Problematica debilitante senza risposta. mistero irrisolto

Vorrei provare ad approfondire il mio caso con un approccio diverso da quello fino ad ora utilizzato, dopo oltre 20 anni (ad oggi ho 34 anni e' iniziato quando ne avevo 14) di analisi da parte di specialisti (otorinolaringoiatri, neurologi, gastroenterologi),ogni tipo di farmaco cure ed operazioni. La maggior parte degli specialisti coinvolti non ritiene utile adottare ulteriori trattamenti locali dato lo scarso esito ottenuti. Molto del materiale prodotto in questi anni e' stato caricato su questo sito: https://sites.google.com/site/nhsbusatto/medicines

Sintomi quotidiani, fastidio quotidiano:
- pressione intorno al naso
- interpodimento interno della bocca (palato superiore) come se fosse anestetizzato
- frequenti starnuti, molto spesso soffio il naso
- eccessiva salivazione/mancanza di salivazione
- debolezza/stanchezza
- indolenzimento, irritazione, infiammazione

Dopo oltre 20 anni(oggi ho 34 anni i sintomi elencati sono iniziati a 14) ed innumerevoli tentativi
siamo riusciti solo lo scorso anno ad individuare un farmaco, il TOPAMAX 25mgc 2pcg/day
Un risultato che ha regolato le componenti piu' invalidanti e che valutata la abbondante componente autonomica/neurovegetativa ipotizza che il disturbo, verosimile variante atipica, appartenga al gruppo delle TACs (Trigeminal Autonomic Chephalagia s) ovvero Cefalee autonomico-trigeminali tra le quali la più nota è la Cefalea a Grappolo (dolore cranio facciale intenso e ricca componente autonomica: edema palpebrale, iperlacrimazione ed arrossamento oculare, ipersecrezione nasale oltre a nausea, fono-foto-osmo-fobia, ecc) - descrizione dettata dallo specialista che ha individuato il farmaco

Episodi importanti, crisi acute (frequenza settimanale, durata 24-48 ore, debilitativi)
- produzione esagerata di liquido che viene spurgato ininterrottamente dal naso
- intolleranza al rumore e luce
- impossibilita' di concentrarsi
- aggressivita'/impossibilita' di svolgere ogni tipo di attivita'
- sudorazione elevata

Ultima cura in corso:

---- MATTINA ---
Lucen, 15 min. prima di colazione
Dymista 120, spray, 2 volte al giorno per narice
Topamax, 25 mcg, 2 volte al giorno
--- POMERIGGIO ---
Reuflor, 1 compressa/giorno, digiuno (prima di pranzo o meta' pomeriggio)
Dymista 120, spray, 2 volte al giorno per narice
--- SERA ---
Deflux, 1 bustina/giorno, 40 min. dopo cena o ultima cosa prima di andare a dormire
Lolimel 3, 1 compressa/giorno, ogni sera prima di coricarsi
Topamax, 25 mcg, 2 volte al giorno

I sintomi quotidiani costituiscono un forma di fastidio perenne, continuo ed a tratti poco sopportabili
(se non per il loro dolore per la forma assimilabile ad un raffreddore perpetuo)

Non c'e' mai stata una variazione nei sintomi in base a:
Mare/montagna/freddo/caldo
Inverno/autunno/primavera/estate
Stressato/In vacanza
Dormendo tante ore/Senza dormire
Test allergoloci: No
MRI: normale:
Test intolleranze: No
Blood test: normali
Droghe: no
Pressioni sangue: no

Ipotesi, suggerimenti su come procedere?