Causa sconosciuta di crisi epilettiche

Forse è meglio spostarlo in neurologia però-

Dr.Matteo Pacini
http://www.psichiatriaedipendenze.it
Libri: https://www.amazon.it/s?k=matteo+pacini

Gentile utente,
la terapia prescritta dall'ospedale non prevedeva farmaci antiepilettici. Infatti giustamente per una crisi isolata non si prescrive terapia specifica. La seconda crisi ha avuto le caratteristiche della prima?
Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

-> Continuo post precedente:

Siamo andati ancora al pronto soccorso, e la neurologa di turno le ha fatto eseguire una TAC (con esito negativo) e le ha prenotato un EEG per il giorno seguente.
L’esito dell’EEG era normale, e riportava la seguente dicitura:
“L’esame non presenta elementi critici, si segnala collateralmente tachicardia, si consiglia visita cardiologica.”
Esattamente una settimana dopo l’ultimo attacco (17/3) ha avuto un’altra crisi mentre era nel letto a guardala la televisione; l’abbiamo riportata al pronto soccorso, dove la neurologa (considerata la nostra “incapacità di gestire la situazione”) ha deciso di ricoverarla per ripetere tutti gli esami.
Devo inoltre far notare che il giorno prima (il 16/3) mio padre ha dato a mia madre solo 1 pastiglia di Xanax anziché due, dato che da quando prendeva quelle compresse aveva sempre sonnolenza e difficoltà a parlare; difatti lo stesso giorno in cui le abbiamo diminuito la dose lei stava già meglio, restando più lucida e con un linguaggio più fluido.
Comunque in questa settimana ha avuto ancora un peggioramento, ha ancora un po’ di problemi del linguaggio, ed è molto agitata avendo spesso allucinazioni e non capendo dove si trova.
A volte alterna momenti di completa lucidità a discorsi completamente senza senso (su persone che non vede da anni, ecc.).
Sabato notte ha avuto 5 crisi epilettiche a distanza di qualche ora, e il primario di neurologia ha fatto capire che non sanno la causa e che inizieranno per adesso dei dosaggi di antiepilettici in attesa di altri esami per escludere le numerose malattie che hanno questi sintomi.
Rimane il fatto che sia TAC, EEG, RM non mostrano nulla di riconducibile a queste crisi; le è stato fatto anche un prelievo lombare per verificare che non si tratti un virus dell’encefalo, ma l’esito è negativo.
Ora mi rivolgo a voi chiedendo delucidazioni sulle possibili malattie neurologiche di cui possa soffrire mia madre. Il primario aveva dei dubbi riguardo alla natura di questi problemi (se neurologici o psicologici) ma dopo le numerose crisi avute la notte sembra abbia scartato quella psicologica.
Quali malattie possono essere compatibili con i sintomi di mia madre? Può trattarsi solo di epilessia? Inoltre lei è da 5 giorni che non chiude occhio, questo deficit di sonno può aver influenzato anche questo le crisi ripetute unendolo allo stress ed ansia che la perseguitano? La brusca interruzione di Xanax può aver causato le crisi?
Vi ringrazio molto per la Vostra attenzione, confido nelle Vostre risposte.
Cordiali saluti.

Aggiungo anche che è da ieri che i medici hanno iniziato una terapia con antiepilettici endovena, e da giorni somministrano anche l'antivirale Zovirax per sospetto di infiammazione dell'encefalo. Tutto ieri e oggi non ha avuto più crisi, ma la sua situazione psichica non mi sembra molto migliorata, anche se per ora riesce a dormire (bombardandola di farmaci). Secondo voi è un buon segno o cosa? Può esserci dell'altro oltre della semplice epilessia?
Vi ringrazio ancora, e scusate la lunga descrizione.
Attendo Vostri consigli.
Cordiali saluti.

Gentile utente,
da come lei descrive i sintomi, sembrano delle crisi convulsive generalizzate. Quando non si riconosce una causa vegono dette "idiopatiche", cioè in assenza di lesioni strutturali cerebrali o di altri segni neurologici. Quando invece le crisi sono il risultato di una o più lesioni cerebrali vengono dette "sintomatiche" o secondarie. Le principali cause di epilessie sintomatiche in età adulta sono tumori, malattie cerebrovascolari e traumi cerebrali. Escludendo per sua madre i tumori (non evidenziati alla TC e alla RM) e i traumi cerebrali (non menzionati nel suo racconto) restano i problemi vascolari. In effetti la Risonanza evidenzia un'immagine da riferire verosimilmente ad insulto vascolare pregresso e in questo caso si potrebbe parlare di "epilessia vascolare". Ma questa è più frequente per lesioni corticali mentre l'immagine riscontrata alla mamma è sottocorticale, ma comunque, dati i numerosi collegamenti delle vie nervose cerebrali, potrebbe essere la principale responsabile. A ciò potrebbero associarsi lo stress e l'eccessivo stato ansioso di cui parlava lei e non ultimo il deficit prolungato di sonno. Non penso che sia stata determinante la riduzione dello Xanax se non per via indiretta, cioè aumentando lo stato d'ansia. Le consiglio di attendere l'efficacia o meno dell'antiepilettico iniziato da poco e si affidi con fiducia ai medici che stanno seguendo la mamma.
Porgendole i migliori auguri le invio cordiali saluti

La ringrazio infinitamente per la sua veloce e esauriente risposta. Confido molto nello staff medico, e spero troveranno la terapia adatta. Se si trattasse di epilessia come suggerisce lei, a cosa è dovuta questa decadenza psichica di mia madre? Siamo un pò spaventati, ormai non si riesce bene a comprendere cosa dica, farfuglia parole senza senso. È passata da uno stato di iperattività ad uno stato di sonnolenza perenne. Neanche una settimana fa era normalissima. Può essere causato dai numerosi farmaci che assume? O può trattarsi di qualche sintomo di qualche infiammazione dell'encefalo?
La ringrazio infinitamente per l'attenzione che mi dedica. Attendo suoi consigli.

Gentile utente,
potrebbe trattarsi sia di un fatto infiammatorio encefalico sia dei farmaci che stanno somministrando perchè gli antiepilettici possono portare come effetto collaterale eccessiva sonnolenza e disorientamento, soprattutto per via venosa, come mi ha scritto lei. Sta ai medici che la seguono accertare tali eventualità. Mi aggiorni se vuole. Manco per convegno fino a domani sera.
La saluto cordialmente.

La ringrazio ancora dottore per le sue risposte, e la aggiorno volentieri:
Questa mattina mia madre ha effettuato una RMN (su richiesta del primario) in una clinica di Milano e i medici sono in attesa di ricevere gli esiti.
Nel primo pomeriggio una dottoressa ha visitato mia madre e ha detto che dagli esami fatti finora non risulta nulla di patologico, e che stanno tentando diversi antiepilettici (via venosa e via orale, anche più farmaci contemporaneamente) per trovare la soluzione adatta. Ha infatti detto che, nonostante apparentemente mia madre non abbia avuto più crisi convulsive da sabato notte, ha comunque delle crisi "non visibili" (si irrigidisce per qualche minuto e le aumenta il battito cardiaco) non su un unico "lato" del cervello, ma anche nell'altro (ieri ha destra e oggi a sinistra mi sembra). Ha escluso si tratti di una patologia considerato che, nonostante il liquor non lo escluda al 100%, i ripetuti encefalogramma non rispecchiano un'ipotesi in questa via.
Hanno inoltre sospeso la somministrazione per via venosa di Zovirax (ieri invece le avevano dato ben 2 flaconi).
Nel pomeriggio le sono state fatti diversi prelievi del sangue considerata una mancanza di potassio, e abbiamo verificato, data la pelle d'oca sulle braccia e la sudorazione, cha ha 38 di febbre (non so se sia dovuta a qualche infezione, oppure al trasporto di stamane in centro a Milano, non conosco le condizioni in cui è stata trasportata, ma probabilmente con una semplice coperta, e dato il vento di oggi...). Comunque più tardi è passato il primario di neurologia che ha chiesto come reagiva durante le crisi "silenziose": in effetti non aveva gli occhi sbarrati, ma ci guardava e farfugliava qualcosa in quegli attimi. Ha in seguito detto che ora attenderanno i risultati della risonanza magnetica, poi le faranno una rx al torace per febbre, e le rifaranno la puntura lombare. Le hanno inoltre somministrato della tachipirina e del Tavor (come ulteriore antiepilettico, ma a me risulta sia anche un calmante, come se non fosse già intontita...).
Ora non riesco a capire come mai la stiano riempendo così di farmaci. Dalle parole della dottoressa mi sembrava avessero escluso patologie, ma perchè quindi eseguono ancora la puntura lombare? Potrebbe esserci dell'altro? Io non so più cosa pensare, ormai è imbottita di tutte le cose possibili immaginabili, è sempre intontita e fatica a farfugliare delle parole, fatica anche a mangiare.
Chiedo a lei, data la sua esperienza, se può darmi dei chiarimenti su cosa stiano facendo a mia madre e su una possibile prognosi. La ringrazio infinitamente.

