Encefalopatia spongiforme

Gentile utente,
purtroppo allo stato attuale l'encefalopatia spongiforme ha un decorso progressivo ed esito infausto.
Non avrei voluto mai darle questa notizia. Sconosco centri specializzati nella sua zona.
Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

GENTILISSIMO DR. FERRALORO LA RINGRAZIO PER LA TEMPESTIVA RISPOSTA VOLEVO CHIEDERLE UNA COSA SICCOME DOVE SI TROVA MIO PADRE NON è POSSIBILE FARE L'ESAME DEI PIRONI CANOSCHE PER CASO QUALCHE STRUTTURA DOVE POSSIAMO FAR FARE QUESTO ESAME? IO NEL DUBBIO VORREI ESSERE SICURO CHE SIA PROPIO UNA MALATTIA PIRONICA GRAZIE.

Gentile utente,

la diagnosi della malattia prionica di suo padre (probabilmente Malattia di Creutzfeldt-Jakob) si basa sulla presenza di segni neurologici, EEG anomalo con complessi periodici trifasici punta-onda, RMN encefalo compatibile con la malattia, eventuale presenza nel liquor di proteina 14.3.3. Inoltre alcuni campioni di liquor del paziente vengono inviati all'Istituto Superiore di Sanità per ulteriori specifiche indagini genetiche. Per quanto riguarda una struttura specialistica in Campania, consiglierei la Clinica Neurologica dell'Università Federico II di Napoli.
Cordiali saluti.

DOTT. MASSIMO MUCIACCIA
SPECIALISTA IN NEUROLOGIA
ASL BARI

Gentile utente le ha gentilmente risposto il collega Muciaccia.
La saluto cordialmente e le faccio un grosso in bocca al lupo

vi chiedo scusa se vi disturbo ancora ma volevo togliermi un dubbio siccome il primario dell'reparto mi ha detto che non è possibile fare l'esame prionica perchè l'istituto superiore della sanita in questo momento non può fare qusto tipo di esame non so il perchè e leggendo qualche articolo sui casi di questa malattia in italia quello della ragazza siciliana che ha accusato problemi molto tempo prima mio padre invece nell'arco di un mese da un problema di vista con sospetto ischemia al nervo ottico in 10 giorni si è trovato ormai paralizzato nel letto senza più poter muovere un muscolo ne parlare e con continui attacchi epilettici ed allicinazioni, e i medici mi hanno detto che sospettano ad una malattia prionica, ma esaminando il liquor che è stato esaminato gia da circa 15 girni e fatti almeno 3-4 EEG parlano ancora di sospetto non c'è qualche anomalia nei sui sintomi? (mio papà è ricoverato da un mese)

Gentile utente,
la sintomatologia di suo padre ben si accorda con la diagnosi di encefalopatia spongiforme. Di questa malattia esistono quattro diversi quadri clinici. La forma di suo padre potrebbe essere mista , cioè la forma "spastico-rigida" e la forma "ottica parieto-occipitale". La spastico-rigida si configura con una demenza a rapida evoluzione, deficit della parola, rigidità, crisi epiletticge e mutismo acinetico (cioè con occhi aperti non da segni di movimenti spontanei nè parla ma talvolta puo seguire gli oggetti con gli occhi). La forma ottica parieto-occipitale inizia con disturbi della vista che rapidamente portano alla cecità, poi seguono demenza e crisi epilettiche. Non sa il referto dell' EEG?
Cordiali saluti

gentilissimo dr. Ferraloro ora non ricordo bene cosa diceva l'esame eeg ma purtroppo il mio papino se ne andato il 21 di novembre giusto un mese dalla malattia ora aspetteremo l'esame prionica vi voglio ringraziare a tutti per la vostra disponibilità ad aiutare chi ne hà bisogno e fare esperienza su un sito penso che per un buon medico è un ottimo ripasso. Poi non sò se questo è il posto giusto ma vorrei ringraziare i medici e tutta la struttura di casa sollievo della sofferenza per la loro professionalità e umanità verso i malati e soprattutto verso i cari dei malati almeno dopo questa bruttissima esperienza hò scoperto che non tutti gli ospedali sono uguali e da questo sito che neanche i singoli dottori che fanno un servizio gratuito che non trovi neanche nelle asl(almeno dalle mie parti) se posso dare un consiglio a tutti medici e utenti e primari degli ospedali trattate le persone per vostri simili e mai come numero di letto o numeri utenti e già avete trovato un buon 25% di cura a tutte le loro malattie, e approposito di primari voglio ringraziare il primario di casa sollievo reparto neurologia per la sua pazienza e disponibilità ad ascoltarci e a volte a farci sperare grazie a tutti e buon lavoro.

Gentile utente,
sono sinceramente dispiaciuto per la dipartita del suo caro papà. Le porgo le mie più sentite condoglianze e le assicuro che non è un modo di dire. Purtroppo la malattia è stata a decorso praticamente fulminante. La ringrazio dei consigli che mi ha dato, mi sento veramente più arricchito dalle sue parole ed ho imparato molto da lei. Da quando esercito la mia MISSIONE di medico ho sempre trattato i pazienti e i loro familiari come PERSONE e MAI come numeri. Per me "il paziente" è come mio padre, mia madre, mio fratello e l'ho sempre trattato come tale. In ogni caso la ringrazio ancora delle sue parole che mi danno la forza e la voglia di continuare così e la conferma che sono sulla giusta strada. Grazie ancora, coraggio e in bocca al lupo per il resto della sua vita.
Cordiali saluti

rispondo a questo cansulto un pò vecchiotto solo per sottolineare l' amore del Dr. Ferraloro alla sua missione
purtroppo io ogni tanto devo rileggere questo post per darmi forza e ricordarmi che le persono non sono tutte uguali scusate ancora...

Gentile Utente,

la stragrande maggioranza dei medici tratta i pazienti come persone, non è l'eccezione ma la regola.

La ringrazio e Le auguro il meglio dalla vita.