Delucidazione

Egregio Utente,
spero non le dispiaccia che ancora una volta Le rispondo io, che oramai ho fatto mio il suo caso. Nelle ultime risposte ho creduto di averla tranquillizzata ma vedo che persiste nel suo tormentoso dubbio, per cui le darò ulteriori delucidazioni.
Secondo i criteri El Escorial nella diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica si distinguono:
1. SLA Clinicamente Definita
2. SLA Clinicamente Probabile
3. SLA Probabile, supportata da reperti di
laboratorio
4. SLA Clinicamente Possibile
Questa classificazione aiuta i clinici ad inquadrare i casi sospetti di cui ai punti 2,3 e 4 per disporre le indagini opportune, che includono RM e EMG cui si aggiunge il Neuroimaging PET. La tomografia ad emissione di positroni (Pet) con tracciante radioattivo analogo al glucosio (18F-Fdg) aiuta a riconoscere precocemente la Sla con un'accuratezza diagnostica del 95%. Infatti, nei pazienti affetti da Sla l'esame identifica nelle aree cerebrali corticali e sottocorticali e nei fasci nervosi che intercorrono tra le aree motorie e il midollo spinale le alterazioni funzionali di ipo o ipercaptazione specifiche di questa malattia.
Il suo Neurologo di riferimento potrà valutare l'eventuale indicazione ad eseguire questo tipo di indagine.
Cordiali saluti

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
www.colangeloneurologo.it

Lei dottore è stato chiarissimo, e non mi dispiace affatto che mi abbia risposto lei anche in questa occasione.
Nelle ultime risposte lei mi ha tranquillizzato, ma mi permetta di fare un'osservazione con tutto il rispetto: alla domanda che ho posto in questo consulto non ha risposto. A me basterebbe una risposta a quella domanda, poi mi metterei davvero l'anima in pace, senza che io pretenda di fare altri esami (c'è un limite all'ipocondria, direi).

D'altro canto, le dico molto onestamente (senza vergognarmene) che io non posso permettermi di pagare per eseguire altri esami ultrasofisticati. Ero convinto che l'elettromiografia fosse sufficiente, ma purtroppo sono stato un grandissimo stupido a dimenticarmi di segnalare all'elettromiografista che ho un dubbio anche sui muscoli dell'eminenza tenar. E così sono costretto a tenermi l'elettromiografia che ho fatto, con il dubbio che possa non essere così attendibile come sarebbe potuta essere se io mi fossi ricordato di segnalare quei muscoli. Mi scusi per lo sfogo, ma io non posso più dire niente di tutto ciò a nessuno, perché sono tutti arrabbiatissimi con me tanto per le mie passate perplessità, quanto per i miei sbalzi di umore (causati da questi dubbi) che mi stanno devastando l'esistenza. E dire che ero così contento quando sono uscito dallo studio in cui ho fatto l'EMG.

Inoltre, ho notato poco fa che anche a livello dell'eminenza ipotenar della mano sinistra mi sembra di vedere delle variazioni rispetto ai mesi precedenti, e questo non fa altro che rafforzare i dubbi sull'attendibilità dell'EMG (nemmeno i muscoli ipotenar sono stati esaminati. Mi son dimenticato di segnalare pure quelli!!)

Perdoni lo sfogo, ma è davvero diventata una situazione insostenibile.

La può superare non macerandosi nel dubbio ma ritornando dal Medico e chiedergli un supplemento d'indagine, adducendo il suo forte stato di ansia.
Segua il mio consiglio, ne va della sua salute psichica.

La ringrazio per il suggerimento, ma le confermo che non mi sottoporrò a nessun altro esame;

Grazie ancora.
Cordiali saluti.

In realtà, Dottore, io le devo dire che non posso neanche tornare dal Neurologo, perché l'ho già visto e, leggendo l'esito dell'elettromiografia, mi ha detto che va tutto benissimo.
Se mi ripresentassi da lui mi renderei ridicolo. Già mi sono sentito ridicolo nell'andare da lui praticamente solo per chiedergli se l'emg era stata svolta correttamente (incredibile ma ho trovato il coraggio di presentarmi dal Neurologo solo per fargli questa domanda, visto che tanto già sapevo che l'EMG era negativa e mi serviva solo sapere se era stata eseguita correttamente), ora non posso fare un'altra figura ancora peggiore andando a insistere per farmi fare un altro esame (che comunque non voglio fare)...!