Gentile signora,
in atto non ci si può esprimere nè per una prognosi, nè per una diagnosi chiara, soprattutto on line. Come lei vede, i medici che seguono la mamma continuano, giustamente, ad effettuare ed a ripetere indagini diagnostiche per capire veramente di cosa si tratti. Immagini me che sono al buio...Le porgo ancora tanti auguri e spero di avere delle buone notizie.
Cordialmente

Buongiorno dottore,
mi perdoni per la mia esagerata insistenza ma sa, come qualsiasi figlio, voglio solo che mia madre stia bene.
Mi rendo benissimo conto che una diagnosi (e prognosi) on-line è del tutto inutile da chiedere, le domando solo alcuni dettagli che io, non essendo un medico, non posso comprendere.
Innanzitutto le devo dire che da ieri pomeriggio (ovvero da quando la neurologa le ha cambiato la terapia anti-epilettica) mia madre sta un pò meglio, è più presente (più sveglia) e inizia a balbettare alcune parole (la maggior parte incomprensibili, ma alcune abbastanza lucide). Spero sia un buon segno. La situazione è comunque abbastanza monitorata, dato che le eseguono diversi elettroencefalogramma al giorno per vedere come risponde alla terapia.
Ho due domande da porle, sempre se lei possa rispondermi; la prima: la neurologa ha detto che le sue crisi non provengono da un unica "zona" del cervello, ma da diverse parti, sia a destra che a sinistra (mi scusi per il linguaggio poco medico). Cosa vuol dire questo? Ci possono essere diverse cause che le provocano? Oppure è un sintomo di una normale epilessia "idiopatica" (come lei mi aveva precedentemente spiegato)? Possono essere causate dal famoso stress? (le faccio notare che, in alcuni momenti di pseudo-lucidità che aveva con la terapia precedente, parlava ad alta voce del suo lavoro nell'istante prima di una piccola crisi, motivo principale del suo stress come le avevo inizialmente scritto). È possibile che sia così difficile determinarne la causa? Inoltre, ieri la dottoressa ha detto che finora gli anti-epilettici utilizzati non hanno dato i risultati voluti, e quindi li sta cambiando. Ma ha anche detto che, nel caso non si riesca a trovare quello adatto, passeranno ha metodi più "incisivi" (mi sembra abbia utilizzato questo termine). Può spiegarmi quali possono essere questi metodi? Sono molto pericolosi?
Confido nelle sue risposte, e mi perdoni ancora per le assurde richieste del mio post precedente.
La ringrazio molto.

Cordiali saluti

Gentile utente,
innanzitutto mi scuso per averla chiamata "signora" ma quella "F" accanto al sesso mi ha messo fuori strada. Era riferita alla mamma.
Una scarica epilettica ha origine in una zona del cervello che è definita "focus epilettogeno"; nel caso della mamma le origini epilettogene, come le ha detto la collega, evidentemente sono multiple e localizzate nei due emisferi. In questi casi, quando non vi è un'alterazione organica o anatomica, trovare la causa è molto difficile e spesso queste crisi vengono etichettate come idiopatiche, cioè senza causa dimostrabile. Per quanto riguarda l'eventuale terapia "più incisiva", le chiedo se la mamma sta assumendo un solo farmaco o una combinazione di 2 o più farmaci. Consideri che un farmaco per potere agire efficacemente deve raggiungere un livello di equilibrio nel sangue (steady state) che è variabile da un farmaco all'altro e che è dell'ordine di diversi giorni o settimane. Se stesse assumendo un solo farmaco per volta, la maggiore incisività potrebbe riferirsi alla politerapia, cioè alla combinazione di più farmaci o alla somministrazione per via endovenosa; se invece è gia in politerapia e non ha benefici, si potrebbe configurare un'epilessia farmaco-resistente e il passo successivo potrebbe essere l'approccio chirurgico o, meno invasivo, come la stimolazione vagale. Tutto ciò però in casi ben selezionati e su indicazione precisa del neurochirurgo. Tale eventualità non mi sembra però adatta per sua madre, dalle poche e indirette notizie che ho. Le hanno parlato di stato di male epilettico? Per quanto riguarda lo stress, non penso, in questa specifica situazione, che possa avere valore eziologico.
Cordialmente

Buongiorno dottore,
la ringrazio per le sue esaurienti risposte, come sempre.
Innanzitutto la volevo informare che da ieri mia madre si sta 'molto lentamente' risvegliando. È più attiva dei giorni precedenti, mangia e lentamente inizia a parlare abbastanza bene. Penso non si renda ancora conto di dove sia e cosa stia accadendo, ma comunque mi sembra un passo avanti rispetto ai giorni scorsi. Inoltre non mi sembra abbia avuto più crisi dall'altro ieri (quelle famosi crisi 'silenziose'). Difatti il battito cardiaco è sempre nella norma, non ha strani sbalzi come le altre volte, e non ha improvvisi irrigidimenti. Spero siano buoni segni anche questi. Il primario ieri sera è venuto a visitarla, e ha detto che l'ha trovata bene, che la degenza è sempre il periodo più lungo e difficile, e che la terapia che sta seguendo ha la sua piena efficacia in 3 settimane e, dato che siamo solo alla 1a, è necessario portare pazienza.
Per quanto riguarda le sue domande, cercherò di risponderle in base alle mie conoscenze:
riguardo al numero di antiepilettici che sta assumendo mia madre a tutt'oggi non so risponderle con precisione. So che in settimana le hanno cambiato la terapia, ma non so di precisione quanti ne sta assumendo. Le dico solo che prende 5 tipi di pastiglie diverse, senza contare tutte le cose endovena che le danno.
Per quanto riguarda lo stato di male epilettico, so di mia conoscenza cosa sia, ma i medici non lo hanno menzionato. Dice che potrebbe soffrire di questo stato? Comunque le fanno numerosi elettroencefalogramma, si dovrebbe vedere da essi questo stato no?
Ha livello neurologico ha avuto un decadimento molto lento, non improvviso. Non so se può c'entrare qualcosa.
Le posso solo dire che le danno sempre dell'antivirale (Zovirax) endovena, ed ho letto su internet che cura le encefaliti da herpes simplex. Evidentemente sospettano ancora un'infiammazione, no? Strano che dalle risonanze magnetiche e dalle due punture lombari non sia apparso niente al riguardo.
Mi perdoni se non le ho dato risposte precise, ma i medici non si sbilanciano molto nel riferire i loro sospetti e le loro terapie.
La ringrazio ancora per l'interessa che dimostra per il caso di mia madre.

Cordiali saluti.

Gentile utente,
sono contento che sua mamma, sia pure lentamente, stia migliorando. La mia domanda sullo stato di male era soltanto per capire meglio le caratteristiche del caso, ma non lo sospettavo minimamente, altrimenti l'avrebbero già trasferita in rianimazione. Il neurologo conferma quanto le ho detto ieri, che bisogna attendere qualche settimana per potere avere le idee più chiare circa l'efficacia della terapia. Precedentemente mi aveva scritto che avevano sospeso lo Zovirax, ora invece lo hanno di nuovo introdotto in terapia. Evidentemente c'è un sospetto di patologia infiammatoria. Ha saputo l'esito della seconda Risonanza e della seconda puntura lombare?

Buongiorno dottore,
riguardo allo Zovirax pensavo glielo avessero sospeso, in realtà non gliel'hanno dato solo il giorno in cui hanno cambiato la terapia di anti-epilettici, ora lo assume ancora regolarmente. Ma se, mettiamo caso, non si trattasse di un'infiammazione, l'assunzione di questo antivirale senza motivo è pericolosa? Per quanto riguarda l'esito della seconda risonanza e della seconda puntura lombare non so ancora niente. Purtroppo, nel weekend i medici non si fanno vivi, quindi spero di darle più informazioni utili domani.
Un'ultima cosa, ho notato che le danno dell'antibiotico per via venosa, si tratta del Totacef. Ho letto su internet che serve per infezioni varie, ma non capisco cosa possa c'entrare con mia madre. Ultimamente ha un pò di febbriciattola (37.4 - 37.8), può essere forse per questo?
La ringrazio come sempre per le sue esaurienti risposte e per il suo interesse per il mio caso.
Cordiali saluti.

