Coloboma con interessamento nervo ottico

Buongiorno. Sono il padre di un piccolo di appena un mese di vita.
Guardandolo negli occhi, ad un occhietto abbiamo notato la classica forma di pupilla allungata che purtroppo conoscerete.

Alla prima visita oculistica effettuata alla neonatologia di Pisa ci è stato diagnosticato all' OS un coloboma irideo “da ore 4 ad ore 8″ con coinvolgimento del nervo ottico. Senza troppo tatto ci hanno anticipato che nostro figlio sarà, quasi sicuramente, cieco da un occhio.
Che questo diventerà un occhio pigro e che sarà possibile operarlo per risolvere il problema estetico ma che è molto probabile che non essendo comunque “attivo” l’operazione andrà ripetuta più volte.Successivamente è stato sottoposto,per scongiurare altro di ben più grave,ad una serie di ECO (addome, reni, cuore, testa ) che fortunatamente hanno circoscritto il problema all’occhio.

Non troppo entusiasti di questa diagnosi, abbiamo portato il piccolo al Mayer.
La diagnosi, purtroppo, è stata pressochè confermata: un occhietto è ok mentre l’altro è affetto da coloboma con interessamento del nervo ottico ma non della macula e con regolare fondo rosso. Quello che è cambiato,che speriamo non sia poco, sono le “aspettative”. Non so se ci è stata semplicemente indorata una pillola molto amara ma ci è stato detto che al momento non è possibile sapere QUANTO il nervo ottico sia realmente compromesso, (sarà vero o sarà stato omesso?) che è ancora troppo piccolo per fare previsioni di qualsiasi tipo e che molto spesso si hanno piacevoli sorprese circa la reattività e la qualità di vista di occhi dati diagnosticamente molto compromessi. Ci è stato dato un appuntamento tra un paio di mesi per iniziare a verificare quanto effettivamente reagisca l’occhietto compromesso. Scrivo la mia esperienza in quanto come immaginerete siamo piuttosto preoccupati ed anche piuttosto spaventati immaginando il futuro di nostro figlio. Ci è stato detto che nella peggiore delle ipotesi (…) con un solo occhio si puo fare tutto … che la natura provvederà a rendere del tutto autonomo il piccolo e che questo potrà giocare al parco, guidare, laurearsi e non dobbiamo tenerlo “sotto una campana di vetro” ma anzi stimolarlo alla normalità considerando che essendo una caratteristica congenita per lui sarà "normale" la sua visione e la sfrutterà al massimo sorprendendoci.

A voi chiedo gentilmente un parere in merito secondo la Vs esperienza e se secondo voi, nella peggiore delle ipotesi che cercheremo di non far verificare impegnandoci attraverso bendaggi e purtroppo poco altro (ci hanno detto che a momento non esiste ne terapia ne intervento risolutivo) , sia davvero possibile vivere "normalmente" avendo una visione monooculare o poco più ...
Grazie molte anticipatamente, saluti.