Sindrome di Tourette: I medici mi hanno abbandonato
Salve, è da una vita che combatto contro la Sindrome di Tourette senza però alcun esito, infatti fin da piccolo mi hanno sempre imbottito di medicinali come ansiolitici e neurolettici senza avere davvero alcun beneficio, anzi, per qualche anno sembravano funzionare ma dopo invece non mi hanno dato alcun beneficio, anzi, mi hanno solo portato la ginecomastia e un livello alto di prolattina, in poche parole avevo scoperto di avere i valori ormonali completamente sballati e così sotto lo stesso consiglio del neurologo mi ha sospeso la terapia farmacologica che nel frattempo era diventata ormai inutile, infatti la diagnosi finale è "Sindrome di Tourette Plus refractory" e con gli anni i tic sia motori che fonatori sono quadruplicati da rendermi la vita impossibile, delle volte i tic mi fanno impazzire specialmente quando ho dei veri e propri attacchi ticcosi accompagnati con parolacce e con gesti osceni e a maggior ragione mi spinge sempre a chiudermi in casa e non andare in luoghi pubblici, ho notato però che quando sono alla guida, i tic motori alle braccia e gambe si attenuano ma si manifestano alla sola testa e vocali come parolacce e grida senza senso, infatti viaggio sempre con i finestrini chiusi per non farmi sentire dagli altri.
Ho provato a farmi visitare da diversi specialisti sia psichiatri che psicologi e neurologi e tutti ormai mi mandano da una parte all'altra tra visite e analisi del sangue senza mai arrivare a niente di concreto e il mio timore è che questi attacchi possano peggiorare con l'età.
Sono stufo di essere mandato da uno specialista ad un altro, infatti vado dal neurologo e mi consiglia un percorso di psicoterapia, vado dallo psicologo e mi manda dallo psichiatra, vado dallo psichiatra e mi dice che non è competenza loro e mi rimandano dal neurologo, non ne posso più e ho perso ormai la fiducia sui medici perchè anche il mio stesso medico di base sembra non conoscere nemmeno che cos'è la Sindrome di Tourette, io sto male e non so a chi rivolgermi, mi sento una tensione dentro di me come se devo esplodere e batto spesso i denti e degrigno costantemente da farmi venire pure il mal di testa e delle volte sto iniziando pure a pensare di voler fare la finita invece di continuare a stare male.
Cosa mi consigliate di fare e a chi mi devo rivolgere?
Ho provato a farmi visitare da diversi specialisti sia psichiatri che psicologi e neurologi e tutti ormai mi mandano da una parte all'altra tra visite e analisi del sangue senza mai arrivare a niente di concreto e il mio timore è che questi attacchi possano peggiorare con l'età.
Sono stufo di essere mandato da uno specialista ad un altro, infatti vado dal neurologo e mi consiglia un percorso di psicoterapia, vado dallo psicologo e mi manda dallo psichiatra, vado dallo psichiatra e mi dice che non è competenza loro e mi rimandano dal neurologo, non ne posso più e ho perso ormai la fiducia sui medici perchè anche il mio stesso medico di base sembra non conoscere nemmeno che cos'è la Sindrome di Tourette, io sto male e non so a chi rivolgermi, mi sento una tensione dentro di me come se devo esplodere e batto spesso i denti e degrigno costantemente da farmi venire pure il mal di testa e delle volte sto iniziando pure a pensare di voler fare la finita invece di continuare a stare male.
Cosa mi consigliate di fare e a chi mi devo rivolgere?
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Caro amico,
Non le nascondo che le sue parole di scoramento mi hanno toccato e voglio innanzitutto esprimerle la mia personale solidarietà empatica. Non occorre che io le ripeta che i soggetti affetti da questa sindrome sono persone di intelligenza anche al di sopra della media e che riescono, ad onta del loro problema, ad affermarsi nella vita particolarmente bene. Purtroppo una terapia farmacologica efficace non esiste e quelle adoperate dopo un periodo variabile da soggetto a soggetto lo rendono refrattario. Lei ha perfettamente ragione che questi pazienti rimbalzano come palline di ping-pong da uno specialista all’altro e non è più bravo chi trova il rimedio efficace ma chi riesce ad inserirsi meglio in una particolare attitudine del paziente a seguire un determinato percorso. Ad esempio riuscire ad imparare a camuffare i tic socialmente inappropriati o incanalare l'energia dei loro tic in uno sforzo funzionale. In questo, un metodo psico-rieducativo può avvalersi dell’uso adiuvante del training autogeno.
Le auguro di trovare innanzitutto una maniera di accettarsi ed anche di individuare una modalità di miglioramento.
Cordialmente
Non le nascondo che le sue parole di scoramento mi hanno toccato e voglio innanzitutto esprimerle la mia personale solidarietà empatica. Non occorre che io le ripeta che i soggetti affetti da questa sindrome sono persone di intelligenza anche al di sopra della media e che riescono, ad onta del loro problema, ad affermarsi nella vita particolarmente bene. Purtroppo una terapia farmacologica efficace non esiste e quelle adoperate dopo un periodo variabile da soggetto a soggetto lo rendono refrattario. Lei ha perfettamente ragione che questi pazienti rimbalzano come palline di ping-pong da uno specialista all’altro e non è più bravo chi trova il rimedio efficace ma chi riesce ad inserirsi meglio in una particolare attitudine del paziente a seguire un determinato percorso. Ad esempio riuscire ad imparare a camuffare i tic socialmente inappropriati o incanalare l'energia dei loro tic in uno sforzo funzionale. In questo, un metodo psico-rieducativo può avvalersi dell’uso adiuvante del training autogeno.
Le auguro di trovare innanzitutto una maniera di accettarsi ed anche di individuare una modalità di miglioramento.
Cordialmente
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
www.colangeloneurologo.it
[#2]
Ex utente
Grazie per la risposta Dottore, ma chi sarebbe lo specialista ideale per il mio problema per poter iniziare questo percorso psico-rieducativo? Qui ormai ogni medico se ne lava le mani e il mio psicologo mi ha detto che non è competenza loro, io non so più che fare a parte che continuare a darmi le forchettate sulle gengive mentre mangio senza volerlo.
Io sono di Bari e non mi sembra che a Bari e provincia ci sia qualche centro specializzato.
Io sono di Bari e non mi sembra che a Bari e provincia ci sia qualche centro specializzato.
[#3]
Come di certo lei sa, la sindrome di Tourette è un disturbo di competenza del neurologo più che dello psichiatra. Il mio suggerimento è che lei individui uno specialista che sappia adeguatamente indirizzarla più che un centro che specificamente tratti questa sindrome, che tra l’altro non credo che esista neppure.
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 2.9k visite dal 18/11/2019.
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