Forte debolezza e insensibilità muscolare della zona facio-scapolo-omerale

salve.
sono un ragazzo di 19 anni e da ormai 5-6 anni soffro di grande debolezza e insensibilità alla spalla dx. se sollevo il braccio dx tutti i muscoli e i nervi entrano in fortissima tensione, in particolare quelli della spalla, e l'angolo massimo che riesco a fare tra braccio e busto non supera gli 80 gradi. faccio ovviamente grande fatica a prendere oggetti in alto(e non solo, anche alla mia altezza) e soprattutto a spingere la spalla all'indietro (è praticamente paralizzata). mentre per il braccio sx non c'è nessun problema (se alzo contemporaneamente le braccia l'assimetria che si viene a creare è a dir poco impressionante). inoltre, se può significare qualcosa, ho la palpebra dell'occhio dx sempre semi abbassata (a differenza dell'occhio sx) e sento una leggera debolezza anche nei muscoli della faccia (quasi impercettibile). 4-5 anni fa avevo anche fortissimi tic nervosi alla parte dx del viso mentre ora sono quasi spariti. ho fastidi anche nella parte finale della schiena (sempre a dx). infine la scapola sembra quasi staccata dal resto del corpo (alzando il braccio dx si vede parte della scapola comparire da dietro).
ho fatto svariati esami, tra cui: raggi (negativi),analisi del sangue (unico valore sballato: creatinchinasi a 249 U/L con valori di riferimento da 38 a 174), elettromiografia (il referto: "ai mm. capo superiore del trapezio e sottospinoso bilateralmente e deltoide e bicipite brachiale di destra non è presente a riposo attività spontanea ed alla contrazione volontaria massima i tracciati sono di tipo inerferenziale con oscillazioni semplici di 1-2 mV. al piccolo movimento i potenziali presentano aspetto polifasico e ridotta ampiezza e tipo miogeno. in conclusione: sofferenza miogena a carico dei muscoli esplorati come per una miopatia prossimale a tipo facio-scapolo-omerale.non denervazione attiva."), ecografia delle parti molli della spalla dx( il referto: " normali le varie componenti della cuffia dei rotatori ed il capo lungo del bicipite. nulla da segnalare a carico del deltoide e dei vari muscoli scapolari, che peraltro durante l'elevazione del braccio entrano in contrattura anomala perchè si assiste a certi livelli di elevazione del braccio ad una parziale sublussazione acromionclaveare come si può controllare dal confronto eseguito controlateralmente").

questo è tutto. controllando su internet i sintomi coincidono con la distrofia facio-scapolo-omerale (inoltre le foto delle persone con questa malattia, al sollevamento delle braccia, ricordano moltissimo la mia situazione ). potrebbe essere quello che dico io? se sì è grave? perchè nelle ricerche che ho fatto si parla di un sempre maggiore coinvolgimento, col passare del tempo, anche per altri muscoli , in particolare delle gambe, che in qualche caso non permette più di camminare...come posso agire in questo momento?

certo e bisognoso di una vostra risposta, ringrazio anticipatamente.