Sono invece stato in una biblioteca scientifica e ho consultato un libro molto voluminoso di neurologia (dal fatto che sia così approfondito ho intuito che è certamente attendibile). Da ciò che ho letto mi è sembrato di capire - era scritto in inglese, ma l'inglese riesco a capirlo abbastanza bene - che, nel caso di SLA, i reperti elettromiografici si presentano con una distribuzione diffusa, che non ha corrispondenza con la distribuzione dei singoli nervi.
Da ciò mi sembra di capire che l'emg a cui mi sono sottoposto, anche se non ha esaminato nel dettaglio alcuni muscoli sui quali avevo sospetto, è una EMG che esclude in modo del tutto attendibile la SLA, visto che reperti diffusi di SLA non sono stati rilevati (malgrado alcuni muscoli da me sospettati non siano stati esaminati), giusto???

(Il libro è datato a più di dieci anni fa, ma immagino che queste considerazioni siano ancora valide)

Dottore, la prego, so che sono molto insistente e che sono davvero stato una seccatura in questi mesi, ma vivo un periodo orribile non solo per queste paure, perché purtroppo si sono aggiunti altri pensieri dovuti ad altro. Non è mia intenzione mancare di rispetto.
Avere l'informazione che le ho chiesto mi farebbe stare almeno un po' più sereno.

Non vorrei che pensasse che mi sono 'fissato', perché le garantisco che non è così e francamente non vedo l'ora di lasciarmi tutta questa storia alle spalle.

Quel che lei ha letto corrisponde alla realtà clinica e scientifica delle nostre conoscenze sull'argomento

Grazie!!

Buonasera, Dottore.

Dopo un momento di forte stress (si erano aggiunti alcuni pensieri oltre alle mie "classiche" preoccupazioni), mi sono permesso di fare alcune "ricerche" in questi giorni e ho trovato alcuni dettagli sui quali vorrei chiederle, se possibile, un chiarimento.
Premessa: la mia preoccupazione era che vi fosse un'atrofia ai muscoli dell'eminenza tenar e che l'EMG potesse non aver "individuato" alterazioni perché tali muscoli non sono stati esaminati.

Dall'EMG a cui mi sono sottoposto, sono stati esaminati muscoli innervati da:
- nervo ulnare (radici C8-T1)
- nervo ascellare (radici C5-C6)
- nervo soprascapolare (radici C5-C6).
Ora... le chiedo di dirmi, se possibile, se il mio ragionamento fila in modo logico: considerando che i muscoli dell'eminenza tenar (non esaminati) sono innervati dal nervo mediano (radici C5-T1) e che - almeno da quanto ho letto in rete - nella SLA la perdita di motoneuroni di secondo ordine ha sede a livello del midollo spinale, mi chiedevo se, essendo il nervo mediano proveniente da radici che danno origine anche a nervi che innervano muscoli che sono stati esaminati nella mia EMG (C5 - ascellare e soprascapolare; T1 - nervo ulnare) ed essendo questi muscoli integri, si può dire che l'esame a cui mi sono sottoposto è del tutto attendibile anche se i muscoli dell'eminenza tenar non sono stati esaminati?

Scusi se la domanda è estremamente contorta e scusi se si tratta di una domanda che mette in evidenza tutta la mia "ansia". (Comunque le dico che ho preso in considerazione seria l'idea di risolvere questa ultima problematica)

La ringrazio per l'attenzione e mi scuso se la mia domanda può sembrare in qualche modo ridicola o ingenua.
Cordiali saluti!

Ha letto il mio recente articolo sulla diagnosi precoce attraverso un esame di sangue delle malattie neurodegenerative come SLA, SM, Alzheimer, Parkinson, etc?
Poi le avevo suggerito anche di fare la tomografia ad emissione di positroni (Pet) con tracciante radioattivo analogo al glucosio (18F-Fdg).
Perché non si affida ad un Neurologo esperto della malattia che tanto la terrorizza, invece di spendere tante energie a fare ricerche in un campo che non le è proprio e che ottiene il solo effetto di distruggerla di ansia?
Lo dico veramente per il suo bene.

Lo so che lo dice per il mio bene, e la ringrazio di questo.
Lei è sempre stato gentilissimo e chiarissimo; la sua sconfinata pazienza di fronte alla mia insistenza è qualcosa per cui non la ringrazierò mai a sufficienza.

