Cvc e neurologo
Spett. le Dottore, come potrà vedere ho una storia molto lunga di malessere in quest'ultimo anno a causa di varie infezioni (EBV, CMV ancora in atto, enterocco urine...). Pare che io sia immunodepressa e vi sia il sospetto di una patologia autoimmune o reumatologica. Non sto qui a tediarla con la mia storia, però ho letto un po' di sue risposte ad altri utenti e ho visto la sua professionalità, competenza e cordialità. Corsì ho deciso di chiederle anche io un consulto oftalmologico. A seguito della prescrizione reumatologica di assumere Plaquenil sono andata, dopo 2 anni e mezzo (si lo so, non mi sgridi!!), dall'oculista per sapere se potevo assumerlo. L'oculista si vede daccordo e in sede di visita ha diagnosticato aumento della miopia specie nell'occhio sinistro: ad oggi ho -5,75 OD, -6,00 OS. Dal campo visivo computerizzato del 2005 risultavano "cluster o segni di riduzione della sensibilità significativi". L'oculista sostiene che in pratica io abbia punti ciechi a livello periferico e una pupilla infundibolare, non "escavata" come risultava nel 2005. Pertanto mi ha chiesto di sentire neurologo che, fortunatamente, io ho già in prenotazione per il 29/11, a causa di altri sintomi che ho. (nausea, fotofobia, peristasi braccio sx e testa che mi cadeva ad agosto durante le crisi di malessere).
Così l'oculista mi ha fatto fare il campo visivo urgente giovedì e domani vuole refertarlo per sottoporlo al neurologo. Perchè secondo lei tutto questo? Mi devo spaventare? Ho già altri problemi di salute, che mi ci manca solo più una questione neurologica. Lei cosa pensa? Le dico ancora per completezza che la pressione oculare va bene 14 e 15, quindi non sospettano glaucoma.
L'oculista mi ha chiesto se mi si annebbia mai la vista, io al momento ho risposto di no. Premetto che porto quasi tutto il giorno le lenti a contatto e ho effettivamente annebbiamenti. ALtra cosa che mi capita fin da piccolina è che se mi abbasso e poi mi rialzo vedo tutto nero. L'unica cosa nuova che non mi era mai accaduta, è che durante il CVC di giovedì fissando il puntino arancione la vista è diventata tutta nera con un movimento di oscurità dalla periferia verso il centro. Non ho altre informazioni per aiutarla, a parte la fotofobia che mi affligge da agosto specie al PC, ma anche se guido molto non sopporto più la luce. Posso dirle che ho sempre gli occhi piccolini e lucidi, attacchi di nausea, ma conti che ho tantissimi sintomi, vista la mia storia complessa, e la febbricola tutti i giorni.
Aspetto un suo parere in merito, appena le è possibile.
Un caro saluto,
Michi
Così l'oculista mi ha fatto fare il campo visivo urgente giovedì e domani vuole refertarlo per sottoporlo al neurologo. Perchè secondo lei tutto questo? Mi devo spaventare? Ho già altri problemi di salute, che mi ci manca solo più una questione neurologica. Lei cosa pensa? Le dico ancora per completezza che la pressione oculare va bene 14 e 15, quindi non sospettano glaucoma.
L'oculista mi ha chiesto se mi si annebbia mai la vista, io al momento ho risposto di no. Premetto che porto quasi tutto il giorno le lenti a contatto e ho effettivamente annebbiamenti. ALtra cosa che mi capita fin da piccolina è che se mi abbasso e poi mi rialzo vedo tutto nero. L'unica cosa nuova che non mi era mai accaduta, è che durante il CVC di giovedì fissando il puntino arancione la vista è diventata tutta nera con un movimento di oscurità dalla periferia verso il centro. Non ho altre informazioni per aiutarla, a parte la fotofobia che mi affligge da agosto specie al PC, ma anche se guido molto non sopporto più la luce. Posso dirle che ho sempre gli occhi piccolini e lucidi, attacchi di nausea, ma conti che ho tantissimi sintomi, vista la mia storia complessa, e la febbricola tutti i giorni.
Aspetto un suo parere in merito, appena le è possibile.
Un caro saluto,
Michi
[#1]
Dr. Luigi Marino
Oculista, Medico legale
17.1k 576
cara Michi,
il suo oculista le ha fatto eseguire il campo visivo computerizzato per valutare la zona maculare della retina, a volte sede di degenerazioni o distrofie proprio in seguito a trattamenti farmacologici prolungati come il suo con PLAQUENIL.
