Sindrome guillain-barré
Gentili dottori, vorrei conoscere la vostra opinione su quanto successo a mio figlio di quasi 10 anni. Circa 4 settimane fa ha accusato una grande stanchezza, è arrivato un brutto raffreddore, dopo una settimana sembrava tutto risolto, è andato in palestra, si è solo scaldato perché si sentiva un po' stanco. Il giorno seguente ha iniziato ad avere un dolore terribile alla schiena, localizzato alla colonna. Il paracetamolo non è stato d'aiuto, la dottoressa ha provato col diclofenac ma senza successo. Nel frattempo è arrivato il dolore alle gambe poi alle braccia. Una sera mi ha detto che le gambe non lo reggevano più ed ha iniziato ad avere un dolore urente molto intenso ai piedi. La dottoressa ha consigliato il tramadolo. Su tutto il corpo ha iniziato ad avere allodinia. Lunedì pomeriggio si è presentato un problema di dispnea, abbiamo sentito un altro pediatra, durante la visita ha apprezzato calo della forza, dispnea, riflessi neurologici conservati. Per la mattina seguente ha disposto una rachicentesi, la dispnea si è risolta spontaneamente. L'esame liquorale ha mostrato: l. trasparente, glucosio 0,62 (a livello ematico era 0,91 g/l), proteine 0,460mg/l, cellule normali, globuli rossi 110 mm3. Gli esami ematici non hanno grosse alterazioni. Emocromo normale, TAS 294Ul/ml, transaminasi normali, CPK normali. Proteinuria 0.266 g/24h, Waaler Rose negativo, la VES nell'arco di una settimana è passata da 11mm prima ora- 23mm seconda ora a, rispettivamente, 16mm-38mm. Siamo in attesa della sierologia per EBV e Cytomegalovirus. L'ipotesi di entrambi i pediatri è polimialgia post-infettiva. Allo stato lui è dolorante ma non assume terapia antalgica, da qualche giorno cammina con i piedi "a papera", oggi fatica a stare in piedi per il dolore urente agli stessi. L'altra notte si è svegliato improvvisamente dicendo che gli bruciava la pelle su tutto il corpo. Ho letto di forme lievi di SGB che mi hanno generato un dubbio, io sono infermiera, nella mia vita lavorativa ho visto diverse SGB e tutte molto simili ma con anche sfaccettature diverse. Attualmente non lavoro perché mi sono trasferita all'estero (Marocco)con la mia famiglia. Grazie infinite per l'attenzione. Buon lavoro. Cordiali saluti
[#1]
Cara Signora,
Lei sicuramente sa che uno degli elementi tipici per la diagnosi di laboratorio della Guillan Barré è il reperto della cosiddetta "dissociazione albumino-citologica", ossia con presenza di proteine ma non di cellule aumentate nel liquor. Tuttavia, la diagnosi è prevalentemente clinica e dal suo resoconto anamnestico a me parrebbe trattarsi di una polinevrite più che di una poli-mialgia. Il deficit motorio associato a disturbi sensitivi non dovrebbe dare adito ad eccessivi dubbi. La terapia della GB è basata sulla somministrazione generosa di farmaci cortico-steroidei, immunoglobuline e, quando necessario, alla procedura della plasmaferesi. Se ha difficoltà ad avere la diagnosi per la circostanza che ha riferito, non posso che consigliarle di tornare in Italia.
Cordialmente
Lei sicuramente sa che uno degli elementi tipici per la diagnosi di laboratorio della Guillan Barré è il reperto della cosiddetta "dissociazione albumino-citologica", ossia con presenza di proteine ma non di cellule aumentate nel liquor. Tuttavia, la diagnosi è prevalentemente clinica e dal suo resoconto anamnestico a me parrebbe trattarsi di una polinevrite più che di una poli-mialgia. Il deficit motorio associato a disturbi sensitivi non dovrebbe dare adito ad eccessivi dubbi. La terapia della GB è basata sulla somministrazione generosa di farmaci cortico-steroidei, immunoglobuline e, quando necessario, alla procedura della plasmaferesi. Se ha difficoltà ad avere la diagnosi per la circostanza che ha riferito, non posso che consigliarle di tornare in Italia.
