Sindrome clinicamente isolata/sclerosi multipla
Buongiorno a tutti gentili medici.
Ho 20 anni e di recente mi è stata fatta la diagnosi di sclerosi multipla.
L'unico sintomo che ho avuto è stato la neurite ottica, dopo un anno dell'episodio mi sento bene, come se non avessi mai avuto nulla.
Nella risonanza sono state ritrovate poche lesioni cerebrali
asintomatiche (la mia neurologa mi ha assicurato non essere gravi ma che servono appunto ai neurologi per capire la presenza della malattia anche se silenziosa).
Ho dovuto fare la puntura lombare che ha mostrato due bande oligoclonali e da lì è arrivata la diagnosi.
La neurologa ha deciso di farmi prendere tecfidera per rallentare la malattia, io lo prendo da 5 mesi e mi sento esattamente come prima.
Mi sono un po' documentata su internet e ho visto che può essere che la sindrome clinicamente isolata rimanga tale anche per anni, in molti casi non diventa mai sclerosi multipla propriamente definita.
Dunque pensavo, perché non smettere di prendere i farmaci per qualche anno per vedere come va?
Ovviamente ne parlerei con la neurologa, anche se so non sarebbe propriamente d'accordo.
Però capite che l'idea di prendere farmaci tanto invasivi sul sistema immunitario quando mi sento bene può essere abbastanza demotivante.
Premesso che sono stata 7 mesi senza farmaci dopo il mio primo episodio e le risonanza fatte non mostravano differenze in 7 mesi.
A questo punto mi sto illudendo di avere una semplice sindrome clinicamente isolata... per voi sarebbe troppo rischioso?
Vi ringrazio per la pazienza e scusate per la domanda.
Ho 20 anni e di recente mi è stata fatta la diagnosi di sclerosi multipla.
L'unico sintomo che ho avuto è stato la neurite ottica, dopo un anno dell'episodio mi sento bene, come se non avessi mai avuto nulla.
Nella risonanza sono state ritrovate poche lesioni cerebrali
asintomatiche (la mia neurologa mi ha assicurato non essere gravi ma che servono appunto ai neurologi per capire la presenza della malattia anche se silenziosa).
Ho dovuto fare la puntura lombare che ha mostrato due bande oligoclonali e da lì è arrivata la diagnosi.
La neurologa ha deciso di farmi prendere tecfidera per rallentare la malattia, io lo prendo da 5 mesi e mi sento esattamente come prima.
Mi sono un po' documentata su internet e ho visto che può essere che la sindrome clinicamente isolata rimanga tale anche per anni, in molti casi non diventa mai sclerosi multipla propriamente definita.
Dunque pensavo, perché non smettere di prendere i farmaci per qualche anno per vedere come va?
Ovviamente ne parlerei con la neurologa, anche se so non sarebbe propriamente d'accordo.
Però capite che l'idea di prendere farmaci tanto invasivi sul sistema immunitario quando mi sento bene può essere abbastanza demotivante.
Premesso che sono stata 7 mesi senza farmaci dopo il mio primo episodio e le risonanza fatte non mostravano differenze in 7 mesi.
A questo punto mi sto illudendo di avere una semplice sindrome clinicamente isolata... per voi sarebbe troppo rischioso?
Vi ringrazio per la pazienza e scusate per la domanda.
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Gentile Ragazza,
la terapia che è stata prescritta è efficace anche e soprattutto dal punto di vista della prevenzione per l'insorgenza di nuove lesioni per cui è fortemente sconsigliabile la sua sospensione.
Alcuni studi hanno dimostrato che la terapia, in casi come il Suo, rallenta il decorso fino ad arrivare all'assenza totale di progressione, capisce pertanto l’importanza di continuare la cura.
In ogni caso ponga il quesito alla collega che La segue.
Cordiali saluti e auguri
la terapia che è stata prescritta è efficace anche e soprattutto dal punto di vista della prevenzione per l'insorgenza di nuove lesioni per cui è fortemente sconsigliabile la sua sospensione.
Alcuni studi hanno dimostrato che la terapia, in casi come il Suo, rallenta il decorso fino ad arrivare all'assenza totale di progressione, capisce pertanto l’importanza di continuare la cura.
In ogni caso ponga il quesito alla collega che La segue.
Cordiali saluti e auguri
Dr. Antonio Ferraloro
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 5.8k visite dal 09/10/2020.
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