Andrebbe valutato attentamente il Cristallino spesso sede di finissime opacità lenticolari nucleari che giustificherebbero l'aumento della miopia e la diminuzione del visus....
per piacere mi faccia avere i suoi esami o mi venga a trovare Milano per una consultazione , naturalmente a titolo gratuito...
a presto
Suo PROF LUIGI MARINO
Istituto Auxologico Italiano
via ariosto 13 Milano
il suo oculista le ha fatto eseguire il campo visivo computerizzato per valutare la zona maculare della retina, a volte sede di degenerazioni o distrofie proprio in seguito a trattamenti farmacologici prolungati come il suo con PLAQUENIL.
Andrebbe valutato attentamente il Cristallino spesso sede di finissime opacità lenticolari nucleari che giustificherebbero l'aumento della miopia e la diminuzione del visus....
per piacere mi faccia avere i suoi esami o mi venga a trovare Milano per una consultazione , naturalmente a titolo gratuito...
a presto
Suo PROF LUIGI MARINO
Istituto Auxologico Italiano
via ariosto 13 Milano
LUIGI MARINO CHIRURGO OCULISTA
CASA di CURA “ LA MADONNINA “ via Quadronno n. 29 MILANO prenota 02 50030013 urgenze 3356028808
[#2]
Utente
Carissimo Dottore, lei è fin troppo gentile.. Io non ho ancora assunto Plaquenil... La mia è una storia troppo lunga... Dovremmo parlarci per telfono o almeno via mail...
Così le posso inviare anche in allegato gli esami...
Come possiamo fare per sentirci??
Grazie per la disponibilià a visitarmi... Mi sento quasi in colpa per il disturbo... Ho tanti problemini ma non ho una diagnosi ancora, purtroppo...
Michi
p.s. mi faccia sapere come possiamo contattarci anche solo via mail..
Un abbraccio forte
Così le posso inviare anche in allegato gli esami...
Come possiamo fare per sentirci??
Grazie per la disponibilià a visitarmi... Mi sento quasi in colpa per il disturbo... Ho tanti problemini ma non ho una diagnosi ancora, purtroppo...
Michi
p.s. mi faccia sapere come possiamo contattarci anche solo via mail..
Un abbraccio forte
[#9]
Oculista
Gentile paziente,
nmon ho ben capito la descrizione della papilla che è un punto dell'esame obiettivo importante per i tuoi sintomi.
Cordialità
DUILIO SIRAVO
http://www.baab.it/siravoduilio_/
https://www.medicitalia.it
nmon ho ben capito la descrizione della papilla che è un punto dell'esame obiettivo importante per i tuoi sintomi.
Cordialità
DUILIO SIRAVO
http://www.baab.it/siravoduilio_/
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[#10]
Utente
Caro Dottor Siravo,
l'oculista sostiene che la mia non sia una pupilla escavata ma infundibolare, se questo è il termine medico corretto. Cioè pare che la mia pupilla sia proprio così di natura. Poi ho visto che ha scritto nella cartella che la pupilla è pallida.
Ma non mi ha spiegato cosa implica.
Aspeeto sua risposta,
grazie
l'oculista sostiene che la mia non sia una pupilla escavata ma infundibolare, se questo è il termine medico corretto. Cioè pare che la mia pupilla sia proprio così di natura. Poi ho visto che ha scritto nella cartella che la pupilla è pallida.
Ma non mi ha spiegato cosa implica.
Aspeeto sua risposta,
grazie
[#11]
Utente
Caro Dottor Marino,
sono contenta per oggi che ci siamo sentiti. Scusa se ti ho disturbato...mi sei sembrato di corsa.. Allora appena decido per Milano ti avverto tramite mail. A lavoro prendo un giorno di malattia o pensi che devo fermarmi di più??
Nel senso faccio tutto in un giorno o in day hospital??
grazie di tutto.
Un abbraccio
sono contenta per oggi che ci siamo sentiti. Scusa se ti ho disturbato...mi sei sembrato di corsa.. Allora appena decido per Milano ti avverto tramite mail. A lavoro prendo un giorno di malattia o pensi che devo fermarmi di più??
Nel senso faccio tutto in un giorno o in day hospital??
grazie di tutto.
