La scorsa settimana ha fatto un ciclo
buonasera vorrei sottoporvi alcune domande circa questa malattia che da circa due mesi ha "attaccato mio marito,58 anni un vero atleta che aveva fatto del ciclismo amatoriale una sua passione di vita.Ha iniziato a curvare molto la schiena ed ha difficolta' a camminare perche' non sente la gamba sinistra.Il neurologo gli ha fatto fare l'analisi elettrofisiologico che ha riscontrato un deficit motorio e non sensitivo notevole mentre tutti gli altri analisi compreso il liquor sono negativi.Ha iniziato a prendere 5 mg di cortisone al giorno e la scorsa settimana ha fatto un ciclo di immunoglobuline in dayhospital.Per ora non vede miglioramenti e si sta avviando purtroppo a una brutta depressione.Le domande sono 2; 1) se fanno effetto quanto tempo ci vuole per vedere anche un minimo miglioramento dovuto alle immunoglobuline ?
2) l'anno scorso mio marito è stato operato di protesi all'anca dovuta a una formna di artrosi e dopo un mese esatto di turp,inoltre abbiamo avuto la morte di mia madre e di sua madre:possono essere cause che hanno scatenato il caos nel suo sistema immunitario ? Grazie per la vs disponbilita'.
2) l'anno scorso mio marito è stato operato di protesi all'anca dovuta a una formna di artrosi e dopo un mese esatto di turp,inoltre abbiamo avuto la morte di mia madre e di sua madre:possono essere cause che hanno scatenato il caos nel suo sistema immunitario ? Grazie per la vs disponbilita'.
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile signora,
la neuropatia motoria multifocale è una malattia molto rara. La terapia cortisonica si è dimostrata inefficace.
In atto la terapia migliore risulta quella con immunoglobuline ad alte dosi, per via venosa. Il protocollo attuale prevede un ciclo di somministrazione di 5 giorni al mese per almeno 6 mesi per poi passare a dei cicli ogni 2-3 mesi. La risposta si dovrebbe avere dopo circa 20 giorni-un mese e l'effetto dovrebbe prolungarsi, in seguito, per 2-3 mesi (ecco il motivo dei successivi cicli ogni 3-3 mesi). Circa la seconda domanda, non si può dare una risposta in quanto le cause che provocano il processo autoimmune sono sconosciute (solo in alcuni casi è stata dimostrata la presenza di un'infezione batterica da "Campylobacter jejuni").
Cordiali saluti
la neuropatia motoria multifocale è una malattia molto rara. La terapia cortisonica si è dimostrata inefficace.
In atto la terapia migliore risulta quella con immunoglobuline ad alte dosi, per via venosa. Il protocollo attuale prevede un ciclo di somministrazione di 5 giorni al mese per almeno 6 mesi per poi passare a dei cicli ogni 2-3 mesi. La risposta si dovrebbe avere dopo circa 20 giorni-un mese e l'effetto dovrebbe prolungarsi, in seguito, per 2-3 mesi (ecco il motivo dei successivi cicli ogni 3-3 mesi). Circa la seconda domanda, non si può dare una risposta in quanto le cause che provocano il processo autoimmune sono sconosciute (solo in alcuni casi è stata dimostrata la presenza di un'infezione batterica da "Campylobacter jejuni").
Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Utente
Gentile dr Ferraloro grazie per la sua pronta risposta che mi toglie un po' da questo incubo che da due mesi si è abbattuto su di noi.Mi permetta un'altra domanda che proprio non riesco a non fare: potra' mio marito ritornare a fare la sua vita sportiva,magari anche tra qualche tempo ?
Grazie ancora ,buona serata
Grazie ancora ,buona serata
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gent.ma signora,
a questa domanda purtroppo non si può rispondere in maniera chiara. Infatti ci sono stati casi con completa remissione della sintomatologia, altri con parziale remissione, pochi, infine, non hanno potuto svolgere la propria attività abituale. Il grado di invalidità e la risposta alla terapia sono molto individuali.
Cordialmente
a questa domanda purtroppo non si può rispondere in maniera chiara. Infatti ci sono stati casi con completa remissione della sintomatologia, altri con parziale remissione, pochi, infine, non hanno potuto svolgere la propria attività abituale. Il grado di invalidità e la risposta alla terapia sono molto individuali.
Cordialmente
[#5]
Utente
per dr FERRALORO
Gentile dr Ferrarolo,le riscrivo perche' mio marito che ha terminato il primo ciclo di immunoglobuline il 26 giugno scorso non vede ancora nessun miglioramento anzi secondo lui la deambulazione sta peggiorando:lundi' fara' una visita dal ns neurologo il quale ha detto che se anche le immunoglobuline come il cortisone non fanno effetto si passera agli immunosoppressori. Lei cosa ne pensa ?
La ringrazio per la sua disponibilita' , a noi sembra di essere entrati in un incubo senza fine.
Gentile dr Ferrarolo,le riscrivo perche' mio marito che ha terminato il primo ciclo di immunoglobuline il 26 giugno scorso non vede ancora nessun miglioramento anzi secondo lui la deambulazione sta peggiorando:lundi' fara' una visita dal ns neurologo il quale ha detto che se anche le immunoglobuline come il cortisone non fanno effetto si passera agli immunosoppressori. Lei cosa ne pensa ?
La ringrazio per la sua disponibilita' , a noi sembra di essere entrati in un incubo senza fine.
[#6]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile signora,
mi rincresce che la terapia che ha effettuato suo marito, finora, non abbia avuto gli effetti desiderati.
