Diagnosi che non comprendo con sospetto di sindrome diemelinizzante.Dottor Ferrarolo,la prego.

Buongiorno,
consiglio esecuzione di RM encefalo e colonna cervicale con mdc.
Alla luce dell'esame sarà possibile la diagnosi.

Cordiali saluti

Dr. MARCO AGUGGIA

Gentile Francesco,

solo ora vedo questo consulto indirizzato a me.
Non posso che confermarle quanto Le ha detto il Collega nella prima risposta, infatti solo dopo la RM con mezzo di contrasto si potrà valutare come procedere.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

Buongiorno dottor Ferrarolo.Ieri ho fatto per sicurezza un esame elettromiografico che è risultato negativo per escludere altri generi di malattie neurologiche.Ho fatto poi un secondo esame neurologico risultato negativo e infine ora sto aspettando l'esito della risonanza magnetica con contrasto all'encefalo.Mi avevano anticipato che se c'era qualcosa di allarmante mi avrebbero fatto venire in ospedale già il giorno dopo e per ora sono passati due giorni.Spero in bene.

Bene, ci faccia sapere l’esito.

Cordiali saluti

Una domanda dottor Ferrarolo,con l'elettromiografia nei limiti della norma,si può escludere la SLA?Perché sia il mio neurologo che l'elettromiografista del centro privato l'hanno esclusa,date le reazioni fisiologiche degli esami e l'età(20 anni) e ipotizzando per lo più o un ernia o una mielopatia.
Oggi non so come,mi sento la gamba destra leggermente addormentata,calda e lievemente rigida,con qualche spordadico tiramento del muscolo dietro.Non so se interpretare tale sintomatologia identica a quella dell'ultima volta oppure che si tratti d'ansia.È successo all'improvviso come l'ultima volta.Sto impazzendo.Già una gamba mi preoccupava,adesso anche l'altra.Eppure cammino normalmente.Un mese d'infermo che non passerà mai.Esami su esami.

Sottolineo che sono in piedi da otto ore per il lavoro che faccio(guardia sala di un museo) e non so se sia per la gamba sinistra debole che da più peso alla gamba destra.

E infine non è strano che una visita neurologica sospetti di sclerosi multipla e un'altra sia totalmente negativa?Aggiungo inoltre che nel mio lavoro non sto solo in piedi,ma cammino anche con frequenza

Gentile Utente,

la sla si esclude in base alla sintomatologia e soprattutto con la visita neurologica, l'EMG serve solo quando c'è un sospetto clinico in base ai riscontri della visita stessa.
Ma poi il sospetto sarebbe di SM, perché è arrivato alla sla?
Nessun neurologo ha avanzato sospetti in tal senso.
Riguardo le due visite neurologiche con diverse valutazioni ovviamente non posso dirle nulla a distanza.

Cordiali saluti

Sono arrivato a quello perché la gamba non migliora,anzi.Mi sembra sempre peggio e in più quando cammino sento i muscoli tendersi e gonfiarsi per poi sgonfiarsi con molta regolarità.E in più oggi sento anche la gamba destra,anche se di meno,più rigida e addormentata.E dato che non ho formicolii o dolori,mi preoccupava molto quella prospettiva.Soprattutto ora che sembra si manifesti anche nell'altra gamba.Ma con un elettromiogra negativa si può escludere?Mi è stato detto che è l'esame più attendibile per tale patologia.Lo so che per ora nessuno la sospetta,ma ho come l'impressione che nessuno dei due neurologi volesse mettermi ansia

Gentile Utente,

se i colleghi avessero sospettato una malattia del motoneurone avrebbero prescritto un’EMG e non una RM.
L'emg negativa dopo qualche mese dall’inizio dei sintomi può fare escludere la sla ma, Le ripeto, la visita neurologica negativa per segni di patologia del primo e secondo motoneurone, è la più attendibile precocemente.

Buon fine settimana

Dopo qualche mese?Io i sintomi li ho da due settimane...dio santo...non è neanche così attendibile allora.Però se lei confida nell'esame classico.Il fatto è che da ieri anche la gamba destra si è indebolita.Non dico che sia come la sinistra,ma la sento calda e poco reattiva.Grazie per l'augurio,ma sto davvero morendo di paura.

Un ernia può provocare un indebolimento(che poi in realtà non mi manca la forza,non sono mai caduto o inciampato)graduale delle gambe con dei gonfiamenti o tiramenti dei muscoli?

O potrebbe trattarsi di ansia?Perché come le ho detto,un mese fa sono caduto nel giro vizioso dell'ipocondria grazie ad internet per una lieve pressione al ventre basso e da li in poi non ne sono più uscito.Tutti i giorni è un pensare alle malattie e non sono mai tranquillo.E il fatto della gamba è arrivato proprio a metà di questo mese ed è rimasto costante.

E poi mi preoccupa anche il fatto che non dica che non ho l'età per la malattia(ho notato che ad alcuni 21 enni o anche 25 enni lo ha fatto notare),come se non escludesse tale ipotesi

Gentile Utente,

il discorso dell’età lo do per scontato, infatti lo trova spesso scritto in altri consulti.
Le ho già detto che i neurologi non hanno sospettato nulla di questo tipo.
A questo punto deve curare anche l’ansia, è fondamentale.

Buon fine settimana

D'accordo.Mi perdoni per il mio tono patetico e da vittima,ma non mi era mai capitata una cosa simile dottore.Volevo aggiungere anche che la seconda neurologa,al contrario della prima,ha tenuto conto del mal di schiena sacrale di due giorni prima di tale evento,durato tre giorni e passato poi con la tachipirina.E in più ha tenuto conto anche di un colon irritabile che sospetta il mio colon proctologo.Le due cose potrebbero lievemente essere collegabili a tale sintomatologia?E in ultimo,l'elettromiografista ha ipotizzato anche un ernia tre giorni fa.È possibile un quadro sintomatologico simile con un ernia?
Lunedì o martedì avrò i risultati comunque e glieli riporterò.Lei è sempre molto paziente e cordiale comunque,molto più di altri medici qui freddi e monosillabici.Glielo riconosco.

La cosa che più mi fa preoccupare è il fatto che lei affermi che la SLA,prima di due mesi,possa risultare inesistente in un esame elettromiografico.Ciò è agghiacciante,nonostante gli esami neurologici.

Questa mi sembra una sintomatologia ansiosa in quanto è solo Lei che pensa la sla in quanto due neurologi non l’hanno nemmeno ipotizzata.

Cordialmente

Buonasera dottore.Cercherò di non insistere più sulla SLA,anche se mi sembrano surreali due esami neurologici con diagnosi completamente differenti e soprattutto la prima,che feci dopo appena un giorno dall'inizio dei sintomi.
Detto questo le riassumo ciò che ho provato oggi durante il mio turno di lavoro di sei ore.
Ho camminato molto e le contrazioni muscolari le sento sempre,fastidiose ma non dolorose o pungenti.È emerso un nuovo aspetto della debolezza alla mano sinistra,ovvero più rigidità alle dita e in più un dolore fastidioso che parte dalla spalla fino a metà del braccio quando per più di mezz'ora tengo in mano qualcosa(oggi una radio per comunicare ad esempio,non troppo pesante).Lo sento leggermente anche alla spalla destra sempre con la radio in mano cambiando mano,ma dopo molto più tempo e svanisce molto prima dell'altro braccio.Ogni tre/quattro giorni percepisco un peggioramento e non so più cosa pensare,perché se le risonanze all'encefalo e alla schiena fossero negativa,poi che faccio?Mia madre vorrebbe mandarmi da uno psichiatra perché non ne può più e la cosa mi rattrista perché,io tutto ciò lo percepisco e non è divertente.Riguardo alle domande che le ho posto ieri,lei cosa può dirmi a riguardo?Un ernia è possibile con una parte del corpo indebolita oppure no ad esempio?

Sentivo molta più fatica a tenere la radio nella mano sinistra*

E in ultimo,le contrazioni muscolari le sento solo quando cammino(non le sento subito a inizio camminata a passo lento, arrivano più tardi),mai da seduto o fermo o sdraiato

Una curiosità dottore.Se non le do noia,quando si hanno molti spasmi camminando e in generale quando si hanno degli spasmi,è presente anche una leggera ipotrofia del muscolo dell'organo interessato dopo due o tre settimane?

E in quel caso si può avanzare un ipotesi di ernia come mi disse l'elettromiografista?Solo questo vorrei sapere davvero.Poi fin quando non avrò i risultati della prima RMN non la disturberò più.E mi perdoni ancora per l'insistenza gentile dottor Ferrarolo.

Mi correggo,atrofia*

Gentile Utente,

la sintomatologia può essere in generale compatibile con una discopatia lombosacrale.
Per il resto tutto è variabile da soggetto a soggetto, non c'è una regola.

Cordialità

D'accordo,grazie per la celere risposta.Domani o dopodomani avrò i risultati e glieli comunicherò qui.Buonaserara dottor Ferrarolo.

Buonasera dottore.Volevo dirle che l'RM con contrasto all'encefalo è risultata negativa e inoltre ho fatto un'altro esame neurologico risultato negativo,con un gentilissimo neurologo che mi ha detto di non pensare alla SLA.Una cosa però mi ha dato da pensare.Quando il neurologo mi ha fatto tirare fuori la lingua per darmi l'idea di come si diagnostichi una SLA,mi ha detto che si sarebbero notate fascicolazioni,dicendo mia lingua era normale.Tornato a casa più tranquillo,leggo il referto della visita e vedo lingua normoqualcosa.Poi tiro fuori la lingua davanti allo specchio e vedo che dopo poco inizia a tremare molto e inizio a terrorizzarmi.E la sento tremare anche dentro.Ma prima di leggere ciò e di sentire la rassicurazione del dottore sulla lingua(l'ho tenuta per poco tempo fuori quando mi ha visitato) non avevo mai fatto caso a questo aspetto e di certo non mi ero ancora messo davanti allo specchio per guardarmi la lingua.Eppure quando ero a casa dopo la visita ero piuttosto tranquillo prima di guardarmi la lingua.Ora sono di nuovo in uno stato di paura.Non ne esco più.Ma è normale che la lingua tremi tanto?

Il neurologo mi ha detto che è normale dato che si tratta di un nervo che se tirato,dopo un po'trema.Però nel mio caso è proprio un tremore forte.E internamente la sento vibrare e muoversi a scatti.
*Mi correggo,terza visita neurologica negativa.Ne ho fatta un'altra martedì pomeriggio,con le solite prove del martelletto,in cui anche li escludono la SLA.

Gentile Utente,

ha tre visite neurologiche negative, una RM con mezzo di contrasto negativa.
Adesso affronti il disturbo d’ansia rivolgendosi ad uno psichiatra, altrimenti, come Lei stesso scrive, non ne uscirà facilmente.

Cordiali saluti

In sintesi:un primo esame di quasi tre settimane fa sfumatamente positivo,un secondo di una settimana emmezzo fa totalmente negativo,un EMG alla gamba sinistra eseguita il giorno dopo negativa,un'altra visita neurologica sempre in ospedale negativa(non da un neurologo stavolta,ma con gli stessi identici metodi di indagine,non so se conta),oggi altra visita neurologica in uno studio privato presso un rinomato neurologo che non ha notato nulla e che ha dichiarato l'esame perfetto e infine una RMN con contrasto all'encefalo negativa.Mi manca solo quella alla schiena.Se non si arrivasse a nessun riscontro patologico alla fine di tutto ciò,cosa dovrei fare secondo lei?Dato che comunque i disturbi permaneranno e non si dilegueranno per magia.Dovrei iniziare a considerare uno psichiatra?Due neurologi mi hanno detto più volte che sto sfiorando un esagerazione maniacale verso il mio corpo,ma dopo quella prima visita neurologica e i sintomi che non vanno via e anzi,si fanno più intensi di giorno in giorno,il senso di sollievo dura poco tempo e la gentilezza e la rassicurazione dei dottori non basta mai,perché io so di avere questi sintomi e nessuno mi può dire che non è così.Non sono matto

Ma ciò che ha detto il neurologo sulla lingua è corretto?Anche che tremi tanto dopo poco?
Comunque inizierò a contattarne uno,anche se mi vergogno ad andare in terapia da uno specialista esperto di patologie mentali.Non so se sintomi come spasmi ai muscoli durante la camminata,deficit di forza e confusione nel parlare e nel pronunciare le parole se ne andranno con degli psicofarmici.