Gentile utente,
in linea di massima la somministrazione di Zovirax in soggetti non allergici a tale farmaco non crea problemi particolari e non è pericolosa. Per quanto riguarda il Totacef, probabilmente è somministrato per eventuale infezione che i medici sospettano e per evitare che possa interessare anche il SNC, cioè una sovrapposizione batterica.
Cordialmente

Buonasera dottore,
le scrivo per aggiornarla, come le avevo detto nel post precedente.
Oggi ho parlato con il medico e ho più informazioni per poter rispondere alle domande che mi aveva posto nei suoi messaggi.
Innanzitutto le devo dire che il neurologo ha escluso definitivamente la causa psicologica, e si sta concentrando alla possibile causa patologica.
Il loro principale sospetto è un'infezione del sistema nervoso centrale, più precisamente di un'encefalite erpetica.
Le scrivo ciò che il medico mi ha riferito sugli esiti dei due esami:
riguardo alla risonanza magnetica, il referto è praticamente simile al primo esame, ovvero identifica sempre quella famosa macchia profonda "a sinistra a livello insulare in sede sottocorticale immagine lacunare iperintensa nella seq a TR lungo di non univoca interpretazione". Il neurologo ha però escluso che questa macchia possa trattarsi di un "accumulo" virale, o comunque che possa influenzare le crisi epilettiche.
Per quanto riguarda la seconda puntura lombare, ha solo detto che, confrontandola con la prima, si è verificata una drastica riduzione dei globuli bianchi (da più di 28000 a 9000), e poi ha parlato di "cellule" che si sono ridotte da 10 a 1. Questo, secondo lui, testimonia che c'era la presenza di un'infezione, ma ovviamente non è da prendere come certezza.
Ha fatto capire che, purtroppo, non si riesce ancora a capire quale sia l'origine certa di tutto, e che per ora mia madre è sottoposta a terapie antivirali, antibiotiche e antiepilettiche a largo spettro. Non resta altro che aspettare e verificare gli effetti della terapia, e successivamente rieseguire ulteriori esami e altre RM e punturi lombari per vedere cambiamenti.
Tutto sommato mi è sembrato abbastanza ottimista rispetto al primo colloquio, spero in bene.
Comunque ha detto anche lui che per ora mia madre sta lentamente migliorando, cosa confermata anche a livello strumentale (difatti, dai diversi encefalogramma che le fanno, sembra che le crisi siano più sotto controllo).
Spero di averle fornito informazioni più utili per il caso.
Secondo lei è possibile che ci possa essere qualche altra causa, oltre a quella virale, dati i risultati gli ultimi esami?
Inoltre ho visto su internet che, in caso di encefalite erpetica, il DNA del virus è possibile individuarlo nel liquor estratto dalla puntura lombare. Il medico però oggi non ha menzionato nient'altro riguardo al liquor a parte la storia riguardo la diminuzione dei globuli bianchi. Quindi le chiedo: se mia madre soffrisse realmente di questa infezione, dal liquor non dovrebbe essere facile identificare il virus?
Riguardo la terapia antiepilettica, il medico non si è espresso riguardo ai farmaci che assume attualmente, ma posso dirle che le danno delle compresse di Dintoina (l'ho letto sulle pastiglie).
Non so se questa informazione le può essere utile.
Attendo sue risposte, e come sempre la ringrazio per il Suo interesse per il mio caso.

Cordiali saluti.

Gentile utente,
apprendo con piacere il lento miglioramento della mamma.
Come ricorderà anch'io ho sospettato l'infezione virale.
Tutti gli elementi andavano verso una flogosi encefalica. Le sue ultime notizie confermano tale ipotesi. In teoria la ricerca diretta dell'herpes nel liquor dovrebbe essere la cosa più ovvia da pensare ma in pratica c'è una bassa percentuale di positività. Per cui nel tempo sono state applicate diverse tecniche di identificazione virale, non sempre e non tutte con risultati apprezzabili. Queste predette tecniche oggi sono state soppiantate da una nuova, detta di amplificazione PCR del DNA virale su liquor che ha una specificità del 99%. Con questa tecnica diagnostica si può anche seguire l'evoluzione della malattia trattata con acyclovir (lo Zovirax che fanno a sua mamma) in genere al 5°,15° e 20° giorno di terapia. La dintoina è un vecchio ma ottimo antiepilettico.
Sperando in un progressivo miglioramento della mamma le invio cordiali saluti

Buonasera dottore,
la ringrazio veramente per le sue utili e veloci risposte, spero che mia madre riesca a superare questa brutta fase.
Comunque l'aggiornerò volentieri in caso di sviluppi, sempre se a lei non procuri noia.
Grazie ancora per il suo interesse, le invio sinceri saluti.

Gentile utente,
ma scherza che procuri noia?
L'"ascolto" sempre volentieri.
Auguri ancora

Buongiorno dottore,
innanzitutto le auguro Buona Pasqua, sperando che porti un pò di fortuna nella vita.
Le scrivo solo ora per mancanza di tempo, ma ci tengo a tenerla aggiornata sulla situazione di mia madre:
a tutt'oggi è ancora ricoverata all'ospedale dal 17/3 e ci sono notevoli sviluppi rispetto l'ultimo mio post.
Questo lunedì abbiamo parlato con il primario di neurologia, che ci ha riferito che dalle ultime analisi del liquor prelevato, la PCR ha escluso che si sia trattata di un'infezione da herpes virus (tecnica diagnostica che le avevo appunto chiesto nel post precedente che lei mi ha gentilmente spiegato, a differenza dei medici in ospedale). Lui comunque sostiene che si sia trattato di un'encefalite virale. Attualmente sta continuando la terapia endovenosa di Zovirax (che si dovrebbe concludere domani dopo un ciclo di tre settimane), assume ancora l'antiepilettico Dintoina assieme al "Levetiracetam - UCB 500" (l'ho letto sulla compressa) che ho saputo essere un supporto all'antiepilettico. Inoltre dagli esami del sangue mia madre è risultata carente di potassio, così prende anche una compressa che lo contiene. Dall'esame delle urine hanno trovato anche un'infiammazione, e prende così regolarmente per via endovenosa l'antibiotico Tienam. Verso le 22 di ogni sera le somministrano anche una compressa di EN.
A questo punto le ho fatto un completo elenco di tutti i farmaci che sta assumendo durante la sua degenza.
Per quanto riguarda lo stato di salute "apparente", a livello fisico mia madre si sta completamente rimettendo: dopo due settimane costretta a letto ha ripreso ad alzarsi e a camminare tranquillamente da sola, andando anche tranquillamente in bagno senza alcun aiuto.
A livello invece psicologico, ha ripreso a parlare correttamente in modo fluido, facendo anche ragionamenti molto lucidi; il problema è che si trova in una situazione di confusione spazio-temporale. Non riesce a comprendere dove si trova, il pomeriggio non riesce a ricordare cosa ha fatto il mattino o cosa abbia mangiato a pranzo; dice di aver parlato con persone che non vede da mesi; è convinta che il giorno dopo debba andare al lavoro, ecc.
Inoltre ha spesso delle allucinazioni, anche se stanno diminuendo: le scorse settimane vedeva sul muro dei diavoli, scambiava il crocifisso appeso in camera per una lucertola o la serratura della finestra per una farfalla. Ora invece non le ha praticamente più a parte qualche piccola eccezione principalmente verso sera.
Comunque riconosce tutte le persone che la vengono a trovare, si ricorda il suo nome e la sua data di nascita e tutto il resto; il problema è la sua memoria a "breve periodo" (non saprei come definirla).
Per questo suo stato il primario ha detto che potrebbe trattarsi di danni provocati dall'encefalite oppure da effetti procurati dai numerosi farmaci che ha assunto e assume tutt'ora; rieseguirà una risonanza magnetica per aver più chiara la situazione ma io dubito che ci saranno cambiamenti nella lastra dato che le 2 precedenti erano praticamente immutate come le avevo scritto.
Secondo lei questa sua confusione spazio-temporale è qualcosa di permanente o con il tempo è possibile che si ripristini tutto correttamente? Se fosse qualcosa di permanente non dovrebbe vedersi in qualche modo nella RM? Che altro virus può aver causato l'encefalite e come può averlo preso? Su internet ho letto che si trovano in zone tropicali e così via, ma lei non è mai uscita dalla Lombardia!
Mi perdoni sempre per le mie domande un pò bizzarre, ma non ho mai visto in vita mia una malattia così strana che non si riesca a comprendere a pieno.
La ringrazio sempre per la sua presenza. Ancora Buona Pasqua.

Sinceri saluti.