Un abbraccio
[#12]
Oculista
Cara michi,
la PAPILLA O TESTA DEL NERVO OTTICO O DISCO OTTICO non può essere definita infundibulare.
Il termine si può riferire in campo trico-dermatologico alla papilla dermica;in campo neurologico si può parlare della via tubero-infundibulare(ipofisaria) correlata e/o correlabile alla via dopaminergica(spesso presa in considerazione in alterazioni della PROLATTINA).Ma non rieco a comprendere una paplla ottica infundibulare.
Cordialità.
DUILIO SIRAVO
http://www.baab.it/siravoduilio_/
https://www.medicitalia.it
la PAPILLA O TESTA DEL NERVO OTTICO O DISCO OTTICO non può essere definita infundibulare.
Il termine si può riferire in campo trico-dermatologico alla papilla dermica;in campo neurologico si può parlare della via tubero-infundibulare(ipofisaria) correlata e/o correlabile alla via dopaminergica(spesso presa in considerazione in alterazioni della PROLATTINA).Ma non rieco a comprendere una paplla ottica infundibulare.
Cordialità.
DUILIO SIRAVO
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[#13]
Utente
Caro dottor Duilio,
oggi sono stata dal neurologo. Sono triste... La RMN non è proprio perfetta. Ha riscontrato una cisti nel cervelletto che va tenuta sotto controllo. Inoltre ho delle aree di gliosi che fanno pensare ad una infiammazione dei vasi. Per ora dovò ripetere campo visivo ma sta volta manuale e i campi evocati. Si dice così?? Insomma vuole controllare che il nervo ottico non sia infiammato. Fra 3 mesi devo ripetere RMN e eventuale rachicentesi per escludere mielite o vasculopatia giovanile...
I miei ANA restano a 320.
Sono a pezzi col morale...
oggi sono stata dal neurologo. Sono triste... La RMN non è proprio perfetta. Ha riscontrato una cisti nel cervelletto che va tenuta sotto controllo. Inoltre ho delle aree di gliosi che fanno pensare ad una infiammazione dei vasi. Per ora dovò ripetere campo visivo ma sta volta manuale e i campi evocati. Si dice così?? Insomma vuole controllare che il nervo ottico non sia infiammato. Fra 3 mesi devo ripetere RMN e eventuale rachicentesi per escludere mielite o vasculopatia giovanile...
I miei ANA restano a 320.
Sono a pezzi col morale...
[#14]
Oculista
Cara michi,
si dice POTENZIALI EVOCATI VISIVI.
Una ragazza della tua età no si deve abbattere anche perchè il diavolo non è semprte così nero come si dipinge!
Si dovrà dirimere l'entità della cisti cerebellare che spesso se benigne e piccole non creano grossissimi problemi.
La gliosi è multicentrica e solamente vicina ai vasi?
Ti auguro la risoluzione immediata di tutti i tuoi problemi e comunque per qualsiasi chiarimento puyoi fare sempre riferimento a noi!
Abbraccione.
DUILIO
http://www.baab.it/siravoduilio_/
https://www.medicitalia.it
si dice POTENZIALI EVOCATI VISIVI.
Una ragazza della tua età no si deve abbattere anche perchè il diavolo non è semprte così nero come si dipinge!
Si dovrà dirimere l'entità della cisti cerebellare che spesso se benigne e piccole non creano grossissimi problemi.
La gliosi è multicentrica e solamente vicina ai vasi?
Ti auguro la risoluzione immediata di tutti i tuoi problemi e comunque per qualsiasi chiarimento puyoi fare sempre riferimento a noi!
Abbraccione.
DUILIO
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[#15]
Utente
Caro Duilio,
sono tornata da una visita reumatologica in un'altra città. Il medico dice che è inutile girare intorno. Le strade sono 2: o ho un'artire reattiva da Clamydia o, come pensa lui, una connettivite indifferenziata. Ho il 40% di possibilità di arrivare ad una malattia autoimmune precisa, il 30% di rimanere così tutta la vita e un restante 30% di tornare sana che può diventare 40% con il cortisone.
Questa dice sarà la settimana decisiva con il tampone uretrale e la capillaroscopia.
Dopodichè ci sarà il mio "regalo di Natale" (questa è una mia frase).
Il medico è stato bravissmo, dolcissimo e ha spiegato tutto a me e mamma con parole semplici, con disegni e esempi facili da comprendere. Era una persona umile e dolce, per nulla saccente come alle MOlinette, e che non mi ha riso assolutamente in faccia, credendo ai miei sintomi e prospettandomi le due possibili soluzioni.