E infine,come ultima domanda,è possibile che un esame su quattro possa essere positivo in questo campo medico secondo lei?O forse quella neurologa non era proprio il massimo,perché questo neanche gli altri neurologi se lo spiegavano

Gentile Utente,

ovviamente non posso sapere la natura dei suoi sintomi ma se i colleghi parlano di somatizzazioni non ho motivo di dubitarne.
Tutti i sintomi psicosomatici sono reali, non inventati, solo che è il cervello che li crea.

Cordialmente

Buongiorno dottore.L'altro ieri ho voluto farmi ricovere in ospedale nel padiglione di neurologia per finire al più presto gli accertamenti neurologici che ho iniziato(domani farò la RMN alla schiena).Aggiungo che mi hanno visitato altri due neurologi e un giovane infermiere dell'ospedale.L'infermiere ha scritto(EON non deficit cranici.Minima tendenza alla pronazione mano sinistra al Mingazzini 1,Mingazzini 2 ben sostenuto con alcuni tremori all'arto inferiore sinistro)denotando un piccolo miglioramento in confronto a tre settimane fa,ma con dei leggeri deficit sempre sfumati a suo dire.Poi il giorno dopo,in ricovero,una neurologa mi ha visitato dicendo che non ha trovato nulla di che e che al massimo c'è una leggera vivacità all'arto sinistro nei ROT.Il giorno dopo ancora,un'altra neurologa ancora non ha trovato assolutamente nulla invece.La cosa che mi da da pensare e che in sei neurologi diversi che ho visto è che alcuni con il martelletto(lo noto anch'io visivamente)trovano più vivacità nell'arto sinistro con il colpetto classico e altri invece proprio non la trovano oppure ancora più strano,io stesso ho visto in due visite più reattivo a volte l'arto inferiore destro.Chi davvero sa dove colpire con il martelletto?Perché le reazioni della gamba non sono sempre uguali.Eppure il neurologo in studio privato sapeva il fatto suo ed è pure famoso per le diagnosi di sclerosi multiple,eppure non ha trovato nulla.Solo la prima neurologa e l'infermiere giovanissimo hanno trovato alcune sfumature.Secondo lei come è possibile questa variabilità nelle visite neurologiche?Detto questo,la gamba e il braccio rimangono sempre pesanti,anche se posso camminare e correre senza inciampare.E inoltre negli ultimi tre giorni ho iniziato ad avvertire una sensazione di tiramento del nervo del piede sinistro,esattamente sopra di esso,dove spunta l'osso.Cosa ne pensa di questo quadro clinico?

Con una sensazione di rigidità sopra al ginocchio quando cammino lentamente.
C'è una cosa che devo aggiungere però.Dopo la quarta visita neurologica,un dottore mi donò un collare collare di Shanz,dicendo di provare ad usarlo per almeno sette giorni tutto il giorno.Con il lavoro che faccio ovviamente non è stato possibile e l'ho usato solo due giorni tutto il giorno.E ciò che ho notato è che,se usato bene e senza toglierlo tutto il giorno,dormendo la notte senza cuscino,gli spasmi alla gamba camminando anche velocemente arrivano molto più in ritardo di prima e inoltre se arrivano,sono leggermente meno intensi e palpabili sensitivamente.Come mai secondo lei?

Gentile Utente,

qualche sfumata differenza in più visite neurologiche può essere normale specialmente e quando si tratta di un segno isolato e non supportato da altri elementi solitamente non si dà importanza.
Faccia la RM lombosacrale per avere il quadro più chiaro.

Cordialità

Buongiorno dottor Ferrarolo.La aggiorno sulla situazione.Stamattina è venuto a visitarmi un neurologo davvero bravo,forse il più competente che ho visto fino ad ora.Ha evidenziato aspetti che tutti gli altri non avevano notato.Dei riflessi vivaci ad entrambe le gambe,un pochino di più al sinistro,scosse alla gamba sinistra toccandomi con il martelletto e miclonie.
Ha escluso anche lui danni al motoneurone e dopo tre settimane e un giorno dall'inizio dei sintomi,esclusa con la RMN all'encefalo la SM,ha ipotizzato un danno alla mielina menzionando il midollo.Secondo lei,cosa può significare come ipotesi?Mia madre ebbe un problema simile abbinato ad un ernia.
Sono sollevato riguardo alla SLA,anche se il timore non mi abbandona mai conoscendo la storia di Stephen Hawking(così giovane...),però l'ambito del midollo non mi lascia tranquillo.Ora vogliono farmi fare anche una RMN alla cervicale con contrasto.Cosa ne pensa di tutto ciò?Malattie o traumi del midollo sono preoccupanti di solito?
Mia madre da quando ha 27 anni cammina male,senza equilibrio e lentamente per una problematica al midollo...

Gentile Utente,

le problematiche al midollo spinale sono varie e di entità molto diverse per cui allo stato attuale non è possibile ipotizzare nulla. Deve attendere gli esami diagnostici.

Cordiali saluti

Buongiorno dottore.È arrivata la diagnosi.Radicopatia ai nervi bassi.Ora vogliono farmi un prelievo del liquor.Mi hanno detto che serve per capire quale cura intraprendere.Ma ho come l'impressione che mi nascondano qualcosa.Perché un prelievo simile secondo lei?
È una cosa grave una radicopatia?

"Radicolopatia ai nervi bassi" vuol dire poco, solitamente per una radicolopatia non si fa la rachicentesi in quanto si tratta di un problema della radice dei nervi spinali, solitamente compressiva (discopatia?).
Finché non ha il referto completo della RM della colonna vertebrale in toto non è possibile dire altro.

Cordialmente

Buonasera dottore.Mi scusi per l'assenza ma è stato ancora un periodaccio fatto di paura e paranoia verso i dottori e le diagnosi.Sono rimasto in ospedale per una settimana emmezzo ed è venuto fuori,con la continua presa visione del primario,che ho un infiammazione che impregna le radici lombari della schiena(non ricordo l'esatto nome di ciò che mi hanno riferito,so solo che lo chiamano radicolite).È venuto fuori dalla risonanza della schiena in toto.Ho effettuato anche una EMG ai quattro arti che è risultatata negativa e un prelievo del liquor che ha escluso possibili tumori del midollo.È risultato solo un piccolo incremento di proteine,che,a dire del primario,è dato dall'infiammazione.Tutti i medici che ho visto,dopo le mie domande, ammetto, martellanti a riguardo,hanno escluso SLA e SM,dato che di aree diemelinizzate non ne hanno trovate e che i miei sintomi e i risultati riguardanti un infiammazione non riguardavano la SLA,dato che nella risonanza non si trova nulla nella schiena se ne si è affetti.
Per cinque giorni in ospedale ho effettuato una cura endovenosa a base di immonuglobulina per "spegnere" l'infiammazione.Il primario mi ha detto che i risultati non sono immediati,anzi,ci vogliono mesi perché i sintomi scompaiano.L'8 gennaio mi visiterà lui per vedere come va la situazione e per ora mi ha prescritto degli integratori neurologici.
Hanno ipotizzato la causa di ciò collegandosi a quelle due settimane di diarrea che ebbi prima di ciò,con conseguente mal di schiena in basso nella zona sacrale durato due giorni.Hanno affermato che a volte capita che infiammazioni dei nervi di questo tipo possano derivare anche da periodi di diarrea.Io riporto ciò con una forma di linguaggio molto poco medica,loro sono stati più precisi a riguardo.
Detto ciò,io i sintomi ancora li avverto e si sono spostati anche verso la gamba e la mano sinistra(in anch'essa avverto meno fluidità).E lo spostamento dei sintomi ho iniziato ad avvrertirlo proprio mentre ero in ospedale durante la cura.I sintomi che invece non noto più sono gli spasmi ai muscoli della gamba sinistra e il tremore alla mano sinistra.Solo alla destra ce l'ho ogni tanto.
Detto ciò,ormai posso ritenermi tranquillo?(Sono ancora agitato e malinconico dopo le molteplici rassicurazioni dei medici sulla SLA)
Una radicolite o impregnazione delle radici lombari può essere indolore prendendo gradualmente braccia e gambe?

E infine,con le infiammazioni a nervi/radici della schiena,la guarigione avviene molto lentamente e in maniera impercettibile?
Perchè ora,quando non faccio caso al problema,non sento nulla,non percepisco debolezza durante le camminate o quando tengo in mano un oggetto.La sento solo quando sono sdraiato con il cellulare in mano sopra il mio viso con il braccio teso dopo un po'di tempo.Sento solo pesantezza ad entrambe le gambe quando provo ad alzarle e movimenti meno fluidi alle mani(che poi non capisco se questa fluidità la percepisca solo io,dato che nei test di forza clinici non risulta debolezza nella presa).Domani a andrò anche dallo psicologo per uscire da questo inizio di depressione legato alla paura di avere quella malattia precisa.
E inoltre volevo anche riferirle che purtroppo un oculista una settimana fa mi ha diagnosticato un cheratocono bilaterale.Ciò diciamo che mi ha permesso di dare meno attenzione all'ossessione verso quella malattia e ai sintomi.

Sono distrutto e terribilmente sofferente psicologicamente.Sto lentamente perdendo entusiasmo per tutto,penso solo al peggio della malattia agli occhi e alla diffidenza verso la diagnosi del primario.Cerco solo rassicurazione e affetto protettivo da parte di mia madre e non riesco più a frequentare i miei amici.Sono sempre in casa e con il molare a pezzi,addirittura arrivando a piangere ogni tanto.
A 20 anni ridursi così è patetico e mi sento di fronte ad un baratro di incertezze verso la mia salute.

Gentile Ragazzo,

non ha nessun elemento che possa fare sospettare la sla, questo è un pensiero ossessivo che va curato.
Adesso ha una diagnosi, peraltro poco chiara sulla specifica forma, di neuropatia periferica in generale.
Molto utile ritengo possa essere anche la psicoterapia oltre, se indicata, la farmacoterapia. Ne parli anche con uno psichiatra.

Cordialità

Buongiorno dottore.Come sempre mi ha risposto con tempestività e pazienza e questo mi risolleva sempre.Detto ciò,le confido una sciocchezza che mi ha portato ad avere di nuovo paura di quella malattia.Due giorni fa,dopo aver visto un film intitolato "I due nemici" con Alberto Sordi e David Niven,mi sono incuriosito alla storia del secondo attore.Sono andato ad informarmi sulla sua carriera di attore e ad un certo punto leggo il motivo del decesso:"Morbo di Lou Gherig",con annotati i sintomi che lui avvertii prima della diagnosi,ovvero debolezza muscolare e cambi di voce.In quel momento la mia testa ha avuto un click terribile.Ho cominciato ad avere dei pensieri estremamente negativi riguardo a sintomi che in effetti in questo ultimo mese ho avuto anch'io,ovvero debolezza muscolare e due/tre volte degli abbassamenti di voce con una forte salivazione(che in realtà ho da anni,sbavo spesso sui cuscini quando dormo e ho sempre avuto il pessimo difetto di sputacchiare mentre parlo).E ciò mi ha riportato in un angoscia terribile.
Ma la diagnosi è questa:
UN INTENSA IMPREGAZIONE CONTRASTOGRAFICA,LINEARE ED OMOGENEA DELLE RADICI S1,BEN RICONOSCIBILE DALLA CAUDA EQUINA SINO AL LIVELLO DEL FORAME,REPERTO PIÙ SPICCATO A DESTRA E NEL COMPLESSO RIFERIBILE A FENOMENI INFIAMMATORI(RADICOLITE?)
Dagnosi alla dimissione:
LIEVE SCREZIO POLIRADICOLONEVRITICO ACUTO SU BASE INFIAMMATORIA A PREVALENTE LOCALIZZAZIONE LOMBO-SACRALE(RADICI CAUDA EQUINA).CARENZA DI ACIDO FOLICO.

