Parziale perdita della vista, papilledema, scotoma, distrofia maculare

Salve,mio fratello,esattamente un anno fa,accusa la perdita di vista all'occhio sx,dopo aver sofferto una lievissima influenza.Nel giro di 5 gg perde quasi interamente la vista restando con un solo decimo.Si pensa subito ad un virus e dopo "diversi" esami,i medici diagnosticano il tutto come papilledema.Dopo aver seguito,PER UN ANNO,la prescritta terapia a base di deltacortene,si ripresenta il problema ed oggi si ritrova con 2/10 in meno.I medici non sanno cosa può essere;hanno parlato di scotoma,di papilledema,di distrofia maculare e in più,dagli esami,si evince la presenza di cicatrici.L'ultima diagnosi parla di patologia autoimmune.Siamo passati dal reparto oculistica a quello di medicina interna ma i risultati sono che brancoliamo nel buio più assoluto.Volevo sapere se c'è una cura,casi simili o qualcosa che possa informarci e attivarci diversamente, perchè i medici consultati (dei quali non contesto assolutamente la professionalità nè tantomeno la conoscenza della materia) sostengono si possa solo parlare di ipotesi perchè casi simili e terapie giuste a tutt'oggi non se ne conoscono.Grazie per l'interessamento.