Ricomparsa di sintomi neuromuscolari
Salve,
vi contatto di nuovo per avere altri pareri, data la mia situazione per niente chiara.
Se date un'occhiata al mio ultimo post - 13/10/15 - troverete che la situazione allora sembrava orientata verso la fibromialgia. In seguito, su consiglio del neurologo che mi fece EMG 4 arti, feci una visita presso il centro di Verona, dove non mi sottoposero ad alcun accertamento, consigliarono dosaggio vit D e valutazione celiachia atipica(entrambi normali) e dissero che i miei sintomi erano probabilmente dovuti a un sovraccarico farmacologico. Sospeso il Laroxyl(per cefalea), sono stata molto meglio, soprattutto a livello di umore e di indolenzimento, per cui credevo di aver finalmente risolto, ma non è così.
Da mesi, ho problemi alla gola: lieve disfagia a cui si accompagna lieve disfonia, di tipo altalenante. Su insistente consiglio di chi mi sta attorno, ho effettuato visita ORL con rinofibroscopia: lieve iperemia delle aritenoidi, mancato accollamento delle corde vocali in fonazione(non canto e non parlo in continuazione per lavoro, o a casa). Mi è stata prescritta cura per reflusso gastroesofageo - mai avuto e digerisco benissimo - ma ho deciso di farla comunque, poiché lo specialista ha detto che ci sono casi asintomatici.
Nel frattempo, i miei muscoli non tollerano l'esercizio fisico e io mi ritrovo, di nuovo, a non poter fare la normale attività fisica che faccio di solito: se cammino lentamente, va tutto bene, ma se faccio aerobica, ecco che in uno-due minuti sono costretta a fermarmi perché le gambe - soprattutto le cosce - non ce la fanno e iniziano a dolere e tremare; le braccia sembrano più resistenti..
In più, ho parestesie(strano senso del tatto, come se le dita fossero parzialmente addormentate, ma perfettamente funzionanti) alle dita delle mani, che si spostano(a volte a dx a volte a sn), alla scapola sn(soprattutto di sera), sporadiche fascicolazioni sparse, e affaticabilità di accomodazione visiva.
Ora, la terapia per reflusso non ha modificato nulla. Nei prossimi giorni mi sottoporrò a una visita neurologica: la specialista che ho contattato - su consiglio del medico - ha detto che mi farà fare un'altra EMG ma stavolta ripetitiva e forse a singola fibra.
Io però non capisco: questi esami dovrebbero servire a dare una prima indicazione per la Miastenia Gravis, ma io non ho né ptosi palpebrale né diplopia(anche se nel mio caso sarebbe quasi impossibile, poiché non ho visione binoculare e lieve strabismo divergente sin da bambina). Inoltre, mi sembra di aver capito che la MG dia una astenia invalidante, che io non ho: io sto male solo quando faccio sforzi muscolari importanti e prolungati, ma se mi fermo, passa. Certo, permane un lieve indolenzimento dopo e soprattutto la sera, ma nient'altro.
Devo forse ricominciare l'iter da ogni specialista, con esami su esami?
Dormo bene, al mattino mi sveglio di buon umore e non sono particolarmente ansiosa; sono solo un po' stanca del non sapere, non avere una diagnosi.
Grazie mille
vi contatto di nuovo per avere altri pareri, data la mia situazione per niente chiara.
Se date un'occhiata al mio ultimo post - 13/10/15 - troverete che la situazione allora sembrava orientata verso la fibromialgia. In seguito, su consiglio del neurologo che mi fece EMG 4 arti, feci una visita presso il centro di Verona, dove non mi sottoposero ad alcun accertamento, consigliarono dosaggio vit D e valutazione celiachia atipica(entrambi normali) e dissero che i miei sintomi erano probabilmente dovuti a un sovraccarico farmacologico. Sospeso il Laroxyl(per cefalea), sono stata molto meglio, soprattutto a livello di umore e di indolenzimento, per cui credevo di aver finalmente risolto, ma non è così.
Da mesi, ho problemi alla gola: lieve disfagia a cui si accompagna lieve disfonia, di tipo altalenante. Su insistente consiglio di chi mi sta attorno, ho effettuato visita ORL con rinofibroscopia: lieve iperemia delle aritenoidi, mancato accollamento delle corde vocali in fonazione(non canto e non parlo in continuazione per lavoro, o a casa). Mi è stata prescritta cura per reflusso gastroesofageo - mai avuto e digerisco benissimo - ma ho deciso di farla comunque, poiché lo specialista ha detto che ci sono casi asintomatici.
