Diplopia in due gemelli

Gent.mi Dottori
Vorrei esporvi il caso dei miei due fratelli (siamo 3 gemelli omozigoti di 25 anni) che da 4 anni soffrono di diplopia, disturbo per loro fastidiosissimo e che ha compromesso sensibilmente la qualità della loro vita. Si tratta di una diplopia binoculare, di tipo orizzontale, che si verifica solo nelle medie e lunghe distanze (a distanza di lettura il sintomo scompare); inoltre il disturbo varia in intensità in base alla stanchezza visiva (aumenta a fine giornata e dopo fissazione prolungata anche solo per pochi istanti). L'esordio è stato improvviso (senza alcun precedente, né altri sintomi o fattori scatenanti) benché la diplopia fosse all'inizio presente episodicamente solo nella visione all'infinito. Adesso i miei fratelli vedono doppio tutto ciò che è distante più di un metro!
Degli specialisti consultati finora nessuno è riuscito a risolvere il problema. Premetto che entrambi non hanno mai accusato problemi di vista se non difetti refrattivi corretti con uso di occhiali dall'età di 6 anni: miopia e astigmatismo per uno (O.D.-1/-0,75 | O.S.-1/-1,75), solo miopia per l’altro (O.D.-1 | O.S.-0,75); inoltre sempre all'età di 6 anni sono stati curati, come me, per ambliopia mediante occlusione per 6 mesi per 3 ore al dì (recupero con occhiali: 10/10 ad entrambi gli occhi).
I primi esami effettuati (risonanza magnetica con contrasto dell'encefalo, campo visivo, schermo di Hess, elettroretinogramma, Potenziali Evocati Visivi, fondo oculare, Lang Test) hanno avuto esiti considerati nella norma!
Sin dalle prime visite ortottiche (nel 2005) è stata individuata una esotropia solo nella vista del lontano! L'oftalmologo da noi contattato ha escluso la possibilità di intervento chirurgico, prescrivendo 15 sedute al sinottoforo, che non hanno dato alcun esito risolutivo.
Altri specialisti hanno prescritto lenti prismatiche (7 diottrie) da usare solo da lontano; ma tale rimedio non è da loro facilmente sopportabile a causa della variabilità del difetto nel corso della giornata ma soprattutto dell'impossibilità di utilizzarli durante le attività che impegnano la visione sia del lontano che del vicino (es. prendere appunti all'università!).
Due anni fa abbiamo consultato uno strabologo che ha diagnosticato una Esotropia concomitante acuta di Bielschowsky (presentataci come rara forma di strabismo dell'adulto); un secondo chirurgo strabologo di Parigi ha confermato la diagnosi di strabismo proponendo come soluzione al problema l'intervento chirurgico: nel 2007 i miei fratelli hanno subito 2 interventi (uno ad ogni occhio), a distanza di 6 mesi: per entrambi recessione dei retti interni su un'ansa di 6 mm. Purtroppo dopo 20 giorni sia dal primo che dal secondo intervento la diplopia si è ripresentata.
Il chirurgo che li ha operati ha proposto una serie di esercizi ortottici per 4 mesi per aumentare le ampiezze fusionali (potenziare la fusione in divergenza), senza successo, dopodiché ha prescritto l’uso di lenti prismatiche (2 diottrie).
Tuttavia la diplopia è decisamente peggiorata (cioè l'angolo di deviazione è progressivamente aumentato fino a riportare la situazione a quella antecedente agli interventi!): oggi, a più di un anno di distanza dal 2° intervento, uno dei miei fratelli porta occhiali con lenti prismatiche da 7 diottrie, con le rilevanti difficoltà già sperimentate. Perché questa recidiva? Siamo tutti terrorizzati dall'eventualità di un altro intervento!!!
Recentemente (dicembre 2008) abbiamo approfondito, su consiglio del chirurgo, le indagini neurologiche, visti i nuovi dubbi scaturiti dall'esito negativo dell'intervento. I miei fratelli hanno eseguito nuovamente risonanza magnetica dell'encefalo, aggiungendo esami per la funzionalità tiroidea e per la miastenia (esame anticorpi anti-recettori acetilcolina), tutti con esito negativo. Sarebbe utile un test al tensilon (il neurologo interpellato lo ha ritenuto inopportuno)? È vero che comporta rilevanti rischi? Dato l'esito negativo degli interventi facciamo bene a dubitare della diagnosi di strabismo?
Scusate il mio intervento prolisso ma non sappiamo più cosa fare e a chi rivolgerci! Fiducioso di una vostra risposta ringrazio vivamente.
Lorenzo