Insonnia fatale sporadica
Buongiorno,
a partire dall'età di 30 anni, ho cominciato ad avere problemi di insonnia periodici, particolarmente accentuati durante periodi di stress e protrattisi anche dopo la fine di questi ultimi. I periodi di insonnia totale potevano durare anche un mese intero, durante le cui notti, ora dopo ora, non mi capitava mai di scivolare nel sonno ma restavo in una specie di "limbo" fra veglia e sonno caratterizzato da "sogni" lucidi, o visioni-allucinazioni che, spesso non riuscivo a distinguere se fossero di origine onirica o allucinatoria.
Con l'andare dei mesi i periodi di sonno più o meno normali si sono ridotti a poche settimane all'anno.
Da aprile 2016 l'insonnia si è cronicizzata inizialmente come alternarsi fra addormentamento ritardato, risveglio precoce, risvegli multipli o totale veglia notturna con una condizione diurna sempre più devastante.
La situazione è andata progressivamente aggravandosi fino ad arrivare a non dormire mai per più di un paio di ore per notte, e nemmeno consecutive.
A partire da novembre 2016 ho cominciato ad accusare sintomi neurologici piuttosto atipici quale derealizzazione (sensazione che mi aspirassero la testa da una parte, che guidando in auto quest'ultima accelerasse lasciandomi indietro e faticavo a riprendere il controllo, sensazione di cadere nel vuoto o di essere catapultata in alto), fatica nella coordinazione dei movimenti, perdita di equilibrio durante la marcia, perdita di memoria praticamente imbarazzante, diplopia persistente, tremori, palpitazioni, respirazione affannosa o inefficace, e sensazione di svenimento durante queste ultime.
Normali test neurologici hanno riportato poche anomalie.
Nelle settimane seguenti, l'insonnia è progressivamente diventata totale, tanto da indurmi all'utilizzo di farmaci, che non hanno assolutamente mai funzionato (anzi).
Anche se non sono un soggetto ansioso né depresso, ho accettato di intraprendere una terapia farmacologica di associazione fra antidepressivi/ansiolitici e ipnoinducenti. Ad oggi, (un mese dall'inizio delle terapie) non noto assolutamente nessun tipo di cambiamento, con evidente sorpresa da parte dei neurologi che mi seguono.
Al costante peggioramento delle difficoltà neurologiche mi sono sottoposta a EEG (risultato normale) e RM (non ho ancora i risultati ma dicono che a prima vista è tutto normale) ed esami del sangue (tiroide ok, cortisolo un po' alto, B12 in eccesso ma per il resto tutto normale).
Nelle ultime settimane peggioramento: si è aggiunta forte ipertensione, disartria, tachipnea, sudorazione anomala, sensazione di costante coma vigile attenuata la sera ma seguita da un'altra infinita notte di ronzio mentale con qualche sporadico sogno/visione ma che non è assolutamente paragonabile a come sognavo quando dormivo davvero.
Seguirà polisonnografia e terapia cognitivo-comportamentale.
Vorrei capire come diagnosticare o escludere l'insonnia fatale. Oggi ho quasi 35 anni.
Grazie di cuore!
a partire dall'età di 30 anni, ho cominciato ad avere problemi di insonnia periodici, particolarmente accentuati durante periodi di stress e protrattisi anche dopo la fine di questi ultimi. I periodi di insonnia totale potevano durare anche un mese intero, durante le cui notti, ora dopo ora, non mi capitava mai di scivolare nel sonno ma restavo in una specie di "limbo" fra veglia e sonno caratterizzato da "sogni" lucidi, o visioni-allucinazioni che, spesso non riuscivo a distinguere se fossero di origine onirica o allucinatoria.
Con l'andare dei mesi i periodi di sonno più o meno normali si sono ridotti a poche settimane all'anno.
Da aprile 2016 l'insonnia si è cronicizzata inizialmente come alternarsi fra addormentamento ritardato, risveglio precoce, risvegli multipli o totale veglia notturna con una condizione diurna sempre più devastante.
La situazione è andata progressivamente aggravandosi fino ad arrivare a non dormire mai per più di un paio di ore per notte, e nemmeno consecutive.
A partire da novembre 2016 ho cominciato ad accusare sintomi neurologici piuttosto atipici quale derealizzazione (sensazione che mi aspirassero la testa da una parte, che guidando in auto quest'ultima accelerasse lasciandomi indietro e faticavo a riprendere il controllo, sensazione di cadere nel vuoto o di essere catapultata in alto), fatica nella coordinazione dei movimenti, perdita di equilibrio durante la marcia, perdita di memoria praticamente imbarazzante, diplopia persistente, tremori, palpitazioni, respirazione affannosa o inefficace, e sensazione di svenimento durante queste ultime.
Normali test neurologici hanno riportato poche anomalie.
Nelle settimane seguenti, l'insonnia è progressivamente diventata totale, tanto da indurmi all'utilizzo di farmaci, che non hanno assolutamente mai funzionato (anzi).
