Sospetta miastenia

Buongiorno,
mi rivolgo al vs utile sito in quanto come molti ho effettuato diversi controlli e richiesto svariati pareri senza giungere a una soluzione.

Il mio calvario è iniziato qualche mese fa con strane sensazioni a livello visivo e senzazioni di sbandamento saltuarie.

Quando anche le cefalee si sono presentate in modo più prepotente mi sono rivolta ad un primo neurologo che mi ha liquidato con qualche integratore e tachipirina.
I sintomi non si sono attenuati e anzi hanno coinvolto in modo generale e anomalo anche il torace, con difficoltà di respirazione e deglutizione in particolar modo subito dopo i pasti.
A nulla sono serviti gli esami successivi utili a escludere stomaco e probabile reflusso, gastroscopia regolare, secondo esame obiettivo con secondo neurologo (sicuramente più competente) negativo e lo stesso tac encefalo prescritta per tranquillità.
Il problema è che i sintomi continuano a ripresentarsi sistematicamente, a volte interessando esclusivamente stanchezza di arti superiori e inferiori (spesso con indolenzimento muscolare vero e proprio) altre volte con sensazioni strane di pressione toracico e sempre più difficoltà respiratorie.
Molte volte rimango a casa per l'intero giorno e la situazione pare migliorare per poi ricambiare nel tran tran quotidiano.
Da qualche giorno poi sono subentrati anche disagi nella masticazione e sensazioni strane al volto (pesantezza sugli occhi e indolenzimento mandibolare) al che navigando ho scoperto l'esistenza di questa specifica malattia che sembra comprendere non certo tutti ma sicuramente molti dei sintomi che avverto.
Ho provato a proporla alla neurologa di cui mi fido (mi ha già prescritto per i dolori muscolari un elettromiografia completa per segmento che purtroppo nn riuscirò a fare prima del 10/02) ha escluso l'esistenza di questa malattia tenendo conto della visita obiettiva ma è anche vero che non le ho mai evidenziato nello specifico tutti i sintomi non ritenendoli di sua competenza in una prima analisi così confusa a me che ho sempre goduto di ottima salute e tenuto i dottori più lontani possibile.
Ormai mi sento molto frustrata dalla mancanza di supporto rispetto a queste sensazioni così invalidanti e di ricevere nella maggior parte dei casi consigli su psicoterapeuti o frasi della serie "cerchi di stare tranquilla" che non essendo mai stata ipocondriaca non mi aiutano a riprendere una vita normale, per la quale sarei disposta a farmi internare pur di trovare cosa c'è che non va in me.
Nel frattempo non rimango certo con le mani in mano, avendo già cmq per dolori lancinanti a petto e braccio sx (che era in fuoco quel giorno) anche passato un giorno al PS dove chiaramente hanno escluso come da prassi cuore polmoni e problemi riscontrabili dalle analisi del sangue.

Vi sarò enormemente grata per qualsiasi tipo di supporto o ulteriore verifica che possiate consigliarmi e che farò a questo punto autonomamente considerata la scarsa collaborazione dei medici- grazie in anticipo