Malattia demielinizzante e sla

Buonasera, mi chiamo Simona e sto cercando di capire cosa mi sta succedendo... vi racconto. Sono affetta da malattia demielinizzante da 20 anni, sotto controllo, con 5 episodi di recidive di neurite ottica nell'arco degli anni. Ultimamente sto vivendo un periodo molto stressante soprattutto per problemi di salute che si stanno accumulando senza risolversi (reflusso, occhio secco e congiuntiviti). Sono molto stressata e ansiosa e ho iniziato a soffrire di sporadici episodi di spasmi alla gola in fase di addormentamento. Giovedì scorso ho passato una nottataccia perchè gli spasmi si presentavano un pò ovunque (piedi, mani, viso, gambe) sempre in fase di addormentamento. Venerdì sono stata dal neurologo che mi ha visitata e non ha trovato nulla e ha attribuito gli episodi allo stress. In effetti, il giovedì sera in cui ho sentito spasmi ovunque ero molto tesa e tremavo. La novità è che da sabato mattina avverto fascicolazioni sparse tutto il giorno, a distanza di pochissimi minuti una dall'altra.
Il mio dubbio è: possono malattia demielinizzante e sla coesistere? Spero davvero si tratti solo di ansia, ma avvertire queste fascicolazioni tutto il giorno, da ieri, mi sta facendo preoccupare ancora di più...
Tra l'altro, da fine settembre, dopo aver bevuto e dopo eruttazioni sento un gorgoglio che risale in gola e mi è rimasto un leggero bruciore/secchezza in gola perenne da fine ottobre. Tutti questi sintomi strani messi insieme mi fanno paura e mi hanno fatto pensare ad una SLA ad esordio bulbare.
Ringrazio in anticipo per la consulenza...
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Gentile Simona,

teoricamente le due malattie che menziona potrebbero anche coesistere, in realtà personalmente non le ho mai riscontrate nello stesso soggetto.
Anche in letteratura non si trova nulla del genere.
In ogni caso ne parli col neurologo che La segue perchè anche se fosse ansia (probabile) sarebbe utile intervenire con adeguate misure.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
Buongiorno Dottore,

La ringrazio molto per la risposta. Ne approfitto per aggiornarla su un sintomo sopraggiunto ieri sera: ad un certo punto ho sentito irrigidirsi tutta la muscolatura della parte sinistra del viso per qualche secondo, poi è passato. Mi sono comunque spaventata molto... in questi giorni sono talmente tesa che passo il giorno tremando dalla paura, letteralmente. Potrebbe trattarsi sempre di ansia? Grazie ancora.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Gentile Simona,

considerata l'estrema brevità del sintomo riferito, l'ipotesi ansiosa può essere concreta.

<<in questi giorni sono talmente tesa che passo il giorno tremando dalla paura, letteralmente>> questo confermerebbe quanto detto prima, a maggior ragione Le rinnovo il consiglio di affrontare il disturbo d'ansia per migliorare la qualità della vita che in queste condizioni ovviamente non può essere ottimale.

Cordialmente
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Utente
Utente
Gentilissimo Dottor Ferraloro,
La ringrazio molto per la velocissima risposta. Le confermo che in questi giorni sono veramente tesissima e spaventata, tanto che anche stamattina sto tremando di paura. Tutto è cominciato una settimana fa quando sono iniziate le fascicolazioni in seguito ad un forte spavento. Riferirò al mio neurologo che devo comunque vedere tra una settimana circa, quando avrò il referto della solita rmn di controllo che farò martedì prossimo. Grazie ancora.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Di nulla, stia serena e buona giornata.

Cordialità
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Utente
Utente
Dimenticavo di dirle che la mia paura è alimentata dal fatto che da circa 4 mesi, dopo aver bevuto, dopo un'eruttazione e da sdraiata, sento un gorgoglio in gola come se risalisse dell'aria e da circa tre mesi ho un bruciorino/fastidio di gola continuo (e secchezza delle fauci, premetto che soffro di reflusso da un anno ma che il gastroenterologo non ha inquadrato il disturbo nel quadro GERD), il che, insieme alle recenti fascicolazioni, mi ha fatto pensare alla SLA bulbare.
L'EMG potrebbe escludere questa patologia? Sono veramente molto spaventata...

Grazie, saluti.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Gentile Simona,

la sintomatologia della SLA bulbare comprende difficoltà di deglutizione (disfagia), voce non fisiologica (disfonia) e difficoltà di respirazione.
Dal punto di vista obiettivo si riscontra alterazione del riflesso velo-palatino la cui ricerca è compito del neurologo ed alterazione della mobilità delle corde vocali che è di competenza otorino tramite ispezione con fibroscopia.

Cordiali saluti
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Utente
Utente
Ho recentemente effettuato visita endoscopica dall'otorino e le corde vocali risultavano a posto e precedentemente studio della deglutizione con contrasto, da cui non era risultato nulla di anomalo. Il velo-palatino non è stato verificato, chiederò al neurologo alla prossima visita.
Grazie mille
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Stia tranquilla allora....!

Buon pomeriggio
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Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
Ieri ho sentito il mio neurologo che mi ha consigliato di iniziare subito ad assumere xanax 0.5 rp. Ieri sera l'ho preso e ho dormito benissimo, mi sono svegliata senza tremare di paura le fascicolazioni sono sempre più che presenti. Avrei invece dovuto avere un beneficio immediato sul sintomo? Grazie ancora per la sua dislponibilità.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Gentile Utente,

già alla prima assunzione dell'ansiolitico ha avuto del benefici sul sonno e si è svegliata serena, senza paure. Ovviamente il farmaco può agire col tempo sulle fascicolazioni ma metta anche in preventivo che potrebbe non recare benefici in tal senso, senza per questo pensare malattie importanti.

