Studio neurofisiologico pavimento pelvico
Copio dalla sezione urologia.
Ho la SM con ritenzione urinaria cronica per cui effettuo 6 autocateterismi quotidiani (mancata sensibilità di vescica piena, notevole ristagno anche di 600-700 ml,assoluta incapacità a svuotare la vescica anche con il torchio addominale).Inoltre ho anche problemi sul versante intestinale (mancata sensazione di ampolla rettale piena,incapacità a svuotarla anche con il torchio addominale,incontinenza ai gas e in caso di riduzione della consistenza delle feci incontinenza).Ho effettuato lo studio urodinamico che dimostra areflessia vescicale.Dalla RMN risulta una area di alterato segnale a livello del rigonfiamento lombare.Inoltre ho idronefrosi bilaterale.
In vista di una gravidanza (per valutare la possibilità di parto naturale),ma anche in vista del posizionamento di un eventuale neuromodulatore sacrale,ho effettuato uno studio neurofisiologico del pavimento pelvico che ha dato i seguenti risultati:
ENG del n. pudendo: conduzione nervosa motoria dei nervi pudendo: nella norma la latenza terminale a destra,ritardata a sinistra
ENG riflesso bulbocavernoso: riflesso bulbocavernoso: latenza ai limiti superiori della norma a destra,nei limiti a sinistra (R1)
Sympathetic skin response area sacrale: SSR perineale: latenza ritardata a sinistra,normale a destra;ampiezza nei limiti
SSR piede:latenza ritardata a sinistra,normale a destra;ampiezza nei limiti
EMG ad ago concentrico perineale: modeste alterazioni neurogene,di vecchia data e inattive evidenti maggiormente a sinistra,il reclutamento delle unità motorie è scarso e facilmente esauribile.
SEP nervi tibiale posteriore: nei limiti della norma le latenze delle componenti corticali;l'ampiezza è ridotta a destra,normale a sinistra.La risposta spinale non è riproducibile a destra,è normale a sinistra.Il tempo di conduzione sensitivo centrale non è valutabile a destra,è normale a sinistra.
SEP nervi pudendo:nei limiti della norma le latenze delle componenti corticali;l'ampiezza è ridotta a destra,normale a sinistra.La risposta spinale non è riproducibile a destra, è normale a sinistra.Il tempo di conduzione sensitivo centrale non è valutabile a destra,è normale a sinistra.
Commento finale:
dalle indagini svolte si evidenzia una sofferenza mieloradicolare sacrale S2-S4 condizionante una ipostenia-ipotrofia ed ipoestesia perineale.Di grado buono il potenziale funzionale residuo sinistro(utile ai fini di eventuale NMS S3 sinistra).
Sono in attesa di effettuare la visita col neurourologo che mi segue.Nel frattempo vorrei avere un parere riguardo a questi risultati.Giustificano i miei problemi o dovrei effettuare altri esami?Ma la SM può anche dare una radicolite oltre a interessamento midollare?La NMS potrebbe giovarmi?(la neurofisiologa che mi ha effettuato l'esame mi ha detto di non aspettarmi troppo)
Un altro quesito:ultimamente noto di avere notevoli problemi di memoria e di attenzione, possono dipendere dalla SM?è il caso di effettuare una RMN(non faccio terapia).Grazie.
Ho la SM con ritenzione urinaria cronica per cui effettuo 6 autocateterismi quotidiani (mancata sensibilità di vescica piena, notevole ristagno anche di 600-700 ml,assoluta incapacità a svuotare la vescica anche con il torchio addominale).Inoltre ho anche problemi sul versante intestinale (mancata sensazione di ampolla rettale piena,incapacità a svuotarla anche con il torchio addominale,incontinenza ai gas e in caso di riduzione della consistenza delle feci incontinenza).Ho effettuato lo studio urodinamico che dimostra areflessia vescicale.Dalla RMN risulta una area di alterato segnale a livello del rigonfiamento lombare.Inoltre ho idronefrosi bilaterale.
In vista di una gravidanza (per valutare la possibilità di parto naturale),ma anche in vista del posizionamento di un eventuale neuromodulatore sacrale,ho effettuato uno studio neurofisiologico del pavimento pelvico che ha dato i seguenti risultati:
ENG del n. pudendo: conduzione nervosa motoria dei nervi pudendo: nella norma la latenza terminale a destra,ritardata a sinistra
ENG riflesso bulbocavernoso: riflesso bulbocavernoso: latenza ai limiti superiori della norma a destra,nei limiti a sinistra (R1)
Sympathetic skin response area sacrale: SSR perineale: latenza ritardata a sinistra,normale a destra;ampiezza nei limiti
SSR piede:latenza ritardata a sinistra,normale a destra;ampiezza nei limiti
EMG ad ago concentrico perineale: modeste alterazioni neurogene,di vecchia data e inattive evidenti maggiormente a sinistra,il reclutamento delle unità motorie è scarso e facilmente esauribile.
SEP nervi tibiale posteriore: nei limiti della norma le latenze delle componenti corticali;l'ampiezza è ridotta a destra,normale a sinistra.La risposta spinale non è riproducibile a destra,è normale a sinistra.Il tempo di conduzione sensitivo centrale non è valutabile a destra,è normale a sinistra.
