Morbo di Parkinson e grave decadimento cognitivo.
Buongiorno. Mio padre, di anni 69, è affetto da morbo di Parkinson con grave decadimento cognitivo; la malattia ha iniziato a manifestarsi nel 2012 e da allora il decorso è andato progressivamente peggiorando. Le sue funzioni cognitive hanno iniziato a deteriorarsi prima che subentrassero i sintomi; diciamo che fino a circa due anni fa, papà deambulava autonomamente anche se si erano manifestati alcuni episodi di cadute. Attualmente papà è in sedia a rotelle e da circa un anno ha il catetere in quanto non riesce più ad urinare autonomamente; è assistito a domicilio 24 h su 24 da un’assistente e ci siamo dotati di tutti gli ausili del caso (sollevatore, materasso antidecubito, carrozzina-poltrona, ecc.). La terapia che assume è Sirio, Seroquel 25, Cordarone e Nicetile. Papà ha conservato una buona forza sulle braccia e le funzioni di masticazione-deglutizione sono ancora buone anche se, in queste ultime settimane, abbiamo notato che ci sono momenti in cui tende a rifiutare il cibo e altri nei quali si riesce ad alimentarlo abbastanza bene. Lo stato di decadimento cognitivo di papà è parecchio avanzato nel senso che attualmente non parla (tranne che con dei flebili si, no, ciao, bene e solo se stimolato) e tende abbastanza spesso a tenere gli occhi chiusi anche quando non è coricato (se invece esce o riceve visite è vigile). Da un anno a questa parte papà ha iniziato a manifestare delle perdite di conoscenza; a volte perde i sensi ma il suo corpo rimane rigido e la bocca serrata mentre altre volte si affloscia come se fosse uno svenimento. Inizialmente questi episodi si manifestavano saltuariamente (circa uno ogni tre-quattro mesi) mentre in quest’ultimo periodo sono diventati più frequenti; a fine gennaio ne ha avute tre in due settimane. Queste crisi si risolvono poi spontaneamente; quando si manifestano corichiamo papà che poi riprende colorito e conoscenza anche se dopo un po’ si addormenta per qualche ora. Quando poi si risveglia non sembra avere nessun strascico da quanto accaduto. Nel corso degli ultimi due episodi la nostra assistente gli ha rilevato la pressione e nel primo caso era molto alta (200/110) mentre nel secondo caso era bassissima (75/50). Abbiamo effettuato una visita di urgenza con neurologo che lo segue e un elettroencefalogramma che hanno dato esito negativo (nessun elemento di epilessia) e poi abbiamo effettuato visita cardiologica, elettrocardiogramma e holter 24h che hanno dato esito negativo. Da inizio di febbraio ad oggi papà non ha più manifestato crisi anche se, viste i precedenti, siamo ovviamente sempre all'erta. Secondo la vostra esperienza da cosa potrebbero essere causati questi episodi? Grazie mille per i consigli che vorrete darmi.
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Buongioprno,
nell'ambito della Malattia di Parkinson o Parkinsonismi, esiste un interessamento anche a carico del Sistema Nervoso Autonomo che, appunto, regola tutte le funzioni automatiche, quelle sulle quali non abbiamo la possibilità di influire direttamente.
Suo papà ha manifestato già alterazioni di questo tipo con una incontinenza sfinterica e probabilmente anche la pressione arteriosa ne ha risentito.
Capita quindi molto frequentemente che la pressione arteriosa possa avere degli sbalzi con picchi sia verso alti valori che verso il basso che possono portare anche ad episodi di perdita di coscienza; il fatto che suo papà impallidisca durante tali episodi fa pensare proprio ad una origine ipotensiva.
Una cosa importante da valutare è la pressione notturna perchè molto spesso i valori si invertono aumentando durante la notte e diminuendo durante il giorno; questo può far pensare di avere una pressione controllata in quanto misurata di solito durante il giorno, ma in realtà durante la notte si possono verificare picchi ipertensivi potenzialmente pericolosi.
Utile in questo caso effettuare un Monitoraggio della Pressione arteriosa nelle 24 ore, ne parli con il suo neurologo di riferimento.
Cordiali saluti
nell'ambito della Malattia di Parkinson o Parkinsonismi, esiste un interessamento anche a carico del Sistema Nervoso Autonomo che, appunto, regola tutte le funzioni automatiche, quelle sulle quali non abbiamo la possibilità di influire direttamente.
Suo papà ha manifestato già alterazioni di questo tipo con una incontinenza sfinterica e probabilmente anche la pressione arteriosa ne ha risentito.
Capita quindi molto frequentemente che la pressione arteriosa possa avere degli sbalzi con picchi sia verso alti valori che verso il basso che possono portare anche ad episodi di perdita di coscienza; il fatto che suo papà impallidisca durante tali episodi fa pensare proprio ad una origine ipotensiva.