Gentile utente,
innanzitutto mi complimento per i notevoli progressi della mamma. Le dirò che l'esclusione dell'infezione erpetica ci solleva parecchio perchè un'encefalite erpetica può essere molto grave. Il neurologo ha dei dati per affermare che si tratti di infezione virale.
Dove abbia potuto contrarre la malattia è quasi impossibile dirlo. Qualsiasi virus, anche quello influenzale, può provocare un'infiammazione encefalica; non occorre che si vada in zone tropicali o subtropicali.
Per quanto riguarda il lato psichico non è possibile azzardare una prognosi. Sono d'accordo con il neurologo, i problemi residui possono essere farmacologici o (speriamo di no) organici. Anche se fosse un danno permanente è difficile che si riesca a vedere alla RM.
Però vedendo i progressi costanti della mamma le consiglio di avere fiducia.
Augurandole la piena guarigione le invio cordiali saluti

Buonasera dottore,
la ringrazio per i suoi confortanti messaggi.
Innanzitutto ci sono degli sviluppi, le riporto cosa mi ha riferito il neurologo l'altro ieri: dalle ultime analisi fatte, non compare più alcun segno di infezioni virali, inoltre mia madre ha terminato questo lunedì la terapia di Zovirax.
Le è stato eseguito subito dopo un elettroencefalogramma che, a sue parole, è risultato "ottimo", tant'è che vogliono da subito ridurre la terapia antiepilettica. Di fatto, proprio da oggi, non assume più le due compresse di UCB 500 e quella di potassio, ma solo quelle di dintoina.
Il neurologo ha poi proseguito dicendo che nei giorni avvenire verrà sottoposta a numerosi "test neurologici e psichiatrici" per valutare la sua situazione.
Oggi è venuto un medico per uno di questi test, che le ha posto semplici domande (come per esempio in che anno siamo, dove si trova, quanti anni ha, ecc.). Purtroppo mia mamma ha risposto in modo errato a quasi tutte queste domande (le ha detto che ha 39 anni anzichè 51, che siamo nel 1968 e che si trova ad Affori, quartiere di Milano dove lavora lei, anzichè all'ospedale).
Il medico non era di molte parole, e non ha commentato niente. Ha solo detto che sospenderà la somministrazione di EN perchè secondo lui danno a mia madre l'effetto opposto di quello desiderato, e le ha prescritto degli antistaminici (non per un'allergia, ma perchè lui ha detto che possono servire per calmarla).
Difatti lei è sempre confusa, e specialmente la sera si spaventa un pò perchè, non comprendendo dov'è e vedendo sempre facce estranee, non riesce praticamente a dormire.
Altri sviluppi non ci sono, a livello fisico ha ripreso completamente; legge e scrive correttamente; la vista è normale. L'unico problema è la memoria. Purtroppo non si ricorda praticamente niente...anche la minima cosa fatta o detta qualche mezz'ora prima.
Sono un pò preoccupato, soprattutto perchè anche lei è spaventata e si rende conto del suo "deficit".
Secondo lei con questi "test" ed esercizi mentali, potrebbe migliorare un pò la situazione? Inoltre, se non le è disturbo, potrebbe brevemente spiegarmi in cosa consistono questi test, dato che il neurologo non si è voluto soffermare molto?
Questo elettroencefalogramma, secondo lui "ottimo", cosa indicherebbe più in pratica?
Ho letto su numerosi siti che la memoria è molto spesso attaccata dalle encefaliti erpetiche, lasciando alcuni danni. Questa diagnosi è però stata esclusa dal neurologo, quindi mi sembra strano che sia stata così "duramente" colpita. Un conto è avere dei vuoti di memoria ogni tanto, un altro è non ricordarsi praticamente niente, come se la memoria neanche funzionasse.
Bho, sono un pò perplesso, non so più cosa pensare, e anche i medici hanno fatto capire che non ne sanno molto.
Nei numerosi siti che ho visitato, tutti citavano la frase: "il recuperò delle funzionalità è previsto nell'arco di lungo periodo, più breve negli individui adulti che nei bambini, dove spesso i danni sono permanenti". Questo "recupero" riguarda anche la memoria di mia mamma?
Come ultima domanda (e mi perdoni se la riempio così tanto ma purtroppo non tutti i medici spiegano bene i fatti come lei): da quando ha iniziato il ricovero, dalle analisi del sangue è stata sempre riportata una carenza di potassio, tant'è che assumeva regolarmente delle compresse che lo contengono. Siccome non mi intendo, questa carenza a cosa può essere dovuta? Cercando un pò su internet, mi sono imbattuto sulle Encefaliti autoimmuni, che mi sembra di aver capito che non sono legate a forme "infettive". In alcune c'è anche un ruolo del potassio, anche se non mi è molto chiaro. Dato che il virus non è stato "identificato", è possibile si tratti di questo tipo di encefalite, oppure non c'entra nulla?
La ringrazio sempre per il suo interesse e per le risposte chiarificanti che mi comunica sempre e molto velocemente.

Sinceri saluti.

Gentile utente,
sono molto contento per la completa ripresa fisica della mamma. Anche il fatto che scrive e legge correttamente è un ottimo segno. La definizione di "ottimo" dell'EEG probabilmente significa che sarebbero quasi o del tutto scomparse le anomalie riscontrate precedentemente. Ciò è avvalorato dalla sospensione di Levetiracetam in toto.
I tests che verranno somministrati alla mamma serviranno per quantificare diverse qualità mentali (memoria recente e remota, facoltà cognitive, orientamento spazio-temporale, funzioni logiche, di calcolo, ecc.) e potere poi seguire l'andamento nel tempo e le eventuali variazioni. Per quanto riguarda il recupero della memoria, come lei ben capisce, non ci si può esprimere in quanto ci è sconoscita l'entità del danno e la sua eventuale permanenza. Il fatto poi che non si è riusciti ad identificare il virus responsabile (ne esistono una moltitudine) complica ancora di più le cose ma anche con l'eventuale identificazione non si avrebbe avuta la certezza della prognosi delle facoltà mentali in quanto sarebbe entrata in gioco la grande variabilità individuale che fa di ogni persona un unicum irripetibile.
Per quanto riguarda le cause del deficit di potassio nel sangue, queste possono essere molteplici e non sempre individuabili. Esistono in letteratura delle descrizioni di alcune forme di encefaliti con alterazioni del metabolismo del potassio ma il suo ruolo non è per nulla chiaro, probabilmente è responsabile di processi a livello delle membrane neuronali, dei canali potassio-dipendenti, ecc. ma,ripeto, il suo ruolo non è stato chiarito e non è detto che ci sia una correlazione tra queste alterazioni a livello molecolare e la potassiemia, cioè la sua quantità nel sangue.
Le consiglio di apprezzare maggiormente il fatto che la mamma, mi sembra, sia ormai fuori pericolo di vita perchè come si erano messe le cose all'inizio ho temuto il peggio. Per il momento si goda la mamma fisicamente ristabilita, per il resto c'è tempo per valutare un eventuale recupero psichico.
Per quanto mi riguarda non deve ringraziarmi per niente perchè questo servizio lo faccio con passione e con piacere perchè per me stare vicino alle persone che hanno dei problemi più o meno gravi è la maggiore gratificazione professionale e umana. Io cerco sempre di immedesimarmi nei problemi della gente ed instaurare, quando ci riesco, purtroppo non sempre, un processo di empatia. Per il caso di sua mamma poi è ancora più gratificante perchè è stato un caso molto grave in cui mi sono sentito particolarmente vicino anche per la coincidenza di età che abbiamo.
Cordiali saluti e auguri sinceri

Buonasera dottore,
mi fa molto piacere ciò che ha scritto, non sono molti i medici come lei. Comunque le ribadisco che sono io che la ringrazio, perchè in questi due mesi abbastanza terrificanti, vedendo sempre nuove facce di medici che non conoscevano il caso, lei è l'unica costante che mi è sempre stata vicino con risposte chiare e veloci, nonostante le mie imprecisioni "lessicali" e domande un pò "fuoriluogo".
Le volevo comunque dire che stamani mio padre è stato chiamato dal primario, che gli ha detto che mia madre dovrebbe essere dimessa questo mercoledì.
Ha aggiunto che a livello fisico si è ripristinata completamente, e per il lato psichico non si saprà nulla, se non fra qualche mese, per vedere se il recuperò sarà completo (speriamo) o parziale. Continuerà ad assumere gli antiepilettici, anche se con il trascorrere del tempo le saranno diminuite le dosi. Tornerà comunque per i soliti test per verificare le variazioni.
Saprò meglio dirle la terapia che seguirà a casa e altre conclusioni mercoledì quando mi consegneranno il documento di dimissione.
Mio padre ha anche chiesto al medico se poteva dargli una diagnosi più precisa, e lui ha aggiunto che, analizzando la risonanza magnetica, i sintomi sono compatibili con un encefalite virale di tipo erpetico, ma gli esami del sangue e del liquor sono negativi contro l'herpes virus. In sintesi sembrerebbe, ma non è, o non lo sanno. Bho.
Spero comunque che, come ha aggiunto il medico, stando a casa, in un ambiente che lei conosce, riesca meglio a recuperare le sue facoltà.
Mercoledì le farò sapere con più precisione tutto ciò che è riportato sul documento di dimissioni.
Mi farebbe comunque piacere tenerla informata anche della fase di recupero "casalinga" di mia madre, per avere magari consigli o altro da lei, non avendo più i medici "a portata di mano".
Spero tanto di darle in futuro buone notizie.

Sinceri saluti.