SEP nervi pudendo:nei limiti della norma le latenze delle componenti corticali;l'ampiezza è ridotta a destra,normale a sinistra.La risposta spinale non è riproducibile a destra, è normale a sinistra.Il tempo di conduzione sensitivo centrale non è valutabile a destra,è normale a sinistra.
Commento finale:
dalle indagini svolte si evidenzia una sofferenza mieloradicolare sacrale S2-S4 condizionante una ipostenia-ipotrofia ed ipoestesia perineale.Di grado buono il potenziale funzionale residuo sinistro(utile ai fini di eventuale NMS S3 sinistra).
Sono in attesa di effettuare la visita col neurourologo che mi segue.Nel frattempo vorrei avere un parere riguardo a questi risultati.Giustificano i miei problemi o dovrei effettuare altri esami?Ma la SM può anche dare una radicolite oltre a interessamento midollare?La NMS potrebbe giovarmi?(la neurofisiologa che mi ha effettuato l'esame mi ha detto di non aspettarmi troppo)
Un altro quesito:ultimamente noto di avere notevoli problemi di memoria e di attenzione, possono dipendere dalla SM?è il caso di effettuare una RMN(non faccio terapia).Grazie.
[#1]
Dr. Rosario Vecchio
Neurologo
1.4k 32
Gentile Utente,
i disturbi sono giustificati dalla SM. La neuromodulazione sacrale potrebbe certamente darLe dei benefici e visto la condizione andrebbe tentata anche se concordo con la collega neurofisiologa sul non nutrire speranze di risoluzione definitiva dei problemi vescico-sfinterici. La SM non determina radicolite, ma alcune lesioni demielinizzanti possono localizzarsi nel punto in cui si origina un nervo spinale e possono dare una sintomatologia simile alla radicolite. I problemi di memoria e di attenzione possono essere ascritti alla SM.
Cordialità ed auguri
i disturbi sono giustificati dalla SM. La neuromodulazione sacrale potrebbe certamente darLe dei benefici e visto la condizione andrebbe tentata anche se concordo con la collega neurofisiologa sul non nutrire speranze di risoluzione definitiva dei problemi vescico-sfinterici. La SM non determina radicolite, ma alcune lesioni demielinizzanti possono localizzarsi nel punto in cui si origina un nervo spinale e possono dare una sintomatologia simile alla radicolite. I problemi di memoria e di attenzione possono essere ascritti alla SM.
Cordialità ed auguri
cordiali saluti
Dr. Rosario Vecchio
[#2]
Utente
A me andrebbe bene anche un lieve miglioramento dei problemi vescico-sfinterici, soprattutto in vista di una maternità. Ridurre le infezioni vescicali mi concederebbe una gravidanza più serena.
Riguardo alla possibile localizzazione all'emergenza dei nervi e ai problemi di memoria e attenzione sarebbe meglio fare una RMN di controllo?I problemi cognitivi potrebbero essere considerati una ricaduta?se si dovrei fare il cortisone?
confesso che la progressione dei vari sintomi e le disabilità più o meno permanenti che ho cominciano un po' a spaventarmi. Dopo la visita dal neurourologo vorrei impiantare in fretta il neuromodulatore, in modo da poter avere a brevissimo un figlio e poi iniziare la terapia. Ho una forma PP, mi è stato consigliato il copaxone.E' utile o esistono farmaci più specifici?
Grazie ancora per la disponibilità.
Riguardo alla possibile localizzazione all'emergenza dei nervi e ai problemi di memoria e attenzione sarebbe meglio fare una RMN di controllo?I problemi cognitivi potrebbero essere considerati una ricaduta?se si dovrei fare il cortisone?
confesso che la progressione dei vari sintomi e le disabilità più o meno permanenti che ho cominciano un po' a spaventarmi. Dopo la visita dal neurourologo vorrei impiantare in fretta il neuromodulatore, in modo da poter avere a brevissimo un figlio e poi iniziare la terapia. Ho una forma PP, mi è stato consigliato il copaxone.E' utile o esistono farmaci più specifici?
Grazie ancora per la disponibilità.
[#3]
Dr. Rosario Vecchio
Neurologo
1.4k 32
Cara Signora,
alcuni risultati con la neuromodulazione sacrale credo li potrà ottenere e spero che siano soddisfacenti. Nella forma primariamente progressiva non è necessario fare moltissime RM, ne basterebbe ogni 2 anni. Importante, è invece, cercare di rallentare la progressione della malattia e trattare i vari disturbi che la malattia produce. La forma primariamente progressiva si giova purtroppo poco dei trattamenti con immunomodulanti (interferoni e copolimero)che invece riescono discretamente ad incidere sulla forma recidivante-remittente. Un tentativo con l'uso di Copolimero (Copaxone), farmaco immunomodulante con scarsi effetti collaterali e accreditato in alcuni studi clinici di capacità neuroprotettivaio, comunque, lo farei. Un'altra possibilità porebbe essere la terapia immunosoppressiva (Azatioprina-Metotrexate), anche se il Suo desiderio di maternità pone una controindicazione assoluta al loro utilizzo. I disturbi di attenzione e di memoria non possono essere considerati come ricaduta clinica della malattia e non vanno trattati con cortisone, anche perchè come Le è stato spiegato la forma primariamente progressiva è una forma di malattia in cui non sono presenti vere e propri ricadute ma un lento peggioramento. Credo che se si riuscirà a praticare un buona terapia sintomatica Lei possa avere dei discreti benefici clinici.
