Disturbi della deambuluazione

Egregio Paziente,
ad essere franchi nella sua esposizione anamnestica si rilevano dati alquanto discordanti, come ad esempio il fatto che lei abbia un deficit della dorsi-flessione di ambedue i piedi, che causerebbe l'andatura "steppante" per la quale struscia la punta del piede a terra, con un reperto elettromiografico ripetutamente di tipo normale; parallelamente, i colleghi che l'hanno osservata avrebbero formulato una diagnosi di polineuropatia diabetica, come verosimile forma assonale sensitivo-motoria, che è caratterizzata da un evidente reperto EMG, che invece nel caso suo non sarebbe stata rilevata. Dal mio punto di vista posso solo dirle che ritengo altrettanto opinabile la diagnosi di "paralisi isterica".

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
www.colangeloneurologo.it

Anzitutto la ringrazio della risposta al mio quesito di medicitalia. Quello che volevo precisare è che io inciampo solo con il piede sinistro mentre mi capita di strisciare per terra entrambi i piedi. Ho molta dfifficolta a camminare per oltre 10/20 metri perché mi si irrigidiscono le gambe in un modo pazzesco e non le controllo più. Spesso sembrano cedere. La gamba sinistra e il piede sinistro terreno a rispondere ai comandi. Poggio male il piede sinistro e terra. Ho le dita dei piedi costantemente rigide e preda di crampi. Ho il polpaccio sinistro che mi tira e mi fa male. A volte ho anche crampi a entrambi i polpacci. Ho fortissime fascicolazioni sul quadricipite sinistro e sul ginocchio sinistro. Recentemente sono comparse anche in altre parti del corpo. A volte la sera sono preda di un forte formicolio al collo, mento e viso. Un mese fa mi è calata improvvisamente la birra all'occhio destro e non mi è più tornata. Spesso mi formicila le piante dei piedi e volte accompagnato da una sensazione di spillo in particolare sotto le dita dei piedi. La gba sinistra la sento miolto piu debile dell'altra. Negli ultimi 8/9 mesi ho perso circa 30 kg. Ho fatto diverse visite neurologiche e elettromiografie. Purtroppo l'esito di quest'ultime variavano a ogni esame. Per esempio una volta è emerso una polineuropatia, un'altra volta una polineuropatia demienelizzante e un'altra volta ancora una polineuropatia diabetica. Nella ultime effettuate è emerso solo un lieve rallentamento della condizione. 
È un quadro complicato, lo so'. Nessuno dei neurologi che mi hanno visitato ha mai preso in considerazione la SLA anzi me l'hanno tutti esclusa. Testa il fatto che la sintomatologia non non fa altro che farmi pensare a quella bruttissima patologia. Alla luce di questi chiarimenti desidererei avere un suo prezioso parere.
La ringrazio anticipatamente

Anzitutto la ringrazio della risposta al mio quesito. Quello che volevo precisare è che io inciampo solo con il piede sinistro mentre mi capita di strisciare per terra entrambi i piedi. Ho molta dfifficolta a camminare per oltre 10/20 metri perché mi si irrigidiscono le gambe in un modo pazzesco e non le controllo più. Spesso sembrano cedere. La gamba sinistra e il piede sinistro terreno a rispondere ai comandi. Poggio male il piede sinistro e terra. Ho le dita dei piedi costantemente rigide e preda di crampi. Ho il polpaccio sinistro che mi tira e mi fa male. A volte ho anche crampi a entrambi i polpacci. Ho fortissime fascicolazioni sul quadricipite sinistro e sul ginocchio sinistro. Recentemente sono comparse anche in altre parti del corpo. A volte la sera sono preda di un forte formicolio al collo, mento e viso. Un mese fa mi è calata improvvisamente la vista all'occhio destro e non mi è più tornata. Spesso mi formiciano le piante dei piedi e volte accompagnato da una sensazione di spillo in particolare sotto le dita dei piedi. La gamba sinistra la sento miolto piu debile dell'altra. Negli ultimi 8/9 mesi ho perso circa 30 kg. Ho fatto diverse visite neurologiche e elettromiografie. Purtroppo l'esito di quest'ultime variavano a ogni esame. Per esempio una volta è emerso una polineuropatia, un'altra volta una polineuropatia demienelizzante e un'altra volta ancora una polineuropatia diabetica. Nella ultime effettuate è emerso solo un lieve rallentamento della conduzione. 
È un quadro complicato, lo so'. Nessuno dei neurologi che mi hanno visitato ha mai preso in considerazione la SLA anzi me l'hanno tutti esclusa. Resta il fatto che la sintomatologia resta.

Gentile Paziente,
è opportuno un chiarimento sulla SLA, che è una malattia neurodegenerativa che colpisce selettivamente sia i motoneuroni della corteccia cerebrale che quelli periferici del midollo spinale ed è pertanto caratterizzata clinicamente da debolezza muscolare, atrofia dei muscoli, iperreflessia e spasticità. Il coinvolgimento del motoneurone di 1 ordine [corticale] è responsabile della spasticità e della debolezza mentre quello del motoneurone di 2 ordine [periferico] è caratterizzato da atrofia muscolare, crampi muscolari e fascicolazioni. La diagnosi di SLA pertanto è clinica ed è basata su questi sintomi e segni, che non possono sfuggire ad un attento esame da parte del neurologo. La confusione diagnostica con una neuropatia assonale è, a mio avviso, estremamente improbabile.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Non capisco. È quindi possibile che abbia la SLA? Perché io non tue proprio a camminare. Ho le gambe rigidissime e la gamba e il piede sinistro faccio fatica a portarlo avanti, tanto che a volte struscio la punta del piede. Poi mi tremano tutte le gambe. Ho segno di sofferenza assonalE L4 L5 di sinistra di data non recente

E comunque le decine di neurologi che mi hanno visitato, di cui un paio che si occupano prevalentemente delle malattie del motoneurone, hanno escluso senza esitazioni la SLA e altre malattie neuromuscolari. Io pero non cammino quasi piu', con forte rigidita gambe, fascicolazioni e crampi. Non ci capisco più niente

Da ieri mi sono comparse anche fascicolazioni continue alla schiena sotto le scapole. Inoltre sempre da ieri sento della punture di spillo sul quadricipite sinistro, solo però quando lo tocco con la mano. Poi rappresentare qualcosa oltre ai mia sintomi già ben descritti?

E qual è la risposta dell'elettromiografia?

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L'ultima fatta una decina di giorni fa evidenziava un danno assonale L4 L5 senza denervazione. Quello che mi preoccupa è che più passa il tempo più i sintomi aumentano. Inoltre da altri esami è emerso che i segmenti vertebrali C6-C7 L4 -L5 L2-L3 e L3-L4 risultano essere interessati da patologia discale

oggi ho provato a fare due passi fuori casa. Percorso una ventina di metri mi sono bloccato non riuscivo più ad andare avanti o tornare indietro. Una stanchezza e debolezza incredibile alle gambe. Sono calato ancora di peso in un mese ho perso altri 10 kg. Quando mangio il cibo sembra bloccarsi nell'esofago e lo sento sempre li. Poi le fascicolazioni alla schiena sono ormai continua, non mi danno pace. Piano piano sono riuscito a tornare a casa e mi sono buttato sul letto con i muscoli della gambe irrigiditi e dooranti. Poi quello che non ho mai detto è che ho un fortissimo dolore da ca. quattro mesi all'ultima costola posteriore sinistra e da ca. un mese al dorso che si irradia alle scapole. Secondo me c'e' sicuramente qualcosa di organico/neurologico in tutto questo.

