Sindrome neurologica clinicamente isolata - mielite
Gentili dottori buongiorno.
Ad inizio febbraio 2009 ho cominciato ad avvertire un leggero formicolìo sotto la pianta del piede sinistro provocato dalla flessione in avanti del capo. Dopo due giorni, tale formicolìo si intensificava sotto il piede e compariva, contemporaneamente, anche all'esterno del ginocchio (sempre sinistro). Dopo altri 3 giorni ai aggiungevano l'esterno del gomito ed il palmo della mano (sempre e solo sinistri). La sensazione non è mai stata di "scossa", piuttosto proprio di pizzicore, una sensazione identica alle terapie fisiche (ionoforesi/correnti interferenziali) eseguite qualche tempo fa ad un ginocchio. Non ho mai sentito nulla alla schiena, mai la sensazione di "impulso". Sempre e solo questo pizzicore "attivato" dal movimento del capo, che dura 4-5 secondi e si esaurisce.
Ho effettuato una suite piuttosto completa di esami:
- 4 esami neurologici obiettivi, risultati del tutto negativi.
- studio dei potenziali evocati PESS, stimolazione magnetica e PEV nella norma per quanto concerne la latenza, con "ridotta ampiezza per derivazione lombare e corticale. TCC nella norma" (Potenziali Evocati Somatoestesici arti inferiori) e "bassa ampiezza delle risposte da stimolazione radicolare" (Stimolazione Magnetica, muscolo abduttore digiti minimi). Tali esami sono stati ritenuti "a posto" dai neurologi che mi hanno visitato.
- RMN che ha evidenziato una lesione focale estesa per circa 10 mm. intramidollare all'altezza del passaggio C4-C5, localizzata nei settori posteriori del midollo in paramediana sinistra, iperintensa nelle sequenze a TR lungo e sostanzialmente isointensa nelle sequenze a TR breve, presentante significativo enhancement dopo somministrazione a bollo del mezzo di contrasto. Non evidenziabili lesioni focali a carico dei restanti tratti del midollo né dell'encefalo.
- Puntura lombare che ha rilevato la presenza di bande oligoclonali solo nel liquor e non nel siero, 8 leucociti per uL, 2,0 mg/L di immunoglobuline M (i restanti valori sono esattamente nella media del range di riferimento).
Ad oggi i sintomi sono in lentissima, lieve attenuazione.
Questo il quadro.
Da due settimane assumo giornalmente due pillole di Tiobec 400, quindi nessun tipo di terapia, mentre da 3 giorni (quindi a 1 mese e mezzo dalla comparsa dei sintomi) il neurologo geograficamente più vicino mi ha prescritto 3 fiale intramuscolari di Solumedrol 500 mg., che a tutt'oggi rappresentano la mia unica terapia.
Mi è stato detto che i miei esami e le mie condizioni non presentano le caratteristiche necessarie ad una diagnosi di sclerosi multipla, e che sostanzialmente ho due possibilità: o in futuro eventuali altre manifestazioni potranno indirizzare la diagnosi verso la SM, o potrebbe anche trattarsi di un singolo processo infiammatorio senza seguito. Il tutto senza la possibilità di prevedere, ad oggi, quale sia l'esito più probabile. Tra 1 mese e mezzo rifarò la risonanza magnetica.
Chiedo cortesemente i vostri pareri in merito, ringraziando
Ad inizio febbraio 2009 ho cominciato ad avvertire un leggero formicolìo sotto la pianta del piede sinistro provocato dalla flessione in avanti del capo. Dopo due giorni, tale formicolìo si intensificava sotto il piede e compariva, contemporaneamente, anche all'esterno del ginocchio (sempre sinistro). Dopo altri 3 giorni ai aggiungevano l'esterno del gomito ed il palmo della mano (sempre e solo sinistri). La sensazione non è mai stata di "scossa", piuttosto proprio di pizzicore, una sensazione identica alle terapie fisiche (ionoforesi/correnti interferenziali) eseguite qualche tempo fa ad un ginocchio. Non ho mai sentito nulla alla schiena, mai la sensazione di "impulso". Sempre e solo questo pizzicore "attivato" dal movimento del capo, che dura 4-5 secondi e si esaurisce.