Gentile utente,
sono molto lieto per il prossimo ritorno a casa della mamma. Spero che ritrovando il suo ambiente possa gradualmente riacquistare quelle capacità mentali che in atto le sono venute meno. Per quello che posso on line, sarò volentieri e con piacere vicino a voi anche durante la fase "casalinga".
Cordiali saluti e auguri per un buon rientro

Buongiorno dottore,
innanzitutto mi scuso per averla contattata solo ora, ma purtroppo ho terminato proprio questa settimana la sessione di esami universitari, quindi ho avuto poco tempo libero a disposizione.
Tornando a mia madre, devo dirle che in queste 2 settimane da quanto è tornata a casa ha fatto molti progressi; si è riambientata subito, ora riposa tranquillamente (dorme anche fin troppo), non è più agitata, non parla di persone che non vede da anni, non ha strane allucinazioni, parla e comprende normalmente, riconosce correttamente tutte le persone e i luoghi da lei conosciuti.
L'unico problema è sempre la memoria a breve termine: fatica a ricordare cosa ha fatto durante la giornata, cosa ha mangiato, dove è stata, ecc.
Ieri pomeriggio per esempio l'ho portata in un bel parco con laghetto dove lei non era mai stata, e la sera, richiedendole del pomeriggio appena trascorso, non è riuscita a ricordarsi nulla, anche mostrandogli delle fotografie.
Lei ovviamente si spaventa perchè si rende conto del suo deficit, e crede di essere matta, cosa che non è.
Dice di avere sempre una confusione nella memoria, e vedere strascichi di eventi diversi.
Volevo chiederle, potrebbe consigliarmi degli esercizi o se esiste qualcosa per tenere in allenamento la sua memoria a breve termine? Secondo lei potrebbe servire a qualcosa?
Inoltre ho decine di fogli che ci hanno dato alla dimissione (la cura farmaceutica che sta assumendo, gli esiti delle risonanze, gli esiti dei numerosi elettroencefalogramma con i grafici, gli esiti dei test neuropsichiatrici); mi dica lei cosa le potrebbe essere utile e gli trascriverò con piacere i documenti, o se preferisce posso inviarglieli.
La ringrazio ancora,

Sinceri saluti

Gentile utente,
ho letto molto volentieri e mi sono rallegrato per le ottime prestazioni della mamma da quando è rientrata a casa. Noto però con rammarico che la memoria recente è ancora deficitaria. Dal ritorno a casa ad oggi non ha notato nessun miglioramento? Esistono dei corsi di memoria ma non saprei indicarle dove nella sua zona. Ci sono poi dei manuali da usare in casa, alcuni divulgativi, altri più seri. Mi è arrivata la recensione di un libro con esercizi di memoria scritto da una neurologa, Monica Bacci, ad uso dei pazienti con deficit mnemonici ma sinceramente non lo conosco.
La recensione è comunque positiva.
Per quanto riguarda gli esami, capisco che sarebbe un lavoro enorme che le toglierebbe molto tempo. Mi mandi quelli più rappresentativi con la terapia integralmente.
Rinnovandole gli auguri (anche per gli esami universitari)
le invio cordiali saluti ed un abbraccio alla mamma.

Buonasera dottore,
la ringrazio come sempre per la rapidissima risposta.
Guardi, le posso dire che, rispetto a ciò che è scritto nella relazione psicometrica fatta qualche giorno prima la dimissione, lei è DECISAMENTE migliorata.
Oltre all'attenzione, alla capacità di calcolo, ecc., riguardo la memoria, i piccoli miglioramenti ci sono; Non pone più sempre le stesse domande come faceva invece nelle ultime settimane in ospedale (per esempio il fatto dell'andare al lavoro il giorno dopo). È lucida, e comprende la situazione. Purtroppo sono cose un pò strane, ci sono giorni in cui si ricorda abbastanza chiaramente gli eventi del giorno stesso ed altri invece in cui fatica molto oppure ha un vuoto totale. Ha consolidato invece alcune cose, per esempio il nome del neurologo, il suo aspetto fisico (l'ha visto mercoledì scorso per mezz'ora e riesce a ricordarsi dei dettagli come il fatto che è particolarmente alto, che ha i capelli un pò "buffi", ecc), il fatto che deve prendere le pastiglie, il fatto che è stata male per un virus, ecc. Sono tutti fatti che ovviamente le abbiamo spiegato in queste settimane e che lei ha effettivamente memorizzato.
Secondo lei, se il suo deficit fosse in qualche modo reversibile, i miglioramenti si dovrebbero vedere abbastanza rapidamente o nel lungo periodo?
Mi è stato utile per quanto riguarda gli allenamenti della memoria, mi informerò il prima possibile.
Per quanto riguarda i documenti del ricovero, ci terrei molto che li vedesse tutti (anche perchè sinceramente gli elettroencefalogramma dicono tutte cose diverse, e non ci comprendo molto...!). Li ho messi tutti in un unico file PDF, che, se vuole, posso tranquillamente inviargli per posta elettronica.
In alternativa proverò a trascriverle i principali.
Attendo la sua risposta.
La ringrazio per l'augurio per esami universitari, almeno quelli (per ora...) non mi danno grossi problemi!

Sinceri saluti.

Gentile utente,
se il recupero della memoria è reversibile non penso che sia rapido ma necessiterà di tempo che comunque non è prevedibile nè quantificabile. Gli esercizi di memoria sono utili ma non sempre risolutivi. Però, ripeto, nella situazione della mamma tutti gli sviluppi sono possibili anche perchè si notano notevoli miglioramenti in tal senso.
L'esito degli accertamenti me li potrebbe inviare per posta elettronica in allegato all'indirizzo antaloro@tin.it e io provvederò a visionarli e a farle sapere il mio pensiero.
Se la mamma sa di me, la prego di porgerle tanti auguri anche da parte mia per la festa della mamma.
Cordiali saluti

Buona domenica dottore,
ho porto con molto piacere i suoi auguri a mia madre, spiegandole chi lei sia; ha appreso e la ringrazia.
Ho compreso che gli esercizi di memoria non sono risolutivi e non fanno certo miracoli, però sa, piuttosto che non fare nulla...! Non si sa mai.
Le invio gli esiti tra qualche minuto, li visioni con calma quando a tempo, non c'è alcuna fretta.
Resto in attesa dei suoi pensieri.

Distinti saluti

P.S. Forse le ho inviato più volte la stessa email per problemi con il client di posta elettronica, comunque l'allegato è lo stesso (totale pagine: 16).

Gentile utente,
ho ricevuto la sua mail e visionerò con calma il contenuto dell'allegato. Le farò sapere appena potrò.
Cordiali saluti e buona settimana

Gentile utente,
apprendo con enorme piacere gli ulteriori progressi della mamma e mi auguro che siano sempre costanti e progressivi.
Ho visionato attentamente la documentazione sanitaria da lei inviatami. La possibile diagnosi di encefalite erpetica è basata sulla localizzazione della lesione e sul tipo di reperto riscontrato. I tests neuropsicologici eseguiti il 17 aprile mi sembrano marcatamente alterati ma, da ciò che apprendo da lei, la mamma nelle ultime settimane ha fatto registrare notevoli e costanti progressi che lasciano ben sperare per un possibile recupero delle facoltà mnestiche. Nel caso della mamma questi disturbi della memoria sono dovuti al danno ippocampale temporale dovuto all'infiammazione specifica della predetta zona come tipicamente si verifica nelle infezioni erpetiche. E' molto importante, al prossimo controllo psicometrico, vedere le differenze rispetto alla prima prova.
Per quanto riguarda l'attività EEGrafica, la variabilità dei vari tracciati può essere messa in relazione sia ad artefatti da movimento, sia ad addormentamenti, sia alla terapia antiepilettica che di volta in volta variava per dosaggio e talora anche per numero di molecole utilizzate. Fondamentale è il fatto che l'ultimo tracciato EEGrafico non presenti anomalie epilettiformi nè quadri critici.
Augurandole una serena domenica resto a disposizione, per quanto posso, per ulteriori chiarimenti.

Buona domenica anche a lei dottore,
la ringrazio molto per il tempo dedicato alla visione dei documenti e per il suo pensiero di cui io tengo molto.
Secondo lei i danni che ha riportato sono molto gravi? C'è una minima possibilità che siano reversibili? Se fosse stata presa per tempo, e avesse iniziato la terapia antivirale subito avrebbe avuto danni di entità minore? Da quello che ho capito la zona colpita che mi ha detto è quella che serve per generare nuove cellule della memoria? (mi perdoni per il linguaggio non molto scientifico) Ormai è andata come andata, sono cose molto pericolose, e come mi aveva già detto lei apprezzo mia mamma ristabilita fisicamente e psicologicamente, anche se spero davvero che il deficit della memoria riesca a colmarsi col tempo.
Comunque la visita di controllo è stata fissata per il 29/5, le comunicherò con piacere gli esiti.
Sfogliando la cartella clinica di mia mamma, ho trovato le analisi del liquor del 26/3 (piena crisi) con i diversi virus testati.
Gliela riporto di seguito:

----------------------------------------------------------------------
Istituto Scientifico San Raffaele di Milano
ANALISI SEQUENZE GENOMICHE sul prelievo del 26/3/2009

Ricerca DNA EPSTEIN-BARR VIRUS
Materiale esaminato: Liquor
Metodo utilizzato: PCR RT
Ricerca qualitativa: NEGATIVO