Cordialmente
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
www.colangeloneurologo.it
[#2]
Utente
Gentile dottore, grazie infinite per la sollecitudine nel rispondere,
quindi secondo la sua esperienza la presenza di 0,466 mg/l di proteine con cellule normali, ha già un significato anamnestico? L'aumento della VES, può essere compatibile? Anch'io sono sempre stata orientata a considerare l'eziologia neurologica, pur con riflessi normali, ma non capisco perché accantonino l'ipotesi. La risonanza magnetica nucleare potrebbe darci un aiuto?
Grazie per la cortese attenzione.
Cordiali saluti.
quindi secondo la sua esperienza la presenza di 0,466 mg/l di proteine con cellule normali, ha già un significato anamnestico? L'aumento della VES, può essere compatibile? Anch'io sono sempre stata orientata a considerare l'eziologia neurologica, pur con riflessi normali, ma non capisco perché accantonino l'ipotesi. La risonanza magnetica nucleare potrebbe darci un aiuto?
Grazie per la cortese attenzione.
Cordiali saluti.
[#3]
Innanzitutto grazie per il gentile commento!
Una Risonanza non serve per la diagnosi (che come Le ho detto è prevalentemente clinica) ma è di aiuto, ad excludendum cioè. La VES è un fattore indicativo, ma ancor più lo sarebbe la PCR. Un esame fortemente indicativo è l'elettromiografia.
La saluto cordialmente
Una Risonanza non serve per la diagnosi (che come Le ho detto è prevalentemente clinica) ma è di aiuto, ad excludendum cioè. La VES è un fattore indicativo, ma ancor più lo sarebbe la PCR. Un esame fortemente indicativo è l'elettromiografia.
La saluto cordialmente
[#4]
Utente
Gentile dottore buongiorno, anch'io avevo pensato alla RMN per escludere altre patologie, la PCR la settimana scorsa era nella norma, per l'elettromiografia dobbiamo attivarci perché non disponibile nella nostra città.
Secondo la sua esperienza terapie con immunoglobuline, anche non troppo tempestive, possono in modo significativo migliorare la prognosi?
In una situazione come questa di mio figlio, potrebbe essere presa in considerazione una terapia corticosteroidea pur in assenza di una diagnosi certa?
Grazie nuovamente per le preziose indicazioni.
Cordiali saluti.
Secondo la sua esperienza terapie con immunoglobuline, anche non troppo tempestive, possono in modo significativo migliorare la prognosi?
In una situazione come questa di mio figlio, potrebbe essere presa in considerazione una terapia corticosteroidea pur in assenza di una diagnosi certa?
Grazie nuovamente per le preziose indicazioni.
Cordiali saluti.
[#5]
Cara Signora,
a Lei che è un'infermiera, non sfugge di certo che indicazioni terapeutiche senza avere conoscenza diretta del paziente non debbono assolutamente essere fornite. Nelle precedenti risposte, infatti, mi sono limitato ad esporle le linee guida della terapia della GB quando diagnosticata con certezza ed in maniera ortodossa, ossia avendo visitato il paziente ed avendo eseguito gli accertamenti previsti. Posso comunque dirle che se la fase acuta è in regressione, può già essere indicata la riabilitazione fisioterapica.
a Lei che è un'infermiera, non sfugge di certo che indicazioni terapeutiche senza avere conoscenza diretta del paziente non debbono assolutamente essere fornite. Nelle precedenti risposte, infatti, mi sono limitato ad esporle le linee guida della terapia della GB quando diagnosticata con certezza ed in maniera ortodossa, ossia avendo visitato il paziente ed avendo eseguito gli accertamenti previsti. Posso comunque dirle che se la fase acuta è in regressione, può già essere indicata la riabilitazione fisioterapica.
