Ho la sclerosi multipla, ma sto "bene" e non mi curo
Buongiorno gentili signori neurologi,
Vi scrivo per avere un vostro cortese parere in merito alla mia situazione.
Il 4 giugno 2016, dopo ALMENO 10 anni di diagnosi errate, un'infinita sofferenza e un'indicibile disperazione, ho scoperto di avere la sclerosi multipla.Mi è stato detto dai neurologi che mi hanno vista all'epoca che, a giudicare dalle placche riscontrate tramite risonanza magnetica, sono malata da molti anni.Nel momento in cui ho ricevuto la diagnosi mi sono sentita quasi sollevata, perché ciò significava che non ero né schizofrenica né bipolare di tipo2 né depressa cronica, ma sono passata nel giro di poche ore dal sollievo alla disperazione più totale e alla sfiducia più completa nei medici perché mi hanno letteralmente rovinato la vita imbottendomi di psicofarmaci dei quali non avevo bisogno rovinandomi lo stomaco, le relazioni con il prossimo (TUTTI credevano che fossi più o meno matta e il mio ex ragazzo mi lasciò dicendomi"non me la sento di stare tutta la vita con una pazza") e distruggendo la mia autostima.Dopo un l'iter di accertamenti che conoscete meglio di me mi sono state proposte, dai 3 neurologi che avevo consultato, 2 terapie diverse: da 2 il Tysabri (perché ho tantissime lesioni e placche) e da uno il Tecfidera (perché diceva che saremmo dovuti comunque partire da un farmaco di prima linea).Data la mia sfiducia nel genere medico, gli effetti collaterali catastrofici dei suddetti farmaci e il fatto che sto relativamente bene e che tutti i sintomi che ho ( fotofobia, pareatesie, astenia, formicolii, giramenti di testa episodici, dolori...) sono assolutamente sopportabili e comunque migliori degli effetti collaterali dei "farmaci"(che non reputo tali perché non sono risolutivi) ho deciso di non fare assolutamente nulla.
La mia autocura è costituita da mare, sole, tranquillità, allegria e, per quanto possibile, ottimismo.
Il mio medico di medicina generale però non mi fa vivere in pace dicendomi ad ogni occasione che prima o poi la sclerosi multipla mi presenterà il conto e che potrei ritrovarmi da un giorno all'altro a non vedere più, non riuscire più a camminare, non riuscire più a stare in piedi.
Gradirei un vostro cortese parere in merito, grazie mille in anticipo per la vostra disponibilità.
Vi scrivo per avere un vostro cortese parere in merito alla mia situazione.
Il 4 giugno 2016, dopo ALMENO 10 anni di diagnosi errate, un'infinita sofferenza e un'indicibile disperazione, ho scoperto di avere la sclerosi multipla.Mi è stato detto dai neurologi che mi hanno vista all'epoca che, a giudicare dalle placche riscontrate tramite risonanza magnetica, sono malata da molti anni.Nel momento in cui ho ricevuto la diagnosi mi sono sentita quasi sollevata, perché ciò significava che non ero né schizofrenica né bipolare di tipo2 né depressa cronica, ma sono passata nel giro di poche ore dal sollievo alla disperazione più totale e alla sfiducia più completa nei medici perché mi hanno letteralmente rovinato la vita imbottendomi di psicofarmaci dei quali non avevo bisogno rovinandomi lo stomaco, le relazioni con il prossimo (TUTTI credevano che fossi più o meno matta e il mio ex ragazzo mi lasciò dicendomi"non me la sento di stare tutta la vita con una pazza") e distruggendo la mia autostima.Dopo un l'iter di accertamenti che conoscete meglio di me mi sono state proposte, dai 3 neurologi che avevo consultato, 2 terapie diverse: da 2 il Tysabri (perché ho tantissime lesioni e placche) e da uno il Tecfidera (perché diceva che saremmo dovuti comunque partire da un farmaco di prima linea).Data la mia sfiducia nel genere medico, gli effetti collaterali catastrofici dei suddetti farmaci e il fatto che sto relativamente bene e che tutti i sintomi che ho ( fotofobia, pareatesie, astenia, formicolii, giramenti di testa episodici, dolori...) sono assolutamente sopportabili e comunque migliori degli effetti collaterali dei "farmaci"(che non reputo tali perché non sono risolutivi) ho deciso di non fare assolutamente nulla.
