Neurologia

Salve. Premetto che non sono solita scrivere qui , ma abbastanza ed esasperata, non mi costa nulla sentire un parere in più!
Tutto è iniziato un anno e mezzo fa , con una forte stanchezza e debolezza sia fatica che di concentrazione mentale... coordinamento ed equilibrio confusi e scarsi . Arrivai a 47 kg per vomito e malesseri. Poi i dolori muscolari e la pelle ...sensazione di sCosse elettriche e di punture di spilli. Bruciori forti come fossi ustionata.
All'improvviso, un giorno un dolore insolito alla parte lombare della schiena e mi sono ritrovata a non saper più camminare normalmente. . gli oghetti piccoli mi mettono in difficoltà e anche il materiale degli oggetti mi risulta anomalo , mi sono ritrovata improvvisamente con tutti i sensi alterati e cambiati .. dalla fotofobia ai suoni alle percezioni. Feci il secondo ricovero a neurologia a tor vergata dove non hanno reputato giusto fare il prelievo del midollo.
Mi hanno dimesso dopo due settimane in modo vergognoso!
Tornai a casa e sempre grazie alla mia forza di volontà ho cercato di reagire che ringraziando il cielo sono tenace e ho mille risorse emotive , grazie al mio vissuto per andare avanti , accettare ed elaborare . Ma ho continuato a stare male ..e a vedermi e sentirmi totalmente cambiata. Terzo ricovero per un rialzamentonce del cpk a 9800 rientrato poi ...molto spesso mi gonfio e sono costretta ad assumere antistaminico per angioedema. Sul sospwtto di questo cpk altissimo , i dottori non sanno che dire ..esami nella norma , quelli fatti chiaramente, perché purtroppo un medico mi disse che se non trovano la radice del problema è perché ovviamente stanno cercando nel posto sbagliato! Con la diagnosi di fibromialgia a cui nessuno crede, neanche chi me la dice , anche perché ultimamente neanche me ne parlano più, dicendomi che ho si una forma fibromialgica ma non c'è solo quella, anzi sia una conseguenza di altro .. elettromiografia regolare , presenti fascicolazioni .. biopsia muscolare fatta e anche quella cutanea nella norma . Il midollo lo farò in settimana si spera! Era la prima cosa da fare e in pratica sembra l'ultima. io non vivo più sono sempre a letto o quasi. .. e posso dire anche di stare pelino meglio rispetto a poco fa dove credevo di morire veramente. Almeno sono in grado di fare qualcosa. , chiaramente ho perso l'autonomia delle azioni della quotidianità , e se nelle giornate dove sto meglio mi stanco un po di più sono costretta con sensazione di febbre male. Non so se mi sono espressa bene e se ho detto tutto , non credo perché ho fatto un mini riassunto. ma ho fatto del mio meglio . Prendo gabapentin, antistaminico, tramadol. Tachipirina ! Ringrazio in anticipo l'eventuale speciAlista che mi risponderá