Ora le ho dato l'esatta diagnosi scritta sui fogli dell'ospedale.
Cosa ne pensa dottor Ferrarolo?
Questo genere di cose ci mettono tanto a guarire e possono avere delle ricadute?

Stamattina sono stato dallo psicologo e purtroppo ha per ora solo ipotizzato,un inizio di depressione causato da un ipocondria ai limiti del DOC.Mi ha riferito che vuole aspettare ancora un mese prima di far entrare in azione uno psichiatra,per vedere se la terapia cognitiva inizi a portare dei piccoli miglioramenti.
Razionalmente so che quella diagnosi,come lo stesso medico e lo stesso primario mi hanno riferito,dovrebbero escludere quella malattia,ma i sintomi sono sempre così tanti ed in continua evoluzione che la mia testa si formatta ogni volta come un computer(le gambe molli tutto il giorno quando cammino,la poca fluidità nelle mani,i tremori durante gli sforzi,la salivazione,alcuni cambi di voce ecc...)
Lo so che detto così sembro matto,ma i sintomi qui descritti non sono immaginari anche se cozzano con la diagnosi.Lo stesso primario,stufo della mia apprensione,mi ha detto che non c'è da scherzare su malattie del genere,che è un dramma riferirle ad un paziente e che con un riscontro tale in una RMN è da escludere,dato che non si sarebbe notato nulla in quel caso.
È un bastardo di cane che si morde la coda ogni volta dottore...

Gentile Utente,

per il problema radicolare è già in terapia.
Il resto lo deve curare rivolgendosi ad uno psichiatra.

Cordiali saluti

Un ultima cosa dottore,poi la lascerò stare e la ricontatterò tra qualche mese per darle notizia del mio stato di saluts neurologico.
Una terapia simile ci mette tanto tempo a dare risultati effettivi?
E infine è possibile che una cosa del genere possa manifestarsi in un mese emmezzo gradualmente su gambe e braccia di entrambi gli emisferi con sintomi del tipo fatica dopo poco tempo,tremori e vibrazioni interne gambe e braccia,fascicolazioni continue,scatti improvvisi quando si è più stanchi e sensazione di pesantezza alle gambe?
Detto ciò le auguro un buon Natale in anticipo.È stato gentilissimo e disponibile come pochi qui nei miei confronti.Spero di poterla ricontattare in futuro per un problema simile sempre qui.Buona giornata dottor Ferrarolo.

Gentile Utente,

la risposta alla terapia varia da un soggetto all'altro, non è possibile stabilire con esattezza in quanto tempo potrà migliorare.
Grazie e buon Natale anche a Lei

Cordialmente

Grazie in ritardo dottore.Quindi ora che ho una diagnosi posso escludere la sla,giusto?Sto cercando come ha detto lo psicologo di ignorare i sintomi(difficoltà a deglutire,ma solo quando non mangio e fiato più corto con sbadigli.Si,dall'altro ieri dal mattino fino alla sera spesso ho la fastidiosa sensazione di non completare del tutto i respiri,dovendo anche sbadigliare.Un sintomo dietro l'altro ormai,ma io tento di resistere).Ho seguito il suo consiglio comunque,ho contattato anche uno psichiatra che si trova dalle mie parti.A gennaio inizierò anche con lui un percorso.
Detto ciò,posso finalmente con questa diagnosi dimenticarmi questa malattia?

Aggiungo anche che stamattina,sono ritornati di nuovo degli spasmi alla gamba sinistra,come mi succedeva settimane fa.Si erani attenuati e ora sento di nuovo gonfiarsi i muscoli...non serve a nulla questa terapia per ora.Dopo due settimane nessun risultato ancora,anzi,solo lievi peggioramenti.Non ne posso più.

Dottor Ferrarolo?L'ho seccata per caso?Spero di no.Ieri sera ho avuto anche un abbassamento di voce improvviso senza motivo che permane ancora stamattina e non è il primo questo mese.Sempre nuovi sintomi con vecchi sintomi che non migliorano mai.Dottore,mi dica solo questo,con quella diagnosi posso finalmente escludere la sla dai miei pensieri?

Gentile Utente,

riguardo la sla ha avuto diverse rassicurazioni ma consideri che le rassicurazioni eccessive aumentano e rafforzano l’ansia, infatti Lei è ancora qui a chiedere.
Non darei un buon servizio se rispondessi ad ogni Sua domanda richiedente rassicurazioni.
Colgo l’occasione per augurare buone feste.

Cordiali saluti

Buone feste anche a lei dottore.Ma non può nemmeno dirmi che ormai posso escluderla con quella diagnosi?Non tanto per l'ansia,ma per una questione di razionalità medica mia.Almeno per sapere che non sto cadendo nel delirio delle fobie.

Comunque ha ragione riguardo le rassicurazioni.E non solo per la sla.Erano quasi una "droga emotiva" quando temevo un tumore al colon tre mesi fa con un proctologo che aveva negato ciò.
E che se ne andasse almeno un sintomo.Mi sentirei un minimo più sollevato,un pezzo alla volta.Invece ne arrivano sempre di nuovo e questo mi crea anche un senso di rabbia.

Buongiorno dottore.Ieri ho effettuato un'altra visita neurologica di controllo nell'ospedale in cui ero stato ricoverato.Mi hanno visitato altri due neurologi che non mi avevano mai visto.Gli ho spiegato tutto per bene,dato che tre giorni fa gli spasmi/pressioni muscolari si sono spostati verso l'altra gamba(la destra) e sono di nuove venute fuori delle vibrazioni interne quando sono sdraiato o rilassato o fermo(vibrazioni muscolari che il primario due settimane fa collegava all'infiammazione).La situazione è risultata sempre la stessa con ROT vivaci come al solito.Detto ciò,mi hanno di nuovo fatto un impegnativa per un'altra EMG e altra rmn schiena e cervello con contrasto.E continuano con questa EMG,perché?Ho come l'impressione che vogliano non escludere la malattia che più temo,anche se mi hanno detto anche in questo esame che non è risultato nulla di che.Però ricordo che lei in un post,mentre eloquiva con un utente che aveva la mia stessa paura,disse che in primissime fasi questa malattia risulta asintomatica e che nell'esame solo "quasi sempre".Ebbene,dal 10 di gennaio sarò solo a due mesi dall'inizio dei sintomi(voce nasale che ipotizzano legata a una rinite/sinusite dato il referto della prima tac(liquido in parte ipodenso e in parte iperdenso),gambe molli/pesanti con spasmi diffusi ora a tutte e due le gambe,leggeri inciampi ogni tanto,ma non da cadere o da perdere l'equilibrio e tremori dopo sforzi).Ora,il neurologo dopo che gli raccontai tutto ciò,innanzitutto mi controllò le mani e non notò nulla di particolarmente anomalo.Mi chiese anche se avevo i muscoli ballerini e di primo acchito gli risposi di no.Detto ciò ora che me l'ha fatto notare,sulla gamba destra quando cammino sento il muscolo del polpaccio muoversi un po',come se salisse un po'e poi scendesse.Che significa?
È poesibile che per escludere una cosa del genere una persona debba essere schiava dell'attesa e del tempo?Perché a suo dire,l'EMG dopo qualche mese "farebbe" escudere la malattia,il controllo clinico "quasi sempre" la fa escludere,però all'inizio è spesso asintomatica.Uno quando ne esce davvero da questo dubbio?Praticamente forse dopo due anni,se tutto non peggiora drasticamente.E nel mio caso non c'è stato neanche un miglioramento,se non un vago attenuarsi per un breve periodo degli spasmi.E sono solo al primo mese emmezzo.Che cosa devo pensare?Visto che mi hanno riproposto per la terza volta un EMG e una cosa nuova,ovvero radiografia al torace?
Non vivo più una vita,ma un dubbio con sintomi che non vanno via

E inoltre aggiungo riguardo ai muscoli ballerini,che toccandoli mentre cammino non solo il polpaccio va su e giù,ma tremolicchia

Ora avrò una visita di controllo anche l'8 gennaio dal primario che mi seguì.Detto ciò io non so più cosa pensare,comprese le fascicolazioni che ho quasi tutto il tempo da fermo o rilassato,che sono dal tremore vero e proprio di muscoli di braccia e gambe al guizzetto.Lei che ne pensa?

Gentile Utente,

l'EMG si effettua nella stragrande maggioranza dei casi per sospette neuropatie periferiche e probabilmente è stata richiesta per questo motivo, soprattutto nel Suo caso con diagnosi di radicolopatia.
Poi, ovviamente, non posso sapere cosa pensano i colleghi che l'hanno visitata.
"quando cammino sento il muscolo del polpaccio muoversi un po',come se salisse un po'e poi scendesse.Che significa?" significa che il muscolo per fare il suo lavoro deve contrarsi e decontrarsi ad ogni passo, è evidente.
Per il resto aspetti la visita dell'8 gennaio, mi faccia sapere l'esito, se Le farà piacere.

Cordialmente

E allora cosa si intende per muscoli ballerini?Perché io lo sento sballonzolare un po',come se fosse flaccido.Specifico che tale cosa la sento solo nella gamba destra,quella in cui ho avuto più pressioni sul polpaccio.Detto ciò il neurologo ha premesso anch'esso di pensare più al massimo ad un infiammazione autoimmune che alle malattie che temo.E che sarebbe e si sarebbe preoccupato se avesse visto in me dei deficit di forza o motori.In quel caso allora ci sarebbe da avere più paura.Ma per ora continuano ancora a collegare quasi tutto a questa infiammazione.
Certo che glielo farò sapere dottore,volentieri.

*Diciamo che per essere precisi,sento un colpetto involontario al polpaccio,che nell'altra gamba non avverto toccandomi con una mano mentre cammino.

Ah,un ultima domanda,russare la notte leggermente,è un sintomo di qualsiasi forma di sla o è una diceria?Perché oltre la voce nasale che glie infermieri associano a questa rinite/sinusite,ultimamente mi capita di russare

Se tutti coloro che russano avessero la sla.....
Ci aggiorniamo dopo la visita neurologica.

Buon anno

Buongiorno dottore.Ieri pomeriggio mi ha telefonato il primario del reparto di neurologia che mi dovrebbe visitare l'8.Mi ha riferito che sapeva della mia visita di controllo all'ospedale di pochi giorni fa e che risultava normale,dove non c'erano ne vibrazioni ne fascicolazioni e ne il muscolo ballerino sul polpaccio della gamba destra(anche se io gli ho ripetuto che con ballerino intendo che quando cammino il polpaccio sembra più flaccido con un movimento più secco e che vibra troppo in confronto all'altro quando rimetto il piede a terra).Detto ciò ha detto di risentirci il 7 per decidere se c'è davvero bisogno che mi visiti il giorno dopo o se mi deve visitare il 4 febbraio.Però io contavo molto sulla sua visita,dato che è stato il più bravo tra tutti i neurologi che ho visto e dato che,anche se non ci sono segni di patologia acuta in atto,le cose non migliorano ma anzi peggiorano(anche in questo caso un neurologo che era insieme a quello che mi ha visitato mi ha detto di essere entrato in un loop di controllo del mio corpo costante,ma io non ci credo),non mi va molto di aspettare un'altro mese.Le sembra giusto?
Infatti ho già prenotato una visita privata questo sabato da un neurologo.E inoltre una settimana fa ho effettuato in maniera privata un elettromiografia semplice che è risultata di nuovo negativa.
L'ultimo neurologo mi disse che ciò che mi sta succedendo sono i rimasugli di un infiammazione lieve ma acuta di radici s1 e cauda equina sino al livello del forame e che non è niente di particolarmente strano.E che l'unica cosa di cui preoccuparsi e per cui correre al pronto sarebbero dei deficit motori evidenti.E inoltre mi ha prescritto lo xanax per le fascicolazioni.Perché lo xanax?Concorda con questo quadro?A me sembra quasi che non sappiano più cosa fare del mio caso e mi hanno pure prescritto di nuovo rmn toto schiena e encefalo con e senza contrasto,un EMG e pure un rx al torace(perché?)

