Maledetta retinite pigmentosa
salve, da circa 3 anni mi è stata diagnosticata una retinite pigmentosa. Infatti da sempre ho avuto difficoltà nella visione crepuscolare: ho fatto mille visite ma nessuno era in grado di darmi risposte. Fino a quando ho insistito nel fare ulteriori visite perchè questo problema non poteva essere normale e mi è stata diagnosticata una RP mediante esame del fondo....poi ho eseguito anche potenziali visivi (risultati ridotti).
Il problema è ora anche la riduzione del campo visivo. Inoltre sono astigmatico.
Purtroppo questa patologia uccide i miei sogni futuri e quindi io ora continuo a vivere giorno per giorno cercando di tirare fuori l'entusiasmo che ancora mi resta.
In realtà non mi sto facendo controllare, non sto assumendo farmaci: mi sento demotivato. So quale sarà più o meno l'esito...
Però sono anche convinto che questo modo di fare sia un errore grande. Ma, capitemi, mi sento svuotato.
Quelle poche visite che ho fatto presso il policlinico mi hanno fatto sentire più una cavia che un paziente.
Poi ho consultato un oculista presso uno studio privato: sicuramente ero molto più a mio agio ma non potevo permettermi visite periodiche.
Ed è per questo che vi scrivo. Chissà se esiste un centro in cui operi una persona competente che abbia voglia di seguire il mio caso con discrezione. E chissà che io non riesca ad uscire da questa stasi e a farmi visitare e seguire.
Sono studente quindi cercherei una struttura convenzionata, non posso permettermi cifre enormi per ogni consulto, una struttura che mi consideri paziente, non cavia.
Scusate per il tono marcatamente pessimista della mia lettera ma, conoscendo le mie capacità ed aspirazioni, aver scoperto di soffrire di una patologia come questa mi rende drammaticamente preoccupato (anche se il resto del mondo che mi circonda non lo capirebbe mai perchè ai loro occhi sono un vulcano di energia e vitalità...l'ironia della sorte, vero? - ne ho parlato solo con un paio di persone)
Vorrei iniziare con delle compresse di DHA e vit. E. Ricordo che mi venne prescritto il meralop 400 e un altro integratore di cui non ricordo il nome.
Ma non so se è la scelta giusta.
Insomma, qualsiasi consiglio è ben accetto: tutto sta nel fatto che io ritrovi la volontà di seguire un percorso diagnostico. Devo cercare di superare questo momento che dura ormai da troppo.
Grazie per l'attenzione
Il problema è ora anche la riduzione del campo visivo. Inoltre sono astigmatico.
Purtroppo questa patologia uccide i miei sogni futuri e quindi io ora continuo a vivere giorno per giorno cercando di tirare fuori l'entusiasmo che ancora mi resta.
In realtà non mi sto facendo controllare, non sto assumendo farmaci: mi sento demotivato. So quale sarà più o meno l'esito...
Però sono anche convinto che questo modo di fare sia un errore grande. Ma, capitemi, mi sento svuotato.
Quelle poche visite che ho fatto presso il policlinico mi hanno fatto sentire più una cavia che un paziente.
Poi ho consultato un oculista presso uno studio privato: sicuramente ero molto più a mio agio ma non potevo permettermi visite periodiche.
Ed è per questo che vi scrivo. Chissà se esiste un centro in cui operi una persona competente che abbia voglia di seguire il mio caso con discrezione. E chissà che io non riesca ad uscire da questa stasi e a farmi visitare e seguire.
Sono studente quindi cercherei una struttura convenzionata, non posso permettermi cifre enormi per ogni consulto, una struttura che mi consideri paziente, non cavia.
Scusate per il tono marcatamente pessimista della mia lettera ma, conoscendo le mie capacità ed aspirazioni, aver scoperto di soffrire di una patologia come questa mi rende drammaticamente preoccupato (anche se il resto del mondo che mi circonda non lo capirebbe mai perchè ai loro occhi sono un vulcano di energia e vitalità...l'ironia della sorte, vero? - ne ho parlato solo con un paio di persone)
Vorrei iniziare con delle compresse di DHA e vit. E. Ricordo che mi venne prescritto il meralop 400 e un altro integratore di cui non ricordo il nome.
Ma non so se è la scelta giusta.