La mia autocura è costituita da mare, sole, tranquillità, allegria e, per quanto possibile, ottimismo.
Il mio medico di medicina generale però non mi fa vivere in pace dicendomi ad ogni occasione che prima o poi la sclerosi multipla mi presenterà il conto e che potrei ritrovarmi da un giorno all'altro a non vedere più, non riuscire più a camminare, non riuscire più a stare in piedi.
Gradirei un vostro cortese parere in merito, grazie mille in anticipo per la vostra disponibilità.
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.7k 2.4k
Gentile Utente,
Le devo rispondere in base alle linee guida internazionali che prevedono in casi come il Suo, con numerose lesioni demielinizzanti, non so se alcune attive ma non cambia il consiglio, l’inizio di una terapia specifica, ovviamente da questa postazione non è possibile stabilire il farmaco più idoneo al Suo caso. Tale terapia ha lo scopo di prevenire ulteriori placche attive di demielinizzazione.
Il mio consiglio è di affidarsi ad un centro specializzato per le malattie demielinizzanti.
Cordiali saluti
Le devo rispondere in base alle linee guida internazionali che prevedono in casi come il Suo, con numerose lesioni demielinizzanti, non so se alcune attive ma non cambia il consiglio, l’inizio di una terapia specifica, ovviamente da questa postazione non è possibile stabilire il farmaco più idoneo al Suo caso. Tale terapia ha lo scopo di prevenire ulteriori placche attive di demielinizzazione.
Il mio consiglio è di affidarsi ad un centro specializzato per le malattie demielinizzanti.
Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Utente
Grazie dottore per avermi risposto.
Il mio quesito diviene quindi il seguente: in casi come il mio, in cui il tenore di vita del malato è ottimo (assolutamente equiparabile a quello delle persone sane) non sarebbe più "sensato", mi passi il termine, fare una valutazione dei pro e dei contro ed evitare di ricorrere a terapie tanto deabilitanti, peggiore delle quali credo esista solo la chemioterapia, che infatti è anch'essa un immunosoppressore?
A detta degli specialisti, gli effetti collaterali di tali "cure" sarebbero pressoché inesistenti, ma a sentire i pazienti (che ho intervistato in forma anonima recandomi presso due centri AISM della mia provincia)...sembra che talvolta siano addirittura più invalidanti della malattia stessa.Che cosa faccio, aspetto che le nefaste profezie del mio medico di medicina generale divengano realtà?O mi
curo e corro il rischio di fare una vita non degna di tale nome da subito?Me lo chiedo da due anni, ma non ne vengo a capo.Grazie mille in anticipo.
Il mio quesito diviene quindi il seguente: in casi come il mio, in cui il tenore di vita del malato è ottimo (assolutamente equiparabile a quello delle persone sane) non sarebbe più "sensato", mi passi il termine, fare una valutazione dei pro e dei contro ed evitare di ricorrere a terapie tanto deabilitanti, peggiore delle quali credo esista solo la chemioterapia, che infatti è anch'essa un immunosoppressore?
A detta degli specialisti, gli effetti collaterali di tali "cure" sarebbero pressoché inesistenti, ma a sentire i pazienti (che ho intervistato in forma anonima recandomi presso due centri AISM della mia provincia)...sembra che talvolta siano addirittura più invalidanti della malattia stessa.Che cosa faccio, aspetto che le nefaste profezie del mio medico di medicina generale divengano realtà?O mi
curo e corro il rischio di fare una vita non degna di tale nome da subito?Me lo chiedo da due anni, ma non ne vengo a capo.Grazie mille in anticipo.