Grazie per essermi vicino e conto sulla tua presenza e i tuoi consigli.
Un abbraccio forte,
Lunedì ti aggiorno.
Baci,
Michi
sono tornata da una visita reumatologica in un'altra città. Il medico dice che è inutile girare intorno. Le strade sono 2: o ho un'artire reattiva da Clamydia o, come pensa lui, una connettivite indifferenziata. Ho il 40% di possibilità di arrivare ad una malattia autoimmune precisa, il 30% di rimanere così tutta la vita e un restante 30% di tornare sana che può diventare 40% con il cortisone.
Questa dice sarà la settimana decisiva con il tampone uretrale e la capillaroscopia.
Dopodichè ci sarà il mio "regalo di Natale" (questa è una mia frase).
Il medico è stato bravissmo, dolcissimo e ha spiegato tutto a me e mamma con parole semplici, con disegni e esempi facili da comprendere. Era una persona umile e dolce, per nulla saccente come alle MOlinette, e che non mi ha riso assolutamente in faccia, credendo ai miei sintomi e prospettandomi le due possibili soluzioni.
Grazie per essermi vicino e conto sulla tua presenza e i tuoi consigli.
Un abbraccio forte,
Lunedì ti aggiorno.
Baci,
Michi
[#16]
Utente
Caro Dottore,
non sono capace di rispondere alla tua domanda sulla gliosi perciò ti allego il testo integrale della RMN:
"Sono state effettuate scansioni nei tre piano dello spazio con impiego di sequenze SE,FES e FLAIR pesate in T1, T2 e in diffusione.
In anamnesi cefalea si n.d.d.
Non si documentano significative alterazioni dell'intensità di segnale a carico delle strutture encefaliche prese in esame nelle sequenze pesate in diffusione riferibili a lesioni ischemiche di recente insorgenza.
Nel contesto della sostanza bianca profonda e sottocorticale di entrambi gli emisferi cerebrali, in sede periventricolare, a livello della corona raggiata e del centro semiovale, da ambo I lati, si documentano minuscoli focolai di alterato segnale, iperintensi nelle sequenze con TR-lungo, espressione di aree di gliosi di significato aspecifico.
Si segnala quale reperto occasionale la presenza di una cisti aracnoidea retrocerebellare, paramediana sinistra. Le tonsille cerebellari giungono a livello del forame magno ma rimangono nei limiti.
Le strutture della linea mediana sono in asse.
La cavità ventricolari in asse hanno ampiezza e conformazioni regolari.
Gli spazi subaracnoidei della convessità sono ben rappresentati.
Nel complesso il referto necessita pertanto di stretta correlazione con la clinica e di rivalutazione sulla base di esami clinico-laboristici specifici.
Si rileva inoltre la presenza di una pseudocisti sottomucosa nella compagine del seno mascellare di destra e l'ipertrofia bilaterale dei turbinati"
Cosa ne pensi? Ti viene qualche idea??
Un caro abbraccio,
Michi
non sono capace di rispondere alla tua domanda sulla gliosi perciò ti allego il testo integrale della RMN:
"Sono state effettuate scansioni nei tre piano dello spazio con impiego di sequenze SE,FES e FLAIR pesate in T1, T2 e in diffusione.
In anamnesi cefalea si n.d.d.
Non si documentano significative alterazioni dell'intensità di segnale a carico delle strutture encefaliche prese in esame nelle sequenze pesate in diffusione riferibili a lesioni ischemiche di recente insorgenza.
Nel contesto della sostanza bianca profonda e sottocorticale di entrambi gli emisferi cerebrali, in sede periventricolare, a livello della corona raggiata e del centro semiovale, da ambo I lati, si documentano minuscoli focolai di alterato segnale, iperintensi nelle sequenze con TR-lungo, espressione di aree di gliosi di significato aspecifico.
Si segnala quale reperto occasionale la presenza di una cisti aracnoidea retrocerebellare, paramediana sinistra. Le tonsille cerebellari giungono a livello del forame magno ma rimangono nei limiti.
Le strutture della linea mediana sono in asse.
La cavità ventricolari in asse hanno ampiezza e conformazioni regolari.
Gli spazi subaracnoidei della convessità sono ben rappresentati.
