Eredodegenerazione retinica tipo cone-rod

Salve,
Le scrivo in merito ad una situazione che si sta facendo sempre piu' drastica e che non trova una soluzione, purtroppo, da parte di persone qualificate.
Non pretendendo che vennga fatta una diagnosi su tale patologia, anche perchè dal 1994 ad oggi non è stata certificata nè tanto meno diagnosticata, la mia richiesta si centra sulla prevenZione o possibile terapia a riguardo.
Si tratta di una forma eredodegenerativa di tipo cone-rod, così è stato definito solo recentemente, che ha portato ad avere una situazione attuale quale:.
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E' aumentata la fotofobia e diminuito il visus.
Alla visita odierna si evidenzia una iniziale cataratta non presente in precedenza.
Il CU Oò è diminuito dal 2010 si decide per terapia con COSOPT.

Cio' che chiedo in questa sede è un aiuto per poter capire A CHI POTER RIVOLGERMI per avere un assistenza specializzata in questo particolare tipo di patologia retinica, tenendo conto che non è retinite pigmentosa.
Ci siamo orientati, essendo di Modena, verso le strutture:
- CLINICA OCULISTICA DI PARMA: ma che comunque non hanno dato informazioni su una possibile assistenza specifica, poichè sono stati eseguiti esami per il fondo retinico anche in questa sede;
- CENTRO PATOLOGIE EREDO FAMILIARI OSPEDALE MAGGIORE E S.ORSOLA
- CENTRO REGIONALE DI RIFERIMENTO PER LA RETINITE PIGMENTOSA di Camposampiero dell'azienda ULSS 15 Alta Padovana.

La mia domanda è la seguente, sperando di poter trovare una risposta:
- Quale centro è di maggior attendibilità e specializzazione a riguardo?
- Potreste aiutarmi nell'avere le giuste informazioni, NUMERI E INDIRIZZI, di strutture abilitate?

La ringrazio infinitamente, per l'attenzione, la cortesia che impiegherà nel rispondere a questa mail, che sapendo benissimo essere di non facile risoluzione elogerà ancora di più Lei e il suo lavoro.

Cordiali Saluti