Sclerosi rr
Salve Dottore,
Ho 33 anni e da circa 2 mesi mi è stata diagnosticata la SM in forma rr.
Il tutto è partito da un lieve parestesia alle dita del piede destro 1 anni e mezzo addietro seguita dalla medesima sintomatologia sempre lieve a carico del piede sx circa 8 mesi addietro.
Visite neurologiche ottime, potenziali evocati anche. Da puntura lombare però sono venute fuori le bande così come le lesioni dalla RNM ancora in forma attiva ( trattate con cortisone e in attesa quindi di essere ricontrollate tra 3 mesi)
Sono in cura presso il San Raffaele dove seguo la terapia con interferone 3 vv alla settimana. Le chiedo qualche info su una malattia che dal nome mette molta paura ma che vedo oggi giorno essere gestita con molta " tranquillità".
Ho compreso l'impossibilità di prevedere cosa possa accadere ma davvero non si ha una qualche idea del possibile iter? Mi spiego...:
1) le ricadute sono qualcosa che mi devo aspettare in ogni caso?
2) non avendo avuto che una sintomatologia così lieve posso sperare di non avere grossi danni nel corso della mia vita ?
3) cosa vorrà dire nel concreto convivere con questa malattia ( le terapie, certo ma... Fosse per solo quello le maniche si rimboccano e si fa!)
4) le forme così differenti di tale patologia fanno davvero la differenza?
Insomma a cuor leggero Le chiedo se le rassicurazioni sono d'obbligo in questo caso o hanno un fondamento " clinico", certa che un medico serio mai mentirebbe al paziente ovviamente ...
Ma non conoscere bene il "mostro" con il quale bisogna combattere forse getta ancora tanto terrore su tale diagnosi ....
Ho 33 anni e da circa 2 mesi mi è stata diagnosticata la SM in forma rr.
Il tutto è partito da un lieve parestesia alle dita del piede destro 1 anni e mezzo addietro seguita dalla medesima sintomatologia sempre lieve a carico del piede sx circa 8 mesi addietro.
Visite neurologiche ottime, potenziali evocati anche. Da puntura lombare però sono venute fuori le bande così come le lesioni dalla RNM ancora in forma attiva ( trattate con cortisone e in attesa quindi di essere ricontrollate tra 3 mesi)
Sono in cura presso il San Raffaele dove seguo la terapia con interferone 3 vv alla settimana. Le chiedo qualche info su una malattia che dal nome mette molta paura ma che vedo oggi giorno essere gestita con molta " tranquillità".
Ho compreso l'impossibilità di prevedere cosa possa accadere ma davvero non si ha una qualche idea del possibile iter? Mi spiego...:
1) le ricadute sono qualcosa che mi devo aspettare in ogni caso?
2) non avendo avuto che una sintomatologia così lieve posso sperare di non avere grossi danni nel corso della mia vita ?
3) cosa vorrà dire nel concreto convivere con questa malattia ( le terapie, certo ma... Fosse per solo quello le maniche si rimboccano e si fa!)
4) le forme così differenti di tale patologia fanno davvero la differenza?
Insomma a cuor leggero Le chiedo se le rassicurazioni sono d'obbligo in questo caso o hanno un fondamento " clinico", certa che un medico serio mai mentirebbe al paziente ovviamente ...
Ma non conoscere bene il "mostro" con il quale bisogna combattere forse getta ancora tanto terrore su tale diagnosi ....
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.7k 2.4k
Gentile Utente,
esistono diverse forme di SM, da quelle lievi a quelle progressive.
Il decorso non è completamente prevedibile anche perché non si sa quando e se si verifica una ricaduta.
Per rispondere con ordine alle Sue domande:
1. Non necessariamente.
2. Certamente, è possibile che sia una forma benigna e che possa condurre una vita assolutamente normale, in tal senso conosco tanti pazienti che vanno anche a ballare!
3. Come Lei giustamente dice, le terapie, per il resto nulla di particolare, cercare soltanto di evitare stress psicofisici intensi e condurre uno stile di vita "normale", senza eccessi. Anche le gravidanze sono possibili, anzi questo periodo è considerato protettivo per eventuali ricadute.