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.7k 2.4k
Gentile Signora,
comprendo quanto dice e La capisco, però Le posso assicurare che ho tanti pazienti seguiti da Centri per le Malattie Demielinizzanti che praticano svariate terapia senza effetti collaterali significativi, in molti addirittura assenti.
La presenza invece di effetti collaterali importanti può portare alla sostituzione del farmaco, il paziente ovviamente non deve soffrire e non deve avere una scarsa qualità della vita solo per il farmaco.
Lungi da me la pretesa di convincerLa a curarsi ma deontologicamente devo dirLe come stanno le cose.
Cordialmente
comprendo quanto dice e La capisco, però Le posso assicurare che ho tanti pazienti seguiti da Centri per le Malattie Demielinizzanti che praticano svariate terapia senza effetti collaterali significativi, in molti addirittura assenti.
La presenza invece di effetti collaterali importanti può portare alla sostituzione del farmaco, il paziente ovviamente non deve soffrire e non deve avere una scarsa qualità della vita solo per il farmaco.
Lungi da me la pretesa di convincerLa a curarsi ma deontologicamente devo dirLe come stanno le cose.
Cordialmente
[#4]
Utente
Grazie infinite dottor Ferraloro per la sua pronta, cortese e professionale risposta.
Nel mio caso gli unici farmaci"papabili" sarebbero, a quanto ho capito, il Tecfidera, il Fingolimod e il Tysabri perché sono affetta anche da LES (mi corregga se sbaglio, gliene sarei davvero grata).La rosa delle opzioni risulterebbe pertanto particolarmente limitata. Sono sufficientemente consapevole del fatto che la mia diffidenza nei confronti dei medici, il mio timore di perdere la pochissima sicurezza in me stessa che ho duramente acquisto e il rancore nei confronti dei professionisti che, credo in buona fede, mi hanno letteralmente distrutto l'esistenza, hanno radici molto profonde e probabilmente impossibili da sradicare da non pretendere che nessuno mi convinca.Sto solo cercando la rassegnazione laddove, forse, non è neppure possibile trovarne... di nuovo grazie infinite.
Nel mio caso gli unici farmaci"papabili" sarebbero, a quanto ho capito, il Tecfidera, il Fingolimod e il Tysabri perché sono affetta anche da LES (mi corregga se sbaglio, gliene sarei davvero grata).La rosa delle opzioni risulterebbe pertanto particolarmente limitata. Sono sufficientemente consapevole del fatto che la mia diffidenza nei confronti dei medici, il mio timore di perdere la pochissima sicurezza in me stessa che ho duramente acquisto e il rancore nei confronti dei professionisti che, credo in buona fede, mi hanno letteralmente distrutto l'esistenza, hanno radici molto profonde e probabilmente impossibili da sradicare da non pretendere che nessuno mi convinca.Sto solo cercando la rassegnazione laddove, forse, non è neppure possibile trovarne... di nuovo grazie infinite.
[#5]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Signora,
i farmaci che menziona sono tra quelli più indicati con l'aggiunta di qualche altro che non è possibile indicare da qui.
Eventualmente solo i medici che La seguono, che hanno studiato accuratamente le immagini della RM e l’hanno visitata, possono stabilire il farmaco più indicato al Suo caso.
Cordiali saluti
i farmaci che menziona sono tra quelli più indicati con l'aggiunta di qualche altro che non è possibile indicare da qui.
Eventualmente solo i medici che La seguono, che hanno studiato accuratamente le immagini della RM e l’hanno visitata, possono stabilire il farmaco più indicato al Suo caso.