Nel complesso il referto necessita pertanto di stretta correlazione con la clinica e di rivalutazione sulla base di esami clinico-laboristici specifici.
Si rileva inoltre la presenza di una pseudocisti sottomucosa nella compagine del seno mascellare di destra e l'ipertrofia bilaterale dei turbinati"
Cosa ne pensi? Ti viene qualche idea??
Un caro abbraccio,
Michi
[#18]
Utente
Ciao !! Come stai? Certo che vengo. pensavo proprio a lunedì 10 dicembre se per te è ok!!
Oggi sono un po' triste .. ho un po' di lacrimucce... cerca di capirmi.. preferireri vedere il tampone positivo alla clamidia lunedì..almeno non sarei nella seconda alternativa..
Un abbraccio e grazie di essermi vicino...
Ho pensato anche di non volermi più curare visto che per le Molinette sono sana...
Io non la voglio una connettivite... e neanche una malattia autoimmune.. Ho paura...
Baci.. scusa sto piangendo
Oggi sono un po' triste .. ho un po' di lacrimucce... cerca di capirmi.. preferireri vedere il tampone positivo alla clamidia lunedì..almeno non sarei nella seconda alternativa..
Un abbraccio e grazie di essermi vicino...
Ho pensato anche di non volermi più curare visto che per le Molinette sono sana...
Io non la voglio una connettivite... e neanche una malattia autoimmune.. Ho paura...
Baci.. scusa sto piangendo
[#19]
Dr. Luigi Marino
Oculista, Medico legale
17.1k 576
CARA MICHI,
trovare la CLAMYDIA è sicuramente positivo, è una malattia subdola ,ma almeno sappiamo contro chi combattere...
La prego stia serena...pensiamo positivo...
e le sue lacrime conserviamole per un bel fidanzato o un bell'evento...
LE aggiungo alcune note:
Nonostante la Chlamydia sia una delle malattie sessualmente trasmissibili più diffuse, molta gente non ne conosce neanche il nome: si tratta di un'infezione dovuta ad uno strano agente patogeno batterio, la Chlamydia (spesso Trachomatis).
Due dati sono davvero interessanti:
1) il 70% delle donne che ne sono affette non lo sanno per mancanza di sintomi
2) la presenza di chlamydia è più alta tra le ragazze sessualmente attive con meno di 20 anni
I primi sintomi sono bruciore quando si urina. Si manifestano da una a tre settimane dopo l'esposizione e possono essere molto lievi. Nel 75% dei casi per le donne e nel 50% dei casi per gli uomini l'infezione è addirittura asintomatica , per cui la malattia è diagnosticata per le complicanze che sviluppa.
Nelle donne è responsabile di infiammazioni della cervice uterina , malattie infiammatorie pelviche e salpingite .
Le infiammazioni pelviche si diffondono dal tratto genitale inferiore coinvolgendo prima le tube di Fallopio e poi le ovaie. I sintomi hanno inizio con dolore addominale, accompagnato da stanchezza, brividi e febbre bassa. In seguito compare un dolore localizzato.
Nei maschi provoca uretriti e epididimiti .
Il termine Chlamydia è derivato dal greco chlamys , "spalle coperte da un mantello ", e descrive il meccanismo di inclusione nel citoplasma della cellula da parte del batterio che ricopre (quasi proteggendo) il nucleo della cellula infettata. E' quidi un parassita intracellulare , perciò a volte difficile da debellare.
Una cura antibiotica con azitromicina o doxiciclina è la cura più comune, ma nche ottimo effetto la tetraciclina ed eritromicina .
Si può trasmettere o prendere la Chlamydia attraverso rapporti sessuali.Bisogna che le relazioni sessuali avvengano con responsabilità: utilizzare profilattici e, se si è infettati, evitare contatti sessuali fino alla completa guarigione.
MICHI CARA BUONA DOMENICA,
NON PIANGA VEDRA'GUARIRA' PRESTISSIMO
E TUTTO QUESTO LE SEMBRERA' UN BRUTTO SOGNO
SUO PROF LUIGI MARINO
ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO MILANO
trovare la CLAMYDIA è sicuramente positivo, è una malattia subdola ,ma almeno sappiamo contro chi combattere...
La prego stia serena...pensiamo positivo...
e le sue lacrime conserviamole per un bel fidanzato o un bell'evento...