4. Ovviamente sì.
Cordiali saluti
esistono diverse forme di SM, da quelle lievi a quelle progressive.
Il decorso non è completamente prevedibile anche perché non si sa quando e se si verifica una ricaduta.
Per rispondere con ordine alle Sue domande:
1. Non necessariamente.
2. Certamente, è possibile che sia una forma benigna e che possa condurre una vita assolutamente normale, in tal senso conosco tanti pazienti che vanno anche a ballare!
3. Come Lei giustamente dice, le terapie, per il resto nulla di particolare, cercare soltanto di evitare stress psicofisici intensi e condurre uno stile di vita "normale", senza eccessi. Anche le gravidanze sono possibili, anzi questo periodo è considerato protettivo per eventuali ricadute.
4. Ovviamente sì.
Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Utente
Grazie del tempo che mi sa dedicando Dottore, immagino che si senta ripetere spesso le stesse cose da chi ha ricevuto questa diagnosi e mi scuso se la tedio...
Volevo sapere da Lei se, realmente, dati alla mano con questa patologia si possa arrivare anche a 30/40 anni di distanza dalla diagnosi senza incorrere in disabilità gravose...
Leggo di gente che non solo non deambula più ma anche di persone che hanno difficoltà a mangiare a respirare Etc... Cioè questa forma progressiva è uno step al quale prima o poi si arriverà comunque? O solo una piccola percentuale si può " salvare " ? Lei ha mai seguito casi che si sono rilevati benigni ( con nessuna disabilità per lunghissimi periodi ?)
Grazie ancora Dottore ma anche se combattere con una patologia non mi spaventa questa confusione mi sta gettando nell'angoscia
Volevo sapere da Lei se, realmente, dati alla mano con questa patologia si possa arrivare anche a 30/40 anni di distanza dalla diagnosi senza incorrere in disabilità gravose...
Leggo di gente che non solo non deambula più ma anche di persone che hanno difficoltà a mangiare a respirare Etc... Cioè questa forma progressiva è uno step al quale prima o poi si arriverà comunque? O solo una piccola percentuale si può " salvare " ? Lei ha mai seguito casi che si sono rilevati benigni ( con nessuna disabilità per lunghissimi periodi ?)
Grazie ancora Dottore ma anche se combattere con una patologia non mi spaventa questa confusione mi sta gettando nell'angoscia
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
certamente, ci sono diversi casi con nessuna disabilità o con disabilità minima. La maggioranza dei casi di mia conoscenza è benigna. Le terapie attuali non sono più quelle di una volta, sulla cura della SM sono stati fatti passi da gigante.
Ovviamente dipende dalla forma clinica ma quella progressiva è una minoranza.
Viva serenamente la Sua vita.
Cordialmente
certamente, ci sono diversi casi con nessuna disabilità o con disabilità minima. La maggioranza dei casi di mia conoscenza è benigna. Le terapie attuali non sono più quelle di una volta, sulla cura della SM sono stati fatti passi da gigante.
Ovviamente dipende dalla forma clinica ma quella progressiva è una minoranza.
Viva serenamente la Sua vita.
Cordialmente
[#4]
Utente
Scusi Dott.ma :
1)cosa significa concretamente " benigna"?
2)Come si fa a definirla tale se, per quello che ho capito, una lesione può comparire da un momento ad un altro?
3) cosa fa la differenza allora tra il sapere di avere questa patologia e non saperlo?( mi spiego : se benigna vuol dire non avere nulla allora cosa mi differenzia dal prima della diagnosi ?)
4) è una malattia cronica al pari di altre ( epatite , leucemia, diabete...) o ancora più pesante?
Grazie ancora e spero di poterla venire a conoscere presto di persona
1)cosa significa concretamente " benigna"?
2)Come si fa a definirla tale se, per quello che ho capito, una lesione può comparire da un momento ad un altro?
3) cosa fa la differenza allora tra il sapere di avere questa patologia e non saperlo?( mi spiego : se benigna vuol dire non avere nulla allora cosa mi differenzia dal prima della diagnosi ?)
