Malformazione artero-venosa spinale

Egregio Signore,
in Italia sono davvero poche le persone (e quindi i Centri) davvero esperte nelle malformazioni artero-venose del sistema nervoso, in particolare quelle spinali.
Se Lei è a Firenze, al Careggi ce n'è uno (Dott. Mangiafico), che è esperto di malformazioni arterovenose cerebrali. Potrebbe sentire lui.
Altrimenti, Milano Niguarda (Dott. Boccardi).
Non saprei davvero quale altro nome segnalarLe rimanendo nell'eccellenza (direi anche il sottoscritto, se non vi fosse conflitto di interesse).
Piacerebbe sapere come è stata diagnosticata e studiata, visto che, dopo magari una risonanza magnetica che la scopre, per un corretto studio di queste malformazioni è necessaria l'angiografia midollare. Questa si esegue correntemente solo in pochissime Neuroradiologie.
Per rispondere all'altra Sua richiesta (maggiori notizie sulla patologia), bisognerebbe prima sapere con precisione che tipo di malformazione è (midollare, durale, osteodurale, etc.) e i disturbi che ha dato.
Cordiali Saluti.

Dr. Nunzio Paolo Nuzzi
Direttore S.C. Neuroradiologia Diagnostica e Interventistica - E.O. Galliera Genova
paolo.nuzzi@galliera.it

Referto RMN con m.d.c.: Nel contesto del tratto del midollo spinale, dal tratto medio dorsale fino a tutto il cono midollare si visualizza area nastriforme centromidollare di iperintensità in T2, come da sofferenza ipossico ischemica cronica. Lungo la superficie midollare anteriore e posteriore si visualizzano numerose immagini serpiginose di vuoto di segnale riferibili a ectasie di strutture vascolari, le quali presentano discreto potenziamento dopo contrasto. Tale ultimo reperto depone in prima ipotesi per sofferenza ipossico ischemica midollare da verosimile fistola durale.
Sintomi:ipostenia nagli arti inferiori con difficoltà alla deambulazione (in particolare a dx), contratture muscolari notturne sempre agli arti inferiori, ritenzione urinaria, stipsi
P.S.: a mio cognato hanno fatto il nome del prof. Alfredo Casasco. E' lecito sapere la sua opinione?
La ringrazio per la disponibiltà dimostratami.

Adesso tutto è più chiaro.
Per prima cosa Vi invito a non perdere troppo tempo, in quanto la sofferenza midollare è reversibile ma solo se non è durata troppo, altrimenti regredisce solo in parte o per nulla.
In breve, la fistola durale è una patologia acquisita della dura madre (foglietto di rivestimento più esterno delle strutture del sistema nervoso centrale), che provoca anomalo passaggio precoce di sangue dalle arterie alle vene e congestione delle vene midollari. La congestione venosa è la vera causa dei disturbi. Può essere embolizzata durante la stessa angiografia midollare.
Per maggiori informazioni, può accedere a youtube (cercando nuzzi e fistola durale) o al sito abmedica.it ove dovrebbe ancora trovare un mio video di spiegazione di questa patologia.

Conosco molto bene il Prof Casasco, è un argentino che vive e lavora a Madrid, italiano d'adozione. Saltuariamente lavora in consulenza a Siena e a Perugia. Per questo motivo non mi era venuto in mente il suo nome, ma è sicuramente un'eminenza mondiale in materia.
Fermo restando che qualche medico italiano che lavora in Italia, meno noto ma sufficientemente bravo da poter fare lo stesso lavoro, esiste...

grazie a lei e al suo video su you tube le idee sono un po'piu'chiare sul tipo di patologia e a tal proposito ci chiedevamo come poterla contattare per un consulto,ringraziandola anticipatamente da parte mia e di mio cognato.

Trova i recapiti sul mio profilo.
Può chiamare in segreteria (orario 7.30-14) per un appuntamento.
Ricevo il pomeriggio secondo disponibilità, in genere Lun-Mer-Ven

Grazie Dr Nuzzi,
per la sua disponibilità e le sue esaustive risposte.
Proveremo a contattarla nei prossimi giorni.

Mi sembra che, in ogni caso, siete ben indirizzati.

Qualunque cosa voi decidiate di fare, mi raccomando la celerità!! In casi del genere, prima si chiude la fistola maggiore è la probabilità di completo recupero.
Questo dipende sia dall'entità della congestione, sia da quanto tempo è passato dall'inizio dei sintomi (questo non me lo avete ancora detto, ma mi rendo conto che spesso è difficile individuare un inizio preciso, in quanto lentamente ingravescenti).

P.S. grazie per aver sopportato quel terribile video...