Il caso è complesso e richiede un'attenta osservazione per cui tentarne un'interpretazione a distanza rischia solo di creare ulteriore confusione

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Ma tutto cio potrebbe essere legato alle SIA o altra malattia neurologica?

Quello che mi lascia un Po pensare è il feed che quando mangio sembra che il cibo non scenda lasciandomi una sensazione di gnocco in gola, il fatto che le fascicolazioni di siamo spostate sulla schiena e il fatto che più passano i giorni e più peggioro nel camminare. Ho fatto visita da decine di neurologi di cui un paio specializzati in Sla ma tutti ne l'anno esclusa. Anche le decine di elettromiografia fatta sono risultate tutte negative. Ma io continuo a peggiorare

Quando continuo a parlare di SLA è perché tutta la sintomatologia è riconducibile a quella malattia.

La cosa strana è che riesco a salire le scale di corsa a scendere ho difficoltà, riesco a camminare sulla punte e sui talloni pero poi' ho enorme difficoltà a camminare

Nel riferire i suoi disturbi anche lei, da paziente, riconosce - come i neurologi cui si è rivolto - che la fenomenologia è alquanto in contrasto con il quadro clinico patognomonico della malattia che lei teme di avere contratto.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Buon capodanno. Purtroppo le cose sembrano peggiorare. Già da quando mi sveglio ho le dita dei piedi intorpidite così come il piccolo muscolo sotto le dita e tale fastidio rimane perenne. Inoltre hai già elencati disturbo alle gambe che non mi permettono di camminare, si è aggiunto da ca. Un mese un forte dolore dorsale che si irradia alle scapole e da ca. 4 mesi ho un forte dolore all'ultima costola posteriore sinistra dove da una lastra effettuata 3 mesi fa non è emerso nulla. Ultimamente mi sento la gola addormentata a non riesco a ingoiare bene nonché ho l'impressione di parlare male. Sinceramente ho troppi sintomi per essere riconducibili ad un unica malattia. Inoltre aver perso 30 kg in 10 mesi mi fa alquanto pensare anche se tra mesi fa in un ricovero mi hanno fatto una tac total body con mezzo di contrasto che non ha evidenziato nulla accetto una iperplasia/residuo timico. Non so piu da chi farmi vedere visto che mi hanno visitato decine di neurologi.

Comprendo il suo disagio e certamente convengo con lei che la situazione sia preoccupante, ma non ritengo con molta correttezza professionale di poter fare molto attraverso un consulto online. Lei ha necessità di affidarsi ad un team di specialisti, anche magari attraverso un videoconsulto.
Ricambio gli auguri di buon anno

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Grazie della risposta, ma mi sembra che di neurologi e ospedali ( dove mi hanno fatto un po di tutto) ne abbia girati abbastanza, senza comunque risolvere i miei problemi: queste le diagnosi degli ospedali: 1) ansia con somatizzazione 2) polineuopatia e ansia con somatizzazione 3) radicolopatite
Queste le risposte della elettromiografie:
1) polineuropatia (diabetica o carenziale)
2) polineuropatia
3)polineuropatia
4) nulla di evidente
5) lieve rallenramento conduzione nervosa
6) sofferenza assonale L4 L5 di data non recente e C5 C6
Risposte rmn cervico dorsale e lombo sacrale: i segmenti vertebrali C6 - C7 L4 - L5 L2 -L3 L3 - L4 risultano essere interessate da patologia fiscale che impegna lievemente i neuroforami di coniugazione. Prescrizione di fisioterapia posturale.

Tutti i neurologi che mi hanno visitato (una decina forse di piu), di cui un paio che si occupano solo di SLA, hanno escluso malattie neurologiche in particolare proprio la SLA

Resta il fatto che io non cammino quasi più in particolare con la gamba sinistra, non parlo bene, non ingoio bene, mi viene l'affanno quando faccio semplici cose, ho una rigidita pazzesca delle gambe con crampi e fascicolazioni diffusi, ho un forte dolore dorsale che si irradia alle scapole da ca. 1 mese (solo quando mi muovo e o se mi palpo la zona) ho un forte dolore all'ultima costola sinistra da ca. 4 mesi (solo se mi muovo, se tossisco e se mi palpo) e sono dimagrito di ca. 30 kg in 10 mesi.
Ho girato tutti i pronto soccorsi di Roma dove dopo visita neurologica negativa mi hanno rimandato a casa.
Ora non so piu che fare, dove andare e a chi rivolgermi.

Dall'elenco dei referti dell'EMG nel 90% dei casi viene rilevata una condizione di sofferenza periferica di tipo assonale a verosimile patogenesi diabetica; lo stato di ansia può anche essere antecedente, ma non credo sia all'origine dei suoi disturbi o quanto meno ne è conseguente. La dorsalgia a livello interscapolare con irradiazione a sinistra potrebbe anche rientrare nel quadro generale della polineuropatia. La disfagia andrebbe ovviamente verificata in senso clinico, così come la riferita rigidità agli arti inferiori, se sia stabile o evocata solo dalla deambulazione.
Queste sono le considerazioni che ritengo di poter fare sul suo complesso quadro clinico.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Grazie infinite della risposta. Prciiso che la disfalgia ce l'ho da pochi giorni e speriamo sia transitoria, il dolore dorsale ce l'ho da più di un mese e non passa neanche con gli antidolorifici. La rigidità alle gambe viene evocata quasi sempre quando cammino, anche se è capitato qualche volts di sentirla alla gamba sinistra anche da fermo. Il polpaccio sinistro tira sempre e mi fa male. La mattina quando mi alzo mi sento la parte anteriore dei piedi con tante punture di spilli e le ginocchia rigide. Dopo un po questo fastidi spesso passano. Comunque domani mattina mi rivede un famoso neurologo che si occupa prevalentemente di sla ma è esperto anche di malattie neuromuscolari in genere. Vediamo cosa mi dice e se riscontra qualcosa che prima non si vedeva.

Comunque quasi tutti i neurologi che mi hanno visto mi hanno detto che devo rivolgermi a uno psichiatra. È stata provata anche questa strada ma ha dato esito negativo. Anzi la sintomatologia è peggiorata, tipo le fascicolazioni che prima avevo solo sul quadricipite sinistro mentre ora ce l'ho praticamente in tutto il corpo.

Il suo è senz'altro un caso complesso e approvo che cerchi di ottenere pareri diversi per pervenire ad una appropriata definizione diagnostica. Mi informi se vuole sull'esito della prossima valutazione neurologica.
Cordialmente

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Grazie infinite

Sono passati 6 mesi dai primi sintomi o fastidi e ancora non ho una diagnosi. L'unica cosa che mi è stata detta e ridetta in modo imperioso dai numerosi neurologi che mi hanno visitato è: LEI NON HA LA SLA. Si dice che visita neurologica negativa e elettromiografia negativa escludono la SLA (la mia grande preoccuoazione). Sarà proprio così?