Ho effettuato una suite piuttosto completa di esami:
- 4 esami neurologici obiettivi, risultati del tutto negativi.
- studio dei potenziali evocati PESS, stimolazione magnetica e PEV nella norma per quanto concerne la latenza, con "ridotta ampiezza per derivazione lombare e corticale. TCC nella norma" (Potenziali Evocati Somatoestesici arti inferiori) e "bassa ampiezza delle risposte da stimolazione radicolare" (Stimolazione Magnetica, muscolo abduttore digiti minimi). Tali esami sono stati ritenuti "a posto" dai neurologi che mi hanno visitato.
- RMN che ha evidenziato una lesione focale estesa per circa 10 mm. intramidollare all'altezza del passaggio C4-C5, localizzata nei settori posteriori del midollo in paramediana sinistra, iperintensa nelle sequenze a TR lungo e sostanzialmente isointensa nelle sequenze a TR breve, presentante significativo enhancement dopo somministrazione a bollo del mezzo di contrasto. Non evidenziabili lesioni focali a carico dei restanti tratti del midollo né dell'encefalo.
- Puntura lombare che ha rilevato la presenza di bande oligoclonali solo nel liquor e non nel siero, 8 leucociti per uL, 2,0 mg/L di immunoglobuline M (i restanti valori sono esattamente nella media del range di riferimento).
Ad oggi i sintomi sono in lentissima, lieve attenuazione.
Questo il quadro.
Da due settimane assumo giornalmente due pillole di Tiobec 400, quindi nessun tipo di terapia, mentre da 3 giorni (quindi a 1 mese e mezzo dalla comparsa dei sintomi) il neurologo geograficamente più vicino mi ha prescritto 3 fiale intramuscolari di Solumedrol 500 mg., che a tutt'oggi rappresentano la mia unica terapia.
Mi è stato detto che i miei esami e le mie condizioni non presentano le caratteristiche necessarie ad una diagnosi di sclerosi multipla, e che sostanzialmente ho due possibilità: o in futuro eventuali altre manifestazioni potranno indirizzare la diagnosi verso la SM, o potrebbe anche trattarsi di un singolo processo infiammatorio senza seguito. Il tutto senza la possibilità di prevedere, ad oggi, quale sia l'esito più probabile. Tra 1 mese e mezzo rifarò la risonanza magnetica.
Chiedo cortesemente i vostri pareri in merito, ringraziando
[#1]
Gentile Utente,
Per Sindrome Clinicamente Isolata(CIS) si intende la comparsa di un episodio neurologico che duri almeno 24 ore e che sia compatibile con una malattia demielinizzante del sistema nervoso centrale. Quando viene interessata una sola sede del Sistema Nervoso Centrale(nervo ottico, emisferi cerebrali,troncoencefalo, midollo spinale)si parla di CIS monofocale, mentre se vi è l'interessamento di più sedi contemporaneamente si parlerà di CIS multifocale. Non tutti i soggetti con una CIS svilupperanno necessariamente una Sclerosi Multipla. Tale rischio, infatti, dipende da svariati fattori come il tipo di CIS (la forma multifocale ha un rischio di conversione maggiore), dal numero di lesioni alla Risonanza Magnetica del cervello e del midollo spinale, al tipo di lesioni ed alla loro sede, dalla presenza di bande oligoclonali nel liquor.
Alcuni recenti studi internazionali hanno chiaramente documentato come una diagnosi e un trattamento precoci possano ridurre, anche notevolmente, il rischio di sviluppo di una SM clinicamente definita. Lei non riporta tra gli esami eseguiti lo screening infettivologico su liquor e siero. Era negativo? Il mio consiglio è di affidarsi ad un Centro di Sclerosi Multipla (anche se Lei al momento ha solo un episodio clinicamente isolato di malattia demielinizzante)ed eseguire controlli clinici e di RMN encefalo e midollo con mezzo di contrasto con cadenza di 3-6 mesi e decidere assieme al Suo neurologo di fiducia se valga la pena intraprendere un trattamento di prevenzione.
