Le emg nella 2 più volte ma poi gli operatori non trovavano il punto esatto o non sentivano più

Gentile paziente,
lei espone una fenomenologia che, con estrema franchezza, è arduo affrontare in un consulto online ed inoltre non si può dare un parere sulle modalità e sulla correttezza di esecuzione di un esame effettuato da altri. Tuttavia, comprendo il suo disagio, essendo affetta dai disturbi che ha riferito in anamnesi ma che, lei lo comprende, necessitano di essere osservati nel corso di una attenta valutazione neurologica.
Cordialmente

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
www.colangeloneurologo.it

Sono pienamente d'accordo su quanto dice. Non le chiedo un parere sulla correttezza del esecuzione del esame. Ne sugli operatori. Ma proprio tecnicamente obbiettivamente parlando in merito alla sua esperienza e conoscenza, quando si sentono rumori da attività muscolare durante un emg può succedere a "intermittenza" tale da far pensare di aver sentito male o anche se il segnale/suono si "perde" sarebbe il caso di indagare ulteriormente?

Su Un paziente perfettamente sano può capitare di sentirle o è escluso

L'esame elettromiografico consiste in un grafico che registra i segnali nervosi che percorrono i motoneuroni e arrivano fino ai muscoli e che è interpretato dal neurologo.
Le registrazioni dell'ago intra-muscolare sono fatte in genere con una frequenza di taglio fissata almeno a 150 Hz.
Se si utilizza un segnale compreso nella banda 10-400 Hertz, la frequenza di campionamento deve essere almeno 800 hertz per cui tra la frequenza più alta e quella più bassa non c'è rumore di fondo. Ma questi sono dati che immette chi esegue l'esame

Quindi in parole povere non può esserci un errore e se si sono sentiti potrebbero se indagati ulteriormente darmi una risposta.
Ho compreso bene?

Ha compreso bene ma ribadisco che l'interpretazione è fondata sull'analisi del tracciato più che dell'effetto sonoro

Quindi potrebbe essersi trattato di un errata percezione uditiva del operatore se poi effettivamente nel tracciato queste piccole e momentanee variazioni non compaiono.
Ma pultroppo x me alcuni tracciati sono state esclusi e dati x nn buoni e ripetuti fino ad arrivare ad un tracciato accettabile per il medico per cui nell'ultimo referto per il medico "accettabile" non risulterà nonostante abbiano 2 medici in due occasioni e tempi diversi avuto entrambi questa percezione uditiva.
Mi consiglia di approfondire e fare un ulteriore emg magari con un neurologo esperto in sla? O lascio perdere?

Premesso che le indagini strumentali devono sempre essere guidate da un sospetto clinico, Le suggerisco di approfondire con un Neurologo la possibilità di essere indirizzata verso altre metodiche diagnostiche

Tipo?

In base alla visita, se il Neurologo formula un sospetto diagnostico di SLA potrebbe suggerirle di effettuare un esame PET

Se posso rubarle ulteriore tempo cos'è una pet?
Provvederò comunque a fare come da lei suggerito

PET è l'acronimo per tomografia ad emissione di positroni, che si effettua in Medicina Nucleare mediante un tracciante analogo al glucosio (18F-Fdg). Ma le dico questo solo per rispondere alla sua domanda, in quanto a prescrivergliela dovrebbe essere un Neurologo che la valuti clinicamente e ne stabilisca la necessità di esecuzione.

Certo la ringrazio moltissimo pere risposte e il tempo che mi ha dedicato

Salve ho fatto poi la manometria ad alta risoluzione questo è stato l'esito.

Indicazioni : disfagia in malattia

neurologica Interpretazione / Risultati: Normotono dello sfintere esofageo inferiore (31,9 mmHg) con adeguati rilasciamenti post deglutitivi (IRP 11,5). Peristalsi inefficace in oltre il 70% delle deglutizioni con presenza di contrazioni di debole intensita' prevalenti al terzo prossimale,(impegno viscerale come da patologia neuro-muscolare?).


Il terzo prossimale del esofago che punto sarebbe circa? All'altezza gola, torace o stomaco? Non ho capito.


In più quella parte di esofago indica proprio un qualcosa di neurologico infine?

Vorrei porle una domanda, da molto tempo ho la pelle delle punte delle dita rangrinzita tipo come quando le si tiene in acqua, solo che a me è costante, con l'acqua poi peggiora tipo se lavo le mani o faccio doccia, diventa di più e tira come fosse secca. Ho letto in internet potrebbe riguardare qualcosa di neurologico? È così? Visto tutte le mie problematiche tra disfagia problemi a respirare e parlare a cui non ho trovato ancora risposta mi chiedevo se questa cosa potesse indicare un problema