4) è una malattia cronica al pari di altre ( epatite , leucemia, diabete...) o ancora più pesante?
Grazie ancora e spero di poterla venire a conoscere presto di persona
[#5]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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1. a decorso favorevole, senza disabilità o con minima disabilità
2. da tante variabili, compresa la sintomatologia e l'esame neurologico.
3. è intuitivo che non sia la stessa cosa.
4. è variabile in base alla forma clinica, che sia cronica è corretto ma non si possono fare confronti con altre malattie.
Buona serata
2. da tante variabili, compresa la sintomatologia e l'esame neurologico.
3. è intuitivo che non sia la stessa cosa.
4. è variabile in base alla forma clinica, che sia cronica è corretto ma non si possono fare confronti con altre malattie.
Buona serata
[#6]
Utente
Salve Dottore,
1)La diagnosi di benigna viene fatta nell'immediato? O dopo del tempo?quanto?
2) RR e Benigna quindi sono cose differenti giusto?
3) esiste un modo per " datare" la comparsa delle lesioni?
4)le terapie che si affrontano servono a rallentare o a bloccare la comparsa delle nuove lesioni?
Grazie e buon inizio settimana
1)La diagnosi di benigna viene fatta nell'immediato? O dopo del tempo?quanto?
2) RR e Benigna quindi sono cose differenti giusto?
3) esiste un modo per " datare" la comparsa delle lesioni?
4)le terapie che si affrontano servono a rallentare o a bloccare la comparsa delle nuove lesioni?
Grazie e buon inizio settimana
[#7]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
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Gentile Utente,
1. molte forme RR sono benigne, poi ci sono quelle con unica manifestazione clinica che non si riacutizza. Il decorso è importante per definire una forma "benigna".
2. In linea di massima sì.
3. No.
4. Sì.
Le ricordo che il termine "benigna" non fa parte della classificazione ufficiale della SM ma è un termine discorsivo che si utilizza in base al decorso e alla non o minima disabilità del paziente.
Cordialità
1. molte forme RR sono benigne, poi ci sono quelle con unica manifestazione clinica che non si riacutizza. Il decorso è importante per definire una forma "benigna".
2. In linea di massima sì.
3. No.
4. Sì.
Le ricordo che il termine "benigna" non fa parte della classificazione ufficiale della SM ma è un termine discorsivo che si utilizza in base al decorso e alla non o minima disabilità del paziente.
Cordialità
[#8]
Utente
Egregio Dottore,
Le riscrivo per porle un nuovo quesito.
Dopo la somministrazione due mesi addietro di cortisone la mia temperatura corporea è riscesa a 36/36,5 cosa del tutto nuova ! parlando con j miei ci siamo ricordati come già 15 anni addietro io avessi ogni giorno 37,2 senza mai riuscire a trovare una spiegazione valida.
Ci chiedevamo se la T più elevata senza una causa precisa potesse essere già da allora ascrivibile a tale patologia oppure no.
In caso si potesse trattare di quello è pensabile che per 16 anni non mi abbia creato nessun tipo di problema ma solo un formicolio al piede dopo così tanto tempo?
Sarebbe un buon segno vero?
Grazie e buona giornata a Lei!
Le riscrivo per porle un nuovo quesito.
Dopo la somministrazione due mesi addietro di cortisone la mia temperatura corporea è riscesa a 36/36,5 cosa del tutto nuova ! parlando con j miei ci siamo ricordati come già 15 anni addietro io avessi ogni giorno 37,2 senza mai riuscire a trovare una spiegazione valida.
Ci chiedevamo se la T più elevata senza una causa precisa potesse essere già da allora ascrivibile a tale patologia oppure no.
In caso si potesse trattare di quello è pensabile che per 16 anni non mi abbia creato nessun tipo di problema ma solo un formicolio al piede dopo così tanto tempo?
Sarebbe un buon segno vero?
Grazie e buona giornata a Lei!
Questo consulto ha ricevuto 9 risposte e 2.5k visite dal 01/09/2016.
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