Una cosa importante da valutare è la pressione notturna perchè molto spesso i valori si invertono aumentando durante la notte e diminuendo durante il giorno; questo può far pensare di avere una pressione controllata in quanto misurata di solito durante il giorno, ma in realtà durante la notte si possono verificare picchi ipertensivi potenzialmente pericolosi.
Utile in questo caso effettuare un Monitoraggio della Pressione arteriosa nelle 24 ore, ne parli con il suo neurologo di riferimento.
Cordiali saluti
Dr. Luca Campana
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Utente
Grazie mille Dr. Campana per le sue indicazioni. Ne parlerò senz'altro con il neurologo che segue papà perché in effetti il monitoraggio della pressione notturna non è mai stato effettuato. Purtroppo il decorso della malattia è stato parecchio rapido (non so se questo dipenda anche dall'età relativamente giovane di papà ) comunque l'escalation di complicanze che ha portato all'attuale situazione è stato davvero ravvicinato. Fortunatamente è già un mese e mezzo che non manifesta più questo tipo di episodi ma sappiamo bene che in questa fase di malattia avanzata è sempre necessario essere pronti a tutto. Se non abuso, la terrò aggiornata sull'evolversi della situazione chiedendole qualche ulteriore consiglio. Grazie ancora e buona giornata.
[#4]
Utente
Buon pomeriggio dott. Campana. Abbiamo effettuato il monitoraggio della pressione 24h a papà (tramite holter pressorio) e tranne qualche piccola variazione definita non significativa non è emersa nessuna anomalia. Dall’ultima crisi avvenuta circa un mese fa papà non ne ha più manifestato altre; le sue condizioni sono buone (sempre nei limiti della malattia) e la situazione sembra addirittura lievemente migliorata rispetto all’inverno appena concluso. La terrò aggiornata sugli sviluppi anche per chiederle ulteriori consigli su eventuali sintomatologie che si dovessero manifestare.
Grazie anticipatamente e cordiali saluti.
Grazie anticipatamente e cordiali saluti.
[#6]
Utente
Buon pomeriggio dottore. Le scrivo per aggiornala nuovamente su papà; in questi ultimi 10 giorni, dopo un periodo nel quale non si erano più manifestate, mio padre ha avuto altre tre crisi con le stesse modalità che le ho descritto nei consulti precedenti. In tutti e tre i casi la pressione rilevata era molto bassa (75/50 polso 43) e come poi si è sempre verificato tutto è tornato nella norma e papà si è ripreso senza alcun strascico. Rileggendo quanto le ho scritto finora mi sono accorto che ho omesso di dirle che quasi tutti questi episodi sono sempre avvenuti o nelle prime ore del pomeriggio (tra le 13 e 14.30) oppure nelle prime ore della sera (tra le 18.30-20) ossia nelle ore immediatamente seguenti ai pasti. Queste crisi potrebbero dipendere anche dalla digestione? Ossia, il processo digestivo potrebbe in qualche modo essere responsabile di tali crisi in presenza di una patologia come quella dalla quale papà è affetto? C'è anche da dire che a volte papà rifiuta il cibo e nonostante questo la nostra assistente lo forza comunque a mangiare per non fargli saltare i pasti; ovviamente lo fa con delicatezza e poiché papà non è più in grado di comunicare (il decadimento cognitivo è importante) non possiamo sapere il motivo per cui lo rifiuta. Secondo lei, questa forzatura potrebbe in qualche modo giocare qualche ruolo in queste crisi? Grazie mille in anticipo per i consigli che vorrà darmi.
[#7]
Buongiorno,
la perdita di coscienza si manifesta abbastanza frequentemente nella popolazione anziana durante i pasti soprattutto nelle stagioni più calde.
Questo accade perchè il nostro organismo si "organizza" per la digestione e gran parte del sangue viene veicolato al sistema gastrointestinale riducendo l'apporto agli altri distretti (muscoli, sistema nervoso centrale etc).
Può accadere che, complice un sistema di compenso non più ottimale, la pressione arteriosa si abbassi eccessivamente e si possa perdere conoscenza; in una percentuale di questi casi inoltre, l'irrorazione della corteccia cerebrale si riduce eccessivamente portando ad un "cortocircuito" elettrico che si manifesta clinicamente con una convulsione.
Questa si chiama infatti sincope convulsiva.
Che fare?
Bisogna monitorare costantemente la pressione arteriosa, bere adeguatamente (almeno 1 Lt e mezzo di acqua al giorno), effettuare pasti frequenti e leggeri ed eventualmente aumentare il sale nella dieta o assumere liquirizia.
Naturalmente bisognerà anche ottimizzare una eventuale terapia antipertensiva che può diventare eccessiva durante i mesi più caldi
Cordiali saluti
la perdita di coscienza si manifesta abbastanza frequentemente nella popolazione anziana durante i pasti soprattutto nelle stagioni più calde.