Le faccio i miei migliori auguri
Cordiali Saluti
alcuni risultati con la neuromodulazione sacrale credo li potrà ottenere e spero che siano soddisfacenti. Nella forma primariamente progressiva non è necessario fare moltissime RM, ne basterebbe ogni 2 anni. Importante, è invece, cercare di rallentare la progressione della malattia e trattare i vari disturbi che la malattia produce. La forma primariamente progressiva si giova purtroppo poco dei trattamenti con immunomodulanti (interferoni e copolimero)che invece riescono discretamente ad incidere sulla forma recidivante-remittente. Un tentativo con l'uso di Copolimero (Copaxone), farmaco immunomodulante con scarsi effetti collaterali e accreditato in alcuni studi clinici di capacità neuroprotettivaio, comunque, lo farei. Un'altra possibilità porebbe essere la terapia immunosoppressiva (Azatioprina-Metotrexate), anche se il Suo desiderio di maternità pone una controindicazione assoluta al loro utilizzo. I disturbi di attenzione e di memoria non possono essere considerati come ricaduta clinica della malattia e non vanno trattati con cortisone, anche perchè come Le è stato spiegato la forma primariamente progressiva è una forma di malattia in cui non sono presenti vere e propri ricadute ma un lento peggioramento. Credo che se si riuscirà a praticare un buona terapia sintomatica Lei possa avere dei discreti benefici clinici.
Le faccio i miei migliori auguri
Cordiali Saluti
[#4]
Utente
Il neurologo per il momento mi fa fare una RMN all'anno. Questo mi è stato motivato con il fatto di aver avuto un esordio della patologia abbastanza tumultuoso, con disabilità permanenti fin dall'inizio e miglioramento solo sul versante della deambulazione e della sensibilità. In seguito non ho avuto un lento peggioramento come dovrebbe essere, ma ho avuto periodi di stabilità seguiti da periodi di ripresa di sintomi in modo marcato, a cui è seguito un recupero più o meno totale ma solo dei nuovi sintomi. La diagnosi è stata PP (diagnosi che compare sui certificati e sulle richieste che mi vengono fatte), ma attualmente in base all'andamento mi è stato anche accennato al fatto che sia una forma progressivo-recidivante, tesi che il mio neurologo non si sente ancora di confermare in base alla relativamente recente diagnosi (poco più di un anno dalla diagnosi e quasi due anni dall'esordio) e alla modalità di comparsa dei sintomi. La "ricaduta" di dicembre è stata tipica, con deficit di forza molto marcato ai quattro arti, e remissione totale con terapia steroidea seguita da ACTH: questo lascia un po' in dubbio il neurologo perché secondo lui se fosse una forma PP non avrei dovuto avere una risposta così marcata alla terapia.
Sicuramente parlerò dei miei problemi di attenzione e memoria al neurologo, potrebbe essergli utile nel far chiarezza. A volte, ma raramente, ho anche difficoltà a trovare le parole, è come se fossero sulla punta della lingua ma non riesco a ricordarmele e inizio a fare giri di parole per farmi capire o a spiegare il significato della parola che non trovo.
Ringrazio ancora per l'aiuto e per gli auguri, credo di averne bisogno, e contatterò al più presto il mio neurologo.
Sicuramente parlerò dei miei problemi di attenzione e memoria al neurologo, potrebbe essergli utile nel far chiarezza. A volte, ma raramente, ho anche difficoltà a trovare le parole, è come se fossero sulla punta della lingua ma non riesco a ricordarmele e inizio a fare giri di parole per farmi capire o a spiegare il significato della parola che non trovo.
Ringrazio ancora per l'aiuto e per gli auguri, credo di averne bisogno, e contatterò al più presto il mio neurologo.
[#5]
Dr. Rosario Vecchio
Neurologo
1.4k 32
Cara Signora,
se dovesse trattarsi di una forma progressiva con ricadute le possibilità di incidere sul decorso con la terapia farmacologica aumentano. Purtroppo la difficoltà a trovare le parole giuste, così come i disturbi di memoria e di attenzione fanno parte dello spettro clinico della malattia e spesso i pazienti li lamentano. Qualche risultato personale l'ho ottenuto specie sul versante memoria con l'utilizzo di estratti di Ginko biloba (magari può provarlo e vedere se è di beneficio).
Mi tenga informato sull'intervento
Un Cordiale Saluto
se dovesse trattarsi di una forma progressiva con ricadute le possibilità di incidere sul decorso con la terapia farmacologica aumentano. Purtroppo la difficoltà a trovare le parole giuste, così come i disturbi di memoria e di attenzione fanno parte dello spettro clinico della malattia e spesso i pazienti li lamentano. Qualche risultato personale l'ho ottenuto specie sul versante memoria con l'utilizzo di estratti di Ginko biloba (magari può provarlo e vedere se è di beneficio).