Aggiungo inoltre che nelle ultime tre settimane,sei volte in sei tempi diversi,mi sono caduti o mi stavano per cadere piccoli oggetti dalle mani(la prima volta una tuta da ginnastica che stavo prendendo dall'armadio,la seconda un telecomando che ho preso con la mano sinistra velocemente e che mi è caduto/scivolato dalle dita,un'altra uno scanner per biglietti che però sono riuscito subito a riprendere con due mani, un'altra un dvd che tenevo aperto e che all'improvviso mi è scivolato dalle mani e che comunque sono riuscito a riprendere in tempo e infine,oggi,ho tirato fuori verticalmente da un imbuto una forchetta con la mano sinistra che mi è scivolata dalle dita.E me le ricordo tutte.Possibile che io mi stia ossessionando ad ogni cosa che succede senza accorgermene?Non so più distinguere casualità della vita con fissazioni o sintomi reali.È normale che in tre settimane in lassi di tempo non troppo vicini tra loro,possano accadere cose simili?
E per finire, nella gamba destra sento come una sensazione di acido lattico a volte fastidiosa che rimane sempre nella zona della coscia.Cosa ne pensa?

Da ieri quando cammino o faccio movimenti ho un dolore al ginocchio destro abbastanza forte...avevo iniziato ad avvertirlo ieri salendo le scale

Buonasera dottore.Oggi ho effettuato la visita insieme ad un elettromiografia e un analisi del sangue.Tutto negativo e inoltre non collegano più il mio quadro sintomatologico a quella banale infiammazione.
Sono terrorizzato.
Mi rivedranno tra un mese e sto disintegrando la mia vita mentre i miei disturbi rimangono costanti.
Cosa devo fare?
Lei cosa ne pensa di tutto ciò?
Lo spettro della sla mi tormenta ancora con queste parole

Gentile Utente,

con ulteriore visita neurologica negativa ed EMG negativa non posso pensare nulla.
Segua le indicazioni che Le hanno dato, faccia un controllo tra un mese. Nel frattempo plachi l'ansia anche farmacologicamente, se necessario.

Cordiali saluti

Buongiorno dottore.Ieri mi sono dimenticato di dirle che durante la visita hanno individuato lievi fascicolazioni isolate evocate sul tricipite femorale sinistro,a cui per ora non hanno dato molto peso.Però è la prima volta che le vedono.Sono preoccupato,anche se la emg è negativa.Sono per forza maligne quando vengono evocate dottore?

E che significa "possibile sv piramidale dndd(infiammatoria?)

Per sindrome piramidale s’intende una problematica delle vie piramidali, quelle deputate essenzialmente al movimento, ma con visita neurologica e RM encefalica e midollare negative mi sembra strano ipotizzarla.

È perché ha visto delle fascicolazioni durante la visita.È sicuramente per quello.Sono maligne quelle evocate?

Ragioni un attimo... Le hanno detto che la visita neurologica è negativa... è mai possibile il riscontro di un segno maligno e dichiarare la visita negativa??

È negativa sul resto.Ma non mi hanno esplicitamente detto "visita negativa del tutto".L'unica cosa che hanno voluto ipotizzare appunto è un problema di tipo piramidale.Detto ciò,sono maligne in questo caso?

No!

Buongiorno dottore.Mi scusi per il disturbo. Mi ero dimenticato di chiederle una cosa.Una neurologa,dopo aver detto che il mio quadro clinico post dimissione non le facevano pensare ad una sla,mi fece notare un lieve incremento dei valori di AST e ALT all'ultimo esame del 30/12/19"da ricontrollare".
Che cosa sono quei valori e che significa quell'incremento?

Menziono anche il fatto che oltre allo Xanax che sto prendendo da due giorni sotto richiesta dei neurologi,mi hanno detto di prendere anche della duloxetina.Mi hanno detto che è un antidepressivo.Che cos'è e a che cosa serve questo specifico antidepressivo?So che hanno funzionalità diverse da caso a caso.
Secondo lei sarebbe efficace?
Il mio psicologo dice che insieme alle dieci gocce di xanax non sarebbe una cattiva idea quella del neurologo.

Gentile Utente,

ALT e AST sono le cosiddette transaminasi che possono aumentare per svariati motivi, principalmente epatici ma non è raro da loro aumento da farmaci.

La duloxetina è un antidepressivo che viene utilizzato, oltre la depressione, anche nel trattamento del dolore neuropatico e nei disturbi d’ansia generalizzati.
Se è stato consigliato può assumerlo.

Cordiali saluti

Grazie per la risposta come al solito tempestiva.Gielo chiedevo perché mio padre ha il diabete ed ero io stesso a conoscenza di un certo morbo di Wilson.Ma detto ciò la neurologa ha ipotizzato una lieve sofferenza al fegato.Per ricontrollare i valori che esame dovrei fare esattamente?

Deve parlarne col medico curante, un'ecografia fegato e vie biliari è utile farla.

D'accordo dottore,lo farò.
Un ultima cosa,da quasi un mese per puro caso ho iniziato ad avvertire un tremore al collo quando abbasso la testa.È così sempre se ci faccio caso.Secondo lei che può significare?

Ho posto una domanda sciocca dottore?Non è una domanda polemica.Vorrei sapere se l'ho infastidita con questa domanda.

Non mi sono infastidito, solo che sono condizioni che non si possono stabilire a distanza, non è possibile analizzare ogni singolo sintomo online.

Buon fine settimana

D'accordo dottore,mi scusi.
Domani avrò la seconda rmn alla schiena con metodo di contrasto.
Volevo chiederle,dato che all'inizio non le avevo(solo tremori e vibrazioni interni inizialmente),le fascicolazioni, vibrazioni localizzate costanti(non si fermano mai,al massimo diminuiscono d'intensità al mattino o a volte sono quasi assenti sempre la mattina.Altrimenti a volte la sera devo muovere la gamba dall'angoscia per il fastidio) al polpaccio e dietro il ginocchio possono essere riconducibili ad infiammazioni,se pur lievi o modeste
E,di radici S1(tipo radicoliti)?

E dato che le EMG sono state finora nella norma,è normale anche che un infiammazione alle radici S1 non risulti in una elettromiografia?

Ho fatto una visita da un neurologo e psichiatra cinque giorni fa qui a Torino specializzato in neuropatie periferiche e centrali(degenerative,soprattutto il Parkinson) e a parte il braccio sinistro che non sa se è collegabile all'infiammazione S1(il primario delle Molinette del mio reparto mi disse invece che una radicolite può estendersi anche ad una delle due braccia), il resto non lo collega al motoneurone.Non ha evocato fascicolazioni,la forza è normale e ha notato un po'di ipotrofia al polpaccio destro(congenita o data dall'infiammazione secondo lui.Io ricordo che già dopo due settimane dall'inizio dei sintomi,prima di tutti i tremori e le fascicolazioni,controllavo i polpacci e notavo che il sinistro era più piccolo. Ma non so se è attendibile). Mi ha consigliato di prendere del Lyrica e che dalla posizione che mantenevo dietro di lui appoggiato con le mani sul lettino,era evidente secondo lui un problema di tipo periferico S1.

Un radicolite può essere anche indolore?

Buongiorno dottore.La volevo informare sulla situazione attuale.Una settimana fa,dopo tre mesi emmezzo dalla comparsa dei primi sintomi,ho fatto la mia ultima visita di controllo che è risultatata normale con una risonanza alla schiena con mdc pulita senza più l'infiammazione,eccetto dei riflessi addominali ipoevocabili a sinistra(ha affermato che li cerca quando sospetta una SM).Il neurologo vedendomi non convinto di ciò e sentendomi dire che i sintomi peggiorano anche a destra(ormai ho sensazione di astenia e fascicolazioni ad entrambe le braccia che si sono appesantite,la sinistra abbastanza e la destra leggermente),mi disse che in base a quella radicolite che ho avuto infiammatoria,causa dopo due settimane di diarrea debilitante,il forte mal di schiena irradiato fino alla gamba sinistra per due giorni e poi esattamente 35 ore dopo l'inizio di tutto ciò,per i tempi brevissimi in cui è arrivato il primo sintomo,è quasi imposibile,se non impossibile per tutta l'equipe che mi ha seguito perche io abbia avuto una radicolite e in un così breve tempo,nello stesso tempo una Sla.Non vedendomi convinto e pure molto preoccupato,mi fa fare una visita specialistica al Cresla(diciamo che me l'ha fatta fare per farmi calmare con generosità)dalla vice neurologa esperta di malattie del motoneurone del professor Adriano Chiò e un consiglio di fare una emg con ago.
Il giorno dopo effettuo la visita e non riscontra assolutamente nulla di patologico,ovvero che la forza è presente in tutti i distretti,nessun genere di atrofia,riflesso masseterino assente,nessuna fascicolazione individuata,hoffman negativo e babinski muto a sinistra e negativo a destra,mingazzini 1 e 2 corretti,nervi cranici in ordine e sensibilità TA-DO illesa.Riflessi di media intensità,ovvero vivaci i rotulei e deboli gli achillei Non mi controlla i riflessi addominali.Glielo faccio notare ma dice che per ciò che ha visto su di me,dopo 15 anni di esperienza nel settore sla,non l'ha neanche preso in conto come dettaglio.Per loro attualmente non ci sono segni clinici di malattia del motoneurone e soprattutto,anche per loro è praticamente impossibile sviluppare una radicolite/infiammazione lieve alle radici nervose e una sla nello stesso momento in un solo giorno di differenza,ovvero che la probabilità è dello 0,00000000000001% a loro dire.Però io gli dico che i sintomi non solo permangono,ma peggiorano.E la neurologa mi dice ad un certo punto:"Io ebbi una radicolite che interessò il braccio sinistro con una forte astenia,atrofia e fascicolazioni mostruose che passò dopo sei mesi,quindi non si preoccupi troppo.Qui noi attualmente non vediamo nulla da sla.Poi cosa succederà tra sei mesi o un anno,non possiamo nemmeno ipotizzarlo."E infine afferma ancora che alla mia età è quasi impossibile averla dato che l'età media d'esordio è di 56-60 anni e che sono pochissimi i casi(tipo una ventina al mondo ha detto)anche solo prima dei 26 anni.E che comunque anche se un infiammazione non sia più visibile in una rmn,non significa che i sintomi debbano scomparire,anzi.
Detto ciò,fanno soprassedere l'emg e mi fanno fare un colloquio con una psicologa del Cresla che ha a che fare con malati di sla da 30 anni e che appena mi vede gli chiedo" Ma il fatto che una sla spesso venga diagnosticata dopo sette mesi o un anno addirittura,è vero?"e lei mi risponde di si se si tratta di un normale neurologo,ma li da loro l'avrebbero già sospettata dopo tre mesi emmezzo e al minimo sospetto dall'emg non scappavo.E in più mi fa notare ad un certo punto che già solo da come tengo le mani e dalla loro forma è decisamente impossibile una sla,ma non so cosa volesse intendere.Mi fa le solite domande da psicologa e infine mi fa uscire dal suo studio,dicendo di continuare pure con il mio psicoterapeuta e di non tornare più qui,perché è uno schiaffo al rispetto di chi sta davvero male li a suo dire.
Detto tutto questo dottore,l'astenia alternata alle braccia permane,le fascicolazioni a queste sono arrivate ad entrambe dopo la prima sensazione di astenia,la gamba sinistra è sempre uguale e la destra pure(insieme al braccio sinistro è quella messa meglio,praticamente normale) +,la sinistra fascicola mostruosamente a volte e le braccia abbastanza,ma non da impazzire come con la gamba,in cui le fascicolazioni sono principalmente localizzate alla parte dietro del ginocchio e al polpaccio.Anche la destra fascicola,ma in modo molto sporadico.E il fatto è che le prime fascicolazioni arrivarono alla gamba sinistra dopo due mesi dal primo sintomo.La prima manifestazione in realtà risaliva ancora alla terza settimana dall'inizio,con una vibrazioni interna tipo terremoto che poi passò e che poi ricominciò in ospedale per alcuni giorni.Era un vero terremoto interno che non ho mai più avuto.Ora solo vibrazioni muscolari e altro.
Avrei delle domande a proposito da porle dottore:
1)In un centro come il Cresla esperto di sla con una neurologa specializzata su tale malattia,avrebbero dopo tre mesi emmezzo almeno un sospetto clinico anche con i miei sintomi?
2)Io non ho avuto fino ad ora fenomeni parestetici, dolore o riflessi deboli.In una radicolite/infiammazione delle radici s1 è obbligatorio averli?
3)Che significato hanno dei riflessi ipoevocabili nel mio caso a sinistra(lato messo peggio)?
4)Una sla alla mia età è davvero così impossibile?
5)Concorda con l'affermazione della dottoressa sul fatto che sviluppare una radicolite e una rara malattia neurologica nello stesso tempo sia praticamente impossibile?
5)Anche se un infiammazione è scomparsa con le immonuglobuline,astenia alle braccia e qualche peggioramento come fascicolazioni anche alle braccia adesso,può esserci?(nel caso della dottoressa,ci vollero sei mesi per guarire del tutto,quindi a giugno io dovrei ritornare normale in teoria)
6)Cosa dovrei fare ora secondo lei in questo stato?Io sono caduto in un tunnel di depressione da cui non so più uscire e mi hanno fatto aumentare le dosi di cymbalta e xanax per sicurezza.Infatti sono sempre stanco,ho la nausea e faccio fatica a stare attento o a parlare per molto tempo.
Niente migliora e i disturbi si stanno lentamente diffondendo.Esattamente due settimane fa anche il braccio destro,dopo un improvvisa sensazione di astenia passata dopo un giorno,si è leggermente appesantito e così è rimasto.
Penso di non farcela più e vedo solo una luce di serenità quando sono dal mio bravissimo psicoterapeuta.Sono alla frutta dottore e non vedo altro che Sla davanti a me non ancora diagnosticabile.Tiroide a posto,Lyme negativa.Ho paura e non parlo e sorrido più con nessuno.Ormai mi vedo su un letto immobile con solo gli occhi in movimento...