E' corretto in tale patologia l'uso delle immunoglobuline come farmaci di elezione. Se queste si dimostrano inefficaci, un'ottima alternativa è rappresentata dagli immunosoppressori. Il farmaco più utilizzato è la ciclofosfamide secondo un protocollo che prevede un primo ciclo di terapia endovenosa e successivamente per via orale. Gli immunosoppressori e la ciclofosfamide in particolare si sono rivelati efficaci soprattutto in pazienti con elevato titolo di anticorpi anti-GM1.
Porgendole i migliori auguri le invio cordiali saluti
mi rincresce che la terapia che ha effettuato suo marito, finora, non abbia avuto gli effetti desiderati.
E' corretto in tale patologia l'uso delle immunoglobuline come farmaci di elezione. Se queste si dimostrano inefficaci, un'ottima alternativa è rappresentata dagli immunosoppressori. Il farmaco più utilizzato è la ciclofosfamide secondo un protocollo che prevede un primo ciclo di terapia endovenosa e successivamente per via orale. Gli immunosoppressori e la ciclofosfamide in particolare si sono rivelati efficaci soprattutto in pazienti con elevato titolo di anticorpi anti-GM1.
Porgendole i migliori auguri le invio cordiali saluti
[#8]
Utente
Gentile dott.Ferrarolo
purtroppo non le scrivo per darle buone notizie sul proseguo della malattia di mio marito in quanto per il neurologo che lo segue bisogna aspettare settembre e visto che ne' il cortisone ne' un primo ciclo di immunoglobuline hanno dato anche un minimo risultato,comincerebbe a fare una terapia con immunosoppressori.Nel frattempo abbiamo consultato anche un altro neurologo primario della clinica universitaria che vista la diagnosi non certa ci ha consigliato un ricovero per giungere a una diagnosi precisa.Puo' immaginare l'umore di mio marito e di conseguenza di tutta la famiglia.Ma io le scrivo per farle una domanda:puo' essere correlata a tutto cio' il fatto che gia' nel dicembre scorso mio marito (quando ancora camminava bene e faceva sport ) aveva iniziato a camminare molto curvo cosa adesso molto accentuata.In altre parole potrebbe essere la cifosi la causa del blocco di conduzione ecc ecc. ?
La ringrazio per la sua disponibilita' e spero che possa fugare i miei dubbi.
purtroppo non le scrivo per darle buone notizie sul proseguo della malattia di mio marito in quanto per il neurologo che lo segue bisogna aspettare settembre e visto che ne' il cortisone ne' un primo ciclo di immunoglobuline hanno dato anche un minimo risultato,comincerebbe a fare una terapia con immunosoppressori.Nel frattempo abbiamo consultato anche un altro neurologo primario della clinica universitaria che vista la diagnosi non certa ci ha consigliato un ricovero per giungere a una diagnosi precisa.Puo' immaginare l'umore di mio marito e di conseguenza di tutta la famiglia.Ma io le scrivo per farle una domanda:puo' essere correlata a tutto cio' il fatto che gia' nel dicembre scorso mio marito (quando ancora camminava bene e faceva sport ) aveva iniziato a camminare molto curvo cosa adesso molto accentuata.In altre parole potrebbe essere la cifosi la causa del blocco di conduzione ecc ecc. ?
La ringrazio per la sua disponibilita' e spero che possa fugare i miei dubbi.
[#9]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Signora,
come le avevo scritto in un precedente post, la terapia con immunosoppressori ed in particolare la ciclofosfamide potrebbe essere un'ottima alternativa alle immunoglobuline, soprattutto nei soggetti con elevato titolo anticorpale anti-GM1.
Penso che tale ricerca non sia stata fatta. E' estremamente corretto effettuare ulteriori accertamenti in un centro specializzato per lo studio delle neuropatie.
Circa la correlazione con la cifosi non saprei rispondere perchè potrebbe dipendere dal grado e dalla localizzazione della cifosi stessa ma nutro seri dubbi che possa avere provocato tale patologia, se confermata, di origine autoimmunitaria.
Il consiglio migliore che le posso dare è di rivolgersi ad un centro specializzato, ripeto, per lo studio delle neuropatie.
Cordiali saluti ed auguri
come le avevo scritto in un precedente post, la terapia con immunosoppressori ed in particolare la ciclofosfamide potrebbe essere un'ottima alternativa alle immunoglobuline, soprattutto nei soggetti con elevato titolo anticorpale anti-GM1.
Penso che tale ricerca non sia stata fatta. E' estremamente corretto effettuare ulteriori accertamenti in un centro specializzato per lo studio delle neuropatie.
Circa la correlazione con la cifosi non saprei rispondere perchè potrebbe dipendere dal grado e dalla localizzazione della cifosi stessa ma nutro seri dubbi che possa avere provocato tale patologia, se confermata, di origine autoimmunitaria.
Il consiglio migliore che le posso dare è di rivolgersi ad un centro specializzato, ripeto, per lo studio delle neuropatie.
Cordiali saluti ed auguri
[#11]
Utente
buonasera dr Ferrarolo,mio marito ha iniziato presso la clinica universitaria a rifare gli esami e stiamo attendendo i risultati per la prossima settimana. Nel frattempo pero' forse anche per la continua attesa e ansia, èpeggiorato e sopratutto ha fascicolazioni anche alle braccia. Le chiedo :è compatibile con la neuropatia multifocale il fatto che si senta debole e il fatto di avere fascicolazioni e a volte crampi alle braccia ?
grazie per la sua disponibilita' ma come puo' capire il non riuscire ancora ad avere una diagnosi precisa ci fa pensare alle cose peggiori.
grazie per la sua disponibilita' ma come puo' capire il non riuscire ancora ad avere una diagnosi precisa ci fa pensare alle cose peggiori.
Questo consulto ha ricevuto 12 risposte e 15.5k visite dal 02/07/2009.
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