Ricerca DNA CITOMEGALOVIRUS
Materiale esaminato: Liquor
Metodo utilizzato: PCR REAL TIME
Ricerca qualitativa: NEGATIVO

Ricerca DNA HERPES SIMPLEX-1
Materiale esaminato: Liquor
Metodo utilizzato: PCR REAL TIME
Ricerca qualitativa: NEGATIVO

Ricerca DNA HERPES SIMPLEX-2
Materiale esaminato: Liquor
Metodo utilizzato: PCR REAL TIME
Ricerca qualitativa: NEGATIVO

Ricerca DNA VARICELLA ZOSTER
Materiale esaminato: Liquor
Metodo utilizzato: PCR REAL TIME
Ricerca qualitativa: NEGATIVO

Ricerca qualitativa DNA JC VIRUS
Materiale esaminato: Liquor
Metodo utilizzato: PCR RT
Ricerca qualitativa: NEGATIVO

Conclusioni: PCR negativa a tutti i virus testati.
----------------------------------------------------------------------

Evidentemente si è trattato di un virus le cui caratteristiche sono molto simili all'Herpes Simplex. È possibile?
Inoltre le volevo chiedere un paio di cose sugli effetti della terapia epilettica che sta assumendo tutt'oggi.
Innanzitutto, da quello che mi sembra di aver capito, le crisi epilettiche erano sintomo dell'encefalite. Dato che ora la fase infiammatoria è conclusa, questa terapia dovrebbe ridursi fino a concludersi no? Ci sono altri motivi per i quali potrebbero verificarsi altre crisi in futuro?
Inoltre, riguardo al farmaco Keppra, ho letto sul foglio illustrativo le seguenti parole nella sezione degli effetti indesiderati:
"Effetti indesiderati molto comuni:
capogiri, convulsioni, cefalea, ipercinesia, atassia, tremore, amnesia (perdita di memoria), disturbi dell'equilibrio, disturbi dell'attenzione (perdita di concentrazione), deterioramento della memoria (smemoratezza); disturbi psichiatrici: agitazione, depressione, disturbi della personalità (problemi comportamentali), alterazioni del pensiero (lentezza di pensiero, incapacità di concentrazione), ecc."
Mi sembrano degli effetti molto pericolosi per essere "molto comuni". Inoltre gli effetti sulla memoria non penso siano molto rassicuranti...Come mai è necessario un farmaco così potente? Soprattutto in pieno dosaggio? Teoricamente se le crisi erano dovute ad una sofferenza encefalica, non dovrebbero essere trattate con più leggerezza in questa fase?
Forse sono io che mi faccio troppe paranoie sui farmaci, forse gli effetti indesiderati non sono "così comuni". Non capisco comunque perchè debba assumere 5 compresse di antiepilettici al giorno.
Forse è del tutto normale, non me ne intendo proprio di queste cose.
La ringrazio in anticipo per il suo chiarimento.

Sinceri saluti

Gentile utente,
è possibile che il virus abbia avuto delle caratteristiche simili all'herpes simplex ma è pure possibile che per qualche variante non sia risultato positivo alla PCR.
Per quanto riguarda le crisi epilettiche, come bene dice lei, queste erano secondarie al processo flogistico ma nei dati anmnestici evidenziati nella cartella clinica viene ipotizzata anche la possibilità che le predette crisi siano state secondarie a lesione ischemica lacunare nella regione dell'insula. La terapia antiepilettica è stata ridotta, anche se di poco (1 cpr. in meno di dintoina).
Le successive riduzioni di dosaggio potranno avvenire molto gradualmente e in base sia alla risposta clinica che a quella EEGrafica. La posologia dei due farmaci i medici l'hanno certamente ponderata dopo alcune prove che, ricordo, hanno giustamente effettuato in una fase iniziale del ricovero. Probabilmente al prossimo controllo i colleghi potranno prendere in considerazione, se ci saranno le condizioni, una lieve riduzione del dosaggio.
Riguardo alle prime domande del suo ultimo post non posso non risponderle in maniera vaga. La lesione sarebbe pure potuta essere più grave perchè l'herpes spesso è molto distruttivo a livello encefalico. Le altre domande non hanno una risposta certa per cui non mi sento di avanzare alcuna ipotesi, non sarebbe corretto. La zona ippocampale temporale è una zona primariamente coinvolta nei processi della memoria, ciò spiegherebbe i deficit mnesici della mamma ma non è da escludere anche una componente dovuta al keppra. In questi casi noi valutiamo il rapporto rischio-beneficio ed i colleghi avranno optato per la somministrazione del farmaco considerati i rischi di ripetute crisi epilettiche.
La saluto cordialmente

Buonasera dottore,
ha ragione riguardo le mie domande, sarebbe stupido pretendere delle risposte su queste cose.
La ringrazio comunque per i chiarimenti riguardo alle crisi epilettiche.
Mi ricordo che in un'occasione il neurologo ci aveva riferito che la radiologa aveva escluso che quella "lesione ischemica lacunare nella regione dell'insula" era causa delle crisi. Però ne hanno dette tante... Oppure avrebbe potuto influire...
Va bè, l'unica certezza è nell'avere pazienza e vedere nel tempo come reagisce.
Pensi che oggi pomeriggio è venuta a trovarci una nostra vicina di casa che non vedeva mia madre da mesi. Mia madre l'ha salutata e le ha spiegato (quasi precisamente) tutto quello cha ha fatto (del virus, della degenza in ospedale, delle numerose compresse, del fatto che quando è tornata in ospedale per la visita di controllo non riconosceva le infermiere che la salutavano, del fatto che il medico le ha consigliato di scrivere le cose che faceva,ecc.) È stato impressionante vederla raccontare tutte quelle cose così sparse nel tempo con così precisione.
La ringrazio per tutto il tempo che mi sta dedicando in questi mesi, le comunicherò gli sviluppi e gli esiti della visita di controllo del 29/5 per avere sempre il suo prezioso parere.
La ringrazio ancora augurandole buona serata.

Sinceri saluti

Ok. Tanti auguri ancora e complimenti per i progressi della mamma.

Ok. Tanti auguri ancora e complimenti per i progressi della mamma.

Buongiorno dottore,
come concordato le trascrivo di seguito i risultati degli esami e della visita che ha effettuato mia madre ieri 29/5 presso l'ambulatorio di epilessia.
Questo è quanto riguarda la visita con la neurologa esperta in epilessia:

--------------------------------------------------------

Visita di controllo presso l’Ambulatorio Epilessia dell’Unità Operativa di Neurologia

DIAGNOSI:
-Epilessia sintomatica con stato di male parziale
-Encefalite di verosimile natura herpetica

Dimessa il 22/04/2009, ha ripresto le attività del quotidiano, autonoma nelle attività domestiche e nell’accudimento della propria persona; non esce da sola fuori casa ma sempre accompagnata. Il marito riferisce disturbo di memoria a breve termine. Non disturbi del ritmo sonno-veglia; è stata sospesa la terapia con Farganesse per eccessiva sonnolenza, la signora è tranquilla.

CRISI: non crisi, dalla dimissione.

ESAMI: a posto.

TERAPIA: ben tollerata.

ALTRE PATOLOGIE: nessuna di rilievo. Persiste importante disturbo di memoria di lavoro.

TERAPIA CONSIGLIATA: continuazione della terapia prescritta alla dimissione.

ESAMI PRESCRITTI: ematochimici, RMN encefalo con gadolinio, test neuropsicologico.

--------------------------------------------------------

Mentre questo è quanto riguarda l'elettroencefalogramma che ha eseguito prima della visita:

--------------------------------------------------------

ELETTROENCEFALOGRAMMA

ANALISI:
Tracciato discretamente organizzato con attività di fondo alfa a 9-10 c/s di piccola ampiezza, prevalente in sede posteriore, simmetrica e reagente. Ritmi rapidi ipovoltati sporadici gruppi theta interposti si registrano sulle derivazione anteriori d’ambo i lati, saltuarie anomalie di piccola punta isolata sono evidenti in temporale a destra.
H.P. indifferente.
S.L.I. senza effetto.

CONCLUSIONI:
Saltuarie anomalie di piccola punta in temporale a destra.

