Meningioma occhio,cerco consigli su medici o centri
Gentili medici,
il problema non riguarda me ma una cara nipote di quasi 17 anni.
Da 3 anni 'convive' con un grave problema: meningioma situato dietro l'occhio sinistro. La 'scoperta' è avvenuta in seguito all'esoftalmo dell'occhio stesso. Fu, all'esordio, ricoverata al Gaslini di Genova (poichè non ancora 14enne) e da quel momento fa una risonanza di controllo ogni 6 mesi circa . I medici del Gaslini consigliarono comunque di sentire altri pareri, anche all'estero se necessario poichè non sapevano loro stessi quale strada intraprendere: se operazioni se radioterapia, anche alla luce del fatto che loro stessi si consultarono con medici statunitensi . il meningioma è situato attorno al nervo ottico, che peraltro non sembra ancora danneggato (ci vede) a parte moderati segni nel campo visivo.
I genitori (la madre è mia sorella) durante questi anni si sono aggrappati alla fede e a medicine alternative, soprattutto a sostegni fitoterapici per rendere forte almeno il resto del corpo e vedendo che non c'erano peggioramenti si ritenevano 'in scampo'. In questo periodo sembrava tutto 'fermo' e lei sta facendo la vita di qualsiasi adolescente.
Ora la risonanza fatta 2 giorni fa mostra un avanzamento della 'massa'. Forse è il caso di sentire altri pareri: sapete indicarmi per cortesia qualche nome di medici, neurologi/oculisti o centri dove si possa cercare consulto?
Chiamo in causa anche se possibile il disponibilissimo Dott. Marino visto che sfiorammo il discorso in passato.
Grazie infinite per la disponibilità o l'aiuto che vorrete porci.
Aggiungo che viviamo in provincia di Cuneo, forse può servire per qualche indicazione.
Distinti saluti.
il problema non riguarda me ma una cara nipote di quasi 17 anni.
Da 3 anni 'convive' con un grave problema: meningioma situato dietro l'occhio sinistro. La 'scoperta' è avvenuta in seguito all'esoftalmo dell'occhio stesso. Fu, all'esordio, ricoverata al Gaslini di Genova (poichè non ancora 14enne) e da quel momento fa una risonanza di controllo ogni 6 mesi circa . I medici del Gaslini consigliarono comunque di sentire altri pareri, anche all'estero se necessario poichè non sapevano loro stessi quale strada intraprendere: se operazioni se radioterapia, anche alla luce del fatto che loro stessi si consultarono con medici statunitensi . il meningioma è situato attorno al nervo ottico, che peraltro non sembra ancora danneggato (ci vede) a parte moderati segni nel campo visivo.
I genitori (la madre è mia sorella) durante questi anni si sono aggrappati alla fede e a medicine alternative, soprattutto a sostegni fitoterapici per rendere forte almeno il resto del corpo e vedendo che non c'erano peggioramenti si ritenevano 'in scampo'. In questo periodo sembrava tutto 'fermo' e lei sta facendo la vita di qualsiasi adolescente.
Ora la risonanza fatta 2 giorni fa mostra un avanzamento della 'massa'. Forse è il caso di sentire altri pareri: sapete indicarmi per cortesia qualche nome di medici, neurologi/oculisti o centri dove si possa cercare consulto?
Chiamo in causa anche se possibile il disponibilissimo Dott. Marino visto che sfiorammo il discorso in passato.
Grazie infinite per la disponibilità o l'aiuto che vorrete porci.
Aggiungo che viviamo in provincia di Cuneo, forse può servire per qualche indicazione.
Distinti saluti.
[#1]
Oculista
Carissima,
in Italia esiste un esperto neurochirurgo che è stato il primo al mondo ad utilizzare il Cyberknife, per la cura dei meningiomi del nervo ottico, con risultati superiori non solo a quelli della chirurgia tradizionale, che permette la resezione del tumore, ma causa la perdita della vista.