Gentile dottore volevo chiedere un suo parere, il mio problema è la disfagia, oltre a un santuario o periodico problema con il parlare e respirare, cioè se parlo è come se mi si affaticassero i muscoli e faccio fatica a respirare, più parlo più aumenta la difficoltà a respirare e un forte senso di costrizione a collo e petto.
Stavamo provando la strada della genetica per arrivare ad una diagnosi e la dottoressa dopo aver vagliato la cartella clinica le emg ecc mi ha detto che queste ultime le emg fatte per i punti esaminati (arti superiori inferiori mano) non vanno bene per esaminare il mio problema, infatti escono negative, mi ha detto che si devono valutare ed esaminare i nervi dei visceri visto che I miei problemi sono appunto una assoluta disfagia e questi ulteriori due problemi sorti insieme ad esse di parlare e respirare.
La mia domanda è : come si esaminano i nervi dei visceri? In primis del esofago?
Per favore potrebbe spiegarmi meglio? La ringrazio per la sua attenzione

Gentile Paziente,
ci riscriviamo dopo mesi e mi rammarico molto nel verificare che il suo problema non è ancora giunto ad una esatta definizione diagnostica. La deglutizione avviene attraverso un meccanismo volontario, nel quale il nervo implicato è il IX nervo cranico (glossofaringeo) e poi procede in modo involontario per l'attività del vago che innerva la muscolatura liscia del tratto esofago-gastro-enterico. La valutazione di una insufficienza della prima fase della deglutizione è compito del neurologo, che deve appunto accertare se esista un problema a carico del IX nervo cranico. L'accertamento della seconda fase è compito, invece, del gastro-enterologo. Ed è in tal senso che sento di suggerirle di procedere.
Cordialmente

Mi trovo in un paradosso,le spiego è proprio il gastroenterologo ad insistere che la problematica è di natura neurologica visto l'esito è il punto evidenziato dalla manometria cioè il terzo prossimale , mentre il neurologo dice ho fatto emg, potenziali evocati, CPK visita neurologica è tutto negativo quindi mi fermo qui.

Ma il gastroenterologo insiste sul fatto che sia di natura neurologica , premetto che mi affido ad un gastroenterologo molto rinomato qui a Napoli al secondo policlinico per l acalasia che esegue manometrie giorno e notte ed è molto bravo.


Potrei avanzare un ipotesi di neuropatia delle piccole fibre? So che può esserci nonostante la negatività di cpk emg ecc ecc

Cosa mi consiglia di fare?
La ringrazio per la sua veloce risposta

ma non mi ci ritrovo con i disturbi che lei ha menzionato. anch'io credo che il collega del 2 policlinico sia corretto nell'ipotizzare la genesi neurologica del disturbo, ma è qualcosa che esula dalla neurologia clinica ed entra nel dominio della gastro-enterologia. inoltre, l'aspetto dispnoico andrebbe anche opportunamente valutato nella sede opportuna. in che ambito è seguita sotto l'aspetto neurologico? glielo chiedo perchè sono anch'io di napoli.

Attualmente non sono seguita da neurologi, mi sono rivolta la prima volta ad un neurologo del Cardarelli che mi fece eseguire emg e potenziali evocati, emg risultò lieve miopatia, al deltoide dx, visita neurologica perdita tono dei muscoli del cingolo scapolare con tendenza allo scollamento scapolare, siccome ero in ipotiroidismo si attribuì a questo la lieve miopatia e non si proseguii con biopsia muscolare e ci lasciammo così , successivamente dopo un malore andai al Cardarelli e da lì fui ricoverata in neurologia al 2 policlinico dove hanno ripetuto emg potenziali evocati cpk tutto negativo e altri esami come rx con Bario, videofluoroscopia, manometria esofagea (quest'ultima non riuscì ad eseguirla sotto ricovero) che evidenziarono il problema all esofago fui dimessa senza una diagnosi con la promessa che dopo che avrei fatto manometria se avesse evidenziato un problema neurologico si sarebbe potuto continuare con le indagini (avevano avanzato ipotesi di fare una biopsia cutanea credo proprio per neuropatia delle piccole fibre che poi non fu più eseguita) una volta dimessa riprogrammai la manometria esofagea e la esegui sempre al 2policlinico con un esperto di acalasia da cui l'esito : peristalsi inefficiente in oltre il 70 % delle deglutizioni al terzo prossimale (impegno viscerale come da patologia neuro-muscolare?).
Attualmente sono ancora seguita da lui come gastroenterologo e lui mi suggerì di fare una rivalutazione neurologica perché il problema per lui è neurologo non gastroenterologico, allora ricontattai il primo neurologo che mi ha rieseguito cpk emg potenziali evocati da cui esito ancora negativo e lui disse che non c'era nulla di neurologico, tornai dal gastroenterologo e abbiamo provato la via della genetica tramite una sua collega, quest'ultima dopo aver letto tutte le analisi fatte soprattutto la cartella clinica mi ha spiegato che fare una valutazione genetica così mi farebbe solo perdere molto tempo e brancolare nel buio perché non c'è nessuno indizio in più a cui appigliarsi solo la disfagia e questa può essere sintomo di molteplici malattie e rischierebbe di farmi perdere solo molto tempo. Mi ha detto che le analisi che ho fatto io cioè le emg non andavano bene per il problema di disfagia e che devono rivalutare i nervi dei visceri e da li con qualche indizio in più potremmo proseguire.
Domani praticamente dovrei chiamare il gastroenterologo che è già a conoscenza di tutto e capire come è cosa fare o meglio a chi dovrei rivolgermi.
Quindi per ora dal punto di vista neurologico non sono più seguita perché il primo neurologo ha chiuso li la strada, e quelli del ricovero al 2 policlinico che ho ricontattato per tentare di proseguire la diagnosi così come mi dissero avremmo potuto fare mi hanno detto anch'essi che siccome la emg cpk e potenziali evocati sono negativi non hanno null'altro da fare.
Ma mi sembra assurdo, in neurologia esistono solo questi step? Non si va oltre?