Nel frattempo, i miei muscoli non tollerano l'esercizio fisico e io mi ritrovo, di nuovo, a non poter fare la normale attività fisica che faccio di solito: se cammino lentamente, va tutto bene, ma se faccio aerobica, ecco che in uno-due minuti sono costretta a fermarmi perché le gambe - soprattutto le cosce - non ce la fanno e iniziano a dolere e tremare; le braccia sembrano più resistenti..
In più, ho parestesie(strano senso del tatto, come se le dita fossero parzialmente addormentate, ma perfettamente funzionanti) alle dita delle mani, che si spostano(a volte a dx a volte a sn), alla scapola sn(soprattutto di sera), sporadiche fascicolazioni sparse, e affaticabilità di accomodazione visiva.
Ora, la terapia per reflusso non ha modificato nulla. Nei prossimi giorni mi sottoporrò a una visita neurologica: la specialista che ho contattato - su consiglio del medico - ha detto che mi farà fare un'altra EMG ma stavolta ripetitiva e forse a singola fibra.
Io però non capisco: questi esami dovrebbero servire a dare una prima indicazione per la Miastenia Gravis, ma io non ho né ptosi palpebrale né diplopia(anche se nel mio caso sarebbe quasi impossibile, poiché non ho visione binoculare e lieve strabismo divergente sin da bambina). Inoltre, mi sembra di aver capito che la MG dia una astenia invalidante, che io non ho: io sto male solo quando faccio sforzi muscolari importanti e prolungati, ma se mi fermo, passa. Certo, permane un lieve indolenzimento dopo e soprattutto la sera, ma nient'altro.
Devo forse ricominciare l'iter da ogni specialista, con esami su esami?
Dormo bene, al mattino mi sveglio di buon umore e non sono particolarmente ansiosa; sono solo un po' stanca del non sapere, non avere una diagnosi.
Grazie mille
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.5k 2.3k
Gentile Signora,
la collega vorrebbe indagare in maniera più approfondita il Suo caso clinico, pertanto aspetti l'esito della visita neurologica completa, solo allora si potrebbero avere le idee più chiare.
L'EMG con esito negativo dopo quanto tempo dall'inizio della sintomatologia è stata effettuata?
Una fibromialgia comunque è compatibile con la ripresa della sintomatologia in quanto questa condizione presenta molto spesso un decorso fluttuante.
Cordiali saluti
la collega vorrebbe indagare in maniera più approfondita il Suo caso clinico, pertanto aspetti l'esito della visita neurologica completa, solo allora si potrebbero avere le idee più chiare.
L'EMG con esito negativo dopo quanto tempo dall'inizio della sintomatologia è stata effettuata?
Una fibromialgia comunque è compatibile con la ripresa della sintomatologia in quanto questa condizione presenta molto spesso un decorso fluttuante.
Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
Utente
Salve Dr Ferraloro,
intanto grazie.
l'EMG era stata fatta circa due mesi dopo la comparsa dei sintomi ed ero sotto cura con il Laroxyl per la cefalea. Ero stata valutata da un reumatologo esperto in fibromialgia, e si era detto convinto che non l'avessi, pur non sapendo trovare una spiegazione ai sintomi.
Rispetto ad allora, ciò che è chiaramente cambiato è che al mattino mi sveglio che sto bene, sono in forze(allora ero priva di energia, e non sempre dormivo bene, forse a causa del farmaco), è con l'attività fisica che tutto si complica. Anche fare due-tre rampe di scale, mette a dura prova le mie gambe(prima facevo i gradini a due alla volta). Oppure, leggere per più d dieci minutim mi affatica molto gli occhi(prima leggevo anche per ore).
Non so se ha un senso, ma ho come l'impressione che i muscoli, una volta sotto sforzo, perdano la capacità di resistere e di recuperare, per cui sono costretta a fermarmi(altrimenti tremano e fatico a rimanere in stazione eretta).
In famiglia, non ci sono casi di miopatie metaboliche o mitocondriali.
Attualmente sono pulita da qualsiasi farmaco(solo paracetamolo nel caso compaia cefalea), ecco perché la situazione è poco chiara.
Comunque, una volta fatta l'EMG ripetitiva o a singola fibra, magari le farò sapere.
Saluti
intanto grazie.
l'EMG era stata fatta circa due mesi dopo la comparsa dei sintomi ed ero sotto cura con il Laroxyl per la cefalea. Ero stata valutata da un reumatologo esperto in fibromialgia, e si era detto convinto che non l'avessi, pur non sapendo trovare una spiegazione ai sintomi.