Questo accade perchè il nostro organismo si "organizza" per la digestione e gran parte del sangue viene veicolato al sistema gastrointestinale riducendo l'apporto agli altri distretti (muscoli, sistema nervoso centrale etc).
Può accadere che, complice un sistema di compenso non più ottimale, la pressione arteriosa si abbassi eccessivamente e si possa perdere conoscenza; in una percentuale di questi casi inoltre, l'irrorazione della corteccia cerebrale si riduce eccessivamente portando ad un "cortocircuito" elettrico che si manifesta clinicamente con una convulsione.
Questa si chiama infatti sincope convulsiva.
Che fare?
Bisogna monitorare costantemente la pressione arteriosa, bere adeguatamente (almeno 1 Lt e mezzo di acqua al giorno), effettuare pasti frequenti e leggeri ed eventualmente aumentare il sale nella dieta o assumere liquirizia.
Naturalmente bisognerà anche ottimizzare una eventuale terapia antipertensiva che può diventare eccessiva durante i mesi più caldi
Cordiali saluti
[#8]
Utente
Buonasera dott. Campana e grazie per le sue indicazioni. Proprio oggi ho avuto modo di parlare meglio con l'assistente di papà e mi ha dato degli ulteriori dettagli in più da condividere con Lei. Dopo ogni crisi la pressione di papà è stata monitorata fino al suo ritorno ai valori normali ma prima di stabilizzarsi i valori hanno evidenziato dei picchi tali da superare i 200 di massima e i 100 di minima; in pratica c'è stato un saliscendi fino ai valori normali che poi sono rimasti sempre stabili. Diciamo che dopo la crisi vi è una fase transitoria di basso-alto e poi la pressione si stabilizza; mi aveva già ben spiegato che la malattia influenza il sistema nervoso autonomo e questi sbalzi ne sono la conseguenza, per cui le vorrei chiedere se c'è qualcosa che possiamo fare per prevenirli oppure a quali eventuali segnali dobbiamo fare attenzione affinché la situazione non peggiori. E' chiaro che la malattia è in fase avanzata anche se papà ha ancora un fisico forte suffragato da accertamenti (ematici, cardiologici, ecc.) molto soddisfacenti. Grazie per la sua disponibilità e per le indicazioni che mi fornirà.
[#9]
Buongiorno,
le terapie che normalmente vengono utilizzate sono introdotte in base alle esigenze che sono in realtà molto variabili da persona a persona.
La cosa più utile da fare in questi casi è tenere la pressione arteriosa sotto controllo sia nel quotidiano, che con dei monitoraggi nelle 24 ore che possano indicare l'andamento anche nelle ore notturne e con un miglior dettaglio.
Si tratta quindi di terapie o accorgimenti che, nella maggior parte dei casi, sono da utilizzare al bisogno.
Ne parli con il suo neurologo dopo aver raccolto maggiori informazioni sull'andamento pressorio
Cordiali saluti
le terapie che normalmente vengono utilizzate sono introdotte in base alle esigenze che sono in realtà molto variabili da persona a persona.
La cosa più utile da fare in questi casi è tenere la pressione arteriosa sotto controllo sia nel quotidiano, che con dei monitoraggi nelle 24 ore che possano indicare l'andamento anche nelle ore notturne e con un miglior dettaglio.
Si tratta quindi di terapie o accorgimenti che, nella maggior parte dei casi, sono da utilizzare al bisogno.
Ne parli con il suo neurologo dopo aver raccolto maggiori informazioni sull'andamento pressorio
Cordiali saluti
[#11]
Utente
Buonasera dottore. Le scrivo per aggiornala nuovamente su papà; nel periodo intercorso dall'ultimo consulto mio padre non ha più manifestato gli episodi di perdita di coscienza che le ho descritto nei consulti precedenti. Tuttavia, dopo questo periodo positivo, è da giovedì scorso che papà ha manifestato un sintomo nuovo mai emerso prima; in pratica ha episodi prolungati di singhiozzo che durano anche diverse ore nel corso della giornata (anche di notte). Lui mangia regolarmente e beve in modo soddisfacente; le urine sono normali sia come quantità che come colore e, a parte qualche episodio di stipsi (gli somministriamo il Movicol), le funzioni corporee sono nella norma. Va detto che da un mesetto a questa parte ha un po’ di tosse e a volte tende a trattenere il respiro e a irrigidirsi per poi espirare buttando fuori tutta l’aria. Purtroppo papà non è in grado di comunicare per cui è anche difficile capire se abbia dolori in qualche parte del corpo; quando il singhiozzo si manifesta di notte papà non riesce a riposare e quindi il giorno successivo è parecchio stanco e quindi la sua gestione diventa più difficoltosa . Da cosa potrebbe dipendere? Potrebbe trattarsi di reflusso gastrico? Potrebbe essere qualcosa che riguarda il nervo vago? In tal caso esistono terapie in grado di risolvere o almeno attenuare il problema? Grazie mille in anticipo per i consigli che vorrà darmi.