Ed io di visite ed elettromiografie ne ho fatte davvero tante. Forse le ho fatte troppo presto visto che i sintomi piu invalidanti sono iniziati 2 mesi fa? Anche a questa domanda tutti mi rispondono di no perche molto difficilmente sfuggirebbero ad un neurologo esperto i segni di questa malattia. È anche che l'elettromiografia avrebbe, in caso positivo, evidenziato tale patologia.

E' esattamente così

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Ho effettuato la visita neurologica di cui Le avevo parlato (presso un centro SLA). Anche questa volta l'esperto e molto noto neurologo mi ha escluso in modo categorigo tale patologia nonché altre malattie neurologiche, dicendpmi altresi che è difficile diagnosticare la SLA ma uno esperto in quel ramo i segni li vede chiaramente. Mi ha detto che devo praticamente reagire a tutto cio e ricominciare a vivere magari con un aiuto psicologico/psichiatrico. Certo è che i miei sintomi sono molto invalidanti (fascicolazioni ormai ovunque, crampi alle gbe e ai piedi, debolezza a una gamba e al piede, rigidita nel camminare, strane contrazioni muscolari, sensazione di difficolta nel parlare e nel mangiare) e tutto cio che attualmente è presente nella mia vita e mi circonda proprio non mi aiuta. Comunque un neurologo che segue ca. 4000 malato di sla quando ti dice non vedo segni di quella malattia almeno ti da un po di tranquillita, anche se i neurologi dell'ultimo ospedale dove sono stato ricoverato recentemente, anche se anche loro hanno escluso quella malattia, vogliono monitorarmi nel tempo con visite ed elettromiografie periodiche. Un caro saluto

Buona Epifania, queste mattina ho provato a fare una camminata ma le gambe proprio non rispondono ai comandi, le sento come impacciate, legate. Sempre alle gambe ho una forte rigidita soprattutto al ginocchio sinistro (senso di fasciatura) e il piede sempre sinistro 3 volte è sembrato fuori dal mio controllo tanto che l'ho strusciato per terra 3 volte. E comunque quando provo a camminare ogni volta che porto avanti il piede sinistro sento il rumore della punta che struscia sul terreno, come se non riuscissi a sollevarlo completamente e la caviglia mi fa molto male. Il polpaccio sinistro mi tira sempre, lo sento contratto, mi fa male e sento che il polpaccio stesso proprio dietro il ginocchii sia stretto da un forte laccio. Eppure riesco a camminare sulle punte e sui talloni, salgo le scale senza difficoltà. Da ieri poi sento il braccio sinistro strano e un senso di fasciatura al polso. Mi accorgo che faccio sempre più fatica a ingoiare e il cibo sembra non arrivare mai allo stomaco. Dico a tutti che parlo male ma tutti quelli che mi sentono dicono il contrario. Io non riesco proprio a capire perché dalla visita neurologica non emerga mai niente soprattutto con questi sintomi importanti che ho. Possibile che il neurologo non riesca ad individuare segni clinici perché magari è passato troppo poco tempo da quando sono iniziati. Poi essendo il peggioramento continuo qualcosa comunque dovrebbe vedersi. Anche le fascicolazioni che ormai non mi lasciano un istante tranquillo, al momento della visita e dell'esame eletromiigrafico non emergono. Solo una volta sono state notate sul polpaccio sinistro da un neurologo. Ma quanto tempo si deve aspettare per avere una diagnosi, un sospetto, un qualcosa che faccia pensare a qualcosa di neurologico.Ripeto la cosa è iniziata ca. 6 mesi fa quando una volta ho detto a mia madre di non sentirmi più le gambe. Successivamente è subentrato un senso di profonda stanchezza alle caviglie. Poi una sensazione di piedi pesanti e addormentati. Ca. Due mesi fa sentivo come se la gamba sinistra fosse più lunga della destra e iniziarono contestualmente le prime fascicolazioni sul ginocchio sinistro. Nel frattempo ero molto dimagrito ca. 20 kg ( ad oggi ca. 30). I tre ricoveri che ho avuto non sono serviti a nulla nel senso che uscivo sempre con una diagnosi diversa, l'unica cosa che li accomunava era il mio stato d'ansia con somatizzazione, eccetto nell'ultimo ricovero dove non hanno preso in considerazione questa pista, ma impostandomi un sorta di piano con visita neurologica ed elettromiografia programmata dopo un mese, dicendomi che mi avrebbero continuato ad osservare nel tempo. Ho girato in questo mesi decine di neurologi esperti e non nella materia (parlo di SLA o sclerosi muktipla). Non ce ne è stato uno, dico uno, che mi abbia detto è possibile che tu abbia una di queste due malattie in particolar modo la SLA. Intanto io continuo a peggiorare e non so piu veramente che pesci prendere. Come ho fatto nel precedente post sono stato visitato un paio di giorni fa da uno dei massimi esperti a livello nazionale della SLA. Ma con pacatezza calma e serenità ha escluso tale patologia e altre. Fatto sta che da ieri sera si sono aggiunti forti sbandamenti, capogiri, mancanza di equilibrio e nausea. Alla fine posso dire che tutti I neurologi hanno parlato di ansia da somatizzazione, disturbo di conversione, depressione etc. ma io non ne sono affatto convinto e sono sempre più portato a pensare che abbia qualcosa di importante cioe' la SLA dove tutti i sintomi che ho io sono presenti.

Le consiglio caldamente di non tentare auto-diagnosi in un ambito tanto infausto, perché questo può causarle veramente danni. Al riguardo legga questo mio articolo di qualche tempo fa di cui le accludo il link:
https://www.medicitalia.it/blog/neurologia/7755-la-paura-delle-malattie-neurodegenerative-fa-male-al-cuore.html

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Nonostante le tante rassicurazioni che ho avuto da tanti troppi neurologi, nel profondo due ho davvero tanta paura perché mi sembra cosi strano che 6 mesi fa all'inizio dei miei primi sintominon mi sentivo nessuna delle due gambe e da ca 2 mesi tuttosi è concentrato sulla gamba e il piede sinistro. Anche le prime fascicolazioni 2 mesi fa sono iniziate al ginocchio sinistro per poi espandersi i po in tutto il coro principalmente sul lato sinistro. Mi resta davvero difficile pensare che non abbia nulla di importante, anche in virtù del fatto che ai già citati disturbi e il forte calo di peso si sono aggiunti prima una sorta di difficoltà a parlare che dall'esterno nessuno percepisce e da qualche giorno una sorta di disfalgia. Troppe coincidenze troppe cose in comune con la SLA, che tutti mi hanno descritto come una malattia subdola e indecifrabile. Ho letto che per molte persone ci sono voluti davvero tanti mesi prima che riuscissero a scoprirgli questa terribile malattia. Inoltre un'altra cosa che mi fa mto pensare è che non c'e' stato un giorno di tregua, un continuo peggiorare giorno dopo giorno. Purtroppo solo il tempo potrà dire la sua. L'unica cosa che è volte mi consola è che due massimi esperti di sla di cui uno a livello internazionale e chi è del campo da di chi parlo, ma l'ha esclusa categoricamente più volte mettendomelo anche per iscritto prima però che sopraggiungesse la disfalgia e la mia percezione a parlare male. Parlandone con lui ha mimnimuzzato anche queste due cose riferendomi che segue 4000 malato di SLA e conosce ed è in grado di identificare anche dalla prima visita o segni di tale malattia. Mi fido cecamente e lui anche se la tanta preoccupazione resta proprio per il perdurare dei sintomi nonché per l'assenza anche minima di miglioramento. Grazie anche a voi di medicitalia del sostegno che mi date

Tanto a precisare che diversi neurologi che mi hanno visto non mi rispondono neanche più al telefono togliendomi così di fatto la possibilità di richiesta di un'eventuale ulteriore visita, perche sicuri che io non abbia nulla. Fatto sta che mi sento abbandonato a me stesso in attesa che accada qualcosa e non c'e' niente di più brutto nel sentirsi così.