Rispetto ad allora, ciò che è chiaramente cambiato è che al mattino mi sveglio che sto bene, sono in forze(allora ero priva di energia, e non sempre dormivo bene, forse a causa del farmaco), è con l'attività fisica che tutto si complica. Anche fare due-tre rampe di scale, mette a dura prova le mie gambe(prima facevo i gradini a due alla volta). Oppure, leggere per più d dieci minutim mi affatica molto gli occhi(prima leggevo anche per ore).
Non so se ha un senso, ma ho come l'impressione che i muscoli, una volta sotto sforzo, perdano la capacità di resistere e di recuperare, per cui sono costretta a fermarmi(altrimenti tremano e fatico a rimanere in stazione eretta).
In famiglia, non ci sono casi di miopatie metaboliche o mitocondriali.
Attualmente sono pulita da qualsiasi farmaco(solo paracetamolo nel caso compaia cefalea), ecco perché la situazione è poco chiara.
Comunque, una volta fatta l'EMG ripetitiva o a singola fibra, magari le farò sapere.
Saluti
[#4]
Utente
Salve, scrivo solo per aggiornare la situazione che, finalmente, ha trovato la luce: Miastenia Gravis.
Come la maggior parte dei pazienti affetti da questa malattia capricciosa e davvero poco conosciuta, anche tra gli addetti ai lavori, ho dovuto percorrere l'impervio percorso diagnostico, costellato di visite asettiche, poco accurate e spesso sbrigative, laddove invece è d'obbligo il tempo, la pazienza, la ricerca di segni specifici.
Poi, la malattia trova il modo di manifestarsi in modo chiaro, per cui diviene facile fare diagnosi, a valle.
Ma facciamo il punto: avevo fatto EMG ripetitiva, risultata negativa; avevo fatto anticorpi Achrab e AntiMusk, entrambi negativi, ma vista la sintomatologia, avevo inizato terapia anticolinesterasica e cortisonica. E tutto è cambiato. I benefici sin dalle prime settimane sono stati evidenti e significativi, nessun effetto collaterale. In seguito ho fatto SFEMG risultata positiva, mentre la Tc torace per timoma, tutto negativo.
Nel tempo i sintomi della MG generalizzata si sono allargati anche a livello bulbare, seppure in minor misura, per cui tra breve inizierò Azatioprina, per poi scalare il cosrtisone, ma tutto sommato, sto abbastanza bene.
Magari questa esperienza le potrà servire a livello di cultura sua, di casistica.
A me sta insegnando tanto.
Grazie
Come la maggior parte dei pazienti affetti da questa malattia capricciosa e davvero poco conosciuta, anche tra gli addetti ai lavori, ho dovuto percorrere l'impervio percorso diagnostico, costellato di visite asettiche, poco accurate e spesso sbrigative, laddove invece è d'obbligo il tempo, la pazienza, la ricerca di segni specifici.
Poi, la malattia trova il modo di manifestarsi in modo chiaro, per cui diviene facile fare diagnosi, a valle.
Ma facciamo il punto: avevo fatto EMG ripetitiva, risultata negativa; avevo fatto anticorpi Achrab e AntiMusk, entrambi negativi, ma vista la sintomatologia, avevo inizato terapia anticolinesterasica e cortisonica. E tutto è cambiato. I benefici sin dalle prime settimane sono stati evidenti e significativi, nessun effetto collaterale. In seguito ho fatto SFEMG risultata positiva, mentre la Tc torace per timoma, tutto negativo.
Nel tempo i sintomi della MG generalizzata si sono allargati anche a livello bulbare, seppure in minor misura, per cui tra breve inizierò Azatioprina, per poi scalare il cosrtisone, ma tutto sommato, sto abbastanza bene.
Magari questa esperienza le potrà servire a livello di cultura sua, di casistica.
A me sta insegnando tanto.
Grazie
[#5]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
76.5k 2.3k
Gentile Signora,
La ringrazio per la preziosa testimonianza, infatti non sono così rari i casi di miastenia con esami diagnostici negativi.
In caso di dubbio se si pratica una terapia specifica per la miastenia ed il soggetto risponde positivamente si può fare diagnosi che in questi casi è detta "ex adiuvantibus".
Oggi con la miastenia si convive benissimo ed è stato proposto di togliere dalla definizione la parola "gravis".
Cordiali saluti e buona domenica
La ringrazio per la preziosa testimonianza, infatti non sono così rari i casi di miastenia con esami diagnostici negativi.
In caso di dubbio se si pratica una terapia specifica per la miastenia ed il soggetto risponde positivamente si può fare diagnosi che in questi casi è detta "ex adiuvantibus".
Oggi con la miastenia si convive benissimo ed è stato proposto di togliere dalla definizione la parola "gravis".
Cordiali saluti e buona domenica
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 3.9k visite dal 25/04/2016.
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Approfondimento su Reflusso gastroesofageo
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