Dolore cronico

Salve, sono una donna di 53 anni e da circa un anno ho dolore molto forte agli occhi, sento come tirare e bruciare all'interno e il dolore si estende a tutto il viso, provocandomi dei mal di testa insopportabili, con confusione e difficoltà di memoria e dolori anche alla lingua, che è più gonfia del solito.
Mi è stata diagnosticata un'atrofia dei nervi ottici, ma non mi è stata prescritta nessuna terapia per il dolore (salvo paracetamolo al bisogno) e quantomeno spiegati i motivi di questa atrofia, o come evitare che progredisca e migliorare quindi la mia situazione attuale.
Gli episodi di dolore agli occhi, sensibilità alla luce, visione sfuocata portano poi a manifestazioni dolorose nel resto del corpo, sempre sotto forma di bruciore, che poi si evolvono in pelle che tira e perdita del tono muscolare, che ormai è quasi del tutto scomparso.
Dopo essere stata da numerosi oculisti, non ho ancora una diagnosi certa nè una terapia.
Un neurologo ha ipotizzato si tratti di fibromialgia, ma non avendo una terapia che mi aiuti con la vista, la mia situazione sta peggiorando, in quanto non riesco a leggere, concentrarmi sulle cose.
Vorrei sapere se c'è qualche esame ulteriore da effettuare e se davvero devo "arrendermi" a questo dolore o c'è qualcosa che si può fare.