Buon fine settimana
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Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
purtroppo ho un aggiornamento... mi spiace disturbarla di nuovo ma ora, oltre alle fascicolazioni continue e costanti (le ho ovunque, giorno e notte, a riposo dei muscoli), percepisco anche un acuirsi fastidiosissimo di una parestesia linguale a sinistra che mi è rimasta dopo l'estrazione di un dente del giudizio molto vicino al nervo. Praticamente, mi è rimasta la sensazione di gonfiore e rigidità sulla parte sinistra della lingua e in questi giorni è peggiorata tantissimo, tanto che persino parlare o masticare su quel lato mi dà fastidio.
Può essere solo un ulteriore sintomo d'ansia (che è sempre presente con la paura della SLA) o dovrei effettuare qualche accertamento?

La ringrazio molto.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Gentile Utente,

teoricamente potrebbe essere un sintomo ansioso soprattutto se è una sensazione soggettiva, si faccia però controllare dal medico curante che "vede" le cose in maniera oggettiva.

Cordialmente
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Utente
Utente
Gent.mo Dott. Ferraloro,
il medico si è limitato a guardare la lingua e dire che non ha nulla... però non vorrei davvero che stesse minimizzando e non dando peso ai sintomi solo perchè sono un soggetto ansioso... le assicuro che il fastidio alla lingua c'è (solo dalla parte della parestesia)... Tra l'altro ora mi pare di sentire piccole fascicolazioni anche sulla lingua... non so davvero più cosa pensare... Il medico ha escluso la SLA alle due visite (ma non mi ha fatto fare esami), ma ogni volta che compare un sintomo nuovo io mi terrorizzo perchè mi pare che tutto porti in quella direzione...
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Si riferisce al neurologo o al medico curante?
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Utente
Utente
Mi riferisco al neurologo
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
E allora può stare tranquilla, affronti adeguatamente il disturbo d'ansia.
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Utente
Utente
La mia paura è sempre la SLA bulbare... ho letto di tutto (e di troppo, probabilmente) in Rete e ormai vivo nel terrore che si tratti di questo e ogni minimo sintomo nuovo lo riconduco a quella malattia... Ogni giorno ne ho uno nuovo, oggi sento anche delle fitte alla gola... Scusi lo sfogo ma ho veramente molta paura.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Gentile Signora,

non può vivere con questa paura, deve prendere una decisione, soltanto lo xanax non risolve il problema, probabilmente necessita anche di qualche altro tipo di farmaco associato possibilmente alla psicoterapia.

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Utente
Utente
Gentilissimo Dottore,
Il neurologo mi ha consigliato supporto psicoterapico che inizierò a breve, ma il fatto che non mi abbia fatto fare nemmeno un EMG non mi fa stare tranquilla perchè, visita a parte, non c'è niente di oggettivo che mi rassereni... a parte forse il fatto che già soffrendo io di malattia demielinizzante sarebbe raro avere anche la SLA bulbare...
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Gentile Signora,

non avere richiesto l'EMG lo deve prendere come segno positivo in quanto il collega non ha riscontrato nulla di sospetto all'esame neurologico.

Cordialità
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Utente
Utente
Gentilissimo Dottore,

innanzitutto la ringrazio molto per la sua disponibilità e gentilezza. La mia paura nasce dall'avere letto delle testimonianze in Rete secondo le quali la SLA bulbare non era stata sospettata alla visita neurologica e il fatto di non approfondire con esami mi lascia molto nel dubbio, soprattutto da quando mi si sono scatenate la fascicolazioni e accentuata la sensazione di rigidità alla lingua dalla parte della parestesia... Ho davvero molta paura.
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Utente
Utente
Le spiego il motivo della mia paura. Tutto nasce dall'aver letto la seguente testimonianza:

"Mia moglie, dalla fine del 2006 inizio 2007, accusava lieve irritazione alla gola e qualche piccolo abbassamento di voce; niente di particolare. Sintomatologia imputabile a “colpi di freddo”. Però, visto che questa sintomatolia si manifestava sempre più spesso, cominciò a fare degli accertamenti: Otorino, fibroscopia alle VADS, neurologo, TAC cerebrale;. Tutte negative. Diagnosi: si conferma disturbo disartrico isolato associato a comportamento ansioso-depressivo. Era il 09/02/2007.

Tenuto conto che questa disartria persisteva, fece ulteriore visita specialistica da un psichiatra di Cesena – Dott. ……………. il quale dopo diversi accertamenti e cure, e nessun miglioramento, il 04/05/2007 le dice: non so proprio cosa fare

Parlando di queste problematiche con alcuni amici, gli stessi ci consigliarono di fare accertamenti più approfonditi presso centri specializzati come: Milano, Torino, Gallarate, la scelta ricadde sulla U.O. Neurologica dell’Ospedale S. Antonio Abate di Gallarate.

Partimmo per Gallarate dove, dopo tutti gli accertamenti del caso: ematochimici, EGC, EMG, RMN e studio RX dinamico della deglutizione, viene dimessa con la seguente diagnosi: SLA BULBARE. "

Dato che pure io ho da mesi un leggero bruciore di gola soprattutto la sera, aggiungendoci il gorgoglio dopo aver bevuto/eruttato, le fascicolazioni e ora la parestesia linguale accentuata è nato il terrore della SLA...
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 76.7k 2.4k
Gentile Signora,

cosa Le posso dire ulteriormente? Senta un secondo parere neurologico.
Forse è la circostanza che ha riferito a generare le Sue paure.