[#12]
Buongiorno,
il singhiozzo è nella maggior parte legato a problematiche gastriche e quindi il reflusso può sicuramente indurlo, anche considerando la comparsa della tosse.
Tuttavia non è l'unico motivo e quindi vale la pena sottoporlo per prima cosa alla valutazione del medico di famiglia.
Nel frattempo lo tenga con il busto eretto per almeno 1 ora e mezza dopo i pasti (non sdraiato) e chieda al medico di famiglia una terapia antireflusso
Mi tenga aggiornato
Cordiali saluti
il singhiozzo è nella maggior parte legato a problematiche gastriche e quindi il reflusso può sicuramente indurlo, anche considerando la comparsa della tosse.
Tuttavia non è l'unico motivo e quindi vale la pena sottoporlo per prima cosa alla valutazione del medico di famiglia.
Nel frattempo lo tenga con il busto eretto per almeno 1 ora e mezza dopo i pasti (non sdraiato) e chieda al medico di famiglia una terapia antireflusso
Mi tenga aggiornato
Cordiali saluti
[#13]
Utente
Buongiorno dott. Campana e grazie mille per la sua risposta. Dopo averle scritto papà ha avuto il singhiozzo per tutta la giornata tant’è che a tarda serata abbiamo chiamato la guardia medica perché non gli passava; gli è stata somministrata un’iniezione di Levopraid e dopo circa tre quarti d’ora il singhiozzo è passato e papà ha dormito per tutta la notte. Per i due giorni successivi tutto bene ma al terzo giorno il singhiozzo si è ripresentato (prima lieve e poi più violento); a tardo pomeriggio abbiamo nuovamente chiamato la guardia medica che gli ha praticato un’iniezione di Levopraid e anche in questo caso, dopo tre quarti d’ora, il singhiozzo è passato e lui ha potuto riposare bene. Ho contattato il medico di famiglia illustrandogli la situazione e, allo scopo di prevenire eventuali altri episodi di singhiozzo, gli ha prescritto delle compresse di Levopraid da somministragli nel caso in cui si fosse ripresentato. Nel frattempo sono anche arrivati i risultati degli esami completi sangue/urine che papà aveva sostenuto un giorno dopo il cambio del catetere; i valori del sangue (emocromo, creatinina, TSH, PSA, colesterolo, glicemia) sono risultati tutti nella norma mentre nelle urine i valori di Leucociti e Emazie erano alle stelle. A questo punto ci è venuto da pensare che, come accaduto in passato, papà abbia avuto forti dolori che purtroppo non è stato in grado di esprimere; il lamento continuo e lo stato di tensione su cui versava potrebbero aver causato il singhiozzo (o il reflusso che lo ha provocato)? Fatto sta che papà ha quasi ultimato il ciclo di antibiotico e non ci sono più stati episodi di singhiozzo (non abbiamo mai utilizzato le compresse di Levopraid); papà mangia regolarmente e sembra davvero che tutto si sia risolto anche perché lo vediamo più tonico e vigile. Come da lei indicato lo teniamo sempre eretto per un’ora e mezza-due dopo i pasti (lui ha sempre qualche episodio di tosse anche notturna) e poi lo corichiamo; la pressione e polso sono buoni e anche le funzioni corporali sono regolari. Grazie ancora per i suoi consigli e la terrò sicuramente aggiornata.
[#15]
Utente
Buongiorno dottore, Le scrivo per aggiornarla su papà.