Cerchi una ulteriore opinione, se questo può tranquillizzarla, ma non si demoralizzi

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Guardi ho speso una fortuna in neurologi, parliamo di decine di visite a pagamento,l effettuate da neurologi diversi, per non parlare dei tre ricoveri in ospedale, quindi di opinioni ne ho sentite davvero tante. È che purtroppo più passa il tempo più peggiori. Ormai è diventato un circolo vizioso. Ora sono stato indirizzato da un otorinolaringoiatria per il fatto della difficoltà alla deglutizione, ovvero riesco a deglutire ma il cibo sembra non scendela giù bene e mi prende così una forte tosse stizzosa che non mi passa per ore e mi lascia questo senso di corpo estraneo in gola. C'e' chi parla di reflusso, chi di disfalgia di tipo ansioso, chi lo riconduce allo stesso disturbo che ho alle gambe nel senso che ormai mi vengono delle cose che non ho a me preoccupazione che ho non fa altro chec accentuare il tutto. I tanto continuo a dimagrire anche se molti mi dicono che non ho nulla e organico poiché tre mesi fa quando ero gia dimagrito ca. 17/ 18 kg mi è stata fatta una tac total body con mezzo di contrasto che cscludeva patologie importanti. Cercherò di seguire il suo consiglio e non perdermi d'animo anche se è molto difficile. Da quattro mesi di è venuto un dolore a l'ultima costola post. Sinistra che mi è più andato via. Due mesi fa mi è venuto un forte dolore dorsale che si irradia alle scapole quando mi muovo e anche questo non è andato via. Eppure di accertamenti ne ho fatti davvero tanti. Staremo a vedere come andrà a finire, nel frattempo a lavoro sono stato messo in malattia obbligatoria per ca due mesi per inidoneità assoluta temporanea, oltre al danno anche la beffa

Potrebbe anche consultare uno Specialista per il problema dell'ansia, cui buona parte dei sintomi potrebbero essere ascritti come fenomeno di somatizzazione.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Mi scusi ma dopo quanto tempo dai primi sintomi un'elettromiografia può considerarsi attendibile. La cosa è oggetto di discussione in quanto alcuni dicono che l'emg evidenzia anomalie prima della comparsa del sintomi, altri dicono prima vengono i sintomi e dopo alcuni mesi 4/5 l'emg si positivista e compaiono i sintomi della sla. Cosa ne pensa o ne pensate in merito?

Ciò che posso dirle è che la sclerosi laterale amiotrofica non è un'opinione ma una grave malattia con segni clinici inequivocabili, che ad uno specialista non possono sfuggire.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Così mi hanno detto in tanti, ma qualcosa dovro pure avere se sto così male. Possibile ci una radicolopatia (ultima diagnosi) possa darmi tutti questi problemi? Ai già tanti sintomi che ho si sono aggiunti una continua sensazione di spilli di aghi sotto la pianta del piede sinistro quando provo a camminare e anche sulla coscia sinistra quando la tocco. Dico quando provo a camminare perché ho davvero tanta difficoltà a farlo, con tutte e due le gambe in particolare la sinistra che stenta proprio ad andare avanti così come il piede che struscia per terra spesso è volentieri. Ribadisco però che riesco a camminare sulle punte e sui talloni e a salire le scale di corsa. Nessuno dei neurologi mi ha trovato deficit di forza, però non riesco a camminare. Poi quando metto o cambiò tipo di scarpe è un dramma. Mi sento i piedi come stretti da una fasciatura così come le gambe in particolare la sinistra e al ginocchio sinistro. Per non parlare poi del fatto che parlo (o mi sembra) e deglutisco male tanto che all'atto mi viene una tosse stizzosa. Ora la settimana prossima inizierò a fare la fisioterapia che mi hanno prescritto e a fine mese ho un altro controllo neurologico preceduto da un'ulteriore elettromiografia.capisco anche i medici che non sanno da dove iniziare perché i miei sintomi sono tanti e diversi ed alcuni probabilmente accentuati dalla mia forte preoccupazione. Poi un'altra cosa che non capisco è il fatto che sono pieno di fascicolazioni in tutto il corpo poi all'atto delle visite tutto tace, non ne compare neanche una.
Tutto i neurologi che mi hanno visitato mi hanno sempre detto che le malattie neurologiche sono tantissime e non c'e' solo la sla, poi però leggendo nei miei occhi il forte stato di preoccupazione, chi non lo sarebbe al mio posto, e non riscontrando nulla di animalo alla visita, tutto converge verso un mio presunto stato d'ansia con somatizzazione al quale io non credo proprio, ovvero riconosco di essere diventato ansioso ma questo è avvenuto a seguito dei miei malesseri e non il contrario, ma nessuno mi vuol sentire o meglio LA VISITA È NEGATIVA QUINDI DIPENDE DAL TUO STATO MENTALE,
OPPURE DALLA RADICOLOPATIA, che fra l'altro non è neanche di data recente. Non ci capisco più niente e sto spendendo una fortuna in medici, ognuno dei quali dice la sua, medicine e esami diagnostici.

Comprendo il suo disagio e posso in questo tipo di rapporto online solamente ripeterle quanto le ho già in precedenza detto. Se sarà sottoposto a nuova valutazione neurologica e vuole informarmi dell'esito, avrò piacere di apprenderlo.