Ah,un ultima cosa,il primario del mio ospedale due mesi fa prima di dimettermi mi disse che capita anche che le radicoliti o infiammazioni,anche se localizzate alle gambe,possono arrivare anche alle braccia anche se la mia era s1.
È vero?

Gentile Utente,

concordo perfettamente con quanto detto dalla collega del Cresla di cui sottoscrivo tutto, lo stesso discorso vale per quanto Le ha detto la psicoterapeuta dello stesso Centro.
Detto questo, non ha senso rispondere alle Sue domande, le rassicurazioni non risolvono il problema ma lo accentuano.
Questo consulto ne è la conferma, infatti è stato sempre rassicurato ma Lei non ha mai abbandonato il pensiero della sla, che poi è solo Suo, nessun medico che l'ha visitata l'ha mai giustamente presa in considerazione, nemmeno a livello di ipotesi.
Probabilmente la terapia psichica deve essere rivalutata, ne parli col medico che l'ha prescritta, a meno che l’aumento del dosaggio del cymbalta dia i benefici sperati.
Dopo quanto detto dai medici un soggetto non ansioso non pensa più alla malattia che teme e si tranquillizza vivendo una vita normale. La Sua reazione negativa invece conferma ampiamente il problema psichico. È su questo che deve agire.

Buon fine settimana

Capisco.
Le mie però erano solo richieste di delucidazioni riguardo elementi neurologici,non se ho la sla. Non può nemmeno rispondere neanche ad una domanda dottore?

Come si fa a vivere normalmente se le cose lentamente peggiorano?

Buongiorno dottore.Volevo come al solito darle il quadro della situazione.
Ormai fascicolo mostruosamente senza interruzione(solo in movimento non le sento)in entrambe le braccia,con un ulteriore senso di appesantimento al braccio sinistro e una fastidiosissima sensazione di astenia al braccio sinistro.E inoltre ho piccoli spasmi ogni tanto a tutti gli arti e ai muscoli e qualche miochimia.Tutto il resto è sempre uguale(pesantezza gamba sinistra e vagamente la destra,che però è proprio vago)
Da due settimane sto andando a correre tre volte alla settimana per 30 minuti e non provo particolare fatica,se non un vago fastidio alla gamba sinistra.
Ho interrotto il cymbalta perché ho avuto molti effetti collaterali durante l'assunzione come forte nausea tutto il giorno,brividi,sensazione di ovattamento alla testa e capogiri improvvisi.
Ora.Le due cose più fastidiose sono ora l'astenia al braccio sinistro(o sensazione,perché non mi manca effettivamente forza.Lo sento solo sempre più pesante)e le fascicolazioni al braccio sinistro e destro che sono continue e miste a vibrazioni,scosse e tremori muscolari non visibili però.
Fatto sta che l'astenia l'avevo già avuta all'improvviso anche negli altri arti,ma che poi spariva dopo poco.
Ormai è quasi da una settimana che la avverto al braccio sinistro ed è veramente tanto fastidiosa.
Mi hanno tra l'altro sospeso l'emg con ago del 5 aprile per il coronavirus purtroppo e la prossima visita al cresla sarà sicuramente a maggio,che avevo prenotato di mia spontanea volontà,nonostante continuassero a dirmi anche al telefono che la mia non era una storia clinica da sla.
Detto ciò,come mai questa astenia al braccio sinistro è continua al contrario delle altre volte?
L'interruzione del cymbalta potrebbe aver favorito tale sensazione?
Secondo lei dovrei riprendere ad assumerlo nonostante gli effetti collaterali?
Lo psichiatra(molto irritato tra l'altro),una settimana fa mi disse di non interromperlo assolutamente in maniera così incosciente e grossolana.
Non è necessario ovviamente dirle che, con i sintomi che avanzano,la sla mi terrorizza ancora e sto iniziando a vedere la morte come un sollievo futuro.È strano per me,ma ormai nessuna malattia mi spaventa più.Quando ero davvero ipocondriaco avevo il terrore di qualsiasi tumore anche solo per un mal di testa.
Ora non mi spaventa più nulla,se non la sla.
Sono stufo di questa attesa.

Le fascicolazioni sono mostruose a braccia e gamba sinistra e sono la peggior tortura in questo quadro clinico.
Non ne posso più dottore.La terapia psicoanalitica non mi sta più aiutando...
Spero di non averla disturbata con le mie solite lagne,ma è dura andare avanti così.
E quell'emg tra pochi giorni mi avrebbe dato sollievo...

Gentile Utente,

alla sensazione soggettiva dell’arto non corrisponde però un deficit dei movimenti, peraltro corre tranquillamente per 30 minuti. La sospensione brusca del cymbalta potrebbe ovviamente avere un ruolo. Invece di sospenderlo si sarebbe potuto sostituire.
Le fascicolazioni possono assimilarsi alla famosa sindrome delle fascicolazioni benigne.
Sinceramente concordo con quanto Le hanno detto finora i medici che l’hanno visitata escludendo la malattia che teme.

Cordiali saluti

Grazie per la solita risposta tempestiva dottore.
Secondo lei dovrei ricominciare a riprendere il cymbalta e sopportare gli effetti collaterali?
L'arto presenta pesantezza e ogni tanto sporadici movimenti a scatto.
Sarebbe a suo dire deficit nei movimenti?
Un astenia da astinenza da cymbalta può comportare anche il coinvolgimento di un solo arto?

Lo so,lo so che comunque per logica puramente probabilistica più che medica la escludono.Anche al telefono la stessa vice direttrice del cresla mi ha detto che con i classici sintomi da radicolite avvenuti 35 ore prima di tutto questo esordio(mal di schiena che si irradiava fino alla gamba sinistra e terremoti interni)è davvero impossibile pensare di avere quello che temo.
L'unica cosa che invece li fece vagamente storcere il naso furono un paio di segni che hanno definito extrapiramidali.Non so cosa significhi,ma con ciò intendevano una specie di tremore alla mano sinistra mentre tenevo alzate le braccia e una strana lentezza mentre mi muovevo.In effetti quando mi muovo sento come se dei fili un po'mi trattenessero,ma non ci ho dato molto peso alla cosa,dato che è una sensazione vaga che avanti da qualche anno insieme a qualche tremore a riposo il mio medico di base aveva già classificato come stress dato che dopo un po'svaniva.Era come se la mano si muovesse dopo una scossa.Ogni tanto mi ricapita ancora.
Dottore,che significa "extrapiramidali"?Cose motorie?
Mi hanno solo accennato di lieve bracidinesia evidenziata all'esame,ma non ho osato chiedergli per paura.
Solo su questi due aspetti evidenziati volevano mandarmi in un'altro centro,che da quanto ho letto si occupa di malattie extrapiramidali.
Ma io ho rifiutato per paura.Ho già la sla in testa,non voglio altro.

Ho letto che bracidinesia è spesso sinonimo di Parkinson...ma non può essere alla mia età...io sapevo che veniva a persone già di una certa età.

Premetto che durante i 30 minuti di corsa faccio due pause da 5 minuti(è tanto che non faccio sport e poi ad un certo punto la gamba sinistra la sento più affaticata.Per i neurologi del cresla è normale.Per l'appunto mi avevano consigliato una visita fisioterapeutica con impegnativa consegnata a me da loro) e non so se è da considerarsi comunque positivo dopo cinque mesi dall'inizio dei sintomi.
Ad esempio quando corro non avverto astenia al braccio.

Mi perdoni per tutti questi messaggi gentilissimo dottor Ferrarolo,ma volevo essere il più esplicativo possibile.
Sempre confortante la sua disponibilità e la sua premura nel rispondere comunque.

Ho provato la forza di entrambe le braccia con un'altra persona e la forza è uguale in tutte e due le braccia.
Sento solo più pesante la sinistra,quindi più lenta nei movimenti.
Ho provato anche a toccarmi il naso con gli occhi chiusi da in piedi e da sdraiato.Sento sempre il braccio più pesante dell'altro quando lo alzo,ma il naso in un modo o nell'altro lo tocco con entrambe

Gentile Utente,

le prove di autovalutazione sono un chiaro sintomo ansioso.
Riguardo i segni extrapiramidali, questi si riferiscono a disturbi del movimento in generale, di cui la bradicinesia è un segno.
Non sono esclusivi del Parkinson propriamente detto, quello primario. Spesso sono causati da alcune tipologie di farmaci, talora anche stati depressivi possono causare un rallentamento motorio.

Cordialmente

Ora mi è chiaro dottore.Grazie per la delucidazione.Ho temuto anche per il Parkinson ultimamente...
Un ultima cosa, cosa intendeva con deficit di movimento?
Sento vagamente più lento il movimento in un braccio dato che è più pesante,ma riesco comunque a fare tutto normalmente.È da considerarsi un deficit di movimento?Perché non ho capito che cosa sono,eccetto che riguardano la coordinazione.Se comunque riesco a toccarmi il naso ad occhi chiusi è un buon segno,no?Nonostante sensazione di astenia e pesantezza.
Lo so,non avrei dovuto valutarmi,ma non avendo a disposizione più nessun genere di esame,se non mi autovaluto ogni tanto vado fuori di testa...è brutto da dire ma è proprio così.
Fortunatamente il mio medico di base vuole riaggiornarsi con me dopo questa storia del coronavirus che sta letteralmente paralizzando la sanità.