Cordiali saluti
[#6]
Utente
Grazie infinite dottore per la sua risposta.Al momento mi sono sorte delle altre domande e, per evitare di aprire un'altra richiesta di consulto, gliele pongo subito: fino a quando non mi sarò rassegnata all'idea di dovermi curare, che cosa posso fare per stare meglio?Io seguo il mio istinto e cerco di essere il più possibile tranquilla (ho notato che quando mi arrabbio sto davvero male), di dormire (soffro di insonnia da circa 12 anni e pur di dormire prendo dei leggeri tranquillanti quando non riesco a dormire per più di 2 notti di seguito), vado al sole il più possibile,ma senza accaldarmi (il sole allevia i miei dolori, ma il caldo mi fa sentire terribilmente stanca)... che cos'altro potrei fare? È vero che potrei diventare cieca o quasi all'improvviso, così come potrei non riuscire più a muovere un braccio o una gamba?Il mio medico di medicina generale non fa che terrorizzarmi.Grazie mille.
[#7]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.7k 2.4k
Gentile Signora,
come stile di vita mi pare che non debba fare altro se non vivere in maniera assolutamente normale. Non esageri troppo col sole perché il caldo accentua i sintomi. Evitare lo stress è un’altra buona norma.
Il decorso non è prevedibile perché assolutamente individuale, non possiamo ipotizzare ciò che accadrà in futuro.
Se le lesioni demielinizzanti sono numerose (potrebbe inviare il referto dell’ultima RM?) il rischio di possibili nuove placche esiste. Diventare cieca? Il medico curante si riferisce alla neurite ottica che se ben curata nella maggioranza dei casi regredisce, potendo però lasciare qualche deficit visivo.
Deficit motori agli arti? Potenzialmente sono possibili.
Cordialmente
come stile di vita mi pare che non debba fare altro se non vivere in maniera assolutamente normale. Non esageri troppo col sole perché il caldo accentua i sintomi. Evitare lo stress è un’altra buona norma.
Il decorso non è prevedibile perché assolutamente individuale, non possiamo ipotizzare ciò che accadrà in futuro.
Se le lesioni demielinizzanti sono numerose (potrebbe inviare il referto dell’ultima RM?) il rischio di possibili nuove placche esiste. Diventare cieca? Il medico curante si riferisce alla neurite ottica che se ben curata nella maggioranza dei casi regredisce, potendo però lasciare qualche deficit visivo.
Deficit motori agli arti? Potenzialmente sono possibili.
Cordialmente
[#8]
Utente
Grazie mille dottore per la sua pronta e professionale risposta.Non faccio risonanze magnetiche da esattamente 2 anni, ovvero dall'08/08/2016; ho smesso di farne nel momento in cui ho deciso che non avrei cominciato nessuna cosiddetta terapia.Il mio medico vorrebbe ne facessi una ogni sei mesi, ma per me sarebbe troppo stressante: ho decisamente sofferto già troppo!
Non appena possibile comunque cercherò il referto e glielo invierò; a quanto ricordo c'erano un paio di lesioni attive.
Ho già avuto una neurite ottica (leggera a detta dei medici, ma è stato il sintomo che ha portato alla diagnosi) e ho perso circa mezzo decimo di vista, per fortuna in partenza avevo più di 10/10!Sono inoltre diventata fotofobica: a volte non riesco neanche a guardare la televisione.Spesso vedo annebbiato e per rimediare devo usare "Coqun gocce", l'unica soluzione oftalmica che mi aiuti davvero.
Quando c'e' il sole o comunque molta luce devo sempre portare sempre gli occhiali da sole con lenti fotocromatiche perché altrimenti non riesco a tenere gli occhi aperti!E pensare che prima non sapevo neanche dove stessero di casa gli occhiali da sole, non li indossavo neanche per bellezza!Essere costretta a metterli è la peggiore delle torture per me perché mi sembra che limitino il mio campo visivo.