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Salve domani ho un'altra visita neurologica in quanto ai già numerosi sintomi che ho si è aggiunta anche una forma di disartria che per lamentavo gia da alcuni mesi, anche in fase di ricovero, ma che nessuno ha mai presa in considerazione, poi una decina di giorni fa anche una forma di disfalgia. Riesco a ingoiare ma sembra che il cibo si fermi prima di entrare nell'esofago e mi provoca dolore e una forte tosse secca e stizzosa durante e dopo la deglutizione, che si protrae anche per diverse ore dopo. Ho fatto una visita dall'otorino che mi ha fatto le prove di deglutizione prima con della mollica di pane poi condel latte, ma non sono emersi ristagni almeno fino a dove il medico a potuto osservare con il laringoscopio.Ha osservato il cavo orale e la motilità delle corde vocali e ha detto che era tutto a posto. Ultimamente ho notato anche che le fascicolazioni sono aumentate di numero, di intensità e di forza, in particolar modo sulla schiena, sul braccio sinistro e sulla gamba sinistra. Comunque a fine mese ho in programma un'altra emg che non so quanto possa essere utile perche la precdente mi è stata fatta ca. un mese fa e soprattutto se la malattia che ormai penso di avere sia quella in forma bulbare e non spinale, della quale non ho trovato menzione da nessuna parte su come si diagnostica. Come si diagnostica la SLA bulbare? Ormai parlo solo di SLA poiché tanti sintomi che ho, troppi se non tutti, coincidono con questa malattia: rigidita e mancanza di coordinamento nel camminare, inciampare spesso con lo stesso piede, gamba e caviglia che cedono, fascicolazioni continue nei punti più inpensabli, crampi sporadici ai polpacci e ai piedi, difficolta a parlare e a deglutire........ troppe coincidenze che purtroppo non ho riscontrato in altre malattie. Fortunatamente nessun neurologo ha mai menzionato tale malattia anzi la ha esclusa e pertanto ad oggi non ho questa diagnosi, anche se la sopraggiunta disatria e disfalgia mi preoccupano non poco. Insomma piu psdda il tempo e piu si aggiungono sintomi su sintomi. È vero che sono passati 6 mesi dalle prime avvisaglie e dai primissini sintomi ma è pur vero che sono passati appena due mesi dai sintomi piu invalidanti e una decina di giorni dalla comparsa della disfalgia. Forse troppo presto perche possa emergere qualche segno alla visita e/o all'emg. Vediamo ora che uscira fuori dalla nuova visita e dall'ulteriore emg. Grazie per l'attenzione

Mi informi pure dell'esito di questa ulteriore valutazione neurologica

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Trattato malissimo dalla dottoressa che poi era quella che mi hs seguito durante il ricovero di settembre. Neanche voleva visitarmi anzi voleva farmi volare restituire i soldi perché la mia diagnosi secondo Lei è un disturbo di conversione, il tutti senza ancora avermi visto. Ho cercato di spiegarle che nell'ultimo ricovero effettuato recentemente presso un altro ospedale ho avuto un'altra diagnosi cioè radicolopatite con prescizione di fisiiterapia e comunque controllo a fine mese con ulteriore elettromiografia e visita neurologica. La risposta è stata allora si faccia seguire da quest'altro ospedale, ma con un timbro di voce così duro, acido e non so piu come definirlo, con il quale mai un medico si dovrebbe rivolgere ad un paziente. Alla fine sempre blaterando mi ha fatto prima vedere da una giovane dottoressa poi mi ha visitato sommariamente anche Lei dicendomi che non avevo nulla di neurologico e mi ha liquidato dicendomi che dovevo andare da uno psichiatra, che vado alla ricerca continua di una malatta che non ho e di non recarmi più in tale ambulatorio neurologico. Poi non mi ha fatto più parlare liquidandomi con un arrivederci sig......... pronunciando il mio cognome. E questo è quanto

Non ho avuto neanche il tempo di dirgli che sento di parlar male, che ingoio male e che ormai ho i crampi fissi dolorosissimi ai muscoli estensori degli alluci del piedi. Non mi ha fatto neanche spogliare e vedere così le fascicolazioni

Comprendo il suo disappunto ma se non ha ricevuto il supporto che richiedeva, provi a rivolgersi ad un'altra struttura.

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Si certamente seguiro' il suo consigluo. Comunque oggi mi sono recato a tale visita solo perché l'avevo già pagata a dicembre su prescrizione e appuntamento preso dirattamente dal pronto soccorso. Poi con grande sorpresa il giorno dell'appuntamento avevo trovato gli ambulatori chiusi pertanto mi avevano spostato l'appuntamento ad oggi. Comunque il 25 devo ripetere l'emg fatta durante l'ultimo ricovero e il 28 devo portare i risultati in visione della neurologa che attualmente mi segue. Poi il 31 mi rivede uno dei neurologi che mi ha visitato 2 mesi fa e che si occupa delle malattie del motoneurone. Quindi dopo farò il punto della situazione. Attualmente sono quasi sempre a letto per via dei costanti crampi ai muscoli estensori degli alluci e, a volte, anche dei pollici, delle continue e sempre piu forti fascicolazioni venutemi nei punti piu impensabili del corpo e soprattutto per via dei forti dolori dorsali e lombari che non mi danno tregua quando mi muovo da ca. due mesi. Mi dispiace solo che non riesco a seguire mia madre invalida al 100% come vorrei e come si meriterebbe un genitore che ha dedicato tutta le propria vita a un figlio. Tornando al discorso, oggi quando sono andato in ospedale ho dovuto fare un tratto di strada a piedi, arrancando come non mai e strusciando spesso e volentieri il piede sinistro a terra e quando alla visita di oggi sono riuscito a dire due parole e ho fatto presente questo problema che ho al piede sinistro, sa cosa mi è stato risposto? Vada da un ortopedico e si faccia fare un plantare, senza nemmeno interessarsi del perché questo disturbo, da quando mi è venuto, sia peggiorato nel tempo. Eppure ho letto tante storie di persone che si lamentavano con i tanti medici interpellati, di alcuni sintomi o sofferenze varie senza pero' che alcun segno venisse riscontrato durante le visite stesse e all'emg e poi dopo diversi mesi dall'esordio dei sintomi stessi inesorabilmente emergevano malattie importanti. Questa è la mia grande preoccupazione, che ad oggi non si veda nulla ma che poi nel tempo esca fuori qualcosa di inaspettato. Purtroppo pero' oltre a tutto quello che ho fatto da 4/5 mesi a questa parte non posso più fare. Posso solo aspettare cosa dira' il tempo, oppure che qualche medico abbia un'intuizione sui miei malesseri che altri non hanno avuto e che così trovando la causa magari si trova anche la cura. Voglio a tal proposito raccontarvi la storia di una persona a me molto vicina che diversi anni fa lamentava malesseri continui e stava malissimo, andando da diversi specialisti che non trovandogli nulla gli dicevano che tutto era frutto della sua mente. Poi dopo diverso tempo da una visita fatta da un medico molto giovane e quindi molto probabilmente con poca esperienza, questi ha avuto l'intuizione di cui parlavo ad ecco che da alcuni esami prescrittigli è uscita fuori la malattia, anche molto seria. Grazie ancora per l'attenzione

Questa è un'evenienza fortunatamente rara ma che è purtroppo possibile. Ad ogni modo sto seguendo con interesse il suo caso e sono interessato a conoscere il risultato dell'EMG che dovrà eseguire fra due giorni.
Buona domenica

