Syndrome harada

Buonasera,
scrivo perchè a mia sorella (38 anni), circa un mese fa' è stata diagnostica questa Syndrome di Harada.
Un giorno si è svegliata e ha riscontrato una visione ristretta, o meglio era come se guardasse da un binocolo, vedeva tondo, con i campi laterali offuscati.
E' andata al Pronto soccorso dove appunto gli è stata diagnosticata questa malattia, confermata dopo esami specifici fatti in Day Hospital, come una risonanza magnetica e una puntura lombare per capire da dove arrivava questa infezione. La lombare è stata abbastanza devastante.
A questo punto gli è stato detto che questa malattia e' una cosa genetica, dovuta ad un abbassamento delle difese immunitarie e che l'unica cura è il cortisone.
Prime fatto in vena e poi per via orale, cosi per un mese.
Purtroppo il cortisone in vena ha subito dato dei grossi problemi di sfogo, nel senso che appena un quarto d'ora dopo l'inizio della flebo si è riempita di bolle.
Allora sono andati aventi solo con quello orale, ma anche questo da' dei problemi gastrointestinali, perciò dopo una gastroscopia per eliminare il sospetto di eventuali ulcere (assenti), sono tornati alla flebo perchè dicevano che era sana e perciò poteva sopportarlo, ma appena iniziato stessa storia.
Ora la mia domanda è questa: è possibile che non ci sia un'altra cura che possa sostituire questa o almeno alleggerire il cortisone, anche a costo di allungare la terapia?
Mia sorella abita a Reggio Emilia ed è li' che al momento lei si sta' curando, ma io sono un po' preoccupata perchè ho paura che senza questo maledetto cortisone non ci sia via d'uscita da questa malattia che comunque creando questa pessima visione, causa anche un mal di testa costante poco piacevole.
Spero di essere stata abbastanza chiara.
Ringrazio anticipatamente
Francesca