Epilessia neonatale

Mia figlia ha cominciato a stare male dopo 15 giorni dalla nascita piangendo in continuazione senza tregua vegliando fino a 22 ore su 24. A tre mesi siamo state in ospedale dove "ad occhio" le è stata diagnosticata una paralisi cerebrale neonatale sulla base di cinque minuti di EEG. Ho subito cambiato ospedale dove dopo risonanza, tac, indagini genetiche e mappa cromosomica negative mi hanno detto che soffriva di crisi distoniche terapia Rivotril e Lioresal. E' andato bene per i primi 6 mesi poi ha cominciato ad avere crisi epilettiche rilevate dall'EEG ma senza evidenziare focolai, ulteriore risonanza sempre negativa, dopo 4 mesi di tentativi con farmaci antiepilettici di vario tipo siamo arrivate alla conclusione che è farmacoresistente ora assume Sabril Tolep Rivotril Lioresal e Limpidex perchè ha il reflusso gastroesofageo. Le sue crisi sono tantissime tra 30-40 all'ora durano dai 4-5 secondi assume questa posizione: occhi rivolti in alto bocca aperta lingua contorta braccino destro in aria e gamba sinistra flessa mentre restano tesi lungo il corpo l'altro braccio e gamba. Non ha una diagnosi precisa sono disperata, vorrei sapere quali altri esami si possono fare? Insieme al pediatra le ho cominciato a somministrare un mix di vitamine il Protovit, dalle quali trova giovamento riducendo le crisi a 20-30 all'ora ha provato (in dose massiccia) la biotina, Vitamina B6, Acido folico, Piridossale fosfato ma senza risultati. Vi prego di rispondermi e se vi servono altre informazioni resto a disposizione. Grazie fin d'ora, cordiali saluti.