In questo ultimo periodo abbiamo notato che, durante i pasti, papà tende a trattenere il cibo in bocca e a volte anche lo rifiuta; inoltre di notte tossisce spesso e la badante che lo segue riferisce che trattiene la saliva ed è restio a deglutirla (quando poi ne ha troppa in bocca la deglutisce in un colpo solo oppure ne lascia fuoriuscire un po’ dalle labbra). Sospettavamo che la deglutizione avesse subito una compromissione ma in realtà ci sono episodi in cui lui mastica e deglutisce normalmente (ad esempio quando mangia dolci o cose saporite); ad esempio si fa molta fatica a dargli latte con i biscotti, yogurt e un po’ in generale tutti i cibi un po’ liquidi o frullati come ci è stato consigliato. Non sappiamo quindi se sia questione di sapori oppure proprio di momenti nei quali le funzioni di masticazione e deglutizione sono inibite; con le bevande invece non sembra avere problemi anche se, a volte, tende a trattenerle nella bocca. Un paio di settimane fa inoltre, mentre era a letto, papà tossiva e si lamentava (i lamenti lungo erano lunghi e di discreto volume) e non avendo mai sentito prima d’ora ad una cosa del genere abbiamo chiamato la guardia medica che è venuta a casa e lo ha visitato; i parametri erano molto buoni (tranne una lievissima febbricola) ma papà era in stato soporoso per cui il medico ha chiamato il 118 e siamo andati in pronto soccorso. Lo hanno tenuto in osservazione tutta la notte e gli esami effettuati (analisi sangue, urine e RX al torace) non hanno evidenziato nulla tranne la solita infezione alle vie urinarie che ormai è una costante da quando ha il catetere. Gli hanno somministrato una flebo di BACTRIM e poi del flebo di fisiologica e la mattina successiva è tornato a casa molto vigile e attivo. Le funzioni corporali sono ottime ma tuttavia persiste il fatto che molte volte rifiuta il cibo oppure consuma i pasti con grande lentezza; come detto prima, quello che ci spiazza, è che in alcuni momenti e in relazione a determinati cibi lui mastichi e deglutisca normalmente. Potrebbe essere una nuova complicanza dovuta alla malattia? Potrebbe essere trattarsi di una parziale disfagia che potrebbe complicarsi? Potrebbe semplicemente invece essere che rifiuta ciò che non gradisce più? Tutti gli alimenti che ora rifiuta prima li mangiava regolarmente. Grazie mille per i consigli che vorrà darmi.
In questo ultimo periodo abbiamo notato che, durante i pasti, papà tende a trattenere il cibo in bocca e a volte anche lo rifiuta; inoltre di notte tossisce spesso e la badante che lo segue riferisce che trattiene la saliva ed è restio a deglutirla (quando poi ne ha troppa in bocca la deglutisce in un colpo solo oppure ne lascia fuoriuscire un po’ dalle labbra). Sospettavamo che la deglutizione avesse subito una compromissione ma in realtà ci sono episodi in cui lui mastica e deglutisce normalmente (ad esempio quando mangia dolci o cose saporite); ad esempio si fa molta fatica a dargli latte con i biscotti, yogurt e un po’ in generale tutti i cibi un po’ liquidi o frullati come ci è stato consigliato. Non sappiamo quindi se sia questione di sapori oppure proprio di momenti nei quali le funzioni di masticazione e deglutizione sono inibite; con le bevande invece non sembra avere problemi anche se, a volte, tende a trattenerle nella bocca. Un paio di settimane fa inoltre, mentre era a letto, papà tossiva e si lamentava (i lamenti lungo erano lunghi e di discreto volume) e non avendo mai sentito prima d’ora ad una cosa del genere abbiamo chiamato la guardia medica che è venuta a casa e lo ha visitato; i parametri erano molto buoni (tranne una lievissima febbricola) ma papà era in stato soporoso per cui il medico ha chiamato il 118 e siamo andati in pronto soccorso. Lo hanno tenuto in osservazione tutta la notte e gli esami effettuati (analisi sangue, urine e RX al torace) non hanno evidenziato nulla tranne la solita infezione alle vie urinarie che ormai è una costante da quando ha il catetere. Gli hanno somministrato una flebo di BACTRIM e poi del flebo di fisiologica e la mattina successiva è tornato a casa molto vigile e attivo. Le funzioni corporali sono ottime ma tuttavia persiste il fatto che molte volte rifiuta il cibo oppure consuma i pasti con grande lentezza; come detto prima, quello che ci spiazza, è che in alcuni momenti e in relazione a determinati cibi lui mastichi e deglutisca normalmente. Potrebbe essere una nuova complicanza dovuta alla malattia? Potrebbe essere trattarsi di una parziale disfagia che potrebbe complicarsi? Potrebbe semplicemente invece essere che rifiuta ciò che non gradisce più? Tutti gli alimenti che ora rifiuta prima li mangiava regolarmente. Grazie mille per i consigli che vorrà darmi.
[#16]
Buongiorno,
per rispondere alle sue ultime 3 domande: si, si e si.
Potrebbe trattarsi di ognuna di queste cause alla base di questa nuova sintomatologia oppure di più di una.
La cosa realmente importante è evitare il rischio di una polmonite da aspirazione, ossia quando il cibo penetra all'interno delle vie aeree non adeguatamente protette potendo portare ad una polmonite.
Parli con il medico di famiglia per le precauzioni da utilizzare in questi casi, ma sicuramente da non dimenticare è adottare una postura adeguata durante il pasto, con il busto lievemente flesso in avanti, ed assumere i liquidi con la cannuccia; questi accorgimenti, oltre ad assumere cibi omogenei e semiliquidi (semolino, gelato, budino etc) ridurranno sicuramente il rischio.
Cordiali saluti
per rispondere alle sue ultime 3 domande: si, si e si.
