Malattia di moya moya
Buongiorno,
Vi scrivo per avere informazioni sulla malattia di Moya Moya.
Il bimbo che ne è affetto ha 7 anni, ha avuto diagnosi certa circa un mese fa, e ha già avuto il primo intervento.
Vorrei sapere gentilmente quali sono le cure oltre all'intervento chirurgico e quali i centri in Europa specializzati in questa malattia rara.
Inoltre Vi chiedo a cosa può portare il decorso di questa patologia, e quindi se il bimbo potrà sperare di avere una crescita e una vita normale.
Grazie per la Vs disponibilità e attenzione.
Vi scrivo per avere informazioni sulla malattia di Moya Moya.
Il bimbo che ne è affetto ha 7 anni, ha avuto diagnosi certa circa un mese fa, e ha già avuto il primo intervento.
Vorrei sapere gentilmente quali sono le cure oltre all'intervento chirurgico e quali i centri in Europa specializzati in questa malattia rara.
Inoltre Vi chiedo a cosa può portare il decorso di questa patologia, e quindi se il bimbo potrà sperare di avere una crescita e una vita normale.
Grazie per la Vs disponibilità e attenzione.
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Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile utente,
la malattia di moya-moya è una vasculopatia cerebrale da causa sconosciuta caratterizzata da restringimento o occlusione bilaterale della parte finale della carotide interna e da una fitta rete di vasi neoformati (rete anastomotica) alla base del cervello. Questa ricca rete di vasi appare all'angiografia come una "nuvola di fumo" che in giapponese si dice appunto moya-moya.
Si presenta spesso nei raggazzi sotto i 10 anni e negli adulti tra la terza e la quinta decade di vita.
I sintomi più frequenti sono emiparesi transitorie e ricorrenti ed altri segni focali spesso precipitati dall'esercizio fisico, dal pianto e dall'iperventilazione. Frequenti sono il ritardo mentale e le convulsioni, più rari i movimenti strani degli arti.
La malattia è progressiva ma la prognosi è variabile. L80% dei bambini sono in discrete condizioni a prescindere dalle terapie ricevute. In genere il problema maggiore potrebbe essere lo scarso adattamento scolastico e sociale per gli eventuali disturbi intellettivi o comportamentali.
Oltre alla terapia chirurgica ancora non sono state definite altre terapie ottimali. Si usano di volta in volta antiaggreganti piastrinici, vasodilatatori, fibrinolitici, calcio-antagonisti e corticosteroidi ma con risultati variabili.
Risultati incoraggianti pare dare la terapia chirurgica di rivascolarizzazione. Non conosco centri specializzati in Europa che si occupino di tale malattia.
Spero che le possa dare delle notizie in merito qualche altro collega.
Porgendole i miei auguri la saluto cordialmente
la malattia di moya-moya è una vasculopatia cerebrale da causa sconosciuta caratterizzata da restringimento o occlusione bilaterale della parte finale della carotide interna e da una fitta rete di vasi neoformati (rete anastomotica) alla base del cervello. Questa ricca rete di vasi appare all'angiografia come una "nuvola di fumo" che in giapponese si dice appunto moya-moya.
Si presenta spesso nei raggazzi sotto i 10 anni e negli adulti tra la terza e la quinta decade di vita.
I sintomi più frequenti sono emiparesi transitorie e ricorrenti ed altri segni focali spesso precipitati dall'esercizio fisico, dal pianto e dall'iperventilazione. Frequenti sono il ritardo mentale e le convulsioni, più rari i movimenti strani degli arti.
La malattia è progressiva ma la prognosi è variabile. L80% dei bambini sono in discrete condizioni a prescindere dalle terapie ricevute. In genere il problema maggiore potrebbe essere lo scarso adattamento scolastico e sociale per gli eventuali disturbi intellettivi o comportamentali.
Oltre alla terapia chirurgica ancora non sono state definite altre terapie ottimali. Si usano di volta in volta antiaggreganti piastrinici, vasodilatatori, fibrinolitici, calcio-antagonisti e corticosteroidi ma con risultati variabili.
Risultati incoraggianti pare dare la terapia chirurgica di rivascolarizzazione. Non conosco centri specializzati in Europa che si occupino di tale malattia.
Spero che le possa dare delle notizie in merito qualche altro collega.
Porgendole i miei auguri la saluto cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro
Questo consulto ha ricevuto 2 risposte e 9.9k visite dal 16/07/2009.
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