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Quello che mi preoccupa più di tutto è che nessuno prende in considerazione alcun tipo di malattia neurologica. Oltre alla SLA esiste la sclerosi multipla, la mielite la neuromielite ottica, la muastenua gravis e miglaia di altre malattie. Sono due mesi che sto dicendo che improvvisamente una mattina mi è calata di molto la vista all'occhio destro che ad oggi non mi è mai tornata e poco dopo mi sono comparsi dei fortissimi dolori dorsali che non sento solo se sono fermo. Sono due mesi che mi lamento che La gamba e piede sinistro non rispondono più ai comandi. Sono mesi che mi lamento che ogni mezz'ora devo andare di corsa al bagno a urinare e subito dopo mi rimane lo stimolo. Sono mesi che dici di non riuscire a trattenere le feci. Sono mesi che dico di non riuscire a camminare. Ma tutti mi rispondono che tra agosto e settembre ho fatto rmn encefalo, la puntura lombare, i pem e pess (ma non i pev), diverse elettromiigrafie e tac total body. Io poi privatamente i primi di novembre ho fatto anche rmn cervico dorsale smc e 5/6 mesi all'inizio dei primissimi sintomi ho fatto anche rmn lombo sacrale smc. Il fatto è che alcuni sintomi sono con il tempo peggiorati, altri se ne sono aggiunti e altri sono venuti un mese dopo che ho fatto la rmn cervico dorsale cioè nel mese di gennaio, tipo il forte dolore dorsale al movimento (che nonostante siano passati due mesi continuano a parlare di contrattura), tipo il sopraggiunto dolore lombare, tipo il continuo stimolo a urinare, tipo il non riuscire a trattenere le feci, tipo lo strusciare il piede sinistro a terra quando cammino, tipo al non riuscire più bene a deglutire e a parlare, tipo l'aumentare progressivo dei dolori articolari, i vari formicolii e le pressanti fascicolazioni. Tutti minimizzano il mio quadro sintomatologico riducendosi col dire che si trattano di problemi di natura psicosomatica.
Possibile che da una semplice visita si possa essere in grado di scartare tutte queste malattia, basandosi per lo più da esami fatti diversi mesi fa?

Poi volevo fare un'altra domanda: dopo quanto tempo dai primi sintomi un'elettromiografia evidenzia o puo evidenziare eventuali sintomi di SLA? Inoltre è vero che l'elettromiografia oltre che essere fatta ai quattro arti dovrebbe essere estesa anche ai muscoli paravertebrali per individuare eventuali segni di sla? Io ho fatto diverse elettromiografie lamentando forti fascicolazioni alla schiena ma mai nessuno ha esaminato tale parte del mio corpo.
Grazie ancora a buona domenica

Questa è il racconto di una persona affetta da SLA: In agosto 2009 arrivano le prime difficoltà al piede destro, lento, impacciato. Le gambe iniziano entrambe ad avere delle fascicolazioni. A novembre 2009 i primi esami neurologici. Risultati: esclusa ogni malattia degenerativa neuromuscolare.
In febbraio 2010 arriva la diagnosi di SLA.
Ecco la mia grande paura, e' vero che i miei primissimi sintomi sono iniziati 5/6 mesi fa ma le fascicolazioni e il problema alla gamba e al piede sinistro sono iniziati ca. 2 mesi fa. Questa persona dopo tre mesi dal problema al piede aveva gli esami neurologici negativi, poi decorsi ancora tre mesi aveva avuto la diagnosi di SLA

Speriamo che la diagnosi di questa persona sia del tutto dissimile dalla sua. Mi informi dell'evoluzione delle successive valutazioni.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Da come ha risposto leggo fra le righe che anche Lei nota una certa similitudine fra i miei sintomi e quelli dell'altra persona che poi hanno scoperto dopo vari mesi avere la SLA. Qui però i medici continuano a dire che io non ho quella malattia. Ma su che basi visto che l'Altra persona dopo tre mesi dai primi sintomi aveva tutti gli accertamenti neurologici negativi e solo al sesto mese ha avuto diagnosi di SLA. Ripeto io ho iniziato ha non sentirmi le gambe normali 6 mesi fa, ma i sintomi più importanti cioè quelli alla gamba e al piede destro ce li ho da soli 2/3 mesi.

No, gentile paziente, non intendevo quel che ha intravisto Lei. Solo scongiuro in ogni modo che possa essere quella la diagnosi definitiva dei suoi disturbi. Lei comprende che io assisto dall'esterno a tutta la sua vicenda sanitaria, ma ovviamente il ruolo di porre la diagnosi compete esclusivamente ai colleghi che la valutano sul piano clinico.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Avevo compreso male. Comunque quello che io chiedevo è possibile escludere la SLA dopo 3 visite fatte mensilmente da un neurologo esperto in tale malattia? Dico esperto perché è a Roma uno dei massimi esperti riconosciuto a livello internazionale che segue più di 4000 malati. Provo a rispondermi da solo: sicuramente è in grado da una visita di riconoscere dei segni inconfondibili. Però poi mi chiedo perché continuo a peggiorare? Tra mesi fa il piede non lo strusciavo per terra ora invece si. Comunque ripeto oltre a lui mi hanno visto una decina di neurologi a forza anche di più che hanno escluso tale malattia e altre malattie neurologiche. Pero' mi domando ancora: perché il tempo medio per stabilire se una persona è Malata di sla è di 9/12 mesi, quando tanti, molto neurologi sostengono che visita neurologica negativa e emg negativa escludono la SLA? Comunque ad oggi i miei sintomi sono difficolta alla deambulazione principalmente con una gamba, inciampi frequenti con il piede della stessa gamba, difficoltà alla deglutizione, crampi, fascicolazioni e dolori muscolari. Ad oggi sono passati ca.6 mesi dai primissimi sintomi ed ancora non ho una diagnosi ne' provvisoria e ne' definitiva o meglio o diverse possibili diagnosi ma che io ritengo poco si inquadrano con la mia sintomatologia.

Onestamente, se lei fosse della mia città sarei molto interessato a poterla visitare per darle un mio parere concreto basato sulla mia impressione clinica.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Grazie dottore lei è davvero molto gentile. Oggi all'ospedale dove sono stato ricoverato un mese fa, mi hanno ripetuto l'emg ai 4 arti e hanno confermato una sofferenza neurogena senza denervazione c5 c6 e l4 l5. Non mi hanno però controllato i muscoli paravertebrali dove ho le maggiori fascicolazioni.
Secondo Lei è indispensabile farlo?
La cosa poi che mi fa arrabbiare è che quando effettuo questo tipo di esame e anche durante le visite fatte non vengono mai rilevati le forti e continue fascicolazioni che ho e i crampi ai piedi e al polpacci.
Comunque mi hanno detto di ripetere l'emg fra due tre mesi visto che hai sintomi che già avevo, cioe' la mia camminata rigida e faticosa ed altro, da un mesetto ca. mi capita di strusciare il piede sinistro quando cammino e lo sento piu pesante e rigido rispetto all'altro. Inoltre ho sempre un po di difficoltà a deglutire e spesso questa cosa è accompagnata sia durante che dopo l'atto da una tosse secca e stizzosa. Possibile che ci voglia così tanto tempo per fare una diagnosi certa? Dopo che in sei mesi ho avuto tre ricoveri ho fatto 6/7 emg e una quindicina di visite neurologiche, visto il peggioramento dei primi sintomi e la comparsa di nuovi, qualcosa di neurologico sarebbe dovuto emergere. Da ieri poi mi fa male anche l'anca destra con sensazione di cedimento e al forte dolore dorsale che ho quando mi.muovo di è aggiunto un forte dolore sternale (al centro del petto) sempre quando mi muovo o tosdisco. Insoma ogni giorno ce ne è una nuova. Comunque il 28 verro' esaminato dal neurologo dell'ospedale dove sono stato ricoverato il mese scorso e che mi ha prescritto l'emg e il 31 sono riuscito a prenotare un'ulteriore visita ad un'altro centro SLA di Roma. Di più di così non posso proprio fare. Concludo dicendo che, stranamente nonostante tutti i miei sintomi, riesco a camminare sulle punte dei piedi e sui talloni, fare flessioni con le gambe e salire le scale velocemente, anche se subito dopo mi viene un po di affanno. Grazie sempre per l'attenzione

