Sclerosi multipla secondariamente progressiva

Gent.li dottori,
chiedo questo consulto non per me ma per mia madre.
Mia madre, da ormai quasi 30 anni, ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla.
Nei primi anni 90, quando venne diagnosticata fu inserita in un protocollo di ricerca e si sottopose a fiale di novantrone che effettivamente rallentarono e silenziarono fino a qualche anno fa la malattia, con alcune ricadute che venivano recuperate quasi completamente con un ciclo di cortisone.
Da quasi 6 anni a questa parte però, la malattia è stata diagnosticata come secondariamente progressiva: in modo progressivo infatti si è arrivato ad un grado di disabilità abbastanza grave, mia madre non deambula più autonomamente, ha problemi gravi di incontinenza e stitichezza, parestesie e tremori, difficoltà nella parola e ritardo cognitivo. E' seguita dal centro neurologico di un ospedale cittadino ma al momento, e da anni ormai, non è coperta da nessuna terapia specifica per la sclerosi multipla. I neurologi che l'hanno in cura consigliano solo fisioterapia e logopedia, che lei effettua a casa 3 volte a settimana, e in un centro specifico dove si ricovera una volta l'hanno.
Quello che vi chiedo è se fidarmi dei neurologi che l'hanno in cura, se effettivamente non esiste al momento nessun farmaco specifico che almeno rallenti la perdita progressiva di disabilità.
Vi chiedo di indirizzarmi rispetto a delle possibili strade percorribili o semplicemente se non ci sono possibilità di rallentamento della malattia e fare i conti con una malattia molto difficile da gestire e accettare.
Comprendo perfettamente che la disabilità acquisita non verrà recuperata, ma magari esiste qualcosa per rendere tutto questo cammino più semplice.
Grazie
Un saluto