LE aggiungo alcune note:
Nonostante la Chlamydia sia una delle malattie sessualmente trasmissibili più diffuse, molta gente non ne conosce neanche il nome: si tratta di un'infezione dovuta ad uno strano agente patogeno batterio, la Chlamydia (spesso Trachomatis).
Due dati sono davvero interessanti:
1) il 70% delle donne che ne sono affette non lo sanno per mancanza di sintomi
2) la presenza di chlamydia è più alta tra le ragazze sessualmente attive con meno di 20 anni
I primi sintomi sono bruciore quando si urina. Si manifestano da una a tre settimane dopo l'esposizione e possono essere molto lievi. Nel 75% dei casi per le donne e nel 50% dei casi per gli uomini l'infezione è addirittura asintomatica , per cui la malattia è diagnosticata per le complicanze che sviluppa.
Nelle donne è responsabile di infiammazioni della cervice uterina , malattie infiammatorie pelviche e salpingite .
Le infiammazioni pelviche si diffondono dal tratto genitale inferiore coinvolgendo prima le tube di Fallopio e poi le ovaie. I sintomi hanno inizio con dolore addominale, accompagnato da stanchezza, brividi e febbre bassa. In seguito compare un dolore localizzato.
Nei maschi provoca uretriti e epididimiti .
Il termine Chlamydia è derivato dal greco chlamys , "spalle coperte da un mantello ", e descrive il meccanismo di inclusione nel citoplasma della cellula da parte del batterio che ricopre (quasi proteggendo) il nucleo della cellula infettata. E' quidi un parassita intracellulare , perciò a volte difficile da debellare.
Una cura antibiotica con azitromicina o doxiciclina è la cura più comune, ma nche ottimo effetto la tetraciclina ed eritromicina .
Si può trasmettere o prendere la Chlamydia attraverso rapporti sessuali.Bisogna che le relazioni sessuali avvengano con responsabilità: utilizzare profilattici e, se si è infettati, evitare contatti sessuali fino alla completa guarigione.
MICHI CARA BUONA DOMENICA,
NON PIANGA VEDRA'GUARIRA' PRESTISSIMO
E TUTTO QUESTO LE SEMBRERA' UN BRUTTO SOGNO
SUO PROF LUIGI MARINO
ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO MILANO
[#20]
Utente
Caro dottore,
come va?? spero bene...
Come già immaginavamo ieri speravo così tanto di essere positiva alla Clamidia e, invece, con mia grande delusione sono negativa. Sembra un paradosso desiderare una cosa del genere per chi non conosce la mia storia, ma tu che sai capisci bene che ora per me si apre sempre di più la strada della "seconda alternativa"...
Ieri ho anche parlato con l'infettivologo...Avevo le lacrime agli occhi..Lui anche era terribilmente dispiaciuto per me... Gli ho raccontato come mi hanno trattato alle Molinette che dicono che sono sanissima e non ho nulla. Gli ho detto anche che vicino a me ci sono dei medici che nemmeno mi conoscono e mi hanno mai vista eppure mi sostengono via mail..(es. tu)
Anche lui trova assurda tutta questa situazione e non comprende l'atteggiamento delle Molinette verso il mio caso clinico; è preoccupato per la questione neurologica, come lo sono io e infatti lui mi avrebbe già fatto la rachicentesi. Gli ho detto che nonostante i dati ematochimici vengo presa in giro, ma tu da medico mi insegni che esistono malattie autoimmuni addirittura sieronegative, dove rileva moltissimo la sintomatologia del paziente. Io non rientro nemmeno in questo caso limite visto che ho gli ANA a 320, i complementi elevati, la PCR anche.
Trovo assurdo che da una regione come il Piemonte io mi debba spostare in altre regioni perchè qui vengo derisa e non curata!! E anche io mio medico di base e l'infettivologo trovano vergognoso tutto questo...Però l'infettivologo dice di essere serena che ci sono dei medici che si curano di me, nonstante non siano così vicini alla mia città..
Comunque se non altro ora darò il 5 per mille all'APAI!!
Sono triste...So che tu non vuoi, ma io non riesco ad accettare questa malattia...Mi sembra di avere subito un'ingiustizia..
Tra l'altro volevo chiederti una cosa: per lunedì 10 dicembre ho chiesto a lavoro un giorno di malattia per venire a Milano; pensi basti una giornata o ritieni di dover chiedere anche il giorno seguente per tutte le visite??