--------------------------------------------------------

Inoltre, a richiesta del medico di famiglia, mia madre ha effettuato degli esami del sangue in data 21/5, di cui le trascrivo quelli fondamentali e alterati:

SG-EMOCROMO
Globuli Bianchi 10.05 mille/uL (4.4-11.3)
RDW (Indice di anisocitosi) 15.0% (11.5-14.5)

FORMULA LEUCOCITARIA
Monociti 9.1% (3.4-9.0)

P-Gamma-GLUTAMMILTRANSFERASI 103 U/L (Fino a 50)

P-TRIGLICERIDI 217 mg/dL (Fino a 200)

P-POTASSIO 4.5 mEq/L (3.6-5.0)

S-DOSAGGIO PHENYTOIN (Dintoina):
S-DIFENILIDANTOINA 4.4 ug/mL (10.0-20.0)

Ecco, questi sono tutti i documenti che mi hanno dato ieri.
Le devo dire che la dottoressa che ci ha seguito ieri, un'esperta di epilessia, è stata molto gentile e aveva già seguito più volte il caso di mia madre.
Ha detto che l'elettroencefalogramma è veramente molto buono, non ci sono segni di crisi, e c'è una regione della zona temporale, appunto dove risiede la memoria, che è ancora soggetta a delle leggere alterazioni dovute ancora ai residui dell'attacco infettivo.
Per quanto riguarda la terapia, ha detto che considerata la buon tolleranza e dal buon funzionamento della stessa preferisce non modificarla, e rimandare una riduzione alla prossima visita che si terrà a settembre.
Ha inoltre prescritto gli esami che può leggere sul documento, e un test di memoria che andranno tutti effettuati prima della successiva visita di controllo.
Ci ha consegnato anche un libricino dove segnare delle possibili crisi o segni di crisi che possono verificarsi lungo questo periodo, dicendo che per loro è importante vedere l'azione della terapia per iniziare una riduzione. Ovviamente mia mamma non ha resistito alla domanda più scontata, ovvero quanto tempo ci vorrà per la ripresa completa della memoria; la neurloga le ha risposto che può essere anche un periodo molto lungo, ma l'importante è che ci siano sempre miglioramenti come si stanno verificando. (come già lei mi aveva riferito)
Solo a casa, rileggendo i documenti, ho fatto caso alla prima diagnosi che ha scritto, ovvero "Epilessia sintomatica con stato di male parziale". Il termine "stato di male parziale" non lo avevo mai sentito dai medici prima d'ora, e dopo una rapida ricerca su internet ho trovato questa descrizione non molto completa:
"Stato di male temporale o parziale, in cui crisi ripetute (parziali complesse) del lobo temporale possono provocare un periodo prolungato di amnesia e comportamento automatico, abbastanza simile allo stato di piccolo male. Anche in questo caso l'EEG è fondamentale nel porre la diagnosi (attività ripetitiva di punta-onda atipiche);".
Non mi è molto chiara questa spiegazione, ma mi sembra di capire che è colpa di questo stato di male del lobo temporale il deficit che ha? Oppure non c'entra niente? Saprebbe dirmi più chiaramente cosa si intende per questo tipo di epilessia?
La ringrazio come sempre e le auguro un buon fine settimana.

Distinti saluti

Gentile utente,
le cose vanno molto bene. Sono contento dei progressi graduali ma continui della mamma. L'esito degli esami effettuati è buono.
Per quanto riguarda la diagnosi di stato di male parziale è molto comune dopo encefalite soprattutto erpetica e si manifesta con disturbi della memoria e assenze. Il deficit della mamma comunque è pure in parte dovuto alle lesioni flogistiche di cui ha sofferto nella fase acuta. Comunque mi sembra di essere sulla buona strada e spero in un pieno recupero del disturbo.
Auguri sinceri per la mamma e cordiali saluti

Buongiorno dottore,
augurandole un sereno fine settimana, ci tengo ad aggiornarla sugli sviluppi di mia madre:
Venerdì scorso (12/6) ha effettuato i test psicometrici prescritti dalla neurologa nell'ultima visita del 30/5; Dopo il test, la tecnica ha detto che è andato "benissimo", e non si attendeva un tale miglioramento in così breve tempo.
Ieri siamo andati a ritirare la relazione, ed infatti confrontata con quella di 2 mesi fa le variazioni si vedono eccome (come già le avevo detto nel mio vecchio post).
La tecnica ha aggiunto che ha mostrato la relazione a più neurologi che avevano in cura mia mamma, e si sono detti molto soddisfatti. (Speriamo!)
Ci terrei se anche lei le desse un'occhiata, il problema è che sono una pagina e mezza! Se vuole gliela posso inviare tranquillamente per posta elettronica, altrimenti posso trascriverle le parti principali e i punteggi .
Ci ha inoltre suggerito di tenere un'agenda su cui mia madre possa annotare le cose che fa durante la giornata (anche per esempio se ha preso le pastiglie), in modo da fare un doppio esercizio: allenare la mente nello scrivere e ricordare, e in più consultare l'agenda in caso di dubbi.
Devo anche dirle che ora riesce meglio a ricordarsi le cose che fa durante la giornata e le cose che ha in programma da fare (anche se sono ancora presenti un pò di buchi).
Spero che con il tempo vada sempre meglio.
Intanto a Settembre ha la risonanza magnetica, e ad Ottobre la visita con la neurologa.
Attendo la sua risposta e la ringrazio come sempre per la sua presenza.

Cordiali saluti.

Gentile utente,
complimenti per gli ulteriori progressi della mamma.
Forse sono inaspettati per la brevità di tempo in cui sono avvenuti. Se si sono sorpresi anche i neurologi che l'avevano in cura........
Leggerò volentieri la relazione che lei potrà inviarmi tranquillamente per posta elettronica, anche se potrò visionarla la prossima settimana ma non c'è urgenza.
Rinnovandole i miei più sentiti auguri la ringrazio per gli aggiornamenti e le auguro un buon fine settimana.
Cordiali saluti anche alla mamma.

Le ho inviato l'email. La visioni pure con calma, non c'è nessuna fretta.
Resto in attesa del suo prezioso pensiero.
Auguro buon fine settimana anche a lei.

Cordiali saluti.

Gentile utente,
ho visionato i test psicometrici della mamma.
Dal confronto con quelli di aprile noto un miglioramento impressionante, siamo davvero sulla buona strada per un recupero che non mi aspettavo così rapido.
Quando dovrà effettuare il prossimo controllo?

Buonasera dottore,
la ringrazio molto per il tempo che mi ha dedicato e per il suo pensiero, sono contento che anche lei mi confermi questo miglioramento. Spero tanto che siamo sulla buona strada.
Per quanto riguardo i prossimi controlli: a Settembre deve fare la risonanza magnetica e ad Ottobre ha la visita con la neurologa dell'altra volta (quella specializzata in epilessia) per analizzare la situazione ed esaminare gli esami effettuati (test psicometrici + RMN).
Invece non so dirle se sono previsti ancora dei nuovi test psicometrici. La tecnica l'altro giorno ha detto che dipende dal neurologo, ed è lei che li deve prescrivere.
Quindi penso che sarà la dottoressa ad Ottobre a decidere se è il caso di fare un altro test.
Secondo lei è il caso di proseguire a farli per monitorare i cambiamenti?
Posso chiederle cosa si dovrebbe evidenziare nella RMN di Settembre a differenza dell'ultima che ha fatto durante il ricovero?
Grazie ancora e buona settimana.

Cordiali saluti

Gent.mo utente,
in questi casi si richiede una RM di controllo per verificare eventuali variazioni rispetto alla precedente.
In linea teorica, poi, la RM encefalica andrebbe effettuata periodicamente anche in futuro con tempi intermedi sempre più lunghi qualora non ci fossero nuovi problemi (speriamo mai!).
Per quanto riguarda i tests psicometrici, sarebbe opportuno una rivalutazione, a distanza di mesi, per monitorare nel tempo ulteriori variazioni.
Comunque mi pare che la mamma sia ben seguita dall'equipe medica che l'ha presa in carico, quindi si può affidare con fiducia a loro.
Cordiali saluti

Buongiorno dottore,
la ringrazio come sempre per avermi spiegato in dettaglio gli esami che dovrà fare in questi mesi.
Volevo solo chiederle, se non è pretendere troppo, quali eventuali variazioni si potrebbero riscontrare rispetto alla precendente RM?
Se la situazione sta migliorando si dovrebbe rilevare un danno minore dei lobi temporali?
Io non me ne intendo di queste cose, non so se la RM evidenzierà sempre il danno permanentemente oppure diminuirà seguento i miglioramenti di mia madre.
Magari se lei ha già visto nella sua carriera dei casi simili può averne un'idea.
Attendendo una sua risposta le auguro un buon fine settimana.