Chiaramente oltre l'affanno mi affatico molto e i muscoli delle gambe si irrigidiscono e induriscono, forse anche per il fatto che da due mesi sono quasi sempre a letto. Altra cosa, mi accorgo che continuo a dimagrire anchecse non mi peso piu e ho sempre le dita dei piedi rigide e fredde e spesso preda di crampi.
Situazione, la mia, difficile e complicata e per questo comprendo anche l'incertezza dei medici che mi visitano a fare una possibile diagnosi anche se provvisoria. L'unica cosa certa che mi dicono è che io non ho malattie neuromuscolari in particolar modo la SLA. Mi domando, allora, perché questo monitoraggio nel tempo? A quale scopo se non viene vevidenziato nulla di patologico?

Appunto, si consiglia un monitoraggio nel tempo per una conferma della diagnosi che al momento non depone per la malattia da lei tanto temuta

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Guardi mi dispiace che abitiamo in citta differenti altrimenti sarei venuto senza ombra di dubbio a farmi visitare anche da Lei, tanto per la sua competenza e professionalità, tanto la la sua estrema gentilezza e cortesia nonché pazienza nel miei confronti.

Però quando mi dice: al momento non depone per la malattia da Lei tanto temuta, quel AL MOMENTO mi mette una sorta di preoccupazione. Comunque se la fa piacere la terro' aggiornata sull'andamento della mia situazione. Grazie ancora
Le auguro tutto il bene di questo mondo a Lei e ai suoi cari per l'attenzione e il tempo che mi sta dedicando

Un'altra cosa ancora e poi non la disturbo più. Mi sento da tempo anche la dita dei piedi come addormentati e rigidi (e ho difficolta a muoverli) e sempre freddi, come anche la pianta anteriore, soprattutto quella sinistra, cioè quella del piede con cui inciampo. Anche qui nessuno è in grado di spiegarmi il motivo. Inoltre quando cammino in casa il piede sinistro tende sempre ad uscire dalla pantofola finendo così che il tallone mi tocca il pavimento e sono costretto a spingere il piede in avanti per infilarmi bene la pantofola stessa.

Questo è un elemento clinico che si potrebbe valutare anche attraverso un videoconsulto. Mi contatti privatamente se desidera effettuarlo.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Anzitutto grazie infinite per la sua disponibilita', io non cerco da Lei una diagnosi a distanza, cosa impossibile da fare, era solo apprendere dalla sua esperienza e professionalità se un neurologo esperto possa cogliere i segni di una sla già da una visita e, poi, se l'emg per poter essere attendibile, debba essere effettuata a distanza di qualche mese dail'inizio dei primi sintomi affinché che questa si positivizzi, cioe che evidenzi segni di malattia gravi come la SLA. Comunque non insisto oltre per avere da Lei una opinione su questi due quesiti che se non ricordo male gia avevo fatto.
Ancora grazie per la sua disponibilita'.

Buonasera dottore faccio seguito alle mie precedenti Email. Oggi sono tornato dal neurologo per portargli in visione l'emg che mi aveva prescritto. Durante il colloquio gli ho ricordato parte del miei sintomi e della vista all'occhio destro che un mesetto fa era improvvisamente calata e che i colori li vedovo sbiaditi. Subito mi mancava da fare una visita oculistica presso il plesso oculistico dove mi effettuavano la visita, l'esame oct e l'esame del campo visivo. Quest'ultimo evidenziava delle anomalie dell'occhio destro. Pertanto la dottoressa mi riferiva che poteva trattarsi di una neurite ottica retrobulbare. Mi prescriveva del cortisone per poi rivederci dopo una decina di giorni. Detto questo se dovesse trattarsi proprio di una neurite ottica penso che questa possa essere collegata agli altri miei sintomi e magari formulare una malattia demienaluzzante come la sclerosi multipla o una neuromielite ottica. Io è da 6 mesi che lo sto dicendo a destra e a manca ma nessuno dei tanti neurologi lo ha mai preso in considerazione, solo perché ad agosto mi avevano fatto una rmn encefalo con mezzo di contrasto e a settembre una puntura lombare. Ora mi trovo con tantissimi sintomi problemi di deambulazione in particolare con la gamba sinistra, piede e caviglia sinistra rigidi e pesanti e addormentati, struscio il piede sinistro per terra, crampi ai piedi e ai polpacci, formicolio in varie parti del corpo, forti vibrazioni muscolari continue alla schiena lato sinistro non visibili fascicolazioni sparse in varie parti del corpo, aumenrata difficolta nel parlare e nel deglutire, incontinenza fecale e continuo stimolo ad urinare,forte dolore dorsale da due mesi che non passa neanche con gli antidolorifici, dolore anca destra e' uscita fuori questa possibile neurite ottica retrobulbare. Domanda e' possibile che nessuno dei tanti neurologi che mi hanno visitato non abbiano riscontrato segni di un eventuale sclerosi multipla oppure di neuromielite ottica, nonostante le mie insistenze e che tutti mi abbiano indirizzato da uno psichiatra? È possibile che in così pochi mesi circa cinque si siamo potuti sviluppare tutti questi sintomi? Parlo di 5 mesi perché gli esami diagnostici mi sono stati fatto in quel periodo all'esordio dei miei primi sintomi. E' possibile che una eventuale malattia demienalizzante possa progredire così velocemente causando quella serie di sintomi che le ho descritto? A me pare strano tutto questo, i sintomi sono effettivamente tanto, troppi cosi tutti insieme. Potrebbe un forte stress causare tutto cio' compreso la neurite? Io non sono un medico ma a questo punto devo prendere anche in considerazione che tutto cio possa essere causato da un mio stato di disagio mentale, a mie somatizzazioni, anche se io ci credo poco. Lei cosa ne pensa?
La ringrazio per l'attenzione.

Poi volevo segnalare che l'occhio sinistro cioe quello a cui non sono state trovare alterazioni dall'esame del campo visivo, ogni tanto mi si appanna e quando lo chiudo con forza quando lo riapro vedo offuscato per una decina di secondi fino, poi lo richiudo normalmente e quando lo riapro vedo normale. Cosa mi sta succedendo?