Tra 40 minuti vado a fare il campo visivo manuale urgentissimo (grazie all'oculista che mi ha inserito sottobanco) e a breve i potenziali evocati visivi. Giovedì mattina sono alle Molinette per fare un esame di genetica, HLA classe I, visita ORL, capillaroscopia e visita reumatologica.
Un grande abbraccio forte...Ti farò sapere giovedì sera della capillaroscopia...
Un bacio,
Michi
come va?? spero bene...
Come già immaginavamo ieri speravo così tanto di essere positiva alla Clamidia e, invece, con mia grande delusione sono negativa. Sembra un paradosso desiderare una cosa del genere per chi non conosce la mia storia, ma tu che sai capisci bene che ora per me si apre sempre di più la strada della "seconda alternativa"...
Ieri ho anche parlato con l'infettivologo...Avevo le lacrime agli occhi..Lui anche era terribilmente dispiaciuto per me... Gli ho raccontato come mi hanno trattato alle Molinette che dicono che sono sanissima e non ho nulla. Gli ho detto anche che vicino a me ci sono dei medici che nemmeno mi conoscono e mi hanno mai vista eppure mi sostengono via mail..(es. tu)
Anche lui trova assurda tutta questa situazione e non comprende l'atteggiamento delle Molinette verso il mio caso clinico; è preoccupato per la questione neurologica, come lo sono io e infatti lui mi avrebbe già fatto la rachicentesi. Gli ho detto che nonostante i dati ematochimici vengo presa in giro, ma tu da medico mi insegni che esistono malattie autoimmuni addirittura sieronegative, dove rileva moltissimo la sintomatologia del paziente. Io non rientro nemmeno in questo caso limite visto che ho gli ANA a 320, i complementi elevati, la PCR anche.
Trovo assurdo che da una regione come il Piemonte io mi debba spostare in altre regioni perchè qui vengo derisa e non curata!! E anche io mio medico di base e l'infettivologo trovano vergognoso tutto questo...Però l'infettivologo dice di essere serena che ci sono dei medici che si curano di me, nonstante non siano così vicini alla mia città..
Comunque se non altro ora darò il 5 per mille all'APAI!!
Sono triste...So che tu non vuoi, ma io non riesco ad accettare questa malattia...Mi sembra di avere subito un'ingiustizia..
Tra l'altro volevo chiederti una cosa: per lunedì 10 dicembre ho chiesto a lavoro un giorno di malattia per venire a Milano; pensi basti una giornata o ritieni di dover chiedere anche il giorno seguente per tutte le visite??
Tra 40 minuti vado a fare il campo visivo manuale urgentissimo (grazie all'oculista che mi ha inserito sottobanco) e a breve i potenziali evocati visivi. Giovedì mattina sono alle Molinette per fare un esame di genetica, HLA classe I, visita ORL, capillaroscopia e visita reumatologica.
Un grande abbraccio forte...Ti farò sapere giovedì sera della capillaroscopia...
Un bacio,
Michi
[#26]
Utente
Perfetto! Grazie di tutto! Allora lunedì ci conosceremo. Ti porto anche tutti gli esami agli occhi. Ieri mi hanno fatto il campo visivo manuale urgente. Mi mancano solo i potenziali evocati visivi che farò mercoledì alle 9 alle Molinette. Domani ho la capillaroscopia e il prelievo per HLA classe I. Ti lascio andare a dormire... Sogni d'oro...
Michi
Michi
[#30]
Oculista
AUGURONI DI BUON NATALE E FELICE ANNO A TUTTI!!!!!
Duilio
http://www.baab.it/siravoduilio_/
https://www.medicitalia.it
Duilio
http://www.baab.it/siravoduilio_/
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[#37]
Utente
Ciao a tutti! E'arrivato il referto HLA ma io non capisco nulla. ve lo copio qui.
