Strabismo e tac

Buongiorno, chiedo aiuto per un problema che ha completamente cambiato la mia vita: soffro di problemi autoimmuni, per i quali ho una forte familiarità. Per un problema autoimmune diagnosticatomi a Pisa (il sistema immunitario mi attacca solo gli occhi, senza attaccare la tiroide), fatto una ecografia oculare in un importante ospedale con un centro superspecializzato, il risultato: ispessimento della muscolatura oculare, con alterazione del tessuto dei muscoli, deficit di elevazione degli occhi etc. Ho fatto uno schermo di Hess e risulta l'ispessimento, come da ecografia. Ho rifatto l'ecografia nello studio di un noto oculista: stesso risultato. Visita strabologica: strabismo in tutte le posizioni di sguardo, ma non vedo doppio. Ora, tutti gli oculisti mi chiedono una TAC, la faccio e risulta solo un lieve esoftalmo, senza causa.
ho parlato con il radiologo, al quale era stata chiesta la misurazione della muscolatura oculare, non eseguita, e che mi ha risposto che per fare questo esame si dovrebbero misurare tutti i muscoli uno ad uno, e poi confrontare con una tabella, uno per uno e che nessun radiologo di ospedale lo farà mai, perché ci vogliono due ore, e perché non mi segnaleranno mai un ispessimento di due o tre millimetri di un muscolo oculare, essendo radiologi che si occupano di tutto il corpo e di cose non così minime come due millimetri in più in un muscolo di un occhio. Per questo - mi ha spiegato- aveva scritto che era tutto normale. Ho rifatto la tac altrove e hanno scritto che va "sostanzialmente bene", (?) . Difficilmente qualcuno mi opera senza la tac, e mi chiedono tutti di portarla. ho trovato solo un centro privato che mi farebbe questo lavoro di misurazione dei singoli muscoli, ma vorrei portare una tac di un ospedale, penso per gli oculisti non sia lo stesso. Dove posso farla? dove la fanno gli altri? io non posso fare la risonanza, per vari motivi. C'è qualcuno che ha fatto una tac da cui sia risultato l'ispessimento muscolare? se si, potete dirmi dove? possono aiutarmi i medici? è un anno che giro tutta italia, non riesco a fare una tac e ormai oltre a piangere per questi occhi, onestamente non mi pare di riuscire a fare altro. mi sembra di avere davanti un ostacolo enorme.
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Dr. Luigi Marino Oculista, Medico legale 17.1k 576
Buongiorno signora

io non vedo la necessità di ripetere una tac.

Semmai esegua una RMN con mezzo di contrasto per avere qualche dato in piu’.
Non capisco perche’ non vuole eseguirla.
Se il problema e’ la Claustrofobia oggi ci sono RMN aperte.

La misurazione dei muscoli si fa con una buona Ecografia oculare.

Semmai ripeta quella , ma qui a Milano.


buona giornata

LUIGI MARINO CHIRURGO OCULISTA
CASA di CURA “ LA MADONNINA “ via Quadronno n. 29 MILANO prenota 02 50030013 urgenze 3356028808

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Attivo dal 2018 al 2018
Ex utente
La ringrazio: come dicevo per vari motivi non posso fare la risonanza magnetica (c'è il dubbio che possa essere allergica al liquido di contrasto; la risonanza aperta l'ho fatta e non risulta niente di niente, nemmeno l'esoftalmo che è risultato dalla tac pochi giorni prima; la risonanza con sedazione non posso farla perché per problemi cardiaci non posso fare in sicurezza la sedazione, e avevo appunto cercato di riassumere tutto questo specificando che volevo fare una tac e che per vari motivi non posso fare la risonanza). In ogni caso la maggior parte egli oculisti mi ha chiesto una tac, è per questo che chiedevo info riguardo alla tac.
Purtroppo so bene che l'ispessimento dei muscoli risulta dall'ecografia, in quanto ne ho fatte varie in centri anche altamente specializzati, e detto inspessimento risulta in ciascuno di questi esami. Come le scrivevo, infatti, nella domanda, il mio problema è questo: ho ecografie che attestano l'ispessimento , e chi mi referta la tac scrive che è tutto normale, e per questo cercavo un centro dove fare una tac più precisa (una tac da dove risultava che non ho assolutamente nulla è stata vista dal prof Bartalena, che è uno dei massimi esperti in materia, il quale ha detto che ho dei muscoli retti mediani enormi, nonostante la tac non lo riporti).
Quindi si, so che dall'eco risulta, il problema è che mi chiedono tutti la tac, non so davvero perché.
Lei mi dice che non trova utile ripeterla, ma il mio problema è che oculisti ed endocrinologi me la chiedono tutti. E' per questo che chiedevo come poterla fare.
l'ultima l'ho fatta proprio a Milano, al san raffaele, risulta "SOSTANZIALMENTE normale". Poi per a pisa mi dicono che ho due muscoli oculari che "sembrano due bistecche" ed è uno dei centri più specializzati al mondo (e non fanno la tac, anche se sono stati loro a richiederla); all'ecografia al policlinico gemelli mi hanno scritto che i muscoli sono visibilmente ispessiti; lo stesso il prof Nucci che è un oculista di fama; tutto messo per ISCRITTO. ora io vorrei operarmi e farmi addrizzare questi occhi, che una volta erano- dicevano tutti- bellissimi; ma il primo problema è che ho diplopia e mi dicono che se non ho diplopia no mi opererà "mai nessuno" (eppure ne conosco di gente operata per ragioni meramente estetiche); il secondo è che se la tac dice che è tutto normale, allora "prevale la tac" (dicono ), su tutti gli altri esami, e quindi ne consegue che io non ho nulla (persino le analisi del sangue segnalano alterazioni notevoli del sistema immunitario, ho una diagnosi di alopecia areata, referto strabologico che dice "diplopia in tutte le posizioni di sguardo", fatto al policlinico gemelli", referto di "retrazione palpebrale", quindi tutti segni chiarissimi.
che dire?mi chiedono questa tac, me la chiedono e nessun radiologo segnala ispessimento dei muscoli, segnalato invece in tanti altri esamii, perché, come di ha detto un radiologo, nessun radiologo può conoscere a memria tutti i singoli muscoli oculari, in struttura e dimensioni, né si metterà a comparare le grandezze che rileva con le tabelle, per vedere se un muscolo è un millimetro di più..."sostanzialmente normali" significa proprio questo, del resto. Il problema non è misurare il muscolo, cosa che fa anche il pc, credo, ma appunto refertare la tac. per questo sono alla ricerca di un centro in cui finalmente, lo farebbero con questa precisione.
grazie comunque per la sua risposta.
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