Questo dato deve essere portato a conoscenza del neurologo che l'ha visitata

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Buonasera mi scusi il disturbo, volevo porre una domanda. Dati i miei importanti sintomi che Lei già conosce, i principali difficoltà di deambulazione, una probabile neurite ottica retrobulbare che non recede nemmeno con il cortisone, difficoltà a muovere i pollici, continuo formicolio e addormentamento sotto i piedi e di un polpaccio che sembra stare sempre in tensione, continuo stimolo a urinare e incontinenza fecale, continua fascicolazioni ecc ecc, secondo Lei da un'accurata visita neurologica è possibile vedere eventuali segni di una sclerosi multipla o neuromielite ottica? Sa sono un po preoccupato e qui al p.s. dove sono in attesa di un posto letto, non mi dicono nulla. So che è impossibile fare una diagnosi a distanza, però un suo parere potrebbe un po tranquillizzarmi. Il mio neurologo parla di ansia ma non credo che solo questa componente possa dare tutti questi sintomi, in particolare una neurite ottica retrobulbare, un forte senso di costrizione quando metto le scarpe, tallone sempre gamba sinistra che mi tira da morire e quando sono a letto ho un forte fastidio solo a sentire il lenzuolo che mi tocca le dita dei piedi. Purtroppo i miei sintomi sono tanti e qui si continua a brancolare nel buio.
Grazie per l'attenzione

Purtroppo ultimamente ho avuto un altro ricovero per sospetto neurite ottica è problemi di deambulazione. A questi si sono aggiunti anche problemi agli arti superiori in particolar modo ai pollici che sento tirare e sono impacciati nei movimenti tipo allacciarmi le scarpe o scrivere i semplicemente mandare un messaggio con il telefono. Durante il ricovero effettuata rmn encefalo e midollo con e senza mezzo di contrasto esami pev e nuova emg pero solo agli arti inferiori. Visitato nel corso della degenza da due psichiatri, di cui il primo dio un colloquio durato ca.  Mezz'ora scriveva sistanzialmente anamnesi della visita negativa, mentre il secondo dopo solo 4/5 minuti riferiva che i miei erano problemi di natura somatica, senza nemmeno farmi parlare anzi quando ho provato ha detto che la stavo aggredendo con fare rivendicativo e ha scritto di me cosa poco carine, indicandomi che avrei dovuto rivokgermi al csm di dove risiedo per ptesa in carico, senza comunque prescrivermi farmaci psichiatrici ma solo gabapertin da 300 che i neurolgi in fase di dimissione non hanno confermato scrivendomi che dovevo continuare va prendere il lyrica da 75 mg tre volte al di. Comunque nessuno ha preso in considerazione che i miei sintomi avevano anche preso di mira anche la mia mani (per ora solo i pollici). Mi hanno poi prescritto esami pem e pess e ulteriore emg a un mese di distanza e successiva visita neurologica. Diagnosi in dimissione spondilosi cervicale diffusa con protusione C6 C7,  fascicolazioni benigne (emg ha registrato solo quelle al polpaccio ma non quelle alle gambe e sopeattutto alla schiena quando piego il busto che sono davvero tremende), gliosi encefalica especifica e radicilopatia  L4 e L5.  A parte la mia situazione medica cio che mi preoccupa di più è che nel frattempo il mio datore di lavoro (pubblica amministrazione) mi ha fatto fare una visita medico collegiale militare che mi ha dichiarato inidoneo in modo assoluto temporaneo ai servizi e a breve mi richiamerà a visita di controllo. Purtroppo queste continue consulenze psichiatriche mi faranno ancora sospendere dal lavoro e probabilmente mi porteranno alla fine a un licenziamento. Purtroppo mi porto questa cosa fin dal primo ricovero dove hanno visto che ero preoccupato (giustamente secondo me perché ero dimagrito 15 kg e non vedevo più, cosa accertata da esame campo visivo fatto all'ospedale oftalmico di Roma, mentre al Policlinico sono stato curato per una cheraticongiuntivite bilaterale). Purtroppo ho capito a mia spese che quando una persona viene dichiarata ansiosa (ma la mia era solo una preoccupazione) vie e etichettata come persona psichiatrica e secondo me, nessuno me lo toglie dalla mente i successivi ricoveri sono stati influenzati proprio dalla prima valutazione psichiatrica. Tengo a precisare che inizialmente anche io avevo creduto che tutto cio potesse essere frutto della mia mente tanto è che ho preso tranquillamente tutti i farmaci che mi hanno dato di volta in volta: abilify,  tavor, duloxetina prima da 30 poi da 60, xanax retrovil e Liryca prima da 75 poi da 150. Bene nessun di questi medicinali ha sortito alcun effetto benevolo di me anzi i miei sintomi sono peggiorati e se ne sono aggiunti altri nuovi. L'ultimo di questi farmaci che prendevo proprio perché non facevano effetto nella fattispecie la duloxetina mi è stata tolta nel penultimo ricovero, lascuandomi con lyrica da 75 e una pasticca di xanax 0,25 al bisogno per le continue fascicolazioni. Sono di Roma e sto cercando disperaramenente un medico legale, o un neurologo o altri che mi possa accompagnare e parlare per me durante la prossima visita colleggiale che farò a breve, ma tutti mi hanno chiesto molto soldi che io purtroppo al momento non posso permettermi, vuoi perché non sto lavorando e lo stipendio mi è calato di molto, vuoi per tutte le visite mediche e accertamenti vari che ho dovuto fare a pagamento in quanto con il ssn i tempi erano molto lunghi e vuoi perché devo rispettare degli impegni onerosi che ho con delle finanziarie qualche anno fa. Quindi mibtrovo solo ad affrontare questo prioblema di salute, mi trovo solo ad affrontare questo problema lavorativo e a tutti questi devo aggiungere che io vivo con mia madre che ha quasi 89 anni e che è invalida al 100% e purtroppo non ho nessuno che mi possa aiutare in questo. Sono solo con mia madre e se dovessi perdere il lavoro sarebbe davvero una tragedia. Purtroppo nella società di oggi, oltre alle salute, contano solo i soldi. Con questi ti puoi permettere di tutto. Pensi non ho trovato neanche un associazione che può aiutarmi, ho provato anche con un caf/patronato che mi ha indicato un medico legale che per solo per accompagnarmi il giorno della visita che ancora non so' mi ha chiesto 250 euro. 
Triste a chi capita ammalarsi in questo paese...... Tentero' alla visita colleggiale di difendermi da solo ma le carte in mio possesso purtroppo non mi aiutano e come ho fatto finiro' per essere licenziato. Il bello è che nella vita io ho fatto sempre del bene, mi sono sempre occupato degli altri,  dei piu deboli, ora che ho bisogno io ho il vuoto intorno a me.
Scusatemi lo sfogo

Caro paziente,
mi associo con solidarietà umana al suo rammarico e vorrei poterla aiutare umanamente, ma per correttezza professionale sento di dirle che, dopo un attento riesame di tutta la folta corrispondenza intercorsa fra di noi, a mio avviso ci sarà di certo qualcosa di organico nel suo composito quadro clinico ma è altrettanto inconfutabile che questo sia enormemente amplificato da una eccessiva risonanza emotiva.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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Grazie per la risposta. Quando parla di qualcosa e organico cosa intende dire? Secondo Lei e secondo di quanto le ho raccontato puo trattarsi di una cosa grave?

Qualcosa che è responsabile di questa sua sintomatologia, che è finora rimasta in attesa di essere definita malgrado le tante e ripetute indagini diagnostiche cui si è già sottoposto.

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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