Certo è che se metto le braccia in avanti o indietro da sdraiato,la differenza la sento eccome.Solo quando cammino o davanti allo specchio in piedi con le mani tenute in avanti la avverto di meno.A volte quasi non la sento,ad esempio quando cammino con le braccia in su da zombie la sensazione è assente.
Ma da sdraiato fa impressione la differenza.
Secondo lei dottore,questo è un aspetto rilevante?
Stamattina dopo aver fatto ieri le prove di forza ho io braccio indolenzito e come al solito con sensazione di affaticamento.

Gentile Utente,

deficit di movimento s'intende l impossibilità di compiere un movimento e non ha nulla a che vedere con la stanchezza che è un sintomo soggettivo, solo una sensazione.
Quest’ultima può essere causata oltre che da un disturbo psicosomatico anche da banali problematiche cervicali.
Se continua con autovalutazioni varie, assoli prive di attendibilità, accentua la sua ansia.
Qualsiasi segno di un esame neurologico NON ha alcun valore se estrapolato da una visita completa.

Cordialmente

D'accordo dottore,tenterò in tutti i modi di non autovalutarmi.Sono già tre mesi che non vado più a guardare sui blog medici i sintomi o le malattie ad essi attribuiti.
Era un modo per compensare tale cosa,ma mi impegnerò per non farlo più.
La pesantezza al braccio invece?Che cosa potrebbe significare?Come la gamba sinistra,era iniziata leggera e poi è diventata abbastanza tangibile.

Ho anche da molto tempo dei tremori/vibrazioni interne sia su braccia che gambe non visibili all'esterno.
All'inizio erano solo su una gamba.Poi pian piano anche sugli altri arti e,eccetto quando sono in movimento,a riposo li sento con più o meno costanza.
Avevo letto su un sito medico americano mesi fa che le vibrazioni o tremori interni(come una specie di ronzio interno anche) facevano parte dello stadio iniziale di malati di sla.
Che cosa sono esattamente se non visibili?
È vero che sono un sintomo anche di sla o era una bufala quella del sito americano?
Perché fino ad ora nessuno ha riscontrato fascicolazioni o vibrazioni/tremori visibili su pelle.Eppure le avevo anche durante l'esame al cresla,dove mi controllarono pure la pelle con una piccola torcia dalla luce fredda.

Sono parestesie oppure altro?

Fortunatamente l'astenia al braccio stasera mentre guardavo un film in compagnia è diminuita

Sono sintomi sensitivi che non hanno nulla a che vedere con la sla nelle prime fasi della malattia.

Stasera astenia o intorpidimento,non saprei,al braccio destro.Ero seduto,ho appoggiato entrambi i gomiti sulle ginocchia e il destro lo avvertivo chiaramente debole,come se cedesse.Ho avvertito la cosa appena ho appoggiato il gomito.
Ma come al solito la forza non mi manca.
Solo in quella posizione con il gomito sulla coscia da seduto avverto un cedimento.
Ma tirare su una sedia o un mattone o fare delle flessioni non mi crea problemi.
È strano,ma avverto stanchezza e vago senso di calore al braccio.Ogni volta che mi capita è così.
Ma uno stato d'ansia molto forte o un interruzione può creare debolezza localizzata ad uno o più arti o dev'essere per forza generalizzata?

Ma non è un intorpidimento.La sensibilità non cambia.È un improvvisa debolezza o sensazione di debolezza.

Sento solo un po'di calore al massino

Verosimilmente è un disturbo ansioso.

Ho iniziato ad avvertire anche vibrazioni a tutte e due i capezzoli.Prima il sinistro e poi il destro.
Ho la mente a pezzi dottore...oggi a momenti correvo al pronto soccorso,ma mi sono davvero trattenuto dal farlo per rispetto di chi sta subendo il virus.E non lo farò.Ma la tentazione per la disperazione è stata altissima.
Secondo lei quando si potrà tornare a fare gli esami?
Al Cresla mi hanno riferito due settimane fa di ricontattarli a fine aprile.
Troppo tempo.
E in cinque mesi ho avvertito dei cambiamenti.Subdoli,ma li ho avvertiti.

E poi quello che non riesco a spiegarmi è perché le fascicolazioni sono arrivate due mesi dopo dall'inizio di questa storia...altra cosa che mi fa pensare alla terribile malattia.Perchè all'inizio non le avevo.Sono iniziate poi dalla gamba fino alle due braccia e ora un vibrazioni ai capezzoli.
Ma a differenza delle braccia,le gambe sono solo quasi vibrazioni,le braccia invece vere scossette e fascicolazioni,insieme a vibrazioni.

E in ultimo ultimamente sento a volte le braccia indolenzite,ma non ricordo dopo quale sforzo,insieme ogni tanto ad un dolore alle piante di entrambi i piedi che passa in un paio di giorni.

Il dolore esclude la sla, almeno nelle prime fasi.
Le fascicolazioni la preoccupano solo per avere letto in Rete.
Ripeto, la stragrande maggioranza è benigna e può durare mesi o anni.
Curi l’ansia.

Il dolore credo di averlo li sotto per l'appesantimento della gamba.Perchè ce l'ho solo quando cammino.
Detto ciò,si ho letto molto in rete purtroppo.Soprattutto testimonianze reali.
E leggendo che arrivavano due o quattro mesi dopo,mi ci sono ritrovato...
Proverò di nuovo con il cymbalta comunque dottore.

Aggiungo anche che le fascicolazioni le avverto solo quando sono fermo.
Ha una qualche rilevanza medica?

Buongiorno dottore e buona Pasqua in ritardo.
Ho effettuato privatamente una nuova visita neurologica risultata del tutto negativa.Nessuna fascicolazioni evidenziata.Assurdo,dato che me le sento in continuazione.
Comunque avevo due domanda da farle a riguardo.
Non è riuscito ad evocarmi il babinski e ha provato altri due segni,ovvero quello di pizzicarmi il tendine e quello di stringermi il polpaccio.
Con il tendine entrambi i pollici sono andati giù e con il polpaccio nulla.
Che significa?
A casa ho schiacciato la parte leggermente sottostante al polpaccio e i pollici si alzano leggermente.
Come mai?

Voglio dire,com'è possibile avere un segno negativo ed uno positivo?

Gentile Utente,

mi pare che si parli di iniziale alluce muto, di per sé non patologico come unico segno se non si associano altre alterazioni dell’esame neurologico.
Con una prova diversa il riflesso fisiologico è stato evocato.
Comunque non vedo nessun motivo per arrovellarsi in una questione di nessun significato patologico, infatti il collega ha ritenuto giustamente negativo l’esito della visita.

"A casa ho schiacciato la parte leggermente sottostante al polpaccio e i pollici si alzano leggermente" va bene, questo è solo un gioco, l’autotestarsi non ha nessuna attendibilità, da non prendere in considerazione.

Cordiali saluti

Dottore,sarà anche un gioco,ma quando mi schiaccio i polpacci,ogni tanto il pollice scatta lievemente all'insù e più sotto il polpaccio noto che nella gamba sinistra,se schiaccio,il pollice va un pochino in su.
Che significa?
Com'è possibile che invece con il tendine pizzicato vada in giù?
Non sono un medico,però ho memorizzato le manovre del neurologo che mi ha visitato

Ha parlato di riflessi di Gordon e poi un'altro nome che non ricordo

Le ripeto che non hanno nessun significato le prove che fa Lei, le prenda come un gioco, anche se dal punto di vista clinico sono un tipico sintomo ansioso.
L'unica cosa che conta è l’esito negativo della visita neurologica, il resto è filosofia senza alcun senso.

Buona serata

Ho capito dottore.
Può rispondermi solo su questo punto?
Sarebbe teoricamente possibile avere un segno evocato del tutto negativo(segno di schaefer con i pollici che vanno in giù) e un'altro di Gordon(con i pollici che vanno leggermente in su se tocco la base sottostante il polpaccio.Non tocco centralmente i gemelli,ma la parte più bassa e i pollici si innalzano leggermente)positivo?
Mio padre dice che è normale dato che più in basso e non esattamente in mezzo,nel pieno dei gemelli,inizia il tendine.
Ho provato talmente tante volte che non più forza nelle mani e i pollici adesso si alzano meno.
Poi la lascio stare,davvero.Ma su quel preciso dubbio(segno positivo e segno fisiologico allo stesso tempo), mi risponda,la prego.
Sto implodendo per questa cosa che ho scoperto del segno di Gordon.

Si alzano molto lievemente,ma senza mai superare in altezza le altre dita.
Uno di poco,ma perché ho il pollice che fisiologicamente ha sempre schiacciato il secondo dito

Mi basta sapere se logicamente sarebbero possibile due eventi di questo genere nello stesso momento

Buongiorno dottore.Volevo fornirle la descrizione della visita neurologica di ieri dopo sei mesi dall'inizio dei sintomi.Ieri visita da un neurologo da cui ero stato già tempo fa(intorno a gennaio)conosciuto molto in Piemonte per la sua preparazione completa in neurologia e psichiatria,sopratutto sulle malattie degenerative come Sla o malattia di Parkinson.
Il dottor Alfonso Mastropietro per la precisione.
Gli ho descritto tutto come al solito,lui si ricordava di me e della mia ipotrofia al polpaccio che legava all'infiammazione avvenuta in sede delle radici s1.
Gli ho parlato soprattutto delle fascicolazioni che ho in quasi tutto il corpo incessanti.Lui mi ha visitato e:riflesso plantare fisiologico(non sono riuscito purtroppo a vedere quanto lo era a sinistra e se era muto dato che ero sdraiato.Lui con forza mi ha segnato sotto il piede con la punta sotto il martelletto dicendo di non guardare.Non so perché)con prova anche di segno di Schaefer negativa(anche se io a casa riesco ad evocarmi il segno di Gordon,alternativa al Babinski,ma che lui non ha considerato e che purtroppo non sono riuscito a farmi spiegare.Mi toglieva un grosso dubbio che mi sta consumando),riflessi superficiali addominali presenti al contrario di febbraio,forza mantenuta in tutti i distretti,normotrofismo in tutti i distretti eccetto un polpaccio più piccolo ad occhio nudo,quello sinistro(lo avevo già notato io all'inizio dei miei sintomi in realtà,parliamo delle prime settimane,ma non so se fosse così piccolo.Ricordo solo di aver sofferto sempre di numerosi crampi notturni sempre al sinistro e che bastava attivare il muscolo sotto sforzo a riposo per farmi venire un doloroso crampo.Al contrario del destro) ,mingazzini gambe normale,lieve nistagmo agli occhi(già notato al Cresla tre mesi fa.Segno di Sclerosi Multipla?),riflessi rotulei vivaci e no ipertono(gli ho parlato di una fastidiosa rigidità che mi provoca anche una sensazione di peso al piede,come se qualcosa lo schiacciasse,cioè,come se la gamba si appesantisse sul piede).E infine,cosa più importante per me,ha voluto controllare queste fascicolazioni che io avverto tutto il tempo in braccia,gambe e capezzolo sinistro.Tutti tremori fortissimi interni,guizzetti piccoli e vibrazioni costanti con sensazione di calore alla gamba sinistra(una alla mano sinistra molto fastidiosa).
Mi ha esaminato braccio sinistro,gamba sinistra e capezzolo sinistro con il martelletto e per ogni parte esaminata con percussione ha atteso all'incirca un paio di minuti le fascicolazioni.
Non me ne ha vista neanche una,non un tremore,non un guizzo,non un verme strisciante.
Dopo un lungo discorso che mi ha fatto dopo la visita riguardante il mio stato d'animo a suo dire fobico ossessivo(non credo sia così),mi ha detto alla fine una frase che mi ha colpito nel suo essere metaforica,ovvero:"Lei è convinto che stia avvenendo un incendio al secondo piano(i piani sono i le varie sezioni del cervello e il secondo sono i motoneuroni)e io le dico invece che l'incendio non è al secondo,bensì al terzo.Ma lei sente odore di fumo e pensa che venga esclusivamente dal secondo.Questo è il problema".
Mi ha dimesso con una terapia di Risperidone Rathioparm la mattina e Zoloft la sera.
Il 16 giugno vuole poi rivedermi per valutarne i risultati.Ma mi ha ribadito che una sla giovanile(a suo dire molto rara a 20 anni.Una 30 di casi in tutto il mondo a suo dire)contemporaneamente ad uno screzio poliradicolonevritico avuta dopo dierrea e mal di schiena prima dei sintomi soliti,è per lui impossibile
Fatto sta che non riesco a convincermi di una cosa.
Eccetto una volta a inizio gennaio,nessuno mi ha mai più rilevato delle fascicolazioni all'EON e un giorno una neurologa alle Molinette mesi fa mi disse:"Se ci fosse un danno neurologico le fascicolazioni non si evocherebbero una sola volta,ma sarebbero sempre evocabili e visibili".
Ora mi chiedo,perché non si vedono?Perché questi tremori interni,vibrazioni e sensazione di sacco di vermi(quella prevalente al polpaccio e dietro al ginocchio della gamba sinistra)a braccia e gambe?
Che diavolo sono se non sono evocabili?
Per l'appunto lui ha voluto cambiare il cymbalta con lo zoloft.Ma non gli ho chiesto infine cosa fossero tutte queste terribili sensazioni che ho costantemente.
Lei cosa ne pensa?Come mai non le vede nessuno?Cosa potrebbero essere?Miochimie?
Per finire oggi durante una camminata a Torino con mio padre ho avvertito molta fatica e rigidità con la gamba sinistra.Piú del solito.Sono tre mesi che per il Coronavirus sono fermo in casa in campagna con i miei nonni e che non cammino molto,se non su una solita stradina.Ma questo non giustifica la fatica che avvertivo oggi e ancora adesso a riposo.Eppure mio padre notava quanto camminassi veloce e spedito.
Una sensazione terribile che ho da un mese emmezzo ormai,una sensazione di cedevolezza alle gambe che però non mi fa mai cadere o zoppicare,se non sentire il piede schiacciato sotto la rigidità dei muscoli della gamba.Va a giorni in cui la sento di meno e giorni in cui la sento di più questa pseudo cedevolezza.Ma tutti dicono che ho una camminata sicura 3 sostenuta.Compresi gli ultimi due neurologi con test di equilibrio e di coordinazione negativi.
Non so più che pensare.
Ora sono in un momento diciamo di stallo dei sintomi.
Ne migliorano ne peggiorano.
Non vedo l'ora che mi sblocchino l'emg con ago che dovevo effettuare ad aprile.
Li qualcosa vedranno.
E poi,perché questo stramaledetto segno di Gordon?Se schiaccio un pochino in basso al polpaccio i pollici vanno su,di più il sinistro che è sempre sopra le altre dita per colpa dei piedi piatti.
Nessun neurologo visto fino ad ora ha tentato dei segni alternativi tranne uno.