Mi tenga informato sull'intervento
Un Cordiale Saluto
[#6]
Utente
Ho provato il ginko bilboa, la memoria è un po' "ballerina". Ci sono momenti in cui ricordo tutto, altri in cui ho ancora difficoltà, però nel complesso va molto meglio.
Ora sto sperando che l'intervento per la neuromodulazione avvenga in fretta perché negli ultimi due mesi le infezioni urinarie sono diventate costanti e il batterio all'ultima urinocoltura è diventato resistente a quasi tutti i farmaci (gli unici due a cui è sensibile sono cefalosporine a cui sono allergica), per cui mi hanno interrotto la terapia antibiotica. Convivo con puntate di febbre anche alte e durante queste ho qualche problema di sensibilità alle gambe, e in generale sono decisamente molto stanca.
Ultimamente è aumentata la rigidità alle gambe: il mio neurologo mi ha parlato della possibilità di impiantare un altro modulatore (mi pare di aver capito che è simile a quello che dovrei mettere a livello sacrale) in sede più alta che potrebbe ridurre questa rigidità. Secondo lei ne vale la pena o sarebbe solo un tampone temporaneo?
avrei anche una domanda non prettamente medica: spesso leggo frasi come "non vorrei avere una malattia grave come la SLA o la SM", o quando qualcuno mi chiede cosa ho e rispondo la SM vengo guardata con commiserazione, e mi tocca ribadire che "non sto morendo". Ma sono io che la prendo molto sottogamba e non vedo la reale gravità o è una malattia che fa paura ma in realtà non è così grave?io sono cosciente che avrò sempre più disabilità e che la mia vita non sarà normale, però penso anche che esistano molte malattie ben più gravi. Ci sono tumori e malattie realmente gravi, ma con la SM si può vivere anche abbastanza bene, magari adattandosi un po'!Sono troppo ottimista?
Ora sto sperando che l'intervento per la neuromodulazione avvenga in fretta perché negli ultimi due mesi le infezioni urinarie sono diventate costanti e il batterio all'ultima urinocoltura è diventato resistente a quasi tutti i farmaci (gli unici due a cui è sensibile sono cefalosporine a cui sono allergica), per cui mi hanno interrotto la terapia antibiotica. Convivo con puntate di febbre anche alte e durante queste ho qualche problema di sensibilità alle gambe, e in generale sono decisamente molto stanca.
Ultimamente è aumentata la rigidità alle gambe: il mio neurologo mi ha parlato della possibilità di impiantare un altro modulatore (mi pare di aver capito che è simile a quello che dovrei mettere a livello sacrale) in sede più alta che potrebbe ridurre questa rigidità. Secondo lei ne vale la pena o sarebbe solo un tampone temporaneo?
avrei anche una domanda non prettamente medica: spesso leggo frasi come "non vorrei avere una malattia grave come la SLA o la SM", o quando qualcuno mi chiede cosa ho e rispondo la SM vengo guardata con commiserazione, e mi tocca ribadire che "non sto morendo". Ma sono io che la prendo molto sottogamba e non vedo la reale gravità o è una malattia che fa paura ma in realtà non è così grave?io sono cosciente che avrò sempre più disabilità e che la mia vita non sarà normale, però penso anche che esistano molte malattie ben più gravi. Ci sono tumori e malattie realmente gravi, ma con la SM si può vivere anche abbastanza bene, magari adattandosi un po'!Sono troppo ottimista?
[#7]
Dr. Rosario Vecchio
Neurologo
1.4k 32
Cara Signora,
con piacere apprendo che la memoria va meglio. Per quanto riguarda la rigidità alle gambe che dice peggiorata consideri che proprio la presenza di un'infezione del tratto urinario tende a peggiorarla molto. Basterà quindi trattare l'infezione per ridurre la spasticità alle gambe. Visto che riferisce che riferisce infezioni urinarie frequenti si dovrebbe,intanto verificare se esiste residuo di urina in vescica eseguendo un'ecografia urinaria con valutazione del residuo post-minzionale e successivamente uno studio urodinamico. Ciò permetterà di decidere se Lei debba fare uso di un cateterismo ad intermittenza (ad orari ben stabiliti) che consenta un corretto svuotamento vescicale e un buon controllo sulle infezioni. Intanto, un consiglio è di utilizzare delle sostanze che limitano la proliferazione batterica a carico della vescica. In commercio esistono delle sostanze come l'estratto di mirtillo rosso canadese (Cranberry) che può essere di giovamento. Riguardo alle Sua osservazione sulla malattia concordo nel dire che la SM è un pò come un compagno scomodo con cui si deve imparare a convivere. Una volta imparato questo la SM può fare sicuramente meno paura.