Cordiali Saluti e auguri
Per Sindrome Clinicamente Isolata(CIS) si intende la comparsa di un episodio neurologico che duri almeno 24 ore e che sia compatibile con una malattia demielinizzante del sistema nervoso centrale. Quando viene interessata una sola sede del Sistema Nervoso Centrale(nervo ottico, emisferi cerebrali,troncoencefalo, midollo spinale)si parla di CIS monofocale, mentre se vi è l'interessamento di più sedi contemporaneamente si parlerà di CIS multifocale. Non tutti i soggetti con una CIS svilupperanno necessariamente una Sclerosi Multipla. Tale rischio, infatti, dipende da svariati fattori come il tipo di CIS (la forma multifocale ha un rischio di conversione maggiore), dal numero di lesioni alla Risonanza Magnetica del cervello e del midollo spinale, al tipo di lesioni ed alla loro sede, dalla presenza di bande oligoclonali nel liquor.
Alcuni recenti studi internazionali hanno chiaramente documentato come una diagnosi e un trattamento precoci possano ridurre, anche notevolmente, il rischio di sviluppo di una SM clinicamente definita. Lei non riporta tra gli esami eseguiti lo screening infettivologico su liquor e siero. Era negativo? Il mio consiglio è di affidarsi ad un Centro di Sclerosi Multipla (anche se Lei al momento ha solo un episodio clinicamente isolato di malattia demielinizzante)ed eseguire controlli clinici e di RMN encefalo e midollo con mezzo di contrasto con cadenza di 3-6 mesi e decidere assieme al Suo neurologo di fiducia se valga la pena intraprendere un trattamento di prevenzione.
Cordiali Saluti e auguri
cordiali saluti
Dr. Rosario Vecchio
[#2]
Ex utente
Gentile dottore,
intanto La ringrazio per la Sua risposta.
La ricerca infettivologica su liquor e siero non ha dato alcun riscontro.
Da quanto Lei mi dice mi pare di capire che la mia CIS è monofocale, con un'unica lesione nel midollo spinale (cordoni posteriori).
Mi conferma dunque che ci sono alcune possibilità di "archiviare" tutta la vicenda come singolo episodio infiammatorio senza necessariamente trovarmi a combattere con una SM?
Potrebbe cortesemente spiegarmi cosa si intende per "trattamento di prevenzione"? Sinora non me ne ha parlato nessuno. Che controindicazioni ci sarebbero, eventualmente?
La ringrazio molto per la Sua cortesia, e attendo la Sua risposta.
intanto La ringrazio per la Sua risposta.
La ricerca infettivologica su liquor e siero non ha dato alcun riscontro.
Da quanto Lei mi dice mi pare di capire che la mia CIS è monofocale, con un'unica lesione nel midollo spinale (cordoni posteriori).
Mi conferma dunque che ci sono alcune possibilità di "archiviare" tutta la vicenda come singolo episodio infiammatorio senza necessariamente trovarmi a combattere con una SM?
Potrebbe cortesemente spiegarmi cosa si intende per "trattamento di prevenzione"? Sinora non me ne ha parlato nessuno. Che controindicazioni ci sarebbero, eventualmente?
La ringrazio molto per la Sua cortesia, e attendo la Sua risposta.
[#3]
Gentile Utente,
La possibilità di "archiviare" il tutto come episodio unico di mielite esiste. Elementi a favore sono l'assenza di altre lesioni all'encefalo e al restante midollo e la negatività dei Potenziali Evocati Visivi. Elemento a sfavore è rappresentato dalla presenza di bande oligoclonali su liquor. Quando parlo di trattamento preventivo intendo la possibilità di usare alcuni farmaci immunomodulanti. La commissione tecnico scientifica dell'AIFA ha espresso parere favorevole per la nuova indicazione di Interferon Beta-1b estesa a pazienti con Sindrome Clinicamente Isolata che presentino un alto rischio di sviluppare una Sclerosi Multipla Clinicamente Definita.