[#7]
Utente
Gentile dottor Colangelo,
come suggerito da lei ho deciso di venire in Italia per approfondimenti diagnostici sul problema di mio figlio. Visti gli esiti negativi dell'elettromiografia e della RMN di encefalo e midollo spinale è stata accantonata l'ipotesi della SGB. I dolori generalizzati sono in lenta progressiva riduzione, ma purtroppo persiste un dolore urente, molto intenso, alla pianta dei piedi, questo disturbo si accenta durante la stazione eretta, rendendo pressocché impossibile la deambulazione. Su consiglio del neuropsichiatra infantile abbiamo iniziato un trattamento con Be-total e con un complesso polivitaminico. Vorrei rivolgerle la seguente domanda: è mai arrivata alla sua osservazione una persona con un problema analogo?
Ho avuto occasione di leggere del disturbo chiamato "Sindrome dei piedi urenti" il neuropsichiatra infantile ha preso in considerazione anche questa ipotesi.
Mi piacerebbe avere un suo parere. La ringrazio molto per la gentile collaborazione.
Cordiali saluti
come suggerito da lei ho deciso di venire in Italia per approfondimenti diagnostici sul problema di mio figlio. Visti gli esiti negativi dell'elettromiografia e della RMN di encefalo e midollo spinale è stata accantonata l'ipotesi della SGB. I dolori generalizzati sono in lenta progressiva riduzione, ma purtroppo persiste un dolore urente, molto intenso, alla pianta dei piedi, questo disturbo si accenta durante la stazione eretta, rendendo pressocché impossibile la deambulazione. Su consiglio del neuropsichiatra infantile abbiamo iniziato un trattamento con Be-total e con un complesso polivitaminico. Vorrei rivolgerle la seguente domanda: è mai arrivata alla sua osservazione una persona con un problema analogo?
Ho avuto occasione di leggere del disturbo chiamato "Sindrome dei piedi urenti" il neuropsichiatra infantile ha preso in considerazione anche questa ipotesi.
Mi piacerebbe avere un suo parere. La ringrazio molto per la gentile collaborazione.
Cordiali saluti
[#8]
Ho piacere che mi abbia ricontattato e che sia pervenuta ad una migliore definizione diagnostica del disturbo del suo ragazzo. Personalmente, non sarei del tutto propenso ad accettare la diagnosi della sindrome dei piedi urenti, per la presenza di dolore. Il dolore urente, invece, si definisce "causalgia" ed è un sintomo peculiare a molteplici condizioni (polineuropatie, diabete, vasculopatie, etc.). Di casi ne ho visti tantissimi. La causalgia può anche essere un disturbo primario e, non molti, ma ne sono ugualmente capitati alla mia osservazione. In questo caso forse la terapia è alquanto più complicata. In genere si utilizzano anche i polivitamici ma unitamente ad altri farmaci (analoghi dei trasmettitori GABA, serotoninergici, triciclici, etc.).
Se vuole, mi informi della evoluzione.
Con molta cordialità
Se vuole, mi informi della evoluzione.
Con molta cordialità
[#9]
Utente
Le sono infinitamente grata per la sollecitudine nel rispondere soprattutto perché ha formulato un'ipotesi davvero interessante.
Non so se ciò che le comunicherò può avere una qualche utilità.
Ho letto che la causalgia, come disturbo primario, è collegata ad una "disfunzione" del sistema simpatico, mio figlio, soprattutto, da quando sta male è spesso molto accaldato, rosso in viso e suda parecchio, soprattutto durante le prime due ore di sonno. In realta il problema della sudorazione notturna è una sua caratteristica da sempre; informandomi, a tale proposito, ho letto che si tratta di una sorta di "immaturità" del sistema nervoso autonomo simpatico e che spesso tende a regredire dopo la pubertà.