È normale un ipotrofia a occhio nudo del polpaccio?Lui già a gennaio mi disse:"Lei hanun polpaccio più piccolo dell'altro.Se non congenito,è attribuibile all'infiammazione che ha avuto"

Gentile Utente,

"Dopo un lungo discorso che mi ha fatto dopo la visita riguardante il mio stato d'animo a suo dire fobico ossessivo(non credo sia così)" invece da tutto ciò che scrive si evince proprio questo.
"con prova anche di segno di Schaefer negativa(anche se io a casa riesco ad evocarmi il segno di Gordon,alternativa al Babinski,ma che lui non ha considerato e che purtroppo non sono riuscito a farmi spiegare.Mi toglieva un grosso dubbio che mi sta consumando)" chiaro pensiero ossessivo si nessuna utilità clinica.

"E poi,perché questo stramaledetto segno di Gordon?Se schiaccio un pochino in basso al polpaccio i pollici vanno su,di più il sinistro che è sempre sopra le altre dita per colpa dei piedi piatti." altro chiaro pensiero ossessivo.

Inoltre le sensazioni che avverte durante la deambulazione non sono obiettivabili da nessun neurologo.

Concordo su quanto detto dall’ultimo neurologo.
Faccia la terapia prescritta.

Cordiali saluti

Buongiorno dottor Ferrarolo.Mi perdoni per l'ulteriore disturbo,ma avevo bisogno di una delucidazione fondamentale.
Venerdì tanto per cominciare effettuerò una nuova visita neurologica per la debolezza alla gamba che,
anche se non mi fa ancora zoppicare,è sempre più tremenda e sento come se il piede dovesse reggere il peso della gamba in maniera esagerata.
Detto ciò,da dicembre una cosa ancora non mi è chiara.
Io ho sempre detto di avvertire fascicolazioni,che però nel mio caso difficilmente si tratta di guizzi(ho anche quelli)che ho in minor numero in confronto a queste maledette vibrazioni interne che nessuno vede all'esterno insieme ai tremori interni.
Gli ultimi due neurologi mi hanno chiesto nelle due visite:"Ma qualcuno vicino a lei ha mai notato queste fascicolazioni?Lei le vede?"
E io ho risposto che in rarissimi casi sono riuscito a notarle.Credo quattro volte in sei mesi emmezzo con evidente movimento di fibre muscolari.
Il resto del tempo sempre visibili ed impercettibili ad occhio nudo.
Mi hanno controllato con la torcia entrambi ma niente di niente,tentando ovviamente di stimolarle con il martelletto.
E l'ultimo neurologo/psichiatra per questo mi ha prescritto il Risperidone che ora sto prendendo da due settimane.
Ora,io queste vibrazioni(da sdraiato sono abbastanza forti,da in piedi lievi e con le gambe incrociate lievissime e da seduto avverto come una lieve vibrazione a tutti i muscoli da me accennati)le ho fisse da dicembre ormai in una zona,ovvero dietro al ginocchio,polpaccio e pianta del piede sinistro e di minore intensità alla gamba destra.
Più la sensazione a volte do vermi elettrici dietro il ginocchio sinistro e tremori che nessun neurologo ha mai visto anche tentando di evocarli.
Sono continue queste vibrazioni,i tremori meno,ma ci sono generalmente quasi tutti i giorni.
Date le domande dei due neurologi,secondo lei cosa sono?
A volte in certe posizioni sembrano quasi pseudo formicolii(che però non sono dato che un formicolio forte l'ho avuto per molto tempo alle spalle anni fa).
Le fascicolazioni sono sempre visibili?
Perché di guizzi in confronto ne ho proprio pochi.
Diversa cosa alle braccia dove avverto scossette interne,qualche guizzo a volte e tremori che però anche in quel caso nessuno ha mai notato fino ad ora.
Che significa secondo lei?
Aggiungo che ogni tanto avverto la gamba sinistra calda in maniera inspiegabile da sdraiato.
Ma soprattutto,le fascicolazioni sono sempre visibili?
Le auguro buon lavoro dottore

Perché io ho l'impressione che siano i muscoli a vibrare,ma nessuno lo nota.
Mio padre solo una volta al tatto ha avvertito tali vibrazioni,momento in cui ero molto stressato.
Mio padre è un fisioterapista in pensione ed ex massaggiatore e massaggiandomi nei momenti in cui sentivo astenia ad un atto o in cui ero molto spaventato per questi tremori o vibrazioni,diceva di non sentire nulla e che per lui è strano che un tremore interno o una vibrazione muscolare durante il massaggio non la avverta e nemmeno io poi la senta.
Appena finisce il massaggio riparte.

Mi hanno detto entrambi che queste sensazioni(soprattutto il fatto che le senta più alla gamba sinistra e meno alla destra,dato che la sinistra è quella che ha subito l'intenso screzio poliradicolonevritico alla radice s1 e che le senta più intense a partire da dietro il ginocchio fino al piede) sono normali,che sono strascichi dell'infiammazione.
Ma la mia gamba è sempre pesante e sempre(a mio avviso,ma clinicamente non rilevabile)più debole ed affaticabile.
Premetto che durante la quarantena in tre mesi sempre in casa ho camminato poco e non sono riuscito ad andare dal fisioterapista come mi aveva consigliato il Cresla.
Al Cresla mi dissero anche che è possibile che tali sensazioni o anche guizzi possano espandersi al resto del corpo per un infiammazione localizzata.
Ma io non vedo l'ora di poter effettuare l'EMG.
Io avevo letto che i tremori muscolari a riposo sono un sintomo cardine della SLA...
Ma nessuno li vede in me...
Mi hanno spesso detto che è più importante l'EON dell'esame strumentale.
Perché?
Due neurologi mi risposero tanti mesi fa che con un danno neurologico come Sla o ernie importanti,basterebbe martellare qualche muscolo per far apparire delle fascicolazioni.È vero?

Aggiungo anche che una settimana emmezzo fa sono riuscito a camminare per due ore emmezza con un po'di stanchezza alle gambe(penso normale) e che avevo ancora energia per tornare indietro dopo essermi riposato per mezz'ora.
Sempre però con la sensazione di cedimento e di zoppia della gamba sinistra con debolezza.
Dopo sei mesi emmezzo secondo lei uba sla potrebbe permettermi di fare ancora questo?
Mi scusi per tutte queste domande.
Spero risponderà a quella per me fondamentale,ovvero fascicolazioni invisibili oppure no.

Se l'ho disturbata dottore me lo dica pure.
Possiamo risentirci dopo la visita se vuole.

Non si può rispondere a tutte queste domande perché la maggioranza è indice di ansia e di stato ossessivo.
Le fascicolazioni sono visibili e non c’entrano con le vibrazioni, nel senso che le vibrazioni non sono fascicolazioni e lo stesso i tremori interni.
Detto questo, mi faccia sapere dopo la visita.

Buona serata

Mi scusi dottore.
Le farò sapere dopo la visita allora.
Buona serata e buon lavoro.
Prima o poi penso che verrò a farmi visitare anche da lei anche se mi trovo in Piemonte.
Ne sarei felice data la sua disponibilità e gentilezza.

Buonasera dottor Ferrarolo.
Volevo aggiornarla sulla visita di venerdì pomeriggio.
Mi ha visitato un neurologo esperto in malattie neuromuscolari questa volta.
Mi ha chiaramente detto che le vibrazioni che percepisco,il calore alla gamba,i micro pizzicotti sporadici e i tremori interni non sono assolutamente fascicolazioni(lei ha detto che le fascicolazioni si vedono,punto.Non esistono fascicolazioni interne che sono in profondità e non si vedono come si legge in certi forum che sono andato ad adocchiare,altrimenti non sono fascicolazioni e chi dice il contrario si sbaglia).
Passando al famigerato segno di Gordon,non l'ha preso in considerazione.Mi ha riferito che nessuno clinicamente non lo prende mai in considerazione oggigiorno.
È un segno che ha pochissimo significato patologico e che è presente anche in soggetti sani,ma che si studia comunque perché storico in neurologia.
Al contrario,segno di Babinski e Schaefer sono 99 volte più importanti,più significativi.
Ovviamente tutto questo su internet non si trova.
Sensibilità e forza a posto.
Per l'astenia non provabile clinicamente,pesantezza alla gamba sinistra,mi ha detto solo di fare sport e nel caso anche delle sedute di fisioterapia.
Buon trofismo,riflesso masseterino assente,rot vivaci ai 4 arti,riflessi addominali presenti leggermente più a destra, nessuna fascicolazione evidenziata.
Unici segni evidenziabili da approfondire(già evidenziati al Cresla,ma considerati non di molta importanza):modesta bracidinesia ad arti superiori(manovra apri e chiudi le mani velocemente)e durante la marcia,tremore dita e mano sinistra durante mingazzini 1 e segno di Lehrmitte(non so cosa sia,so solo che mi ha fatto piegare il capo in basso e ho sentito come un fulmine nel corpo.Che significa dottore?La dottoressa ha affermato che spesso è presente nella SM,ma può anche essere parte dello strascico avuto dall'infiammazione della mia radicolite autoimmune infiammatoria).
Mi ha detto poi alla fine di approfondire comunque questi segni.
Diciamo che è stata una visita a doppio taglio.
Mi ha escluso categoricamente la sla per la storia clinica e i sintomi sensitivi,ma non ha voluto escludere un possibile parkinson giovanile ancora in fase d'esordio in parole povere con dei segni comuni nei parkinsonismi che sono lentezza nei movimenti,tremore a riposo ad una mano(sempre stato imputato a stress da ormai più di anno dal medico di base e da altri neurologi eccetto il Cresla) e un ipertono alla gamba sinistra secondo lei di origine extrapiramidale.
Che dire,entro ed esco da un universo all'altro...
Anche riguardo la sensazione di vermi sottopelle dietro il ginocchio mi ha chiaramente detto che non riguarda le fascicolazioni dato che non si evincono fenomeni ondulatori sulla pelle in cui si verifica la sensazione.Non c'entra nulla.
Anzi,ha aggiunto pure che è un fenomeno(se proprio si vuole cercare una malattia ha detto)addirittura abbastanza comune nella sclerosi multipla,per dire.
Nella sla le fascicolazioni non solo sono visibili,ma sono continue come delle onde del mare sulla pelle(queste sono le sue parole).
Ha detto infine di fare molto sport e di iniziare a fare degli esami specifici in un centro per le malattie extrapiramidali.
Lei non si è voluta sbilanciare,ma secondo lei è un esordio di parkinson giovanile,soprattutto per tremori interni ed esterni a riposo con bracidinesia.
Cosa ne pensa lei?È d'accordo?
Il parkinson giovanile è più veloce di quello classico degli anziani?
Sempre se fosse parkinson...