Insomma, qualsiasi consiglio è ben accetto: tutto sta nel fatto che io ritrovi la volontà di seguire un percorso diagnostico. Devo cercare di superare questo momento che dura ormai da troppo.
Grazie per l'attenzione
[#1]
Dr. Antonio Pascotto
Oculista
3k 84
Caro Anonimo Romano,
Lo capiamo, è una situazione estremamente sconfortante... Purtroppo ci sono cose più grandi di noi: non sempre nella vita riusciamo ad avere il controllo completo delle situazioni e a fare in modo che le cose vadano come noi vogliamo.
In ogni caso, abbattersi non serve a nulla, e questa malattia Le potrebbe consentire comunque di avere una buona visione per molti anni, forse per tutta la vita, pur se con delle limitazioni del Suo campo visivo.
Anche fare da "cavia" come dice Lei, non è così drammatico se si pensa all'ENORME beneficio che potrebbe derivarne ad altre persone sfortunate o (magari!) anche a Lei stesso. La struttura a cui si è rivolto è proprio una struttura universitaria ed è stata istituita per questo scopo.
Parlando di terapia, Lei sa bene che non ci sono farmaci di provata efficacia, ma si ritiene che possa essere utile l'assunzione di antiossidanti come la vitamina A ed il betacarotene, il DHA (acido grasso poliinsaturo omega-3), l'acetazolamide (nei casi in cui si presente edema maculare), calcio-antagonisti come il diltiazem, pigmenti maculari come luteina e zeaxantina.
Farmaci che, invece, si sospetta che possano essere potenzialmente dannosi nella retinite pigmentosa sono: l'isotretinoina (usata per la cura dell'acne), il sildenafil (il famoso Viagra, ma Lei certamente non ne ha bisogno...), e la vitamina E (la cui utilità è controversa: ci sono studi che dichiarano che a particolari dosaggi possa risultare utile).
Se Le è possibile, cerchi di limitare l'esposizione alla luce e, quando è al sole, si difenda con dei buoni occhiali che assorbano i raggi UV (certamente danosi per la retina) e faccia particolare attenzione quando è alla guida!
In genere è sufficiente un controllo all'anno per valutare l'acutezza visiva e l'evoluzione del danno attraverso l'esame del campo visivo: forse una visita all'anno dall'oculista SCELTO ce lo si può permettere!
Tenga presente che la malattia, comunque, va avanti MOLTO LENTAMENTE e che esistono molte varianti della stessa malattia: non tutte hanno un esito drammaticamente infausto!
Le faccio un grosso in bocca al lupo,
continui la Sua vita attiva
("del doman non v'è certezza" per nessuno...).
Antonio Pascotto
Lo capiamo, è una situazione estremamente sconfortante... Purtroppo ci sono cose più grandi di noi: non sempre nella vita riusciamo ad avere il controllo completo delle situazioni e a fare in modo che le cose vadano come noi vogliamo.
In ogni caso, abbattersi non serve a nulla, e questa malattia Le potrebbe consentire comunque di avere una buona visione per molti anni, forse per tutta la vita, pur se con delle limitazioni del Suo campo visivo.
Anche fare da "cavia" come dice Lei, non è così drammatico se si pensa all'ENORME beneficio che potrebbe derivarne ad altre persone sfortunate o (magari!) anche a Lei stesso. La struttura a cui si è rivolto è proprio una struttura universitaria ed è stata istituita per questo scopo.
Parlando di terapia, Lei sa bene che non ci sono farmaci di provata efficacia, ma si ritiene che possa essere utile l'assunzione di antiossidanti come la vitamina A ed il betacarotene, il DHA (acido grasso poliinsaturo omega-3), l'acetazolamide (nei casi in cui si presente edema maculare), calcio-antagonisti come il diltiazem, pigmenti maculari come luteina e zeaxantina.
Farmaci che, invece, si sospetta che possano essere potenzialmente dannosi nella retinite pigmentosa sono: l'isotretinoina (usata per la cura dell'acne), il sildenafil (il famoso Viagra, ma Lei certamente non ne ha bisogno...), e la vitamina E (la cui utilità è controversa: ci sono studi che dichiarano che a particolari dosaggi possa risultare utile).