Parliamo dell'Istituto Neurologico Mediterraneo – NEUROMED di Pozzilli-Venafro(IS), all'avanguardia per lo studio e la cura delle malattie Neurologiche diretto dal Prof. Pantaleo Romanelli, Responsabile di Neurochirurgia Funzionale dell’IRCCS di Pozzilli ed anche del suo staff d’eccezione, composto dal dr Nicola Modugno, neurofisiologo, esperto nella cura e nella ricerca della malattia di Parkinson, dall’ ing. Fabio Sebastiano, esperto della registrazione con micro-elettrodi (una metodica che identifica l’attività elettrica dei neuroni) e il Prof. Alessandro Stefani, noto esperto di microdialisi dell’Università Tor Vergata di Roma .
Vada pure a mio nome per avere un consiglio.
Un caro saluto
in Italia esiste un esperto neurochirurgo che è stato il primo al mondo ad utilizzare il Cyberknife, per la cura dei meningiomi del nervo ottico, con risultati superiori non solo a quelli della chirurgia tradizionale, che permette la resezione del tumore, ma causa la perdita della vista.
Parliamo dell'Istituto Neurologico Mediterraneo – NEUROMED di Pozzilli-Venafro(IS), all'avanguardia per lo studio e la cura delle malattie Neurologiche diretto dal Prof. Pantaleo Romanelli, Responsabile di Neurochirurgia Funzionale dell’IRCCS di Pozzilli ed anche del suo staff d’eccezione, composto dal dr Nicola Modugno, neurofisiologo, esperto nella cura e nella ricerca della malattia di Parkinson, dall’ ing. Fabio Sebastiano, esperto della registrazione con micro-elettrodi (una metodica che identifica l’attività elettrica dei neuroni) e il Prof. Alessandro Stefani, noto esperto di microdialisi dell’Università Tor Vergata di Roma .
Vada pure a mio nome per avere un consiglio.
Un caro saluto
[#2]
Utente
Gentilissimo dottore,
la ringrazio per la risposta e le preziose informazioni, posso permettermi di chiederle ancora una delucidazione in base al 'Cyberknife?' non ho capito se sia un tipo di cura non invasiva o se sia un' intervento chirurgico vero e proprio... ho cercato tramite internet ma si aprono solo pagine in inglese...
Purtroppo sarà difficile 'convincere' mia sorella a procedere, essi sono troppo legati alla fede e alla speranza che possa continuare così... mia sorella vorrebbe a limite aspettare dei segni più evidenti prima di intervenire: esempio perdita della vista ... Personalmente non sono molto ferrata in materia, temo però che corra un rischio soprattutto a carico del cervello a 'rimanere così' o ad 'agire all'ultimo momento come ultima spiaggia'....
Mi scuso se non riesco a mantenere un certo distacco nel descrivere la situazione...
Grazie ancora, infinite.
la ringrazio per la risposta e le preziose informazioni, posso permettermi di chiederle ancora una delucidazione in base al 'Cyberknife?' non ho capito se sia un tipo di cura non invasiva o se sia un' intervento chirurgico vero e proprio... ho cercato tramite internet ma si aprono solo pagine in inglese...
Purtroppo sarà difficile 'convincere' mia sorella a procedere, essi sono troppo legati alla fede e alla speranza che possa continuare così... mia sorella vorrebbe a limite aspettare dei segni più evidenti prima di intervenire: esempio perdita della vista ... Personalmente non sono molto ferrata in materia, temo però che corra un rischio soprattutto a carico del cervello a 'rimanere così' o ad 'agire all'ultimo momento come ultima spiaggia'....
Mi scuso se non riesco a mantenere un certo distacco nel descrivere la situazione...
Grazie ancora, infinite.
[#3]
Oculista
Carissima,
il Cyberknife è una nuova attrezzatura che permette di trattare con una mira perfetta lesioni tumorali altrimenti inoperabili come le neoplasie al cervello come i meningiomi e neurinomi, colonna vertebrale, polmone, fegato, pancreas, metastasi e patologie non tumorali come malformazioni vascolari e angiomi.
Il Cyberknife è capace di raggiungere tutte le sedi del corpo, colpendo solo le aree interessate da patologia risparmiando il tessuto sano circostante.
Ci sono molti centri che lo usano.
Un caro saluto
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 13.7k visite dal 27/02/2009.
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