Mi tenga informato
Un caro Saluto
con piacere apprendo che la memoria va meglio. Per quanto riguarda la rigidità alle gambe che dice peggiorata consideri che proprio la presenza di un'infezione del tratto urinario tende a peggiorarla molto. Basterà quindi trattare l'infezione per ridurre la spasticità alle gambe. Visto che riferisce che riferisce infezioni urinarie frequenti si dovrebbe,intanto verificare se esiste residuo di urina in vescica eseguendo un'ecografia urinaria con valutazione del residuo post-minzionale e successivamente uno studio urodinamico. Ciò permetterà di decidere se Lei debba fare uso di un cateterismo ad intermittenza (ad orari ben stabiliti) che consenta un corretto svuotamento vescicale e un buon controllo sulle infezioni. Intanto, un consiglio è di utilizzare delle sostanze che limitano la proliferazione batterica a carico della vescica. In commercio esistono delle sostanze come l'estratto di mirtillo rosso canadese (Cranberry) che può essere di giovamento. Riguardo alle Sua osservazione sulla malattia concordo nel dire che la SM è un pò come un compagno scomodo con cui si deve imparare a convivere. Una volta imparato questo la SM può fare sicuramente meno paura.
Mi tenga informato
Un caro Saluto
[#8]
Utente
purtroppo il batterio è resistente a tutti gli antibiotici, gli unici due a cui sarebbe sensibile non li posso assumere perché da bambina mi avevano fatto venire uno shock anafilattico (sono cefalosporine). Gli estratti di mirtillo li sto utilizzando e attualmente l'urologo mi ha consigliato di assumere anche vitamina C. Per il residuo, io ho ritenzione urinaria completa ed effettuo già gli autocateterismi, 6 volte al giorno e le infezioni mi sono venute dopo più di un anno di cateterismi (in precedenza avevo avuto due o tre infezioni trattate e risoltesi, di cui una complicata da pielonefrite bilaterale (ho un po' di reflusso a vescica piena). Ultimamente invece le infezioni sono la norma e il batterio non è stato curato con la prima terapia antibiotica ed ha acquisito resistenza a molti antibiotici che non ho neppure assunto. L'urologo dice che le infezioni derivano proprio dai cateterismi.
Se sono le infezioni che aumentano la rigidità, allora attendo a iniziare la prsaai per impiantare anche il secondo modulatore, aspetto di migliorare la funzione vescicale e poi valuto come va la rigidità.
Grazie.
Se sono le infezioni che aumentano la rigidità, allora attendo a iniziare la prsaai per impiantare anche il secondo modulatore, aspetto di migliorare la funzione vescicale e poi valuto come va la rigidità.
Grazie.
[#9]
Dr. Rosario Vecchio
Neurologo
1.4k 32
Gentile Signora,
il fatto già che Lei sia seguita da un'urologo è un fatto positivo e sono sicuro che potrà darLe i consigli giusti. In questo caso più che in ogni altro la collaborazione tra specialisti è di grandissima utilità per il paziente. Esegue in uno dei cateterismi il lavaggio della vescica con antibiotici?. Per quanto riguarda il peggioramento della spasticità veda se migliora (dovrebbe farlo; anzi nella mia esperienza è quasi la regola) con il miglioramento della infezione vescicale.
Mi faccia sapere
Un caro saluto
il fatto già che Lei sia seguita da un'urologo è un fatto positivo e sono sicuro che potrà darLe i consigli giusti. In questo caso più che in ogni altro la collaborazione tra specialisti è di grandissima utilità per il paziente. Esegue in uno dei cateterismi il lavaggio della vescica con antibiotici?. Per quanto riguarda il peggioramento della spasticità veda se migliora (dovrebbe farlo; anzi nella mia esperienza è quasi la regola) con il miglioramento della infezione vescicale.
Mi faccia sapere
Un caro saluto
[#10]
Utente
A febbraio l'urologo mi aveva consigliato di effettuare un lavaggio con la gentamicina, cosa che avrei fatto all'arrivo dell'antibiogramma. Il batterio era sempre stato sensibile a quel farmaco, che io non avevo mai assunto perché l'urologo lo teneva come scelta successiva. Purtroppo il batterio era diventato resistente a molti antibiotici tra cui proprio alla gentamicina (mai assunta in tutta la mia vita), per cui l'idea del lavaggio con antibiotico è decaduta. Attualmente il batterio è sensibile solo a una cefalosporina e resistente a tutti gli altri antibiotici testati. Io però sono allergica alle cefalosporine, pertanto utilizzo solo acidificanti delle vie urinarie e non effettuo altre terapie.
Fortunatamente ieri mi hanno convocata per l'impianto del neuromodulatore, che avverrà la prossima settimana (test di prova a cui seguirà l'impianto definitivo se avrà successo).
Spero pertanto di migliorare la mia funzione vescicale e intestinale in modo da liberarmi da queste infezioni...e spero anche dai cateteri (la SM è una compagna scomoda ma con cui si convive...i cateteri sono compagni scomodissimi con cui alla lunga non si convive).
Grazie per il supporto!
Fortunatamente ieri mi hanno convocata per l'impianto del neuromodulatore, che avverrà la prossima settimana (test di prova a cui seguirà l'impianto definitivo se avrà successo).
