Emicrania retinica

sono circa 15 anni che soffro di un disturbo che mi porta ad avere una momentanea perdita della vista da uno e raramente da entrambi gli occhi;il tutto accompagnato da un fortissimo dolore sull'arcata sopracigliare che mi impedisce di addormentarmi.mi prende sempre di sera e nessun medico ha mai saputo dirmi di preciso cosa ho! ho incontrato una quantita' infinita di neurologi e oculisti,ricoverata al besta a milano,matuttora che ho l'attacco non so che cosa ho e quindi non so quale farmaco prendere..sembrera' comico ma quando mi prende l'attacco forte anche se non vedo niente mi metto davanti al computer e gioco al solitario tempo mezz'ora mi torna la vista e il dolore scompare tanto da permettermi di addormentarmi.2 anni fa ho conosciuto un oculista che si è accorto che sono ipermetrope e astigmatica e avevo la pressione di un occhio a 38! il mattino dopo a 18. per 2 mesi ho instillato negli occhi il vasopt ho fatto la curva tonometrica giornaliera ed e' risultato tutto nella norma e quindi interruzione delle gocce. in gravidanza il disturbo non si e' mai presentato.insomma l'oculista non capisce cosa ho e io intanto non ho un farmaco per alleviare il dolore.ho 2 bimbi piccoli e prego sempre che quando mi arriva l'attacco loro stiano gia' dormendo..perche' proprio non ce la faccio.mi consigliate come devo muovermi? gli occhi sono tutto, soprattutto quando davanti hai 2 bimbi che vuoi vedere crescere. grazie