Neurofibromatosi: esami di routine e in gravidanza

Salve,
sono una ragazza di 28 anni e sono affetta da neurofibromatosi di tipo 1.
La diagnosi è stata fatta fin da quando ero piccola, dato che ho ricordi di esami (neurologici e dermatologici) oltre che referti con le date.
La mia dovrebbe essere una forma abbastanza lieve, ho macchie di caffè latte e fibromi che si trovano soprattutto a livello del tronco (schiena e addome). La maggior parte sono molto piccoli fatta eccezione per circa un paio che sono leggermente più grossi, uno sotto il seno sinistro e tra il braccio e l'avanbraccio sinistro (la parte sinistra in effetti sembra essere maggior mente interessata dato che anche le macchie si concentrano lì). Comunque non mi hanno mai dato dolore o fastidio, ci ho sempre convissuto bene e non ho mai pensato di toglierli, anche perché la maggior parte dei medici che ho interpellato mi ha detto che potrebbero ricrescere e comunque rimarrebbero delle cicatrici. Non mi sono mai fatta molti problemi estetici, devo essere sincera, chi mi ama deve amarmi così come sono e questa malattia fa parte di me, è vero capita che io abbia desiderato di non averla, di avere una pelle liscia, di non dover stare sempre molto attenta al sole d'estate ecc...ma mi sembra inutile rimuginarci sopra. I miei genitori hanno qualche macchia di caffè latte ma niente di più quindi non so se io posso essere considerata come il primo caso nella famiglia. Le mie domande comunque sono due. In questi ultimi anni faccio periodi controlli dal dermatologo, dal medico di famiglia, analisi del sangue e controlli anche dall'oculista per il fondo dell'occhio. Secondo voi sono necessari altri esami? E dato che con il mio fidanzato stimo pensando di avere un bambino, ci sono degli accorgimenti che dovrei prendere in considerazione? Quali probabilità ci sono che anche mio figlio possa avere la nf?
Vi ringrazio molto