Cosa potrei fare? Oramai sono esausta è un anno e mezzo che vedo medici eseguo esami li ripeto e li ripeto ma nessuno sa qual è la natura della disfagia, sanno solo che c'è nulla più. Ho 27 anni e vivo di Ensure da un anno e mezzo.

Mi rendo conto che il Suo disappunto sia causato da questo palleggiamento di responsabilità, tuttavia considerando che nella neuropatia delle piccole fibre è frequente l'associazione con la neuropatia autonomica, è un'ipotesi che potrebbe essere seguita. Anche considerando che spesso in questi casi si riscontra ipotiroidismo che lei ha citato nella sua anamnesi, anche se non ha mai parlato di parestesie o di aumentata sensibilità al dolore. Ciò tuttavia implica, per una diagnosi corretta, il ricorso alla biopsia cutanea.
Comunque, il suo è un caso veramente interessante.

Si so che ci dovrebbe essere dolore non giustificabile nella neuropatia delle piccole fibre,io non ne ho. in compenso a mio danno alcuni mesi fa nel tentativo di riscaldarmi, perché quando fa freddo non riesco in alcun modo a prendere calore, anzi alcune aree del corpo mi diventano come il ghiaccio (principalmente arti) alterando la percezione del calore proprio per questa cosa nel tentativo di riscaldarmi misi due borse d'acqua calda di quelle elettriche vicino le cosce, nonostante fossero ben riscaldate io non prendevo calore e non le sentivo comunque scottare, le percepivo poco più calde del tiepido proprio perché alcune aree mi si gelano come ghiaccio, dopo al momento di spogliarmi mi resi conto del danno, il calore ha lasciato segni sulle cosce e tuttora non sono più andati via, la dottoressa della genetica che le vide in visita mi chiese come me le ero fatte e spiegato tutto ha detto sono ustioni, ma io non sentivo affatto dolore quando si stavano facendo ne il calore, solo al tatto con la mano l'area era molto calda nei giorni a seguire e avvertivo di tanto in tanto sporadicamente un lieve bruciore/pizzicore ma al limitare dell'area "bruciata" mai all'interno. Mi fece quindi un test tattile x capire se percepivo cosa facesse in quelle aree delle cosce e fianchi e sentivo bn tutto al tatto (tipo pizzicotti e cose così).
Sto a seguire cosa dice il gastroenterologo allora? Seguo la strada del probabile problema neurologico?

Gentile Paziente,
il disturbo che lei ha appena riferito, ossia della insensibilità al calore, apre un nuovo fronte nella sua complessa vicenda medica, ma ritengo che lei non ne abbia mai fatto alcun cenno nel corso delle precedenti valutazioni neurologiche. Infatti, questa "dissociazione termo-algesica" per cui lei sente il dolore ma non il calore, indirizza verso una possibile condizione patologica del midollo. Per questa ragione, la esorto a farsi nuovamente controllare da un Neurologo per poter accedere ad ulteriori e più specifiche indagini.
Cordialmente

Anche mia nonna aveva un qualche problema al midollo, morì ma nn si capi cosa fosse.
Siccome dovrò cercare un nuovo neurologo mi consiglia secondo lei in che branchia della neurologia dev'essere più specializzato?

Anche mia nonna aveva un qualche problema al midollo, morì ma nn si capi cosa fosse.
Siccome dovrò cercare un nuovo neurologo mi consiglia secondo lei in che branchia della neurologia dev'essere più specializzato?

Ah vorrei aggiungere e specificare che il calore nn lo percepisco in alcune aree soprattutto aree arti inferiori solo quando quando fa freddo si ghiacciano, o almeno io le percepisco ghiacciate (non al tatto) ma proprio sensorialmente x cui nn avverto il calore nello stesso modo che lo sento hai palmi delle mani per esempio, ma in modo differente, succede solo in alcune aree e solo quando appunto sensorialmente avverto le gambe piedi come ghiacciati. Ora invece che fa caldo questo problema non mi sembra esserci, proprio perché non mi si chiaccia come in inverno

La branca che si occupa del problema che lei ha esposto dal punto di vista diagnostico è la Neurologia mentre l'aspetto terapeutico, se viene richiesto un trattamento chirurgico, compete alla Neurochirurgia. Comunque, casi analoghi ne ho visti tanti al Cardarelli e non sempre si è dovuto ricorrere al trattamento chirurgico. E' un caso che mi farebbe piacere seguire.
Cordialmente

Come potrei contattarla per una visita/colloquio da vicino?
In caso lei come intenderebbe proseguire?
Mi farebbe piacere approfondire la cosa e arrivare ad una conclusione