Spero pertanto di migliorare la mia funzione vescicale e intestinale in modo da liberarmi da queste infezioni...e spero anche dai cateteri (la SM è una compagna scomoda ma con cui si convive...i cateteri sono compagni scomodissimi con cui alla lunga non si convive).
Grazie per il supporto!
[#12]
Utente
Ho effettuato l'intervento per l'impianto dello stimolatore di prova. Devo dire che l'intervento è stato molto doloroso, soprattutto la tunnellizzazione del cavo elettrodo, a anche ora a distanza di qualche giorno ho dolore. Attualmente lo stimolatore è acceso, sento la corrente di stimolazione come una scossa continua anche se col passare del tempo questa sensazione si sta riducendo e si sta trasformando in un "addormentamento" simile a quando ho parestesie e mancanza di sensibilità.
Sul versante degli effetti per il momento non ho ancora alcun beneficio sulla minzione. Sulla funzione intestinale posso dire di avvertire i gas nell'ampolla rettale e di riuscire a trattenerli per qualche minuto (cose fino a qualche giorno fa impossibili!), inoltre il tono dello sfintere è sicuramente aumentato. Per l'evacuazione ancora nessun risultato, ma sto ancora cercando di rimediare ai giorni di degenza in cui ho avuto aumento della stipsi dovuto all'immobilizzazione a letto, al digiuno da liquidi il giorno dell'intervento e alla dieta assolutamente non idonea a chi ha problemi di stipsi.
Sul versante degli effetti per il momento non ho ancora alcun beneficio sulla minzione. Sulla funzione intestinale posso dire di avvertire i gas nell'ampolla rettale e di riuscire a trattenerli per qualche minuto (cose fino a qualche giorno fa impossibili!), inoltre il tono dello sfintere è sicuramente aumentato. Per l'evacuazione ancora nessun risultato, ma sto ancora cercando di rimediare ai giorni di degenza in cui ho avuto aumento della stipsi dovuto all'immobilizzazione a letto, al digiuno da liquidi il giorno dell'intervento e alla dieta assolutamente non idonea a chi ha problemi di stipsi.
[#14]
Utente
Ho dovuto aumentare l'intensità della stimolazione perché non avvertivo più la scossetta, ma solo addormentamento della parte. Sul versante intestinale direi che qualche risultato c'è, sento l'aria, riesco a trattenerla per un po' di tempo, il tono dello sfintere è aumentato. Ieri sera ho anche avvertito la sensazione di dover andare di corpo. Ho fatto però molta fatica, credo però di non riuscire a coordinarmi in modo corretto (fino ad ora dovevo utilizzare clisteri di acqua tiepida, in assenza di stimolo).
Riguardo al versante urinario direi ancora nessun risultato, forse in occasione di un riempimento di quasi 600 ml potrei aver sentito qualcosa, ma non ne ho la certezza. Avevo una specie di senso di tensione, ma ormai sono due anni che non so cosa sia la sensazione di dover urinare che ho difficoltà a capire. Continuo i cateterismi, non ho provato ad urinare senza e non so se è il caso di provare o se dovrei sentire qualcosa che mi indichi che posso urinare senza il cateterino.
Riguardo al versante urinario direi ancora nessun risultato, forse in occasione di un riempimento di quasi 600 ml potrei aver sentito qualcosa, ma non ne ho la certezza. Avevo una specie di senso di tensione, ma ormai sono due anni che non so cosa sia la sensazione di dover urinare che ho difficoltà a capire. Continuo i cateterismi, non ho provato ad urinare senza e non so se è il caso di provare o se dovrei sentire qualcosa che mi indichi che posso urinare senza il cateterino.
[#15]
Utente
la situazione è migliorata, sento anche lo stimolo urinario per riempimenti sopra a 500 ml, mi han detto di provare a urinare spontaneamente. Con moltissima fatica riesco a fare 50-60 ml e poi devo completare col cateterismo, ma per me è già un grande successo. fino a un mese fa potevo spingere quanto volevo e non usciva una sola goccia di urina. All'ultimo controllo mi hanno messo in lista per mettere l'impianto definitivo.
Ma dopo, viste le difficoltà a evacuare e anche a urinare, è possibile che debba fare rieducazione del pavimento pelvico?
Ma dopo, viste le difficoltà a evacuare e anche a urinare, è possibile che debba fare rieducazione del pavimento pelvico?
[#17]
Utente
Non erano dubbi in senso negativo, è che vedendo l'enorme difficoltà che ho e la sensazione di "non essere capace" a evacuare e urinare (ogni volta faccio sforzi tipo parto), e vedendo che non migliora, la domanda mi è venuta spontanea.
Comunque avrò tempo per essere valutata e per fare eventualmente anche la rieducazione.
Sono stata convocata per l'impianto definitivo, la prossima settimana. Mi han detto che con i miei esami neurofisiologici non si sarebbero aspettati neppure i minimi miglioramenti che invece ho avuto, e che quindi è un buon segno per eventuali altri miglioramenti successivi.
Comunque avrò tempo per essere valutata e per fare eventualmente anche la rieducazione.
