Sindrome di Tourette: I medici mi hanno abbandonato

Salve, è da una vita che combatto contro la Sindrome di Tourette senza però alcun esito, infatti fin da piccolo mi hanno sempre imbottito di medicinali come ansiolitici e neurolettici senza avere davvero alcun beneficio, anzi, per qualche anno sembravano funzionare ma dopo invece non mi hanno dato alcun beneficio, anzi, mi hanno solo portato la ginecomastia e un livello alto di prolattina, in poche parole avevo scoperto di avere i valori ormonali completamente sballati e così sotto lo stesso consiglio del neurologo mi ha sospeso la terapia farmacologica che nel frattempo era diventata ormai inutile, infatti la diagnosi finale è "Sindrome di Tourette Plus refractory" e con gli anni i tic sia motori che fonatori sono quadruplicati da rendermi la vita impossibile, delle volte i tic mi fanno impazzire specialmente quando ho dei veri e propri attacchi ticcosi accompagnati con parolacce e con gesti osceni e a maggior ragione mi spinge sempre a chiudermi in casa e non andare in luoghi pubblici, ho notato però che quando sono alla guida, i tic motori alle braccia e gambe si attenuano ma si manifestano alla sola testa e vocali come parolacce e grida senza senso, infatti viaggio sempre con i finestrini chiusi per non farmi sentire dagli altri.

Ho provato a farmi visitare da diversi specialisti sia psichiatri che psicologi e neurologi e tutti ormai mi mandano da una parte all'altra tra visite e analisi del sangue senza mai arrivare a niente di concreto e il mio timore è che questi attacchi possano peggiorare con l'età.

Sono stufo di essere mandato da uno specialista ad un altro, infatti vado dal neurologo e mi consiglia un percorso di psicoterapia, vado dallo psicologo e mi manda dallo psichiatra, vado dallo psichiatra e mi dice che non è competenza loro e mi rimandano dal neurologo, non ne posso più e ho perso ormai la fiducia sui medici perchè anche il mio stesso medico di base sembra non conoscere nemmeno che cos'è la Sindrome di Tourette, io sto male e non so a chi rivolgermi, mi sento una tensione dentro di me come se devo esplodere e batto spesso i denti e degrigno costantemente da farmi venire pure il mal di testa e delle volte sto iniziando pure a pensare di voler fare la finita invece di continuare a stare male.

Cosa mi consigliate di fare e a chi mi devo rivolgere?
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Dr. Mauro Colangelo Neurologo, Neurochirurgo 6.6k 358
Caro amico,
Non le nascondo che le sue parole di scoramento mi hanno toccato e voglio innanzitutto esprimerle la mia personale solidarietà empatica. Non occorre che io le ripeta che i soggetti affetti da questa sindrome sono persone di intelligenza anche al di sopra della media e che riescono, ad onta del loro problema, ad affermarsi nella vita particolarmente bene. Purtroppo una terapia farmacologica efficace non esiste e quelle adoperate dopo un periodo variabile da soggetto a soggetto lo rendono refrattario. Lei ha perfettamente ragione che questi pazienti rimbalzano come palline di ping-pong da uno specialista all’altro e non è più bravo chi trova il rimedio efficace ma chi riesce ad inserirsi meglio in una particolare attitudine del paziente a seguire un determinato percorso. Ad esempio riuscire ad imparare a camuffare i tic socialmente inappropriati o incanalare l'energia dei loro tic in uno sforzo funzionale. In questo, un metodo psico-rieducativo può avvalersi dell’uso adiuvante del training autogeno.
Le auguro di trovare innanzitutto una maniera di accettarsi ed anche di individuare una modalità di miglioramento.
Cordialmente

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
www.colangeloneurologo.it

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Attivo dal 2013 al 2020
Ex utente
Grazie per la risposta Dottore, ma chi sarebbe lo specialista ideale per il mio problema per poter iniziare questo percorso psico-rieducativo? Qui ormai ogni medico se ne lava le mani e il mio psicologo mi ha detto che non è competenza loro, io non so più che fare a parte che continuare a darmi le forchettate sulle gengive mentre mangio senza volerlo.

Io sono di Bari e non mi sembra che a Bari e provincia ci sia qualche centro specializzato.
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Dr. Mauro Colangelo Neurologo, Neurochirurgo 6.6k 358
Come di certo lei sa, la sindrome di Tourette è un disturbo di competenza del neurologo più che dello psichiatra. Il mio suggerimento è che lei individui uno specialista che sappia adeguatamente indirizzarla più che un centro che specificamente tratti questa sindrome, che tra l’altro non credo che esista neppure.
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Attivo dal 2013 al 2020
Ex utente
Ma quello che non riescono a dirmi è se questo disturbo è degenerativo con l'età oppure no, nessuno mi dice nulla a riguardo.