Coroidite - uveite posteriore

Buongiorno,

vorrei riportare il mio caso in quanto sono in cerca di aiuto.

Nel maggio 2009 ho avuto un primo episodio: una mattina mi sono svegliata e ho accusato un sensibile abbassamento della vista dall'occhio sinistro - leggendo mi sembrava di vedere una lettera si e una no, e in generale avvertivo un forte offuscamento della vista. Ho fatto diverse visite e esami di ogni genere (oct, fag, campo visivo, foto occhio, tac, risonanza...), ma alla fine nessuno è stato in grado di fare una diagnosi precisa. Dopo circa 1,5 / 2 mesi la vista è ritornata normale (ho riacquistato il visus normale) e mi sono messa l'anima in pace. Sembra sia rimasta una cicatrice sulla retina causata da questa infiammazione. Poi l'8 novembre 2012 è capitata la stessa cosa: mi sono alzata e ho avvertito un fastidio alla vista dell'occhio sinistro - questa volta un fastidioso sfarfallio nella parte bassa destra del campo visivo. Fortunatamente questa volta mi ha vista subito il mio oculista che ha notato sul fondo dell'cchio delle macchioline bianche. Ho subito fatto OCT, campo visivo, fluorangiografia e foto fondo occhio e per la prima volta ho sentito parlare di uveite posteriore e coroidite. Sul fondo dell'occhio, oltre alla ciccatrice si sono viste tante macchilione tondeggianti nere. A questo punto mi hanno visto alcuni specialisti di uveiti e le ipotesi sono state possibile sindrome di MEWDS, da escludere Birdshot - Ho quindi fatto gli esami HLA A e B completi e non ho HLA A29, quindi è stata esclusa Birdshot e è stata diagnosticata una possibile sindrome di MEWDS. Rimane il fatto che dopo 2 mesi continuo ad avere un fastidioso sfarfallio (anche se il campo visivo è migliorato). Per quanto riguarda il primo episodio è stata fatta l'ipotesi di una retino coroidite tipica della tocsoplasmosi (che non ho fatto). In effetti mi è stato detto che è poco credibile che un paziente sia stato colpito allo stesso occhio da due patologie diverse, ma non sanno dare altre spiegazioni.
Ad oggi non sono sicura che sia stata fatta la diagnosi corretta. Inoltre non sto facendo nessun trattamento (ho preso per 3 settimane il deltacortene 25 mg - 10 gg 1 compressa, poi per 1 settimana mezza compressa e poi per una settimana 1/4 di compressa - l'ho terminato il 6 dicembre).

Vorrei sentire ancora un parere di uno specialista - e soprattutto sono preoccupata perchè lo sfarfallio non ha avuto nessuna diminuzione in questi due mesi. Ho letto che un buon specialista è il Prof. Pierluigi Neri, ma non so come rintracciarlo per fissare un appuntamento.
Grazie per l'attenzione