Sono stata convocata per l'impianto definitivo, la prossima settimana. Mi han detto che con i miei esami neurofisiologici non si sarebbero aspettati neppure i minimi miglioramenti che invece ho avuto, e che quindi è un buon segno per eventuali altri miglioramenti successivi.
[#19]
Utente
E' stato fatto l'impianto definitivo. Credo vada ancora un po' modificato il settaggio, perché con l'apparecchio di prova avevo ottenuto risultati migliori, ora invece ho risposte minime (ma veramente minime...)...ma non è questo il mio quesito quotidiano!so che devo aspettare pazientemente, che il tempo potrebbe migliorare la funzione del modulatore.
Ho fatto la visita neurologica di controllo, da cui è emersa stabilità nella mia condizione. In realtà a me sembra di muovermi un po' meglio, ma mi fido del mio medico. Gli ho chiesto se potrò fare la vaccinazione antiinfluenzale, inoltre ora dovrei ripetere anche quella antitetanica. Mi ha detto di non fare assolutamente vaccinazioni.
L'antitetanica mi sarebbe utile visto che spesso cado e può capitarmi di ferirmi con ferri arruginiti (potessi scegliere dove cadere...), quella antiinfluenzale la ho sempre fatta perché soffro di asma bronchiale e le influenze che avevo fatto da bambina e da ragazzina sono state drammatiche. Lei è dell'idea di non fare vaccinazioni o lo ritiene un eccesso di zelo?
Grazie.
Ho fatto la visita neurologica di controllo, da cui è emersa stabilità nella mia condizione. In realtà a me sembra di muovermi un po' meglio, ma mi fido del mio medico. Gli ho chiesto se potrò fare la vaccinazione antiinfluenzale, inoltre ora dovrei ripetere anche quella antitetanica. Mi ha detto di non fare assolutamente vaccinazioni.
L'antitetanica mi sarebbe utile visto che spesso cado e può capitarmi di ferirmi con ferri arruginiti (potessi scegliere dove cadere...), quella antiinfluenzale la ho sempre fatta perché soffro di asma bronchiale e le influenze che avevo fatto da bambina e da ragazzina sono state drammatiche. Lei è dell'idea di non fare vaccinazioni o lo ritiene un eccesso di zelo?
Grazie.
[#20]
Dr. Rosario Vecchio
Neurologo
1.4k 32
Cara Signora,
in generale condivido l'opinione di non eseguire vaccinazioni, ma su questo non c'è accordo unanime in letteratura. In generale sia la vaccinazione antinfluenzale che l'antitetanica non sono tra quelle ritenute più pericolose in caso di SM.
Un caro saluto
in generale condivido l'opinione di non eseguire vaccinazioni, ma su questo non c'è accordo unanime in letteratura. In generale sia la vaccinazione antinfluenzale che l'antitetanica non sono tra quelle ritenute più pericolose in caso di SM.
Un caro saluto
[#21]
Utente
grazie. L'unico dubbio che ho per quella antiinfluenzale è che la riacutizzazione del dicembre dello scorso anno è arrivata esattamente due settimane dopo il vaccino antiinfluenzale (per cui forse stupidamente non avevo neppure pensato di chiedere al neurologo se farlo. Mi è stato fatto al lavoro anche se avevo detto di avere la SM). Può esserci correlazione?...in quei giorni ero pure sotto stress per un intervento chirurgico effettuato da mia madre a cui era conseguita una polmonite complicata. Poteva essere lo stress invece la causa?...o nessuno dei due e mi sarebbe venuta comunque?
[#23]
Utente
Buongiorno, mi permetto ancora di disturbarla.
Attualmente la ricerca del bebè è stata interrotta, in attesa di trovare i parametri del neurostimolatore ottimali. Pertanto il neurologo mi ha fatto iniziare la terapia con l'amantadina per ridurre la spasticità alle gambe e la fatica. Risultati modesti, ma comunque andava un po' meglio.
In questi ultimi giorni ho una sindrome influenzale con febbre. Mi sono aumentate le parestesie alle gambe, e anche la spasticità.Oggi ho chiamato il neurologo che mi ha detto di interrompere l'amantadina e iniziare un farmaco a base di eperisone. Ho letto gli effetti collaterali e mi è venuto un "infarto". E' il caso di prenderlo o posso continuare con l'amantadina (che in quanto a effetti collaterali si difende...mi dà insonnia e calo della pressione con capogiri).
Il secondo quesito: la vaccinazione antiinfluenzale. Farla o no? il neurologo la sconsiglia, il mio medico di famiglia la consiglia soprattutto ora, visti gli effetti di questa sindrome influenzale in cui ho avuto episodi di bronchite asmatica con difficoltà respiratoria (se fosse solo per l'aumento delle parestesie e della spasticità forse si potrebbe sopportare).
Attualmente la ricerca del bebè è stata interrotta, in attesa di trovare i parametri del neurostimolatore ottimali. Pertanto il neurologo mi ha fatto iniziare la terapia con l'amantadina per ridurre la spasticità alle gambe e la fatica. Risultati modesti, ma comunque andava un po' meglio.