Potrebbe trattarsi di ognuna di queste cause alla base di questa nuova sintomatologia oppure di più di una.
La cosa realmente importante è evitare il rischio di una polmonite da aspirazione, ossia quando il cibo penetra all'interno delle vie aeree non adeguatamente protette potendo portare ad una polmonite.
Parli con il medico di famiglia per le precauzioni da utilizzare in questi casi, ma sicuramente da non dimenticare è adottare una postura adeguata durante il pasto, con il busto lievemente flesso in avanti, ed assumere i liquidi con la cannuccia; questi accorgimenti, oltre ad assumere cibi omogenei e semiliquidi (semolino, gelato, budino etc) ridurranno sicuramente il rischio.
Cordiali saluti
[#17]
Utente
Buonasera dott. Campana; grazie per le indicazioni sempre utili e precise. Nel frattempo abbiamo avuto anche la visita di controllo con il neurologo che segue papà; fisicamente lo ha trovato piuttosto bene nonostante papà a volte rifiuti il cibo e tenda a non ingoiare la saliva; la masticazione e la deglutizione funzionano bene ma sembra quasi che abbia "dimenticato" come mangiare (ci sono momenti nei quali mangia lentamente o proprio non ingoia ed altri che mangia senza problemi). Ovviamente questo potrebbe portare ad un deperimento progressivo o a disidratazione (come l'ultimo episodio nel quale è rimasto in osservazione in pronto soccorso) e il neurologo ci ha consigliato di prendere in considerazione l'impianto della peg. Gli ho espresso le mie perplessità al riguardo anche perché si potrebbero intanto provare altre strade; la nostra dottoressa di famiglia è venuta a casa a vedere papà e per un paio di settimane (tramite l'assistenza domiciliare) gli sono state somministrate delle flebo di fisiologica e glucosio (da ripetere nel caso in cui si presentasse la necessità). Lo ha inoltre visitato trovandolo bene anche in virtù del fatto che pressione, polso e parametri ematici sono soddisfacenti. Per quanto riguarda i "lamenti" emessi da papà di cui le ho riferito nel consulto precedente, il neurologo ha avuto modo di valutarli di persona e ci ha detto che si tratta di spasmi laringei (non vi è dispnea) e non di manifestazioni dovute a dolore o altro. Comunque ad oggi papà sta bene anche se con alcuni alimenti (dolci, pesce, ecc.) è più facile alimentarlo mentre con altri è davvero difficilissimo; inoltre abbiamo notato che alla sera è molto più facile alimentarlo rispetto al mattino e a mezzogiorno. La terrò aggiornata su ogni sviluppo della situazione. Grazie e cordiali saluti.
[#18]
Buongiorno,
l'argomento PEG è sempre spinoso, e per questo voglio darle alcune informazioni generali in modo che abbia le idee un po' più chiare; non si tratta quindi di indicazioni specifiche per suo papà.
L'intervento in sè è banale, ma naturalmente dipende dalle condizioni generali di salute; molto spesso per paura si arriva a condizioni di cachessia tali da rendere a quel punto impossibile l'esecuzione di qualsiasi tipo di approccio chirurgico, soprattutto per le complicanze operatorie che, in caso invece di un organismo non eccessivamente sofferente sono inferiori.
Inoltre, non assumendo quantità di cibo normali da tempo, lo stomaco si sarà progressivamente "rimpicciolito" ed il conseguente svezzamento con l'alimentazione via PEG sarà più complicato.
La mia personale idea è che nell'ambito di una malattia che tenda ad aggravarsi per sua stessa natura, valga la pena prendere in considerazione la PEG quando ancora non ce ne sia una completa necessità ed utilizzandola soprattutto per essere sicuri di una corretta assunzione delle terapie.
Da ricordare inoltre che con questo intervento non si impedisce la normale assunzione dei cibi per bocca, ma si crea una via artificiale aggiuntiva: questo significa che alcuni alimenti, i più idonei e magari più gustosi, possono ancora essere assunti normalmente.
Cordiali saluti
l'argomento PEG è sempre spinoso, e per questo voglio darle alcune informazioni generali in modo che abbia le idee un po' più chiare; non si tratta quindi di indicazioni specifiche per suo papà.
L'intervento in sè è banale, ma naturalmente dipende dalle condizioni generali di salute; molto spesso per paura si arriva a condizioni di cachessia tali da rendere a quel punto impossibile l'esecuzione di qualsiasi tipo di approccio chirurgico, soprattutto per le complicanze operatorie che, in caso invece di un organismo non eccessivamente sofferente sono inferiori.
Inoltre, non assumendo quantità di cibo normali da tempo, lo stomaco si sarà progressivamente "rimpicciolito" ed il conseguente svezzamento con l'alimentazione via PEG sarà più complicato.