Anche se non sono un soggetto ansioso né depresso, ho accettato di intraprendere una terapia farmacologica di associazione fra antidepressivi/ansiolitici e ipnoinducenti. Ad oggi, (un mese dall'inizio delle terapie) non noto assolutamente nessun tipo di cambiamento, con evidente sorpresa da parte dei neurologi che mi seguono.
Al costante peggioramento delle difficoltà neurologiche mi sono sottoposta a EEG (risultato normale) e RM (non ho ancora i risultati ma dicono che a prima vista è tutto normale) ed esami del sangue (tiroide ok, cortisolo un po' alto, B12 in eccesso ma per il resto tutto normale).
Nelle ultime settimane peggioramento: si è aggiunta forte ipertensione, disartria, tachipnea, sudorazione anomala, sensazione di costante coma vigile attenuata la sera ma seguita da un'altra infinita notte di ronzio mentale con qualche sporadico sogno/visione ma che non è assolutamente paragonabile a come sognavo quando dormivo davvero.
Seguirà polisonnografia e terapia cognitivo-comportamentale.
Vorrei capire come diagnosticare o escludere l'insonnia fatale. Oggi ho quasi 35 anni.
Grazie di cuore!
[#1]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
Buongiorno a Lei,
ritengo come vi sia la indicazione di sottoporsi ad una valutazione neurologica/neurofisiopatologica presso professionista esperto certificato in "Medicina del Sonno".
Dopo un prima valutazione anamnestico/clinica e colloquiale le saranno sottoposti alcuni test cartacei, prima, e, successivamente, le verranno proposti esami strumentali per "uno studio quali/quantitativo del sonno" (fondamentale!).
Si rivolga a professionisti come quelli suddetti operanti all'interno di Centri di Medicina del Sonno (possibilimnente riconosciuti dalla AIMS: Associazione Italiana Medicina del Sonno).
PS: la insonnia fatale è una "malattia da prioni", la diagnosi è prettamente clinica e, pertanto, correlata ad un "follow up" circa l'andamento del disturbo nel tempo. La malattia fortunatamente è rarissima.
Per saperne di più: http://www.afiff.net/iff_biologia.html
Cordialmente.
ritengo come vi sia la indicazione di sottoporsi ad una valutazione neurologica/neurofisiopatologica presso professionista esperto certificato in "Medicina del Sonno".
Dopo un prima valutazione anamnestico/clinica e colloquiale le saranno sottoposti alcuni test cartacei, prima, e, successivamente, le verranno proposti esami strumentali per "uno studio quali/quantitativo del sonno" (fondamentale!).
Si rivolga a professionisti come quelli suddetti operanti all'interno di Centri di Medicina del Sonno (possibilimnente riconosciuti dalla AIMS: Associazione Italiana Medicina del Sonno).
PS: la insonnia fatale è una "malattia da prioni", la diagnosi è prettamente clinica e, pertanto, correlata ad un "follow up" circa l'andamento del disturbo nel tempo. La malattia fortunatamente è rarissima.
Per saperne di più: http://www.afiff.net/iff_biologia.html
Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com
[#2]
Utente
Buongiorno Dottor Poli,
la ringrazio moltissimo per la sua risposta.
Ieri ho avuto un lungo consulto con gli esperti del centro del sonno che hanno particolarmente osservato la resistenza ai farmaci e i sintomi neurologici correlati.
Dalla risonanza magnetica è emersa una ghiandola pineale cistica di dimensioni "discrete" come da loro definizione, ma secondo il loro parere questa cosa non incide né nell'insonnia né con i disturbi da me riportati (anche se onestamente essendomi informata non mi risultano essere tanto incongruenti) poiché a loro avviso la ghiandola pineale non serve a niente.
Hanno quindi deciso di prescrivermi una terapia a base di Sertralina 50 mg e Tranxilium 5 mg, non vedo proprio il motivo di insistere con ansiolitici e antidepressivi, dato che un mese di Trittico non ha dato il minimo effetto e comunque i sintomi neurologici sono molto più fastidiosi dell'insonnia stessa.
Comunque avrò attigrafia per tutta la settimana prossima e polisonnografia la sera del 14.
Cosa ne pensa lei di tutto questo? Non so cosa dire dell'insonnia letale, so che è rarissima anche se mi pare che i sintomi coincidano, ma coincidono peraltro molto anche con quelli dei tumori benigni alla ghiandola pineale....
Escludo davvero una componente depressiva o ansiosa, anche perché nonostante tutto sono estremamente tranquilla, semplicemente (anche per "deformazione professionale", ho appena dato degli esami di medicina accademica e mi informo molto su tutto da anni e anni) vorrei proprio capirci qualcosa!
Di nuovo un sentito ringraziamento!
la ringrazio moltissimo per la sua risposta.
Ieri ho avuto un lungo consulto con gli esperti del centro del sonno che hanno particolarmente osservato la resistenza ai farmaci e i sintomi neurologici correlati.