TIPIZZAZIONE SIEROLOGICA Citotossicità complemento dipendente (CDC)
ANTIGENI* METODICA TIPIZ. ESEG.SU DATA PREL. DATA TEST
HLA-A 1 , 26(10) CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
HLA-B 60(40) CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
Antigeni NON DETERMINATI: B61
HLA-BW 6 CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
HLA-CW 6 CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
*Antigeni esaminati:
A1
A43
B37
B54
B76
CW6
TIPIZZAZIONE SIEROLOGICA Citotossicità complemento dipendente (CDC)
ANTIGENI* METODICA TIPIZ. ESEG.SU DATA PREL. DATA TEST
HLA-A 1 , 26(10) CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
HLA-B 60(40) CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
Antigeni NON DETERMINATI: B61
HLA-BW 6 CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
HLA-CW 6 CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
*Antigeni esaminati:
A1
A43
B37
B54
B76
CW6
[#38]
Utente
TIPIZZAZIONE SIEROLOGICA Citotossicità complemento dipendente (CDC)
ANTIGENI* METODICA TIPIZ.ESEG.SU DATA PREL. DATA TEST
HLA-A 1,26(10) CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
HLA-B 60(40) CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
Antigeni NON DETERMINATI: B61
HLA-BW 6 CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
HLA-CW 6 CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
*Antigeni esaminati:
A1, A10, A1,, A19, A2, A23, A24, A2403, A25, A26, A28, A29, A3, A30, A32, A33, A34, A36, A43, A66, A68, A69, A74, A80 A9, B12, 13, B14, B15, B1508, B16, B17, B18, B21, B22, B27, B35, B37, B38, B39, B40, B41, B42, B44, B45, B46, B47, B48, B49, B5, B50, B51, B5102, B5103, B52, B53, B54, B55, B56, B57, B59, B60, B61, B62, B63, B64, B65, B67, B70, B71, B72, B73, B75, B76, B77, B8, B81, B82, BW4, BW6, CW1, CW19, CW12, CW14, CW15, CW16, CW17, CW2, CW3, CW, CW5, CW6, CW7, CW8, CW9
ANTIGENI* METODICA TIPIZ.ESEG.SU DATA PREL. DATA TEST
HLA-A 1,26(10) CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
HLA-B 60(40) CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
Antigeni NON DETERMINATI: B61
HLA-BW 6 CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
HLA-CW 6 CDC SANGUE INTERO 06-12-2007 06-12-2007
*Antigeni esaminati:
A1, A10, A1,, A19, A2, A23, A24, A2403, A25, A26, A28, A29, A3, A30, A32, A33, A34, A36, A43, A66, A68, A69, A74, A80 A9, B12, 13, B14, B15, B1508, B16, B17, B18, B21, B22, B27, B35, B37, B38, B39, B40, B41, B42, B44, B45, B46, B47, B48, B49, B5, B50, B51, B5102, B5103, B52, B53, B54, B55, B56, B57, B59, B60, B61, B62, B63, B64, B65, B67, B70, B71, B72, B73, B75, B76, B77, B8, B81, B82, BW4, BW6, CW1, CW19, CW12, CW14, CW15, CW16, CW17, CW2, CW3, CW, CW5, CW6, CW7, CW8, CW9
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Utente
mi viene difficile... anche se i medici dicono che è importante in queste malattie... Ho parlato con altri malati autoimmuni a cui sono successe cose più gravi, nel senso che la malattia ha comunque preso in ognuno di loro una piega non bella. Eppure sono così sereni, ottimisti, positivi... C'è anche da dire che alle spalle hanno 10,20,30 anni di malattia e hanno avuto tempo di metabolizzarla. Dicono che anche loro hanno reagito come me e che non ci sono altre reazioni diverse che io possa avere. Anzi, a volte, ancora oggi hanno momenti di sconforto... Devo anche dirti, però, che tutti loro mi hanno detto che NON si guarisce dalle malattie autoimmuni, almeno finchè qualcuno riuscirà a correggere il nostro DNA. E poi mi hanno detto che queste malattie possono andare in remissione, ma non in regressione... E io che sono novellina in questo settore, non ho capito la differenza...Visto che i medici non mi promettono nemmeno di poter guarire. Anzi: "Michela, questa è una malattia cronica, dovrai conviverci tutta la vita..." ed io:"Ma quindi non posso guarire?" e loro:"Può andare in remissione".
Come vedi la risposta non è nè si nè no... Vorrà dire che a marzo donerò il 5 per mille all'APAI... Cosa vuoi che ti dica??
Come vedi la risposta non è nè si nè no... Vorrà dire che a marzo donerò il 5 per mille all'APAI... Cosa vuoi che ti dica??
[#46]
Oculista
Cara Michi,
vai con fiducia da Marino e pricipalmente sposa completamente il suo suggerimento:"PENSA POSITIVO"!!!
DR DUILIO SIRAVO
http://www.baab.it/siravoduilio_/
https://www.medicitalia.it
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DR DUILIO SIRAVO
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