Se Le è possibile, cerchi di limitare l'esposizione alla luce e, quando è al sole, si difenda con dei buoni occhiali che assorbano i raggi UV (certamente danosi per la retina) e faccia particolare attenzione quando è alla guida!
In genere è sufficiente un controllo all'anno per valutare l'acutezza visiva e l'evoluzione del danno attraverso l'esame del campo visivo: forse una visita all'anno dall'oculista SCELTO ce lo si può permettere!
Tenga presente che la malattia, comunque, va avanti MOLTO LENTAMENTE e che esistono molte varianti della stessa malattia: non tutte hanno un esito drammaticamente infausto!
Le faccio un grosso in bocca al lupo,
continui la Sua vita attiva
("del doman non v'è certezza" per nessuno...).
Antonio Pascotto
Dottor Antonio Pascotto
Tel. 081 554 2792
www.oculisticapascotto.it
[#2]
Dr. Luigi Marino
Oculista, Medico legale
17.1k 576
In genere ai miei pazienti suggerisco un ciclo di
EVITEX capsule
1 cp al di per 20gg
da ripetere ogni 6 mesi
seguito da betotal plus compresse
1 cp per 15 gg
sempre un ciclo ogni 6 mesi
le allego poi alcuni dati presenti in letteratura:
La Retinite Pigmentosa è una malattia degenerativa che colpisce le cellule fotorecettrici della retina distruggendole molto lentamente. In questo modo la capacità visiva del paziente viene progressivamente ridotta, fino a giungere in alcuni casi alla completa cecità.
L'unica informazione certa è l'origine genetica della Retinite Pigmentosa, la quale viene trasmessa ereditariamente.
I principali sintomi :
Cecità al tramonto e Notturna
Cioè la difficoltà a vedere in condizioni di scarsa illuminazione o problemi di adattamento nel passare dagli ambienti illuminati a quelli scuri.
Restringimento del Campo Visivo
difficoltà nel percepire gli oggetti posti lateralmente, oppure con l'inciampare nei gradini o negli ostacoli bassi.
IL nome della malattia è dovuto alla caratteristica presenza di pigmento a livello della retina periferica e attorno le reti capillari
Nella maggioranza dei casi colpisce entrambi gli occhi; anche se in modo asimmetrico.
La retinite pigmentosa si può riscontrare anche associata ad altre anomalie di carattere sistemico, come ad esempio la Sindrome di Usher (caratterizzata da danno congenito del sistema uditivo neurosensoriale e disturbo della parola), la Sindrome di Lawrence-Moon-Bardet-Biedl (associata ad obesità, ritardo mentale e ipogonadismo), la Sindrome di Refsum, la Sindrome di Wolfram....
sperando di non averla annoiata troppo Le assicuro che ogni giorno migliaia di oculisti e milioni di ricercatori in tutto il mondo stanno lavorando per Lei...e per quelli che come Lei soffrono di questa malattia...
io me ne interesso dal 1987-88...e la sua richiesta ed una spinta ed uno stimolo in più ad impegnarci...
promesso!!!
suo
PROF LUIGI MARINO
EVITEX capsule
1 cp al di per 20gg
da ripetere ogni 6 mesi
seguito da betotal plus compresse
1 cp per 15 gg
sempre un ciclo ogni 6 mesi
le allego poi alcuni dati presenti in letteratura:
La Retinite Pigmentosa è una malattia degenerativa che colpisce le cellule fotorecettrici della retina distruggendole molto lentamente. In questo modo la capacità visiva del paziente viene progressivamente ridotta, fino a giungere in alcuni casi alla completa cecità.
L'unica informazione certa è l'origine genetica della Retinite Pigmentosa, la quale viene trasmessa ereditariamente.
I principali sintomi :
Cecità al tramonto e Notturna
Cioè la difficoltà a vedere in condizioni di scarsa illuminazione o problemi di adattamento nel passare dagli ambienti illuminati a quelli scuri.
Restringimento del Campo Visivo
difficoltà nel percepire gli oggetti posti lateralmente, oppure con l'inciampare nei gradini o negli ostacoli bassi.
IL nome della malattia è dovuto alla caratteristica presenza di pigmento a livello della retina periferica e attorno le reti capillari
Nella maggioranza dei casi colpisce entrambi gli occhi; anche se in modo asimmetrico.
