Distonia neurovegetativa?

Buongiorno sono una donna di 30 anni, fin da piccola ho avuto episodi nel sonno di rigidità e spasmi involontari che riguardavano gli arti ed il viso, in particolar modo al risveglio avvertivo una rigidità muscolare sempre però in stato di coscenza mentale. dopo vari pellegrinaggi da uno specialista all'altro, non si è mai definita bene una diagnosi, all'età di 15 anni mi hanno somministrato una cura a base di tegretol 500 (prima 2 volte al giorno poi 1 poi un giorno si e uno no) che ho finito 3 anni fà, la sospetta diagnosi era di disturbo del sonno o parasonnia.
ora nonostante la fine della cura continuo ad avere dei fastidi principalmente in fase di risveglio ma da qualche tempo anche nell'arco della giornata cosa che prima accadeva di rado (diversi anni fà durante una visita medica ho avuto una crisi di iperventilazione con rigidità muscolare senza perdita di conoscenza imputata allo stato febbrile e di broncopolmonite in atto). la cosa che ho notato è che questi episodi tendono a manifestarsi sempre durante il ciclo mestruale che risulta essere molto abbondante (sono leggermente carente di ferro e di sali minerali) e lungo e sono accompagnati da rigidità muscolare debolezza tremori brividi e sbalzi di temperatura corporea, tendo inoltre ad avere le braccia sempre arrossate e soffro di vampate di calore al viso anche in situazioni normali con temperature ambientali costanti. nel corso degli anni ho effettuato elettroencefalogrammi nel sonno da sveglia sotto stimolazioni di audio e colori, risonanze magnetiche, rx torace, tutto negativo solo una volta c'è stata la comparsa di rarissime sharp waves di nessuna importanza clinica.
ora per me a livello psicologico non avere una diagnosi stà diventando un problema quello che vorrei chiedere è se esiste qualche esame diagnostico che possa aiutarmi a capire di cosa potrebbe trattarsi.
vorrei aggiungere che soffro di emicranie molto forti, e che la sensazione che provo nei momenti di questi "attacchi" è quella di non riuscire a governare il mio corpo sento i muscoli contrarsi e andare un pò per conto loro, il tutto sottolineo in stato di totale coscenza.
grazie