Cordiali saluti

Gentile utente,
l'evoluzione clinica, per quanto riguarda il problema di sua mamma, non pùò prevedere in anticipo.
In linea di massima si può dire che al netto miglioramento clinico potrebbe non corrispondere un miglioramento radiografico per cui i danni anatomici potrebbero essere permanenti anche se non evidenziabili clinicamente. Ciò che le ho scritto lo prenda col beneficio d'inventario perchè la variabilità individuale è molto ampia.
Auguri e buon fine settimana

Buongiorno dottore,
le scrivo per aggiornarla su mia madre.
Non ci sono molte novità in realtà: dal punto di vista medico continua ad assumere tranquillamente la sua terapia e non ha avuto alcuna crisi o altro.
Qualche cambiamento c'è invece stato per quanto riguarda il suo deficit della memoria a breve termine.
Difatti, attualmente lei si ricorda della maggior parte degli eventi del giorno e dei giorni passati, notando anche che si ricorda meglio (aggiungendo dettagli molto precisi) di cose avvenute "fuori dal quotidiano", come per esempio l'aver incontrato una persona oppure aver comprato un nuovo paio di scarpe, piuttosto che essere andata al supermercato per esempio. Questo penso sia abbastanza normale. Non crede?
Nella rievocazione dei ricordi risponde correttamente; a volte tentenna, non perchè non si ricorda ma, sue parole, le pare lontanto, come di un giorno prima.
Per esempio, la sera le chiedo sempre se si ricorda cosa ha mangiato a pranzo e a cena.
Nel periodo imminente alla dimissione non si ricordava praticamente nulla, adesso invece risponde quasi sempre correttamente. Quando non risponde correttamente, lei dice che si ricorda di aver mangiato la tale cosa, ma nella sua memoria le sembra una cosa passata da tempo, come il giorno prima.
Mi perdoni per la spiegazione poco chiara, spero di averle fatto comprendere il concetto.
Secondo lei è una cosa normale? So che queste cose sono imprevedibili, ma forse ora che riesce a memorizzare le cose, deve solo riuscire a orientarsi temporalmente. Può essere un buon segno?
Lei mi dice sempre che più il tempo passa, più si sente meglio. Ed infatti lo si vede anche da fuori.
Spero siano tutti dei buoni segni.
Sempre secondo una sua opinione, c'è la possibilità che ad Ottobre la neurologa le tolga qualche compressa di antiepilettico? Lei continua a dire che le pastiglie è come se le "addormentassero" il cervello. Può essere una sensazione comune quando si assumono antiepilettici?
La ringrazio in anticipo come sempre per le sue risposte.
Augurandole buona giornata le porgo cordiali saluti.

Gentile utente,
noto con piacere che i progressi che sta ottenedo la mamma sono costanti. Tutte le sue descrizioni circa la memoria sono del tutto normali. Dato questo trend positivo dovremmo attenderci ulteriori miglioramenti.
Tra gli effetti collaterali degli antiepilettici questo senso di "addormentamento" è uno dei più comuni descritti dai pazienti, per cui nessuna preoccupazione.
Circa una eventuale riduzione del dosaggio o sospensione di qualche farmaco antiepilettico non saprei darle una risposta sicura. Dipenderà anche dall'esito del tracciato EEGrafico che suppongo le faranno effettuare.
In conclusione mi sembra che il quadro generale sia molto buono soprattutto se pensiamo da dove è partita tale patologia.
La prego di porgere un caro saluto alla mamma.
Cordialmente

La ringrazio dottore per i suoi chiarimenti sempre tempestivi.
Porgerò con piacere i suoi saluti a mia madre.
Spero di farle sapere al più presto altre notizie positive.
La saluto cordialmente augurandole di trascorrere una serena estate.

Buonasera dottore,
le scrivo dopo questi mesi per aggiornarla su mia madre e sugli ultimi esami che ha eseguito.
Innanzitutto le dico che in questo periodo è migliorata ulteriormente, ormai riesce a ricordare tutti gli avvenimenti della giornata; l’unico problema, come le avevo già riferito l’ultima volta, è la sua difficoltà nel rievocarli. Ovvero, lei dice di ricordarsi l’evento (di aver mangiato una tal cosa, di essere stata nel tal posto, ecc.) e me lo descrive anche raccontando dettagli (quindi effettivamente ha memorizzato le cose), ma dice che le sembra lontano, non così recente (non riesce a riorganizzarle diciamo).
Cosa ne pensa lei al riguardo? Mi conferma che è normale questa fase? Lei comunque mi dice di sentirsi sempre meglio, ogni giorno che passa, ed effettivamente la vedo anche meglio.
Spero che questi siano tutti buoni propositi.
Per quanto riguarda gli esami, ha effettuato nel mese di settembre delle analisi ematochimiche e la risonanza magnetica, la settimana prossima ha la visita dal neurologo.
Gli esami ematochimici erano tutti nella norma, il potassio è sempre un po’ basso (se pur all’interno della fascia) nonostante assuma regolarmente ogni giorno la pastiglia. Questo può dipendere magari dal fatto che la prende a mezzogiorno e il prelievo era il mattino? Comunque il valore era sempre nella norma.
Per quanto riguarda la risonanza magnetica, le riporto di seguito l’esito:
“R.M.N. Senza e Con MDC
Esame eseguito mediante sequenze sagittale T1 SE, assiali T2 TSE e FLAIR, coronale T2 TSE, completato con somministrazione di mezzo di contrasto ed acquisizione di sequenza T1 volumetrica con successive ricostruzioni MPR orientate nei tre piani ortogonali dello spazio.
Si confronta l’esame odierno con precedente RM eseguita in data 07/04/2009.
Non alterazioni focali dell’intensità di segnale del cervelletto e delle strutture del tronco encefalico.
Puntiforme alterazione focale di segnale in sede sottocorticale frontale sn, da riferire a lesione gliotica ischemica in esiti, già presente anche al precedente controllo rispetto al quale risulta invariata; reperto analogo, invariato, anche in sede occipitale peritrigonale sin.
Non è più apprezzabile all’esame odierno l’alterazione diffusa di segnale, iperintensa nelle sequenze a lungo TR in corrispondenza dei territori para-ippocampali, bilaterale e simmetrica, in precedenza riferita ad encefalite virale.
Attualmente residua in sede temporo-mesiale dx, puntiforme alterazione focale iperintensa nella sequenza FLAIR, in verosimili esiti.
In asse le strutture della linea mediana ed il IV ventricolo.
Regolare ampiezza e simmetria del sistema ventricolare.
Regolare rappresentazione delle circonvoluzioni cerebrali della convessità.
Dopo somministrazione di mezzo di contrasto non si osservano aree di patologica impregnazione.”
Ho mostrato l’esito al medico di base e ha detto che è molto buono e segna un miglioramento. Lei cosa ne pensa? Come sempre, mi è molto utile un suo pensiero.
Settimana prossima comunque mostrerò tutto alla neurologa, e provvederò a comunicherle ovviamente l’esito della visita.
Ringraziandola anticipatamente le auguro una buona serata.

Cordiali saluti.

Gentile Utente,

innanzitutto ben trovato on line.
Mi fa estremamente piacere che i miglioramenti della mamma siano continui e costanti sia dal punto di vista clinico che strumentale (vedi RM).
Come capisco, l'unico problema che resta è la localizzazione degli eventi nel tempo, sintomo normale in questa fase del decorso clinico. Spero che col tempo possa normalizzarsi anche questo fenomeno.
Circa il potassio, non ne farei un problema perchè siamo nel range della normalità (anche se verso il basso) e non penso che tale valore sia da attribuire al prelievo del mattino con l'assunzione a mezzogiorno.
Mi faccia sapere cosa Le dirà la neurologa.

Porga i miei migliori auguri alla mamma.
Cordialità

Buonasera dottore,
scusi se tardo nella risposta, la volevo ringraziare come sempre per il suo veloce e utile consulto e per il suo interesse.
Provvederò ad informarla riguardo la visita neurologica di venerdì.
La saluto cordialmente augurandole buona serata.

Buonpomeriggio dottore,
stamattina mia madre è andata alla visita neurologica; purtroppo io per impegni universitari non sono riuscito ad assistere, ma mio padre mi ha detto che la dottoressa era molto stupita per il miglioramento degli esami.
Le riporto di seguito l'esito:
"Diagnosi: Epilessia sintomatica con stato di male parziale, encefalite di verosimile natura erpetica.
Va meglio, non crisi. Miglioramento soggettivo del disturbo di memoria a breve termine e anche delle perfomances a test NPSicologici. Esami a posto. Riferisce modica sonnolenza alla terapia con LVT dose del mattino che perciò se ne consiglia il frazionamento nell'arco della giornata. Esame RMN encefalo migliorato.
ALTRE PATOLOGIE: Nessuna di rilievo.
ESAMI PRESCRITTI: EEG, test neuropsicologici."

La prossima visita ambulatoriale è stata fissata per marzo 2010.
Dato che non ho avuto possibilità di chiederlo alla dottoressa stamattina, le potrei domandare che "miglioramento" si è verificato nella RMN, in parole semplici?
La ringrazio come sempre attendendo una sua risposta.

Cordiali saluti.

Gentile Utente,

la RM attuale non evidenzia più l'alterazione diffusa del segnale in corrispondenza dei territorii paraippocampali
bilaterale e simmetrica riferita in precedenza ad encefalite virale. Ciò significa che si è riassorbito il pregresso focolaio encefalitico. E'un grosso progresso.

Cordialmente

Buongiorno dottore,
mi scusi se le rispondo ancora in ritardo ma purtroppo ho avuto problemi con la linea telefonica.
Il suo consulto comunque mi è stato molto utile, e la ringrazio per le semplici spiegazioni che mi fornisce ogni volta.
Spero di darle presto ulteriori buone notizie.
Le auguro buona giornata.

Cordialmente

Gentile Utente,

non deve scusarsi di nulla.

Cordiali saluti e auguri