Danno al motoneurone

Salve, ho dei problemi neurologici da 8 anni, vescica neurologica e parestesie agli arti inferiori con assenza dei riflessi bil. Cadevo e cado spesso, sento le gambe come piombo, sono pesanti e si affaticano velocemente, da 3 mesi a questa parte riesco a fare pochi passi se non in casa dove mi aggrappo ovunque e mi do la spinta, mia madre ha notato che ho cominciato a camminare con le gambe un po' divaricate e effettivamente osservandomi è proprio così, quando cammino dicevo, dopo pochi passi comincio a strisciare i piedi a terra perchè non ho la forza di sollevarli, infatti mi capita spesso di inciampare in mattonelle che non sono pari al pavimento. Quando sono sul divano con mia madre mi capita di muovermi e di darle calci senza accorgermi, è come se non avessi il controllo pieno del movimento. Io ho un'altra patologia e credevo fosse tutto collegato a quella, fino a quando 15 gg fa sono andata a fare un emg e il medico che ha visto i potenziali evocati motori di Maggio 2016 e del 2013 mi ha detto che si trattava di un danno al motoneurone.. Solitamente il medico che me li faceva non si esprimeva in modo così chiaro e mi diceva che il danno era alle corna anteriori, mi diceva di andare a farmi visitare ma non lo prendevo molto sul serio. Questa volta è stato diverso, il medico mi ha detto che essendo giovane bisogna assolutamente trovare la causa del problema con un fare abbastanza preoccupato.
Vi scrivo i risultati del primo esame (mai preso in considerazione da nessun neurologo nonostante i miei problemi e le cadute, forse credevano fossero sbagliati?):
22/01/2013
Conclusioni: arti inferiori - bilateralmente risposta da stimolazione corticale a riposo di normale latenza ma di ampiezza assai ridotta e morfologia alterata come da deficit della conduzione motoria centrale.
arti superiori - reperti nella norma.

Esame del 27/05/2016
Conclusioni: Arti inferiori - bilateralmente risposta da stimolazione corticale evocabile solo con facilitazione, di morfologia alterata e di latenza aumentata con incremento del tempo di conduzione motoria centrale. Sofferenza della via motoria centrale riferita agli arti inferiori.

Dopo che il medico mi ha consigliato di fare subito una visita neurologica, io ne ho parlato col medico del centro malattie rare che mi segue per l'altra e visto il mio peggioramento precedente a questa notizia ha deciso di farmi fare prima il test per la sma, vogliono aspettare per la visita neurologica perchè dicono che tanto l'esame della sma arriva in 30 gg, non escludono possa essere sla o paraparesi spastica.. Io non credo assolutamente sia sla, sono preoccupata ma sento che non è quella, quello che mi chiedevo è: cos'altro colpisce il motoneurone? Io ho le risonanze al cervello perfette da anni, nel midollo si presenta solo una modesta idromielia. Con mia madre stavamo pensando di aspettare il risultato del test sma e se negativo dirigerci al Besta di Milano.. Che ne pensate?

Vi ringrazio in anticipo. Distinti saluti.