Posso avere una speranza con la sindrome di barre

Gentile Antonella,
la sindrome di Guillaum-Barrè è una poli-neuropatia sensitivo-motoria a carattere autoimmune, che consegue quasi sempre ad un banale episodio infettivo e causa un danno di tipo assonale ai nervi di differente estensione. La gravità maggiore o minore dipende appunto dalla estensione della poli-neuropatia e dall'interessamento della funzione respiratoria. Il decorso è sempre difficoltoso, ma anche nei casi più gravi, come quello che lei ha descritto per il suo papà, ho visto i pazienti lentamente riemergere e recuperare. Ovviamente attraverso una intensa riabilitazione.
Tanti cari auguri.
Cordialmente

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
www.colangeloneurologo.it

Grazie mille Dottore per avermi risposto, speriamo, potrò iniziare a capire se c è qualche speranza quando proveranno a svegliarlo dopo avergli fatto la tracheotomia anche se la diagnosi è lunga ma l importante si possa risolvere.
Prego solo per lui
Saluti Antonella

Lo spero vivamente insieme a lei, cara Antonella. Mi informi pure, se vuole, del decorso del suo papà.

Grazie mille sicuramente.
Buona serata

Buonasera Dottore, ci siamo sentiti qualche gg fa allora il mio papà hanno fatto la tracheo, lo hanno iniziato a svegliare, vorrebbe parlare ma non riesce può essere anche che la canula che ha glielo impedisca, hanno provato a togliere la ventilazione, respira ma non ancora tanto da poterla togliere, la neurologa da oggi ha iniziato la terapia di immunoglobuline, ma oggi sono venuta a sapere che ha preso un batterio e mi hanno detto che purtroppo le persone intubate può capitare e quindi le stanno facendo una cura antibiotica, non è possibile non bastava quello che aveva spero in uno spiraglio di luce, poi questo periodo non può essere d aiuto per loro visto che non possiamo stare vicini ai ns cari,. Le ho scritto visto che mi ha detto di tenerla aggiornato.
Saluti e grazie
Antonella

Purtroppo queste sono complicanze abbastanza costanti ma che, seppur con fatica, si riescono a sormontare. La esorto quindi a non disperare, perché se il paziente ha ripreso la funzionalità respiratoria autonoma c'è molto più che una luce in fondo al tunnel.
Un caro saluto

Grazie mille Dottore saluti Antonella
Una buona serata
A presto

Mi informi quando vuole del decorso del paziente.

Buonasera Dottore, grazie sempre per la sua disponibilità oggi sono riuscita a parlare con la neurologa e andare dal mio papà, purtroppo da stanotte ha la febbre che va e viene, un po' pessimista la Dottoressa, dice che comunque le febbri debilitano di più il paziente, ma io sono speranzosa giustamente lei ha messo le mani avanti dicendomi che il papà è molto compromesso, lo so la malattia Guillan Barre non è una passeggiata, comunque le stanno facendo antibiotico per la febbre e in più la raccolta urine per vedere se c è un infezione in corso io l ho visto giustamente dimagrito viene alimentato con sacca e ha la macchina ossigeno domiciliare, però lui apre gli occhi solo se gli parli insieme e poi si stanca e li richiude io mi sono documentata della malattiaa ho visto anche molte storie peggio di papà e anche se dopo tanto c'è l hanno fatta, sono arrivata al punto di chiederle se le cure si stanno facendo o lo lasciano così! Non so più che pensare visto che mi dicono che il papà era già debole di suo visto la defibrillazione atriale che ha e poi lui ha tolto inizio anno una neuplasia al retto senza metastasi avevamo fatto il controllo e gli esiti positivi ce li avevano dati due gg prima del fattaccio
Le ho scritto visto che lei mi ha detto di aggiornarla e io la ringrazio per il suo consulto Visto che sentire altre campane non fa male.
In più ho visto che ci sono dei medici che si occupano proprio della malattia a Milano il Dottore Nobile magari è un collega che conosce.
Saluti Antonella