La mia personale idea è che nell'ambito di una malattia che tenda ad aggravarsi per sua stessa natura, valga la pena prendere in considerazione la PEG quando ancora non ce ne sia una completa necessità ed utilizzandola soprattutto per essere sicuri di una corretta assunzione delle terapie.
Da ricordare inoltre che con questo intervento non si impedisce la normale assunzione dei cibi per bocca, ma si crea una via artificiale aggiuntiva: questo significa che alcuni alimenti, i più idonei e magari più gustosi, possono ancora essere assunti normalmente.
Cordiali saluti
[#19]
Utente
Grazie mille dott. Campana per l’esauriente e celere risposta; ha chiarito molto bene la questione soprattutto dal punto di vista delle tempistiche di installazione della PEG. Siamo consci che questo sarebbe il momento migliore per effettuare l’intervento (mi hanno detto che lo farebbe il gastroenterologo per via endoscopica) perché papà è ancora in buona forma e non certo in cachessia; è inoltre evidente che papà potrebbe andare incontro ad un progressivo deperimento perché la sua alimentazione non è più completa come lo era qualche mese fa. La mia perplessità nei confronti della PEG nasce dal fatto che in questo caso siamo di fronte ad una malattia che oltre alla parte motoria ha colpito in modo importante anche le facoltà cognitive; è per questo infatti che mi chiedevo se la PEG non rappresentasse una sorta di “accanimento” verso una persona che non può scegliere autonomamente cosa fare e se farlo. D’altro canto il fisico di papà è in ottime condizioni, non ha problemi di nessun genere, è ancora relativamente giovane (69 anni) e non è certo un malato terminale nel senso stretto del termine; non fare la PEG significherebbe andare avanti con le flebo (fino a quando sarà possibile mi chiedo?) accompagnandolo così ad una sorta di “fine vita” il cui percorso forse non da alcuna garanzia di non sofferenza fisica. Tra l’altro papà attualmente non ha nessun dolore (in pratica non ne ha mai avuto da quando la malattia si è manifestata) e quindi probabilmente l’ipotesi di non applicare la PEG sarebbe ancora meno giustificabile. Ci prenderemo ancora qualche giorno per riflettere e poi vedremo il da farsi nella consapevolezza che, nel caso si decidesse per la PEG, il momento giusto per installarla è proprio questo. Grazie di nuovo e la terrò aggiornata sugli sviluppi della situazione.
[#20]
Utente
Buonasera dottore, Le scrivo per aggiornala sulla situazione di papà. Dall’ultimo consulto la situazione è lievemente migliorata nel senso che, pur non alimentandosi come nei mesi scorsi, papà ha ripreso a mangiare in modo abbastanza regolare; capita ancora che in alcune occasioni rifiuti il cibo ma nel complesso abbiamo notato un cambiamento in positivo. Come le dicevo la deglutizione funziona ancora bene ma sembra quasi che si sia “dimenticato” come si mangia; tanto è vero che l’assistente che lo segue lo imbocca lentamente e con molta pazienza come si fa con un bimbo piccolo. In queste settimane abbiamo anche effettuato quotidianamente una flebo di reidrantante e una di glucosata per sopperire ad eventuali carenze e in più gli somministriamo il meritene sotto forma di tavolette al cioccolato; la nostra speranza è quella che le cose possano rimanere stabili senza dover essere costretti a ricorrere alla PEG. Siamo ben cosci della situazione e che la tempistica adatta per questa procedura (come mi ha ben illustrato) potrebbe essere questa; però significherebbe anche dover sottoporre papà ad un ricovero e a un’operazione che, per quanto banale e di routine, potrebbe anche avere ripercussioni future (infezioni, emorragie). Approfitto per chiederle una cosa: nel caso in cui si dovesse ricorrere ad un’alimentazione integrativa, potrebbe essere usato il sondino nasogastrico? Quanto tempo può essere tenuto da un paziente per poi essere tolto o sostituito? L'installazione è dolorosa? Può essere eventualmente utilizzato periodicamente in sostituzione della PEG? Grazie in anticipo per i consigli che vorrà darmi.
[#21]
Buongiorno,
il posizionamento del sondino nasogastrico (SNG) è fastidioso ma non particolarmente difficile.
Normalmente il SNG viene utilizzato solo in modo transitorio in attesa di risoluzione del problema o di altro trattamento definitivo; viene mantenuto per non più di 15 giorni (ed è già un limite) perchè può creare decubiti e quindi ulteriori problematiche.
Inoltre, soprattutto in caso di deficit cognitivi, è molto più frequente la rimozione dello stesso da parte del paziente.
Cordiali saluti
il posizionamento del sondino nasogastrico (SNG) è fastidioso ma non particolarmente difficile.
Normalmente il SNG viene utilizzato solo in modo transitorio in attesa di risoluzione del problema o di altro trattamento definitivo; viene mantenuto per non più di 15 giorni (ed è già un limite) perchè può creare decubiti e quindi ulteriori problematiche.