In questi ultimi giorni ho una sindrome influenzale con febbre. Mi sono aumentate le parestesie alle gambe, e anche la spasticità.Oggi ho chiamato il neurologo che mi ha detto di interrompere l'amantadina e iniziare un farmaco a base di eperisone. Ho letto gli effetti collaterali e mi è venuto un "infarto". E' il caso di prenderlo o posso continuare con l'amantadina (che in quanto a effetti collaterali si difende...mi dà insonnia e calo della pressione con capogiri).
Il secondo quesito: la vaccinazione antiinfluenzale. Farla o no? il neurologo la sconsiglia, il mio medico di famiglia la consiglia soprattutto ora, visti gli effetti di questa sindrome influenzale in cui ho avuto episodi di bronchite asmatica con difficoltà respiratoria (se fosse solo per l'aumento delle parestesie e della spasticità forse si potrebbe sopportare).
[#24]
Dr. Rosario Vecchio
Neurologo
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Cara Signora,
è un piacere risentirLa. Intanto non si preoccupi per l'aumento delle parestesie e della spasticità alle gambe, succede con il rialzo della temperatura e dovrebbe cessare alla sua scomparsa. Non posso entrare nel merito della terapia prescritta dal collega. Lei descrive insonnia con l'amantadina che è un effetto frequente a cui si può ovviare non assumendo la dose pomeridiana nel tardo pomeriggio. Sulla vaccinazione antinfluenzale i pareri sono contrastanti. Le esprimo il mio pensiero in merito. E' vero, che in una malattia autoimmunitaria, quale la SM, qualsiasi stimolazione del sistema immunitario e quindi anche i vaccini andrebbero evitati. Il vaccino influenzale non sembra, però, dagli studi fatti in letteratura aumentare in modo significativo il rischio di una ricaduta clinica dopo la sua somministrazione. Inoltre, l'epidemia influenzale, quest'anno, almeno nelle aspettative potrebbe essere un pò più incisiva degli anni scorsi e questo in un soggetto con una malattia cronica come la SM potrebbe creare problemi (soprattutto se Lei è asmatica). Il mio pensiero è che i rischi della vaccinazione visti i benefici si possono correre e che il vaccino può essere fatto.
Un caro saluto
è un piacere risentirLa. Intanto non si preoccupi per l'aumento delle parestesie e della spasticità alle gambe, succede con il rialzo della temperatura e dovrebbe cessare alla sua scomparsa. Non posso entrare nel merito della terapia prescritta dal collega. Lei descrive insonnia con l'amantadina che è un effetto frequente a cui si può ovviare non assumendo la dose pomeridiana nel tardo pomeriggio. Sulla vaccinazione antinfluenzale i pareri sono contrastanti. Le esprimo il mio pensiero in merito. E' vero, che in una malattia autoimmunitaria, quale la SM, qualsiasi stimolazione del sistema immunitario e quindi anche i vaccini andrebbero evitati. Il vaccino influenzale non sembra, però, dagli studi fatti in letteratura aumentare in modo significativo il rischio di una ricaduta clinica dopo la sua somministrazione. Inoltre, l'epidemia influenzale, quest'anno, almeno nelle aspettative potrebbe essere un pò più incisiva degli anni scorsi e questo in un soggetto con una malattia cronica come la SM potrebbe creare problemi (soprattutto se Lei è asmatica). Il mio pensiero è che i rischi della vaccinazione visti i benefici si possono correre e che il vaccino può essere fatto.
Un caro saluto
[#25]
Utente
Grazie ancora per la disponibilità e i consigli!
Riguardo al nuovo farmaco lo ho provato ma preferisco tornare all'amantadina perché mi dà giramenti di testa fortissimi anche da sdraiata. Per l'amantadina ne assumevo due compresse una la mattina e una a mezzogiorno, l'insonnia c'è ma è comunque sopportabile e sicuramente all'inizio della terapia era più marcata.
Per il vaccino antiinfluenzale direi che la pensa come il mio medico curante e come me, io avrei deciso di farlo comunque. E' solo il neurologo che è categoricamente contrario, ma credo che per una volta non gli darò retta e farò di testa mia. In fondo l'asma per me è più invalidante rispetto a una eventuale ricaduta.
Un saluto (se non fossimo così lontani farei un salto da lei, mi sembra molto preparato su questa patologia).
Riguardo al nuovo farmaco lo ho provato ma preferisco tornare all'amantadina perché mi dà giramenti di testa fortissimi anche da sdraiata. Per l'amantadina ne assumevo due compresse una la mattina e una a mezzogiorno, l'insonnia c'è ma è comunque sopportabile e sicuramente all'inizio della terapia era più marcata.
Per il vaccino antiinfluenzale direi che la pensa come il mio medico curante e come me, io avrei deciso di farlo comunque. E' solo il neurologo che è categoricamente contrario, ma credo che per una volta non gli darò retta e farò di testa mia. In fondo l'asma per me è più invalidante rispetto a una eventuale ricaduta.
Un saluto (se non fossimo così lontani farei un salto da lei, mi sembra molto preparato su questa patologia).
Questo consulto ha ricevuto 25 risposte e 8.4k visite dal 20/04/2009.
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