Ipersonnia, insonnia, cefalea, perdita di coscienza senza svenimento

Sto aspettando una diagnosi da 9 anni. Tutto è iniziato con mal di testa molto forti, come una cuffia attorno alla testa, con senso di dolore e pressione dietro gli occhi e come una palla che si ingrossa al centro del cranio, il più delle volte la crisi comincia tra le 5 e le 7 del mattino e può durare dai 30 minuti alle 6 ore. Presto si è aggiunta una notevole difficoltà a svegliarmi: apro gli occhi, mi accorgo di cosa succede intorno, ma il corpo non risponde ai comandi finché non arriva un input dall'esterno (un rumore molto forte, qualcuno che mi scuote) oppure mi riattivo lentamente nel giro di 15-30 minuti. Una volta alzata in genere sono stordita ancora per alcune ore e a volte non finisco di alzarmi che ricado sul letto e mi riaddormento o ritorno in quella "quasi paralisi". Nel giro di 4 mesi le crisi sono passate da circa 1 a settimana a quasi ogni giorno, poi sono comparsi i blackout. Durano da pochi secondi a 10 minuti circa, non ho nessuna percezione (conscia) del mondo esterno e non sogno, a volte rimango immobile a fissare il vuoto, altre volte agisco meccanicamente (movimenti ripetuti.. . ) . Ho trascorso alcuni mesi durante i quali dormivo 16-18 ore al giorno e mi addormentavo dovunque senza volerlo, poi sono passata improvvisamente a dormire 2 ore per notte o non dormire affatto, e da allora le due fasi si alternano al ritmo di 3-4 mesi. Sono arrivati disturbi della memoria, problemi a leggere o scrivere, difficoltà a riconoscere le persone, rigidità muscolare tremore e spasmi (anche nel sonno), sensibilità alla luce, allucinazioni, tutto che va e viene. Poi, 4 anni fa rimango incinta e non ho nessuno di questi sintomi per tutta la gravidanza e per il primo anno di allattamento. Appena ridotto il latte sono tornati gradualmente. Ho l'ovaio policistico, un piccolo adenoma ipofisario, un leggero strabismo. Mi hanno prescritto decine di antidepressivi senza alcun risultato. Hanno escluso fibromialgia, ipotiroidismo, malattie degli occhi. Da un paio di mesi prendo lamotrigina che ha ridotto notevolmente il mal di testa, ma rimangono tutti gli altri sintomi.