Gentile Utente,

la neurologa Le ha confermato molte cose che già avevamo discusso in questo consulto, le fascicolazioni, l'assenza di elementi per pensare alla sla, ecc.
Riguardo eventuali segni extrapiramidali sospetti, si attenga alle indicazioni della Collega, avendo cura di rivolgersi direttamente ad un centro specializzato per i disturbi del movimento in modo che la valutazione clinica ed eventualmente quella strumentale possano essere effettuate da specialisti del settore.
Il Parkinson giovanile ha un decorso del tutto individuale, non prevedibile a priori.
Ovviamente non ha alcuna diagnosi in tal senso.

Cordiali saluti

Grazie per la pazienza che ha avuto nei miei confronti in ogni caso dottore.
È stato oltremodo gentile e premuroso nel seguirmi in questo mio angoscioso percorso ossessivo/diagnostico.
Spero di poter contare ancora sulla sua estrema professionalità in futuro.
Un ultima cosa,lei conosce qualche centro d'eccellenza in Italia che studia i disturbi del movimento/extrapiramidali?
Non per forza a Torino.
Perché non saprei davvero a chi affidarmi in questo caso.
Se vuole ancora,la terrò aggiornata sulla possibile diagnosi di tale malattia.
Il parkinson non porta in ogni caso alla paralisi muscolare,vero?
Cioè,succede solo nei casi più gravi o di chi non si cura oppure no?
Non è tanto il tremore a spaventarmi,ma una possibile futura demenza o una paralisi fisica che mi farà finire su una sedia a rotelle...

Gentile Utente,

esistono in Italia molti centri di eccellenza per i disturbi del movimento e le malattie extrapiramidali, uno di questi si trova proprio nella Sua città, alle Molinette, diretto dal Prof. Lo Piano.

Lei non ha nessuna diagnosi, è solo un vago sospetto, per cui La invito a stare sereno.

Cordialmente

Buonasera dottore.
Avevo una domanda da farle su un sintomo che permane da tanti mesi e che forse le avevo già menzionato.
Una vibrazione/sensazione di costante elettricità alla mano sinistra come alle gambe.
Che significa?
È sempre una sensazione sensitiva?
Ce l'ho sempre.
E inoltre avverto come dei micro pizzicotti/scossette alla mano e ad entrambe le braccia.

Due buone notizie che ho piacere di riferirle però sono il fatto che non avverto più la sensazione di zoppia alla gamba dopo l'ultima visita neurologica e non avverto più la stanchezza e la rigidità surreali come ce l'avevo prima.
Effettuo camminate di due ore o due ore emmezza senza problemi.
Pesantezza a braccio e gamba penso fossero solo sensazioni che io nella mia mente esasperavo fino a sentire come pietre legate agli arti.
Ora non ci faccio più caso e faccio tutto senza quella terribile sensazione.
Penso che ognuno di noi avverta lievemente un arto più pesante dell'altro se uno dei due è meno allenato.

Sì, è un sintomo sensitivo.

D'accordo,grazie per l'informazione dottore.Sempre molto gentile.
Quindi è una falsità quello che si dice su questo fenomeno?
Ovvero che le vibrazioni alle mani ed alle dita sono le fascicolazioni dei muscoli piccoli che non si vedono ma che vibrano e basta?
Avevo letto questo in un sito di neurologia tanto tempo fa,ma poi non ci avevo più fatto caso.

Volevo anche chiederle questo.
Dato che se allungo il pollice della mano sinistra in avanti ho un avallamento leggermente più profondo della mano destra solo quando distendo in avanti,è normale vedere qualche movimento sotto pelle con il pollice disteso forzatamente in avanti?
Perché se lo tengo rilassato,senza che l'avvallamento si veda,non si vede nulla,ne movimenti sottocutanei ne buchi.
Ovviamente questo avallamento l'avevo notato già dopo un mese dai primi sintomi e finora non ho mai avuto problemi di manualità alla mano grazie al cielo.

In neurologia il termine "vibrazione" non è correlato con problematiche muscolari.

Ho capito.Allora è proprio una sciocchezza.Grazie per la pronta risposta dottore.
E per quanto riguarda la seconda domanda?

Buongiorno dottore.
Volevo dirle che la terapia a base di zoloft e cymbalta per ora sta funzionando diciamo al 50% sull'umore ed è già un buon risultato.
Sono stato ultima volta al CRESLA per l'ultima visita di controllo dove mi è stato escluso il motoneurone.
Anche la dottoressa che mi ha visitato ha affermato che le mie vibrazioni sono disestesie post infiammatorie.
Ecco,su questo punto tempo fa mi salvai il messaggio di una persona esperta in neurologia che diceva:
"Le "vibrazioni" che senti possono essere due cose. Rapide fascicolazioni insistenti poco visibili a occhio nudo o sensazioni tipo parestesie. Non è detto che le fascicolazioni siano sempre visibili a occhio nudo, dipende dove colpiscono, possono prendere quei muscoli interni che non sono visibili a occhio nudo.
Lo stesso vale per i muscoli di tutte le parti del corpo, in particolare il quadricipite femorale, che è un intreccio complesso di grandi e piccoli muscoli. Se uno o più fasci interni decidono di fascicolare non causando alcun esito motorio o spostamento di altri fasci, come fai a vederle? La maggior parte sono visibili, alcune no. Invisibile non significa inesistente, significa solo che l'occhio umano non è in grado di vederlo. Probabilmente un occhio più evoluto sarebbe in grado di vedere le minime vibrazioni che sfuggono al nostro. Nel caso di parestesie, sono solo sensazioni. E' comune che un bfs dica di avere le parestesie, per cui rientriamo nel quadro dei sintomi benigni."
Ciò che dice sulle fascicolazioni ai muscoli interni è una falsità totale oppure è vero?
Perché al CRESLA non mi hanno detto nulla del genere e io ovviamente mi sono dimenticato di chiederlo.
Per loro le fascicolazioni si vedono,non esistono muscoli interni che non danno movimento cutaneo,seppur lieve.
Mi hanno controllato con la torcia la pelle per questo motivo,ma non sono state rilevate.

Dottore?

Dottore,perdoni l'insistenza,ma questa è una domanda che fino ad ora non le ho mai posto.
Recentemente sono stato visitato al Cresla un ultima volta e mi hanno riferito(cosa che non mi era mai stata detta prima,sapevo solo che in ospedale a dicembre sospettavano una malattia autoimmune)che il quadro(UN INTENSA IMPREGAZIONE CONTRASTOGRAFICA,LINEARE ED OMOGENEA DELLE RADICI S1,BEN RICONOSCIBILE DALLA CAUDA EQUINA SINO AL LIVELLO DEL FORAME,REPERTO PIÙ SPICCATO A DESTRA E NEL COMPLESSO RIFERIBILE A FENOMENI INFIAMMATORI(RADICOLITE?)
Dagnosi alla dimissione:
LIEVE SCREZIO POLIRADICOLONEVRITICO ACUTO SU BASE INFIAMMATORIA A PREVALENTE LOCALIZZAZIONE LOMBO-SACRALE(RADICI CAUDA EQUINA).CARENZA DI ACIDO FOLICO) sarebbe stato in pratica un principio di Guillan Barrè o comunque una variante dato che non è stata simmetrica e dato che i sintomi di debolezza sono migranti e non permanenti.
Non era Guillan Barrè,ma poteva essere una sua variante in poche parole o comunque ci si avvicinava dati i sintomi antecedenti di diarrea abbastanza debilitante durata due settimane emmezzo e con annesso mal di schiena durato tre giorni e scomparso poco prima del primo sintomo di debolezza di questa storia.
In pratica affermano che,nonostante sia stato lieve il fenomeno,non si stupiscono del fatto che io sia pieno di tremori interni,fascicolazioni alle gambe e un po'sparse in tutto il corpo e continue vibrazioni con grande costanza soprattutto in mano sinistra e gambe.
In pratica i nervi si devono lentamente rigenerare dopo quello che è successo e il fatto che l'infiammazione fosse sacrale non significa nulla.Si trattava pur sempre di un fenomeno polinevritico o comunque un principio di polineuropatia.
Il problema è che le varianti di questo fenomeno sono tante e spesso sono nascoste dalla malattia polineuropatia più famosa che è la Guillan Barrè.
Nel mio caso inizialmente non si presetavano parestesie,se non un tremore interno alle gambe ogni tanto simile ad un terremoto.
Ma questo non conta,perché questo genere di infiammazioni post problemi gastrointestinali o post virus possono colpire in maniere estremamente diverse ogni soggetto.Anche se le immunoglobuline portano al recupero del paziente, i danni al sistema nervoso possono essere permanenti. Questo spiegherebbe perché dopo l'esordio della fase acuta, si continui a volte ad avere sintomi più o meno importanti del sistema nervoso.
Fecero questo esempio molto chiaro e simpatico:se entrano i ladri in casa, di solito rubano oggetti di valore e mettono l'appartamento in disordine. Potrebbero esserci dei ladri che invece si limitano a rubare un'agenda segreta, lasciando l'appartamento in perfetto ordine. Questo è l'esempio di un quadro atipico come il tuo e come quello di tanti.
Ma non è SLA per loro,non è così che si manifesta(storia clinica) e non ci sono i segni(infatti continuano a negarmi emg con ago).
Su questo discorso dottore,lei concorda su tutto ciò che le ho riportato in questo racconto oppure su alcuni punti non è d'accordo?
Ci tenevo ad avere anche una sua opinione dato che mi segue da molto tempo qui online con dedizione e soprattutto tanta,ma tanta pazienza.

Concordo con quanto hanno detto i medici che hanno avuto l'indubbio vantaggio di visionare direttamente gli esami diagnostici e di visitarLa.

Cordiali saluti

Grazie per la risposta dottore.
Un ultima cosa,dato che nessuno me l'ha mai realmente spiegato(mi dicevano solo che cercavano una malattia autoimmune),che significa esattamente screzio poliradicolonevritico?
In termini prettamente medici

Una forma lieve di polineuropatia con interessamento delle radici nervose.

Ah ecco,ora è chiaro.
Infatti poi mi parlarono anche,in una visita di due mesi dopo,di capire se era qualcosa di disimmune ancora silente.
In pratica quindi se non la curavo immediatamente due settimane dopo l'inizio dei sintomi rischiavo danni più seri?
E poi che significa disimmune?È un sinonimo di autoimmune?

Poteva essere in parole povere un inizio di Guillain Barrè?