La retinite pigmentosa si può riscontrare anche associata ad altre anomalie di carattere sistemico, come ad esempio la Sindrome di Usher (caratterizzata da danno congenito del sistema uditivo neurosensoriale e disturbo della parola), la Sindrome di Lawrence-Moon-Bardet-Biedl (associata ad obesità, ritardo mentale e ipogonadismo), la Sindrome di Refsum, la Sindrome di Wolfram....
sperando di non averla annoiata troppo Le assicuro che ogni giorno migliaia di oculisti e milioni di ricercatori in tutto il mondo stanno lavorando per Lei...e per quelli che come Lei soffrono di questa malattia...
io me ne interesso dal 1987-88...e la sua richiesta ed una spinta ed uno stimolo in più ad impegnarci...
promesso!!!
suo
PROF LUIGI MARINO
LUIGI MARINO CHIRURGO OCULISTA
CASA di CURA “ LA MADONNINA “ via Quadronno n. 29 MILANO prenota 02 50030013 urgenze 3356028808
[#3]
Utente
Io ringrazio entrambi per i vostri preziosi consigli. Cercherò di metterli in pratica. Ma soprattutto quello che cercherò di fare e di evitare di abbattermi ogni oltre il limite per mantenere il sorriso e lo spirito a cui tutti i miei cari sono abituati.
E' un onore per me sapere quanti professionisti stiano lottando per trovare soluzioni alle numerose patologie attualmente conosciute.
E spero tanto, sia per me ma anche per gli altri miei "colleghi" di sofferenza, che la ricerca, alla quale credo tantissimo, possa darci qualche aiuto.
Volevo a tal proposito sottolineare come non sia sconcertato dall'essere "cavia" perchè credo sia giusto che, chi soffra di una patologia particolare, possa in qualche modo dare un "contributo". Io mi riferivo al "modo" con cui questo è avvenuto nella mia esperienze: tirocinanti che entravano uno per uno nella mia stanza e, a volte senza neanche salutare o chiedermi se potevano osservare il mio occhio, lo facevano autonomamente senza un minimo di "contatto" col paziente. Ma questa è stata una mia esperienza, isolata direi. Ci tenevo a sottolinearlo perchè adoro la medicina e quello che comporta.
Ringrazio il Prof. Marino per aver inserito la sua tipica "terapia".
Se dovessi avere novità sdarò lieto di comunicarle.
Nel frattempo ringrazio per il calore e il sostegno. E colgo l'occasione epr aurarvi buon lavoro.
E' un onore per me sapere quanti professionisti stiano lottando per trovare soluzioni alle numerose patologie attualmente conosciute.
E spero tanto, sia per me ma anche per gli altri miei "colleghi" di sofferenza, che la ricerca, alla quale credo tantissimo, possa darci qualche aiuto.
Volevo a tal proposito sottolineare come non sia sconcertato dall'essere "cavia" perchè credo sia giusto che, chi soffra di una patologia particolare, possa in qualche modo dare un "contributo". Io mi riferivo al "modo" con cui questo è avvenuto nella mia esperienze: tirocinanti che entravano uno per uno nella mia stanza e, a volte senza neanche salutare o chiedermi se potevano osservare il mio occhio, lo facevano autonomamente senza un minimo di "contatto" col paziente. Ma questa è stata una mia esperienza, isolata direi. Ci tenevo a sottolinearlo perchè adoro la medicina e quello che comporta.
Ringrazio il Prof. Marino per aver inserito la sua tipica "terapia".
Se dovessi avere novità sdarò lieto di comunicarle.
Nel frattempo ringrazio per il calore e il sostegno. E colgo l'occasione epr aurarvi buon lavoro.
[#5]
Utente
Stamattina sono andato in farmacia ed ho acquistato una confezione di be-total plus e una di medium (evitex era terminato).
Credo sia già una ripartenza.
Nel frattempo che trovi un medico che faccia al caso mio, eseguirò i cicli come il Prof. Marino consiglia ai suoi pazienti.
Siete stati molto cortesi e calorosi.
Grazie
Credo sia già una ripartenza.
Nel frattempo che trovi un medico che faccia al caso mio, eseguirò i cicli come il Prof. Marino consiglia ai suoi pazienti.
Siete stati molto cortesi e calorosi.
Grazie
Questo consulto ha ricevuto 7 risposte e 19k visite dal 21/10/2007.
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