Sindrome di Joffé

Egregio dottore,
le scrivo per conto di mia madre 63enne. Nel 1996 le è stata diagnosticata una pigmentazione periferica retinica all'occhio destro. Le sono stati dei farmaci (angioflux e vitalux plus) ma le è stato specificatamente detto che avrebbero avuto un'efficacia limitata.
Infatti tale diagnosi, indicata anche con la dicitura Sindrome di Joffé, non lascia spazio a cure e porta inesorabilmente alla cecità e che si tratta di una malformazione ereditaria.
Le chiedo gentilmente un Suo parere in merito, e l'indicazione di eventuali centri specialistici a Roma (o in Italia) attrezzati per la cura di questa malattia.
Considerando che anche l'occhio sinistro evidenzia tali sintomi, non Le nascondo che l'ansia comincia ad essere piuttosto consistente.
Grazie per la cortese attenzione