Secondo lei tutto ciò può essere attinente? Spero vivamente che si riesca ad arrivare ad una diagnosi per potere approntare il trattamento più appropriato.
La ringrazio ancora, infinitamente.
Cordialità
Non so se ciò che le comunicherò può avere una qualche utilità.
Ho letto che la causalgia, come disturbo primario, è collegata ad una "disfunzione" del sistema simpatico, mio figlio, soprattutto, da quando sta male è spesso molto accaldato, rosso in viso e suda parecchio, soprattutto durante le prime due ore di sonno. In realta il problema della sudorazione notturna è una sua caratteristica da sempre; informandomi, a tale proposito, ho letto che si tratta di una sorta di "immaturità" del sistema nervoso autonomo simpatico e che spesso tende a regredire dopo la pubertà.
Secondo lei tutto ciò può essere attinente? Spero vivamente che si riesca ad arrivare ad una diagnosi per potere approntare il trattamento più appropriato.
La ringrazio ancora, infinitamente.
Cordialità
[#10]
Gentilissima Signora
Lei ben comprende l’artificiosita’ di formulare una diagnosi tanto complessa esclusivamente sulla scorta di dati riferiti e senza avere conoscenza diretta del paziente. Infatti, un tal tipo di patologia si definisce attraverso studi indaginosi (dosaggio catecolamine, TC Total body,..,,) che onestamente non ritengo opportuno di consigliare. Piuttosto è indicato che affidi Suo figlio ad una scrupolosa equipe medica che affronti globalmente la problematica.
Cordiali saluti
Lei ben comprende l’artificiosita’ di formulare una diagnosi tanto complessa esclusivamente sulla scorta di dati riferiti e senza avere conoscenza diretta del paziente. Infatti, un tal tipo di patologia si definisce attraverso studi indaginosi (dosaggio catecolamine, TC Total body,..,,) che onestamente non ritengo opportuno di consigliare. Piuttosto è indicato che affidi Suo figlio ad una scrupolosa equipe medica che affronti globalmente la problematica.
Cordiali saluti
[#13]
L'uso del Gabapentin è indicato negli adolescenti al di sopra dei 12 anni e la titolazione del dosaggio dipende dalla diagnosi. Comprende, pertanto, che una indicazione in astratto è non solo impossibile ma anche non consentita da ovvi motivi medico-legali.
Buona giornata
Buona giornata
[#16]
Utente
Grazie molte,
quindi nel caso specifico di mio figlio oltre agli integratori vitaminici non si può somministrare altro? In ogni caso qualche piccolo risultato sta arrivando, è che lui avrebbe il desiderio di liberarsi da questo terribile dolore al più presto e in maniera totale...credo che lo stia anche molto aiutando l'agopuntura, ne ha già fatte due sedute.
Scusi se la disturbo ancora, se solo non fossimo così lontani avrei molto piacere di poter conferire con lei personalmente.
Un cordiale saluto
quindi nel caso specifico di mio figlio oltre agli integratori vitaminici non si può somministrare altro? In ogni caso qualche piccolo risultato sta arrivando, è che lui avrebbe il desiderio di liberarsi da questo terribile dolore al più presto e in maniera totale...credo che lo stia anche molto aiutando l'agopuntura, ne ha già fatte due sedute.
Scusi se la disturbo ancora, se solo non fossimo così lontani avrei molto piacere di poter conferire con lei personalmente.
Un cordiale saluto
[#17]
Non Le nascondo, cara Signora, che avrei anch'io piacere di poter valutare dal vivo il caso del suo bambino che è di certo abbastanza particolare, e del quale Lei si sta interessando in modo veramente proficuo e non solo come legittimamente farebbe qualunque madre. Intendo comunque rassicurarla che non mi disturba mai; se vuole può anche contattarmi per e-mail.
Ricambio la cordialità del suo saluto.
Ricambio la cordialità del suo saluto.
Questo consulto ha ricevuto 17 risposte e 4.9k visite dal 08/03/2018.
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