Però, per il mio bene, mi sono imposto (ancora prima di sottopormi alla visita neurologica) di ragionare in questo modo: "Dopo la visita e l'eventuale EMG, BASTA!" (perché avevo precedentemente letto di molte persone che continuano a sottoporsi a visite ed elettromiografie pur risultando queste sempre negative).
La sintomatologia al braccio dura da molti mesi, le fascicolazioni sono diffuse a tutto il corpo praticamente dal mese di agosto (ma forse anche prima, solo che non me lo ricordo), le "atrofie" che noto sono il motivo per cui ho fatto la visita neurologica (negativa) e l'elettromiografista mi ha detto che i muscoli della spalla non sono atrofici (come invece ero ultraconvinto io) e all'esame sono normalissimi. Io penso - dal basso della mia posizione - che se ci fosse stato qualcosa, una alterazione si sarebbe vista, anche se l'eminenza tenar non è stata esaminata (tra l'altro, proprio in questi giorni sto notando alterazioni a questo livello, ma mi dico che è solo frutto della mia paura, perché anche con la spalla era successo così eppure non c'era niente di anomalo all'EMG).

Se metto insieme tutto ciò, mi dico che queste paure non possono e non riusciranno a portarmi via altra serenità; anche se il mio dubbio, alla fine, rimane irrisolto, mi dico che me la farò andare bene così.

Grazie mille per tutto!

Amen!

Ho riletto il vecchio consulto e ho notato che alla mia domanda:
"Dal suo messaggio mi sembra di capire che una EMG agli arti, indipendentemente dai muscoli esaminati (...), rivela in ogni caso una eventuale SLA, visto che questa interessa in maniera "generale" l'arto.
Ho capito bene?"

Lei ha risposto: "Si, ha capito bene."

Ora sono molto tranquillo!!!

Deo gratias!

Grazie a Dio molto probabilmente non ho niente, e grazie a Dio l'ho capito, è vero.

Mi permetto lo stesso di chiederle una curiosità.
A suo parere, è possibile che una SLA che colpisce SOLO il primo motoneurone non coinvolga anche il secondo motoneurone nel giro di 2 mesi? Oppure nella SLA l'interessamento dei motoneuroni primo e secondo è praticamente concomitante?

Grazie per l'attenzione,
cordiali saluti.

(grazie mille ancora per tutto)

Endless story.....

No, dottore, le assicuro che non mi sono convinto di avere una qualche eventuale forma di SLA con interessamento esclusivo del primo motoneurone.
Era solo una domanda. Come le scrivevo prima, mi son reso conto che sto benissimo e di questo devo dire che sono molto molto felice, perché finalmente sono tornato a vivere la mia vita con la spensieratezza di prima!

Lo spero e glielo auguro di vero cuore.....

Buongiorno Dottore,
Ecco che torno a farmi risentire.
Finalmente mi sono rilassato e sono riuscito a escludere il pensiero costante della SLA dalla mia quotidianità, anche se una vaga sensazione di "impaccio" all'arto superiore sinistro è ancora presente.

Ho provato a muovere il pollice della mano sinistra rapidamente da una posizione totalmente esterna (come quando si fa il segno del pollice in su, per spiegarmi) a una di totale opposizione (fino a toccare la bocca del mignolo) tenendo le altre dita (mignolo incluso) chiuse a pugno.
Ho provato a eseguire questo movimento in modo rapido e alternato sia con il pollice sx che con quello dx, e mi sembra di notare che il pollice sinistro sia più "impacciato" e riesca meno in questo compito rispetto al destro, oltre ad essere più lento e più stanco.
Non mi sembra di aver perso destrezza nei movimenti della mano nell'allacciare bottoni o girare chiavi nella serratura, riesco a scrivere normalmente (nonostante la sensazione di impaccio che avverto). Mi dico che quindi sono solo mie fissazioni queste sensazioni. Ma quando ho notato la differenza nella capacità di muovere il pollice son rimasto un po' perplesso. Non riesco a stabilire se si tratti di una mia sensazione o se il problema sia reale.

Potrebbe essere un segno di pertinenza neurologica relativo alla SLA, secondo lei? Oppure non ha niente a che fare con questa malattia?

La ringrazio per l'attenzione.

Smetta di tormentarsi e vada a fare l'esame PET che tante volte le ho suggerito.