Nevo sebaceo di jodassohn

Gentile dottore, posto una domanda che ho qualche volta gia formulato in dermatologia, e lo faccio perché avrei bisogno, se possibile, di chiarimenti.
Mia figlia,10 anni, è nata con un nevo sebaceo di jodassohn che va dalla tempia al cuoio capelluto per circa 10 cm.
L'ho fatta visitare tante volte, da diversi dermatologi, e tutti mi hanno rassicurato sulla benignità della lesione, dicendomi che in età adulta, semmai dovesse trasformarsi in un nevo maligno, di asportarlo.
Sin da subito, il pediatra della bimba, ha sempre insistito nell' approfondire la cosa,nel fare controlli ad ampio spettro, sapendo però anche lui molto poco di questo nevo, e consultando libri e probabilmente altri colleghi.
Io non ho mai fatto nulla, limitandomi alla visita dermatologica annuale e alle rassicurazioni dei dermatologi.
Mia figlia adesso ha 10 anni, non mai avuto alcun problema che potesse giustificare la preoccupazione eccessiva del pediatra, che mi vuole far prenotare in primis una visita neurologica ed eventualmente fare una tac....mi dice solo....PERCHÈ VA FATTO.
Io ho letto su internet tante cose, e ha colpito la mia attenzione la sindrome del nevo sebaceo che , a questo punto, giustificherebbe anche la preoccupazione del pediatra.
Vi chiedo: si nasce già con questa sindrome? Si sviluppa in età adulta? Avrebbe già dovuto dare manifestazioni?
Io sono molto confusa
Vi prego, aiutatemi a capire.
Grazie