Retinopatia pigmentosa

buongiorno prof. Marino ho 40 anni mi è stata fatta diagnosi di retinopatia pigmentosa all'eta' di 13 anni.Piu' o meno bene! Tre anni fa sono stata operata di cataratta bilaterale (complicanza della retinopatia pigmentosa mi e' stato detto)Da allora mi sembra peggiorato il tutto. Prima di tutto l'utilizzo degli occhiali non vedo da vicino in più sono astingmatica e quindi ho messo le lenti progressive. Mi rendono la vita ancora più complessa ,perche' oltre a non vedere ai lati in piu' devo muovere la testa in un certo modo e quindi un gran mal di mare. Le luci sparano ... ho dovuto lasciare la macchina..non sono in grado di uscire la sera ,ma anche di giorno faccio molti scontri con oggetti o persone!.Allora.... non c'è una terapia ,forse, un po di gtt di EVITEX a periodi ma ? perche' mi devo fare i controlli ogni anno ? per sentire le stesse cose o peggio per sentirmi dire che è leggermente peggiorato e poi?tanto me ne rendo conta da sola !! scusi ma sono triste e molto preoccupata anche perche' la diagnosi e' stata fatta anche a mia figlia da due anni e cioe' all'eta' di 8 anni. la saluto e vorrei avere una risposta e sostegno.saluti .Dimenticavo ho sentito parlare di un convegno a stresa mi puo' dare maggiori informazioni .Mi scuso e ancora grazie