Inoltre, soprattutto in caso di deficit cognitivi, è molto più frequente la rimozione dello stesso da parte del paziente.
Cordiali saluti
[#22]
Utente
Buongiorno dottor Campana e grazie per la sua risposta.
Capisco bene che il sondino nasogatrico possa essere fastidioso e che possa anch’esso portare delle complicanze non trascurabili; fortunatamente adesso papà ha ripreso a mangiare anche se, al bisogno, integriamo con flebo di glucosata e reidratante.
Le volevo chiedere ancora tre cose:
- nel caso in cui papà smettesse nuovamente di mangiare, esistono delle asoluzioni alternative alla PEG (tipo sacche alimentari somministrabili via flebo)?
- abbiamo notato che nell’ultimo periodo le gambe e le braccia di papà (comprese le mani), si sono parecchio irrigidite; questo può causare dolore al paziente (tipo crampi o altro)?
- la rigidità tipica del parkinson può essere in qualche modo contrastata (farmaci specifici, fisioterapia o altro)?
Cordiali saluti e grazie in anticipo per i sempre preziosi consigli che vorrà darmi.
Capisco bene che il sondino nasogatrico possa essere fastidioso e che possa anch’esso portare delle complicanze non trascurabili; fortunatamente adesso papà ha ripreso a mangiare anche se, al bisogno, integriamo con flebo di glucosata e reidratante.
Le volevo chiedere ancora tre cose:
- nel caso in cui papà smettesse nuovamente di mangiare, esistono delle asoluzioni alternative alla PEG (tipo sacche alimentari somministrabili via flebo)?
- abbiamo notato che nell’ultimo periodo le gambe e le braccia di papà (comprese le mani), si sono parecchio irrigidite; questo può causare dolore al paziente (tipo crampi o altro)?
- la rigidità tipica del parkinson può essere in qualche modo contrastata (farmaci specifici, fisioterapia o altro)?
Cordiali saluti e grazie in anticipo per i sempre preziosi consigli che vorrà darmi.
[#23]
Buonasera,
- per quanto riguarda le alternative all'alimentazione via PEG si tratta di soluzioni temporanee e comunque non paragonabili dal punto di vista dell'assorbimento, della gestione delle sostanze etc
- la rigidità è una caratteristica sempre presente nella malattia ed un suo peggioramento è indice di una modificazione della malattia oppure della necessità di modificare la terapia oppure di un peggioramento transitorio (per esempio durante un episodio infiammatorio/infettivo)
- Le terapie normalmente utilizzate per la Malattia di Parkinson hanno, tra gli altri, anche lo scopo di ridurre la rigidità
Cordiali saluti
- per quanto riguarda le alternative all'alimentazione via PEG si tratta di soluzioni temporanee e comunque non paragonabili dal punto di vista dell'assorbimento, della gestione delle sostanze etc
- la rigidità è una caratteristica sempre presente nella malattia ed un suo peggioramento è indice di una modificazione della malattia oppure della necessità di modificare la terapia oppure di un peggioramento transitorio (per esempio durante un episodio infiammatorio/infettivo)
- Le terapie normalmente utilizzate per la Malattia di Parkinson hanno, tra gli altri, anche lo scopo di ridurre la rigidità
Cordiali saluti
[#25]
Utente
Buongiorno dottore, Le scrivo nuovamente per aggiornarla su papà. La situazione è abbastanza migliorata, papà ha ripreso a mangiare ed ha addirittura riacquistato peso; qualche settimana fa abbiamo effettuato tutti i controlli ematici completi (emocromo, creatinina, TSH, PSA, colesterolo, glicemia, ecc.) e i risultati sono soddisfacenti. Persiste sempre un valore alto di leucociti negli esami delle urine ma sappiamo bene che, essendo portatore di catetere da ormai 2 anni, il problema deriva proprio da quello e quindi lo teniamo sotto controllo somministrando il Neofourandantin. Da ormai 4 mesi somministriamo quotidianamente a papà una flebo di glucosata e una di reidratante in modo da prevenire eventuali episodi di disidratazione; gli è stato applicato un ago sottocute che non sembra dargli alcun fastidio e che viene sostituito periodicamente dalle infermiere dell’assistenza domiciliare. Siamo soddisfatti del decorso anche se sappiamo bene che la situazione è complessa; purtroppo il decadimento cognitivo è molto avanzato e la rigidità, soprattutto agli arti, è parecchio evidente ma il fatto di riuscire a gestire bene papà a casa, nell'ambiente a lui familiare e con le persone che conosce per noi è già un grande successo. La terrò aggiornata su tutti gli sviluppi futuri. Grazie e cordiali saluti.
Questo consulto ha ricevuto 25 risposte e 21.3k visite dal 13/03/2017.
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