Trombocitemia e mal di testa

Egr.dottori,
ho 54 anni e il problema che descriverò dura da oltre 25 anni (quindi non è questione di vita o di morte):
mi capita di sentirmi prendere da una grande stanchezza generale e quasi subito
arrivano i disturbi visivi nel senso che da entrambi gli occhi ho zone nebbiose e zone con la visione spezzatata (come di cristalli rotti); durata da cinque a venti trenta minuti, poi di colpo la vista mi torna normale ma mi viene una senzazione di pesantezza alla testa seguito da grande spossatezza che a volte dura ore. Questi episodi sono iniziati nel 1984 circa in concomitanza di una malattia ematologica.
La malattia era la trombocitemia essenziale (duemilioni e seicentomila piastrine) che mi portava emorragie gengivali e altri problemi.
Detta malattia fu curata con Persantin e con almeno cinque anni di piastrinoaferesi (avevo valori sempre oltre 1 milione). Dopo dieci anni circa c'è stata una remissione spontanea della malattia. I medici di allora mi spiegarono che il problema della vista era dovuto sicuramente alla malattia.
Il fatto è che anche dopo la guarigione (ora le piastrine sono nei limiti) il problema ha continuato in modo discontinuo. Qualche anno fa ci fu un aumento di episodi e andai dal neurologo che mi prescrisse una TC cerebrale e poi un elettroencefalogramma che evidenziarono una voluminosa cisti aracnoidea temporo-polare sinistra estesa in sede frontale omolaterale lungo il decorso della scissura silviana. Non ulteriori alterazioni TDM focali Struttura mediana in asse.
EC: il tracciato mette in evidenza una attività di fondo alfa, bilaterale, simmetrica, ben reagente all'apertura degli occhi. rare ed isolate onde lente fronto-polari, frontali inferiori sinistre. L'iperpnea e la SLI sono senza effetto. Conclusioni: tracciato nei limiti della norma.
Ho consultato due neurochirurghi che mi hanno detto non essere la causa del mio problema alla vista (anche perchè il problema è di entrambi gli occhi, mentre la cisti è a sinistra)e di dimenticarmi della cisti.
Nel 2008 sono stata operata per tumore al seno e attualmente per mia scelta non sto facendo alcuna terapia, nemmeno ormonale (per questo altro problema mi sono già rivolta ai Vostri specialisti oncologi che sono stati molto solleciti e gentili).
Però saltuariamente il problema alla vista ritorna a volte in modo violento.
Ora chiedo se avete notizia di altri casi con questi sintomi ed eventualmente cosa potrei fare, da quale specialista andare o che esami diagnostici fare.
Grazie e resto in attesa di una Vostra risposta.
Domenica scorsa così è stato ed ho passato il pomeriggio a letto stanchissima.
Recentemente ho letto che esiste l'encafelea aurea.
Cosa ne pensate? Potrebbe essere il mio caso? I sintomi sono questi?
Grazie aspetto risposta.