Crampi e fascicolazioni da anni

Buongiorno, dal 2003 soffro di un disturbo con fascicolazioni e crampi.Nel corso del tempo ho ricevuto diagnosi di Sindrome Crampi Fascicolazioni benigna, sono stato ricoverato nel 2003 all’Auxologico e dopo giorni di esami dimesso senza diagnosi chiara ma con quadro evocativo di poliradicolopatia cronica (non supportata dalle RM e dalla iperrefelssia ai 4 arti). Ho proseguito follow up per 2 anni con EMG che registravano fascicolazioni non patologiche poi ho smesso di peregrinare per medici.Le fascicolazioni non sono mai cessate e sono sempre state diffuse in tutto il corpo (le parti più risparmiate erano le mani) Nel 2011 ho iniziato ad avere i muscoli gamba sx perennemente contratti. Questo mi causava dolore e l’unica posizione in cui stavo bene era quella eretta per cui dormivo pochissimo. Ho fatto RM che ha evidenziato piccole ernie in sede L4-L5 ed L5-S1.Sono stato da un neurochirurgo per valutare l’intervento. Mi ha mandato a fare una nuova EMG agli arti inferiori ed è risultato un quadro neurogeno cronico senza denervazione attiva su entrambe gli arti inferiori (con prevalenza a sinistra). Nelle settimane successive con l’effetto della mesoterapia il dolore è andato calando. Le fascicolazioni e gli sporadici crampi sono invece continuati sempre.Nel 2017 mi viene diagnosticato un aneurisma dell’aorta e mi viene fissato un intervento di Bentall il 12/1/18. L’intervento è ben riuscito.A maggio dal dentista ho notato affaticabilità nel mantenere aperta la bocca (tremore dopo pochi minuti). Nelle notti estive ho avuto crampi alla gamba sinistra forti.Ho associato queste situazioni allo stress dell'intervento.Le fascicolazioni sono sempre continuate (le notavo spesso al petto perché mi davano la sensazione di una potenziale fibrillazione atriale).A dicembre 18 compare un dolore muscolare alla base del pollice destro e pochi giorni dopo mi si scatenano fascicolazioni sparse così forti e numerose che non avevo mai avuto una si stabilizza sul collo del piede (24 h su24 e 7 gg su 7) con vibrazione all’alluce e sotto la pianta del piede.Vengono coinvolte le mani con vibrazioni e fascicolazioni interfalangee e all’eminenza tenar. Il 24/1 faccio una emg dove vengono rilevate fascic. diffuse e viene confermata compatibilità con sindrome crampi fascicolazioni benigna e mi viene consigliato di assumere rivotril. Il neurologo mi rassicura sul fatto che avrei visto risultati in breve tempo. Non ho visto risultati e le fascicolazioni alle mani sono diventate più insistenti, sento il dorso intorpidito/affaticato (mi è stato rilevato un lieve segno di Hoffmann a sinistra) e sono cominciate anche all’addome e al volto con tremori a lingua mento e labbra. Ieri sera ho sperimentato per la prima volta un forte crampo al tenar.Nel 2003 mi ero spaventato per una eventuale malattia del motoneurone poi passata con lo scorrere del tempo.Questo forte aumento dei sintomi mi ha fatto tornare a galla la paura.E’ possibile una fase prodromica così lunga di una SLA?
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.8k 2.4k
Gentile Utente,

una fase prodromica della durata di ben 16 anni è evidentemente da escludere in un sospetto di sla, sono tempi inesistenti per tale patologia.
La diagnosi che Le hanno fatto è certamente possibile, probabilmente la sintomatologia è accentuata anche dall’ansia.
Può effettuare una visita neurologica qualora l’ultima risalga a tanto tempo fa.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
Grazie Dott. Ferraloro, è chiaro che 16 anni sono un periodo lunghissimo e proprio per questo avevo abbandonato i cattivi pensieri. Non riesco solo a capire questo accentuarsi così forte dei sintomi in sedi che erano praticamente sempre state risparmiate e questo segno di Hoffmann che non mi era mai stato rilevato. Le fascicolazioni all'interno delle falangi e al tenar così diffuse sono davvero fastidiose . Ho comunque prenotato una visita neurologica come da lei consigliato. La terrò aggiornata
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.8k 2.4k
Bene, mi faccia sapere cosa Le dirà il neurologo e non faccia ritornare i "cattivi pensieri".

Cordialmente
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Utente
Utente
Ah guardi non ho avuto pensieri nefasti prima di un intervento delicato come il Bentall.. figuriamoci se avevo voglia di tornare a pensare negativo sulle fascicolazioni che mi accompagnano da una vita. Ho anche iniziato immediatamente a vedere uno psicoterapeuta per cercare di aiutarmi. L'unico dubbio che non ho espresso in precedenza.. E' possibile che le varie anestesie a cui sono stato sottoposto abbiano acuito la sintomatologia? (anche se praticamente a scoppio ritardato di qualche mese)
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.8k 2.4k
Gentile Utente,

di solito l'anestesia non è riportata come possibile causa di fascicolazioni, peraltro ritardate.

Cordialità
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Utente
Utente
Buon pomeriggio dottore,
mi rifaccio vivo dopo mesi perché dopo essere stato rivisto da un neurologo che ha confermato la diagnosi di crampi e fascicolazioni benigne ed avere aggiunto il tegretol al rivotril non ho visto benefici ma anzi le fascicolazioni continuano a progredire (sia come estensione in vari distretti che come frequenza). Ora oltre mani, piedi e addome se n'è aggiunta una fastidiosissima e ad altissima frequenza al labbro superiore. Inoltre vedo il mio avambraccio sinistro veramente dimagrito nel tempo. Chiaro che tutto è iniziato molto anni fa ma non ci vedo veramente più niente di benigno in tutto questo. Temo che si tratti di una malattia degenerativa che finora è stata a lento decorso ma adesso sembra essere un treno in corsa. Sono anche in cura presso uno psicoterapeuta ma nemmeno questo mi da beneficio.
Cosa mi consiglia di fare?

Grazie mille
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.8k 2.4k
Gentile Utente,

a distanza devo fare riferimento ai riscontri della visita neurologica. Le fascicolazioni diffuse dopo anni non dovrebbero destare preoccupazioni.
Si rivolga al medico curante per fare valutare il presunto dimagrimento dell'avambraccio.

Cordiali saluti
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