Maculopatia degenerativa
Sono affetta da maculopatia degenerativa ad entrambi gli occhi derivante da Pseudoxantoma elestico congenito. I miei occhi hanno drusen e striangioidi che gli oculisti che mi hanno visitato definiscono una rarità e alcuni non ne hanno mai viste così evidenti e profonde.
L'occhio sinistro, trattato con terapia fotodinamica nell'anno 2001, a seguito di una devastante emorragia vede soltanto la uce.
L'occhio Sinistro, a seguito del manifestarsi di una emorragia, è stato trattato nel maggio 2010 con n. 2 punture intravitreali bloccandola e recuperando il visus fino a 7/10. Purtroppo nel Dicembre 2010 si rimanifestava l'emorragia e ad oggi ho fatto ulteriori 2 punture intravitreali(ultima il 22/2/2011) ma non ho ancora recuperato i miei 7/10.
Consapevole che ad aggi il trattamento anti-vegf è l'unico mezzo per contrastare questa malattia un altro problema mi rende la vita un inferno:
- dal maggio 2010 e precisamente dopo le prime punture intravitreali che ho fatto, soffro di uno strano tremore dapprima derivante dall'acchio sx, ossia quello che non vede, e che poi si è esteso all'occhio dx, consistente nel manifestarsi di OMBRE LAMPEGGIANTI e TREMOLANTI che purtroppo noto anche ad occhi chiusi. Questa stranezza che nessuno si spiega e che tutti sottovalutano (è un fastidio tremendo), si manifesta con cadenza delle 24 ore, ossia un giorno si e un giorno no. Ho eseguito pure una risonanza all'encefalo risultata negativa.
Gli Oculisti dicono che non è un problema legato all'occhio ne tantomeno al trattamento anti-vegf bensì un problema nervoso (tremore). I neurologi si esprimono dicendo che non ci sono problemi a livello nervoso.
Ad oggi assuno XANAX RP (rilascio prolungato) 1,00 mg una volta al giorno la mattina senza senza soddisfacenti risultati. Ho intenzione di ricorrere all'agopuntura (sempre che si tratti di un problema di carattere nervoso).
Ho deciso richiedere questo consulto per orientarmi su che strada prendere al fine di alleviare questo disturbo che un giorno si e un giorno no mi rende vita e lovoro impossibile. Ringrazio anticipatamente chi mi può aiutare
L'occhio sinistro, trattato con terapia fotodinamica nell'anno 2001, a seguito di una devastante emorragia vede soltanto la uce.
L'occhio Sinistro, a seguito del manifestarsi di una emorragia, è stato trattato nel maggio 2010 con n. 2 punture intravitreali bloccandola e recuperando il visus fino a 7/10. Purtroppo nel Dicembre 2010 si rimanifestava l'emorragia e ad oggi ho fatto ulteriori 2 punture intravitreali(ultima il 22/2/2011) ma non ho ancora recuperato i miei 7/10.
Consapevole che ad aggi il trattamento anti-vegf è l'unico mezzo per contrastare questa malattia un altro problema mi rende la vita un inferno:
- dal maggio 2010 e precisamente dopo le prime punture intravitreali che ho fatto, soffro di uno strano tremore dapprima derivante dall'acchio sx, ossia quello che non vede, e che poi si è esteso all'occhio dx, consistente nel manifestarsi di OMBRE LAMPEGGIANTI e TREMOLANTI che purtroppo noto anche ad occhi chiusi. Questa stranezza che nessuno si spiega e che tutti sottovalutano (è un fastidio tremendo), si manifesta con cadenza delle 24 ore, ossia un giorno si e un giorno no. Ho eseguito pure una risonanza all'encefalo risultata negativa.
Gli Oculisti dicono che non è un problema legato all'occhio ne tantomeno al trattamento anti-vegf bensì un problema nervoso (tremore). I neurologi si esprimono dicendo che non ci sono problemi a livello nervoso.
Ad oggi assuno XANAX RP (rilascio prolungato) 1,00 mg una volta al giorno la mattina senza senza soddisfacenti risultati. Ho intenzione di ricorrere all'agopuntura (sempre che si tratti di un problema di carattere nervoso).
Ho deciso richiedere questo consulto per orientarmi su che strada prendere al fine di alleviare questo disturbo che un giorno si e un giorno no mi rende vita e lovoro impossibile. Ringrazio anticipatamente chi mi può aiutare
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Utente
spero che la mia risposta, che purtroppo rispecchia la realtà ed è data in tutta franchezza, non l'abbia turbata stante la mancata risposta alla mia problematica. Aggiungo che a tutt'oggi le ultime due intravitreali purtroppo non mi hanno apportato i miglioramenti sperati.
E' possibile che il farmaco non agisca più per la cicatrizzazione della membrana maculare causa assuefazione al farmaco stesso?
Ho letto di un'altro farmaco che si somministra insieme all'anti VEGF per evitare gli effetti dell'assuefazione è una cosa effettivamente vera? e dove viene effettuata tale terapia?
Esiste, stante il continuo peggioramento, qualche altra terapia anche sperimentale che mi possa fare migliorare il visus ormai esiguo all'occhio dx, stante che il sx è cieco?
La ringrazio anticipatamente.
E' possibile che il farmaco non agisca più per la cicatrizzazione della membrana maculare causa assuefazione al farmaco stesso?
Ho letto di un'altro farmaco che si somministra insieme all'anti VEGF per evitare gli effetti dell'assuefazione è una cosa effettivamente vera? e dove viene effettuata tale terapia?
Esiste, stante il continuo peggioramento, qualche altra terapia anche sperimentale che mi possa fare migliorare il visus ormai esiguo all'occhio dx, stante che il sx è cieco?
La ringrazio anticipatamente.
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 3.1k visite dal 01/03/2011.
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