In particolare, il trattamento con Interferon Beta-1b è da oggi indicato in pazienti CIS multifocali e in pazienti CIS monofocali ad alto rischio (che presentino almeno 9 lesioni o 1 lesione captante Gadolinio). (questo criterio nel Suo caso e per sua fortuna non è soddisfatto). Pertanto, al momento faccia, in assenza di nuovi eventi clinici,i controlli di RM encefalo e midollo con mdc ogni 3-6 mesi e una valutazione neurologica. Se dovesse comparire un peggioramento neuroradiologico (speriamo di no) con la comparsa di nuove lesioni, ci sarà la possibilità di intraprendere un trattamento di prevenzione con interferone. Si ricordi che scoprire la malattia all'esordio offre tante possibilità terapeutiche per prevenire le conseguenze che una malattia non ben diagnosticata potrebbe produrre.
Cordialità
La possibilità di "archiviare" il tutto come episodio unico di mielite esiste. Elementi a favore sono l'assenza di altre lesioni all'encefalo e al restante midollo e la negatività dei Potenziali Evocati Visivi. Elemento a sfavore è rappresentato dalla presenza di bande oligoclonali su liquor. Quando parlo di trattamento preventivo intendo la possibilità di usare alcuni farmaci immunomodulanti. La commissione tecnico scientifica dell'AIFA ha espresso parere favorevole per la nuova indicazione di Interferon Beta-1b estesa a pazienti con Sindrome Clinicamente Isolata che presentino un alto rischio di sviluppare una Sclerosi Multipla Clinicamente Definita.
In particolare, il trattamento con Interferon Beta-1b è da oggi indicato in pazienti CIS multifocali e in pazienti CIS monofocali ad alto rischio (che presentino almeno 9 lesioni o 1 lesione captante Gadolinio). (questo criterio nel Suo caso e per sua fortuna non è soddisfatto). Pertanto, al momento faccia, in assenza di nuovi eventi clinici,i controlli di RM encefalo e midollo con mdc ogni 3-6 mesi e una valutazione neurologica. Se dovesse comparire un peggioramento neuroradiologico (speriamo di no) con la comparsa di nuove lesioni, ci sarà la possibilità di intraprendere un trattamento di prevenzione con interferone. Si ricordi che scoprire la malattia all'esordio offre tante possibilità terapeutiche per prevenire le conseguenze che una malattia non ben diagnosticata potrebbe produrre.
Cordialità
[#4]
Ex utente
La ringrazio ancora per la Sua chiarezza.
L'unica cosa che ancora non ho capito è se nel mio caso potrebbe essere indicato il trattamento da Lei suggerito, giacché la mia RMN ha evidenziato una singola lesione, che tuttavia ha captato il gadolinio, e pertanto non ho colto con sicurezza se rientro o meno nella categoria di soggetti che potrebbero trarre vantaggio dall'impiego di Interferon Beta-1b.
Grazie ancora per quest'ultimo chiarimento che spero vorrà fornirmi.
L'unica cosa che ancora non ho capito è se nel mio caso potrebbe essere indicato il trattamento da Lei suggerito, giacché la mia RMN ha evidenziato una singola lesione, che tuttavia ha captato il gadolinio, e pertanto non ho colto con sicurezza se rientro o meno nella categoria di soggetti che potrebbero trarre vantaggio dall'impiego di Interferon Beta-1b.
Grazie ancora per quest'ultimo chiarimento che spero vorrà fornirmi.
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 21.6k visite dal 15/03/2009.
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Approfondimento su Sclerosi multipla
Cos'è la sclerosi multipla (SM)? Quali sono le cause della demielinizzazione e i fattori di rischio della malattia? Si possono individuare i sintomi precoci?