Dalla risonanza magnetica è emersa una ghiandola pineale cistica di dimensioni "discrete" come da loro definizione, ma secondo il loro parere questa cosa non incide né nell'insonnia né con i disturbi da me riportati (anche se onestamente essendomi informata non mi risultano essere tanto incongruenti) poiché a loro avviso la ghiandola pineale non serve a niente.
Hanno quindi deciso di prescrivermi una terapia a base di Sertralina 50 mg e Tranxilium 5 mg, non vedo proprio il motivo di insistere con ansiolitici e antidepressivi, dato che un mese di Trittico non ha dato il minimo effetto e comunque i sintomi neurologici sono molto più fastidiosi dell'insonnia stessa.
Comunque avrò attigrafia per tutta la settimana prossima e polisonnografia la sera del 14.
Cosa ne pensa lei di tutto questo? Non so cosa dire dell'insonnia letale, so che è rarissima anche se mi pare che i sintomi coincidano, ma coincidono peraltro molto anche con quelli dei tumori benigni alla ghiandola pineale....
Escludo davvero una componente depressiva o ansiosa, anche perché nonostante tutto sono estremamente tranquilla, semplicemente (anche per "deformazione professionale", ho appena dato degli esami di medicina accademica e mi informo molto su tutto da anni e anni) vorrei proprio capirci qualcosa!
Di nuovo un sentito ringraziamento!
[#4]
Utente
Buongiorno Dott. Poli,
è in corso l'esame actigrafico e questa notte ho effettuato la polisonnografia. Da una prima valutazione è confermato che il mio non è un disturbo dispercettivo del sonno, come ipotizzava il neurologo, ma purtroppo io non dormo proprio. Non russo, non ho apnee, non sindrome delle gambe senza riposo.
Mi hanno fatto spegnere la luce alle 23.15, ho avuto i primi cedimenti verso le 4 del mattino per pochi minuti, ma come toccavo la fase REM ne uscivo immediatamente. Per cui alle 5, ancora sveglia, ho chiesto di interrompere l'esame, nonostante tutto ho tenuto gli elettrodi fino alle 6. Non c'è stato modo di dormire. Gli altri insonni che facevano l'esame hanno tutti dormito, chi prima, chi dopo, chi con qualche risveglio e chi invece come un ghiro!
Probabilmente lunedì avrò la valutazione definitiva, lo spero! Sono davvero devastata e non ce la faccio più, inoltre lavoro tutti i giorni, ho un figlio, ho una vita che non riesco più a condurre.....
Ho preso contatto con la dottoressa Provini della clinica neurologica Bellaria, a Bologna. Pare abbia studiato particolarmente la IFF e mi ha detto di andare da lei per una visita. Essendo però molto lontana dovrò organizzarmi di fino...
Grazie mille per una sua considerazione eventuale e un cordiale saluto!
è in corso l'esame actigrafico e questa notte ho effettuato la polisonnografia. Da una prima valutazione è confermato che il mio non è un disturbo dispercettivo del sonno, come ipotizzava il neurologo, ma purtroppo io non dormo proprio. Non russo, non ho apnee, non sindrome delle gambe senza riposo.
Mi hanno fatto spegnere la luce alle 23.15, ho avuto i primi cedimenti verso le 4 del mattino per pochi minuti, ma come toccavo la fase REM ne uscivo immediatamente. Per cui alle 5, ancora sveglia, ho chiesto di interrompere l'esame, nonostante tutto ho tenuto gli elettrodi fino alle 6. Non c'è stato modo di dormire. Gli altri insonni che facevano l'esame hanno tutti dormito, chi prima, chi dopo, chi con qualche risveglio e chi invece come un ghiro!
Probabilmente lunedì avrò la valutazione definitiva, lo spero! Sono davvero devastata e non ce la faccio più, inoltre lavoro tutti i giorni, ho un figlio, ho una vita che non riesco più a condurre.....
Ho preso contatto con la dottoressa Provini della clinica neurologica Bellaria, a Bologna. Pare abbia studiato particolarmente la IFF e mi ha detto di andare da lei per una visita. Essendo però molto lontana dovrò organizzarmi di fino...
Grazie mille per una sua considerazione eventuale e un cordiale saluto!
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Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.2k 204
Come già espresso "...la cosa più pragmatica da fare sia parlare con i referti di actigrafia e polisonnografia in mano...".
Sarebbe molto utile poter visionare l' "ipnogramma" afferente alla Polisonnografia.
Voglio sperare che questo sia stato elaborato.
A presto.
Sarebbe molto utile poter visionare l' "ipnogramma" afferente alla Polisonnografia.
Voglio sperare che questo sia stato elaborato.
A presto.
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 21.9k visite dal 31/01/2017.
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Approfondimento su Insonnia
L'insonnia è un disturbo del sonno che comporta difficoltà ad addormentarsi o rimanere addormentati: tipologie, cause, conseguenze, cure e rimedi naturali.