Sindrome dello steven johnson

sono una ragazza di 24 anni e da 5 anni convivo con una malattia chiamata la Sindrome sello Steven Johnson... la mia vita e cambiata radicalmente e il problema più grande, con il quale devo lottare tutti i giorni, sono gli occhi... purtroppo la malattia mi ha causato molteplici disturba agli occhi e i dottori li reputano cronici... vivo una vita da inferno e quando stasera ho visitato il suo sito mi si è riaccesa la speranza...le racconto un pò la mia situazione e la mia storia nella speranza di non annoiarvi...
sono in cura da ormai 5 lunghi anni presso l'Ospedale di Monza.
la mia situaione all'inizio era critica non ero in grado di tenere gli occhi aperti e i medici non mi davano nessuna speranza di guarigione e nessuna speranza di miglioramento.
passavo più le mie giornate in ospedale che a casa, il dolori erano atroci, fortissimi e ogni giorno mi vedevano dottori diversi, mi davano ogni giorno cure diverse e io non miglioravo anzi peggioravo.
finalmente un giorno mi visitò la mia attuale dottoressa oculista che visitandomi gli disse ai miei genitori che non potevo più continuare a girare come una trottola nelle mani dei medici ma che avevo bisogno di 1 solo medico che controllava la mia siituazione e di visite sempre frequenti.
ho subito 7 interventi i primi due chiamati TARSOGRAFIA, operata d'urgenza in quanto una ulcera mi stava perforando l'occhio il 15 Agosto 2004 all'ospedale di GROSSETO.
in seguito mi ha operato per eliminare delle aderenze che ostruivano il movimento dell'occhio ma purtroppo alcune di queste mi si sono riformate.
e altre due operazioni per eliminare la formazone di due CALAZI.
sono stata visitata da tantissimi medici e in diversi ospedali tra cui l'ospedale SAN RAFFAELE DI MILANO per vedere se era possibile fare un trapianto di cellule staminali ma tutti mi hanno detto che con il tipo di patalogia che ho non si può far nulla.
convivo ogni giorno con occhi rossi e doloranti, seguo da 1 anno circa la terapia con il RESTASIS che puntualmente ogni mese mi faccio arrivare dagli STATI UNITI. poi uso del cortisone monodose DEXAMONO e il problema più grande è la secchezza oculare. le mie ghiandole della lacrimazione sono state praticamente bruciate dalla SJS e quindi devo abbondantemente usare le lacrime artificiali HYLO-COMOD. soffro di cheratocongiuntivite acuta e secca, cheratite . sono anche molto FOTOFOBICA mi dà molto fastidio la luce e grava la situazione se stò tutto il giorno in posti soleggiati o con tanta luce. la secchezza la sento molto se sto in posti cor aria condizionata, riscaldamento o con giornate troppo calde o troppo ventilate... devo vivere in una campana di vetro, devo stare attenta a tutto quello che faccio perchè corro il rischio di aggravare la situazione. vorrei tanto trovare un medico che mi faccia convivere con la mia malattia in modo meno doloroso... io non chiedo il miracolo della guarigione ma una medicina che mi faccia vivere in modo più sereno, senza dolore.

voi conoscete questo tipo di malattia??? avete qualche consiglio da darmi???? o meglio sapte indirizzai da qualche specialista in grado di non dico guarire ma che mi aiuti a mgliorare la situazione????

grazie di cuore