Nell'altro occhio, in cui ho ancora 12/10 di vista, un anno e mezzo fa ho avuto un piccolo distacco parziale del vitreo.Mi sottopongo a una visita oculistica completa ogni 6 mesi.Per quanto riguarda gli arti, spesso non ho la sensibilità nelle gambe dal ginocchio in giù e nelle mani, a volte anche nel viso (una sola guancia, solo la fronte o dappertutto)...se penso che mi è stato detto per una vita che era un sintomo della mia depressione/disturbo bipolare...condannerei gli incompetenti che mi hanno fatto tali diagnosi ad avere dei figli con la sclerosi multipla, così forse la smetterebbero di fare diagnosi e prescrivere farmaci inutili prima di aver escluso la presenza di cause organiche!!!Mi scuso per lo sfogo, ma a parer mio certi medici non sono assolutamente degni di tale nome e dovrebbero ricordarsi di avere delle vite in mano, non dei "casi"! Grazie mille per la sua professionalità, la apprezzo moltissimo.
Non appena possibile comunque cercherò il referto e glielo invierò; a quanto ricordo c'erano un paio di lesioni attive.
Ho già avuto una neurite ottica (leggera a detta dei medici, ma è stato il sintomo che ha portato alla diagnosi) e ho perso circa mezzo decimo di vista, per fortuna in partenza avevo più di 10/10!Sono inoltre diventata fotofobica: a volte non riesco neanche a guardare la televisione.Spesso vedo annebbiato e per rimediare devo usare "Coqun gocce", l'unica soluzione oftalmica che mi aiuti davvero.
Quando c'e' il sole o comunque molta luce devo sempre portare sempre gli occhiali da sole con lenti fotocromatiche perché altrimenti non riesco a tenere gli occhi aperti!E pensare che prima non sapevo neanche dove stessero di casa gli occhiali da sole, non li indossavo neanche per bellezza!Essere costretta a metterli è la peggiore delle torture per me perché mi sembra che limitino il mio campo visivo.
Nell'altro occhio, in cui ho ancora 12/10 di vista, un anno e mezzo fa ho avuto un piccolo distacco parziale del vitreo.Mi sottopongo a una visita oculistica completa ogni 6 mesi.Per quanto riguarda gli arti, spesso non ho la sensibilità nelle gambe dal ginocchio in giù e nelle mani, a volte anche nel viso (una sola guancia, solo la fronte o dappertutto)...se penso che mi è stato detto per una vita che era un sintomo della mia depressione/disturbo bipolare...condannerei gli incompetenti che mi hanno fatto tali diagnosi ad avere dei figli con la sclerosi multipla, così forse la smetterebbero di fare diagnosi e prescrivere farmaci inutili prima di aver escluso la presenza di cause organiche!!!Mi scuso per lo sfogo, ma a parer mio certi medici non sono assolutamente degni di tale nome e dovrebbero ricordarsi di avere delle vite in mano, non dei "casi"! Grazie mille per la sua professionalità, la apprezzo moltissimo.
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Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.7k 2.4k
Gentile Utente,
capisco il Suo sfogo, ovviamente giustificato.
Oggi le condizioni psicosomatiche sono molto frequenti però prima di arrivare a questa conclusione è corretto escludere cause organiche, solo dopo è possibile fare quel tipo di diagnosi ed impostare un’eventuale terapia farmacologica.
Spesso la neurite ottica è il primo segno della sm.
Bene, quando vuole può copiare il referto della RM.
Cordialità
capisco il Suo sfogo, ovviamente giustificato.
Oggi le condizioni psicosomatiche sono molto frequenti però prima di arrivare a questa conclusione è corretto escludere cause organiche, solo dopo è possibile fare quel tipo di diagnosi ed impostare un’eventuale terapia farmacologica.
Spesso la neurite ottica è il primo segno della sm.
Bene, quando vuole può copiare il referto della RM.
Cordialità
Questo consulto ha ricevuto 9 risposte e 15.7k visite dal 08/08/2018.
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Approfondimento su Sclerosi multipla
Cos'è la sclerosi multipla (SM)? Quali sono le cause della demielinizzazione e i fattori di rischio della malattia? Si possono individuare i sintomi precoci?